Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Ульяна
Ульяна
Мама сына (3 года)

Аутизм и шизофрения: путаница диагнозов

1 из 2

Вот так вот, приехали.

АВА больше не нужна и даже опасна, ПЕКС ни о чем, а лечить детей нужно галоперидолом.

Думаю никому не нужно объянять, что это за препараты и насколько опасно их принимать без необходимости.

У нас в России диагноз аутизм и так не особо любили, теперь он и вовсе сольется с шизофренией.

Я не понимаю как можно не понимать, что это совсем разные диагнозы. При шизофрении нет такого нарушения коммуникации как при РАС, а при РАС например нет галлюцинаций, как зачастую бывает при шизофрении.

Но проще-то все объединить. И денег можно на бесплатную АВА не выделять, ведь галоперидол стоит копейки, не то что полноценные ежедневные занятия с терапистами.

29

Лучший комментарий

elenbal

Елена Мама сына (5 лет)

Это просто какой-то ад. Я поверить не могу до сих пор. Они совсем сошли с ума. Это катастрофа.

Ответить

deti_ras_tut

НатальяМама двоих (10 лет, 17 лет)

Грустная картина, если честно. Не покидает меня ощущение лоббирование пересмотра фармацевтическими компаниями (ищи, кому выгодно…). Замена АВА и иже с ним с уровнем убедительности и доказанности А2, на логопедическое тестирование с В5. Где логика? 🤦🏻‍♀️🤷‍♀️. Оставила отзыв , прикрепила результаты последнего тестирования . Рост навыков у ребенка 2г6 м за 3 месяца от первоначальных значений составил от 8% до 600%. Знаю, что коллеги многие тоже оставили отзыв. Но если замешаны частные интересы, подкрепленные большими деньгами, то интересами не подкрепленными деньгами чаще всего пренебрегают…(((

Ответить

Комментарии

proebaladeadline

ДизайнервозМама дочки (2 года)

Итак

Милые мамы, пишу с запозданием, наткнулась на ваше обсуждение.

Никто никакого галоперидола не выписывал детям(лет так 15 как) и не будет выписывать, потому что существуют уже более современные медикаменты с более щадящим действием. В настоящих действующих клин.реках об этом ни слова, врачам приказы о новых протоколах лечения с «Галей» не приходили.

Я видела документ, который выдают за новые клинреки для лечения рас у детей(гуляет по телеграмму, например), выглядит сделанной на коленке шляпой, не имеющей ни даты подписи, ни айди документа(как это должно быть во всех рекомендациях минздрава).

Панику отставить.

Ответить

ylechka99

УльянаМама сына (4 года)

@alenkacute добрый день, я тут вклинюсь) Рисперидон да, обоснован, он есть в современных клинических рекомендациях, но не каждому ребенку с рас его назначают. Так скажем что бы его назначили родители сами идут к психиатру и говорят что жизнь уже стала невозможной. Его назначают при ооочень большой активности ребенка (такую когда дети даже спать не могут больше 3-4 часов за ночь) либо при агрессивности, либо очень серьезных истериках (по несколько часов). Знаю оеоло 5 таких детей, им ничего до этого препарата не помогало, га нем дети стали лучше в поведенческом плане. Опять таки если это ваш первый препарат, то можно было бы начать с нейролептика попроще типо тералиджена. К меня сын на терплиджене (пьем только для сна), недавно был период тяжёлых истерик, пошла к нашему психу спросила может переведём его на что то более сильное типо риспиродона, он сказал нет оснований, лучше увеличьте тералиджен. Так что да, его назначают, но должны быть серьезные основания.

Ответить

ekaterinainanova

Екатерина

@ylechka99, спасибо вам большое 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

ekaterinainanova

Екатерина

@ylechka99, вот это и хотела услышать

Ответить

elenbal

Елена Мама сына (5 лет)

Это просто какой-то ад. Я поверить не могу до сих пор. Они совсем сошли с ума. Это катастрофа.

Ответить

deti_ras_tut

НатальяМама двоих (10 лет, 17 лет)

Грустная картина, если честно. Не покидает меня ощущение лоббирование пересмотра фармацевтическими компаниями (ищи, кому выгодно…). Замена АВА и иже с ним с уровнем убедительности и доказанности А2, на логопедическое тестирование с В5. Где логика? 🤦🏻‍♀️🤷‍♀️. Оставила отзыв , прикрепила результаты последнего тестирования . Рост навыков у ребенка 2г6 м за 3 месяца от первоначальных значений составил от 8% до 600%. Знаю, что коллеги многие тоже оставили отзыв. Но если замешаны частные интересы, подкрепленные большими деньгами, то интересами не подкрепленными деньгами чаще всего пренебрегают…(((

Ответить

kotekat

КотэМама сына (2 года)

А что у кого то были мысли, что Ава включат в программу омс? Я вообще не представляю, как бы это происходило, честно говоря, ведь там занятия нужны не по пол часа два раза в неделю, как нам, например, логопеда дали по омс. И даже если бы такое произошло, попасть на такие занятия было крайне сложно.

Даже если примут эти рекомендации, родители, которые водят своих детей на Ава, не перестанут заниматься и не начнут давать галоперидол. И надеюсь, что адекватные врачи все же останутся, кто все же видит разницу между рас и шизофренией, а я думаю, что толковые врачи понимают это гораздо лучше, чем обычные люди, типа нас.

Но сам факт, что Российское общество психиатров такое предлагает, очень неприятен…

Ответить

kotekat

КотэМама сына (2 года)

А вообще, сейчас наоборот про ава терапию узнают все больше и больше людей, появляются различные возможности помочь ребёнку, типа курсов для родителей, много книг и информации в общем доступе.

Надеюсь, что люди всё это будут изучать и читать, прежде чем следовать этим новым рекомендациям

Ответить

ylechka99

УльянаМама сына (3 года)

Да, родительское лобби продвигало активно эту инициативу. Но теперь уже все(

Я тоже надеюсь, но ещё ДО этих рекомендаций сталкивалась с врачами, которые говорили что аутизма не существует, а есть детская шизофрения.

Ответить

kotekat

КотэМама сына (2 года)

@ylechka99, очень жаль, конечно((

я очень много походила по врачам и наслушалась уже такой дичи, что эти все нововведения меня уже даже не удивляют🥲

Ответить

alessamutter

Александра Мама троих детей

Да, читала вчера тоже. Ахеревала.

Всё для того, чтоб точно аутисты никаких навыков для жизни не приобрели, не скорректировали поведение и не могли жить в обществе.

Закормить галоперидолом до овоща и чтоб все дружным строем в ПНИ шли жить. А их пенсии и квартиры на руководство пни оформлять

Ответить

polina_happy

ПолинаМама сына (1 год)

А ссылку можно, что б отзыв написать

Ответить

vikk.pn

Виктория ПономареваМама двоих (2 года, 8 лет)

А я вот думаю, а что изменится ? Аба и так платная, бесплатно её не существует. А тк дорого , то сомневаюсь, что когда-то стала бы бесплатной. Или её хотят вообще запретить использовать, даже частным образом?? Читаю и не пойму просто, какие последствия ожидаются. И пекс..а как общаться то, где альтернатива. Если поведение заглушат таблетками, речь и понимание то не появится у "тяжелых" деток...(((

Ответить

vikk.pn

Виктория ПономареваМама двоих (2 года, 8 лет)

@ylechka99 в 2 на таблетках жёстко 😱

Да при шизофрении главная проблема галлюцинации и часто они страшные, что тебе хотят зла, навредить и тд. Откуда и дальше по цепочке. Поэтому человек теряет границу с реальностью, хотя сначала осознает! Причины конечно разные. С аутизмом не похоже течение. Ну и дебют чаще во взрослом возрасте, детская это редкое явление

Ответить

medeya92

КатяМама сына (1 год)

@vikk.pn, родители еще и не то пробивают. В Москве иногда встречаются примеры очень приличной инклюзии. Но, да, это все вопреки системе, а не благодаря, только через энтузиазм (или отчаяние) родителей.

Ответить

ylechka99

УльянаМама сына (3 года)

@medeya92 кстати я вот не знаю как в других городах, в Москве очень сильное родительское лобби. Иногда мне кажется что только благодаря этому идёт продвижение многих реально важных проектов.

Ответить

manikahubi090

ManikaМама двоих (младенец)

Это предлагают те люди , которые сами никогда не сталкивались с такой проблемой.

И те , кому невыгодно спускать деньги на бесплатную АВА

Ответить

Возможно ли снять диагноз РАС после терапии?

Невролог приходил на дом. Диагностировал у ребёнка РАС😰 С завтрашнего дня начинаем АВА-терапию. Было у кого так, что в раннем детстве ставили РАС, но после активной терапии снимали диагноз и ребёнок выходил в норму? Или это всё, теперь на всю жизнь?