Mom.life
Ульяна
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)

Аутизм и шизофрения: путаница диагнозов

post image
Вот так вот, приехали.
АВА больше не нужна и даже опасна, ПЕКС ни о чем, а лечить детей нужно галоперидолом.
Думаю никому не нужно объянять, что это за препараты и насколько опасно их принимать без необходимости.
У нас в России диагноз аутизм и так не особо любили, теперь он и вовсе сольется с шизофренией.
Я не понимаю как можно не понимать, что это совсем разные диагнозы. При шизофрении нет такого нарушения коммуникации как при РАС, а при РАС например нет галлюцинаций, как зачастую бывает при шизофрении.

Но проще-то все объединить. И денег можно на бесплатную АВА не выделять, ведь галоперидол стоит копейки, не то что полноценные ежедневные занятия с терапистами.
26.03.2024
122

Лучший комментарий

Комментарии

proebaladeadline
Дизайнервоз·Мама дочки (3 года)
Итак
Милые мамы, пишу с запозданием, наткнулась на ваше обсуждение.

Никто никакого галоперидола не выписывал детям(лет так 15 как) и не будет выписывать, потому что существуют уже более современные медикаменты с более щадящим действием. В настоящих действующих клин.реках об этом ни слова, врачам приказы о новых протоколах лечения с «Галей» не приходили.

Я видела документ, который выдают за новые клинреки для лечения рас у детей(гуляет по телеграмму, например), выглядит сделанной на коленке шляпой, не имеющей ни даты подписи, ни айди документа(как это должно быть во всех рекомендациях минздрава).
Панику отставить.
11.04.2024 Нравится Ответить
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)
@alenkacute добрый день, я тут вклинюсь) Рисперидон да, обоснован, он есть в современных клинических рекомендациях, но не каждому ребенку с рас его назначают. Так скажем что бы его назначили родители сами идут к психиатру и говорят что жизнь уже стала невозможной. Его назначают при ооочень большой активности ребенка (такую когда дети даже спать не могут больше 3-4 часов за ночь) либо при агрессивности, либо очень серьезных истериках (по несколько часов). Знаю оеоло 5 таких детей, им ничего до этого препарата не помогало, га нем дети стали лучше в поведенческом плане. Опять таки если это ваш первый препарат, то можно было бы начать с нейролептика попроще типо тералиджена. К меня сын на терплиджене (пьем только для сна), недавно был период тяжёлых истерик, пошла к нашему психу спросила может переведём его на что то более сильное типо риспиродона, он сказал нет оснований, лучше увеличьте тералиджен. Так что да, его назначают, но должны быть серьезные основания.
25.10.2024 Нравится Ответить
ekaterinainanova
@ylechka99, спасибо вам большое 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
25.10.2024 Нравится Ответить
ekaterinainanova
@ylechka99, вот это и хотела услышать
25.10.2024 Нравится Ответить
elenbal
Елена ·Мама сына (6 лет)
Это просто какой-то ад. Я поверить не могу до сих пор. Они совсем сошли с ума. Это катастрофа.
29.03.2024 Нравится Ответить
deti_ras_tut
Наталья·Мама двоих (11 лет, 19 лет)
Грустная картина, если честно. Не покидает меня ощущение лоббирование пересмотра фармацевтическими компаниями (ищи, кому выгодно…). Замена АВА и иже с ним с уровнем убедительности и доказанности А2, на логопедическое тестирование с В5. Где логика? 🤦🏻‍♀️🤷‍♀️. Оставила отзыв , прикрепила результаты последнего тестирования . Рост навыков у ребенка 2г6 м за 3 месяца от первоначальных значений составил от 8% до 600%. Знаю, что коллеги многие тоже оставили отзыв. Но если замешаны частные интересы, подкрепленные большими деньгами, то интересами не подкрепленными деньгами чаще всего пренебрегают…(((
28.03.2024 Нравится Ответить
kotekat
Котэ·Мама сына (3 года)
А что у кого то были мысли, что Ава включат в программу омс? Я вообще не представляю, как бы это происходило, честно говоря, ведь там занятия нужны не по пол часа два раза в неделю, как нам, например, логопеда дали по омс. И даже если бы такое произошло, попасть на такие занятия было крайне сложно.
Даже если примут эти рекомендации, родители, которые водят своих детей на Ава, не перестанут заниматься и не начнут давать галоперидол. И надеюсь, что адекватные врачи все же останутся, кто все же видит разницу между рас и шизофренией, а я думаю, что толковые врачи понимают это гораздо лучше, чем обычные люди, типа нас.
Но сам факт, что Российское общество психиатров такое предлагает, очень неприятен…
27.03.2024 Нравится Ответить
kotekat
Котэ·Мама сына (3 года)
А вообще, сейчас наоборот про ава терапию узнают все больше и больше людей, появляются различные возможности помочь ребёнку, типа курсов для родителей, много книг и информации в общем доступе.
Надеюсь, что люди всё это будут изучать и читать, прежде чем следовать этим новым рекомендациям
27.03.2024 Нравится Ответить
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)
Да, родительское лобби продвигало активно эту инициативу. Но теперь уже все(
Я тоже надеюсь, но ещё ДО этих рекомендаций сталкивалась с врачами, которые говорили что аутизма не существует, а есть детская шизофрения.
27.03.2024 Нравится Ответить
kotekat
Котэ·Мама сына (3 года)
@ylechka99, очень жаль, конечно((
я очень много походила по врачам и наслушалась уже такой дичи, что эти все нововведения меня уже даже не удивляют🥲
27.03.2024 Нравится Ответить
alessamutter
Александра ·Мама троих детей
Да, читала вчера тоже. Ахеревала.
Всё для того, чтоб точно аутисты никаких навыков для жизни не приобрели, не скорректировали поведение и не могли жить в обществе.
Закормить галоперидолом до овоща и чтоб все дружным строем в ПНИ шли жить. А их пенсии и квартиры на руководство пни оформлять
26.03.2024 Нравится Ответить
polina_happy
Полина·Мама сына (3 года)
А ссылку можно, что б отзыв написать
26.03.2024 Нравится Ответить
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)
ссылка можно тут
26.03.2024 Нравится Ответить
vikk.pn
Виктория Пономарева·Мама двоих (4 года, 9 лет)
А я вот думаю, а что изменится ? Аба и так платная, бесплатно её не существует. А тк дорого , то сомневаюсь, что когда-то стала бы бесплатной. Или её хотят вообще запретить использовать, даже частным образом?? Читаю и не пойму просто, какие последствия ожидаются. И пекс..а как общаться то, где альтернатива. Если поведение заглушат таблетками, речь и понимание то не появится у "тяжелых" деток...(((
26.03.2024 Нравится Ответить
vikk.pn
Виктория Пономарева·Мама двоих (4 года, 9 лет)
@ylechka99 в 2 на таблетках жёстко 😱

Да при шизофрении главная проблема галлюцинации и часто они страшные, что тебе хотят зла, навредить и тд. Откуда и дальше по цепочке. Поэтому человек теряет границу с реальностью, хотя сначала осознает! Причины конечно разные. С аутизмом не похоже течение. Ну и дебют чаще во взрослом возрасте, детская это редкое явление
26.03.2024 Нравится Ответить
medeya92
Катя·Мама двоих (младенец)
@vikk.pn, родители еще и не то пробивают. В Москве иногда встречаются примеры очень приличной инклюзии. Но, да, это все вопреки системе, а не благодаря, только через энтузиазм (или отчаяние) родителей.
26.03.2024 Нравится Ответить
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)
@medeya92 кстати я вот не знаю как в других городах, в Москве очень сильное родительское лобби. Иногда мне кажется что только благодаря этому идёт продвижение многих реально важных проектов.
26.03.2024 Нравится Ответить
manikahubi090
Manika·Мама двоих (1 год, 4 года)
Это предлагают те люди , которые сами никогда не сталкивались с такой проблемой.
И те , кому невыгодно спускать деньги на бесплатную АВА
26.03.2024 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Особенные детки »
Смотрите все записи из канала в приложении