Некомпетентные специалисты и диагноз РАС у ребенка: куда бежать за помощью? Рассказ мамы из Москвы.
Я часто читаю этот раздел и отвечаю тут, уже очень продолжительное время.
И знаете, какие посты прям подрывают меня?)) Посты мам, которые только-только узнали о том, что есть какая-то угроза диагноза.
Нет, сразу оговорюсь, не сами мамочки или их мысли...каждая была на их месте, больно, страшно, не понятно и конечно при том, что ты никогда с этим не сталкивалась, пытаешься цепляться за любое экспертное мнение.
Но почти в каждом посте идет речь про НЕДОспеца, который с умным видом начинает нести ахинею.
"Это не рас, потому что ребенок пошел со мной за ручку, а был бы аутизм, то не пошел".
"Да до 3 заговорит, мальчики ленивые. Чтооо? Стимит? Да неее, он просто так играется"))
"Ой не аутизм это, у вас же ребенок не бьется головой об стену, вон какие глазки умненькие"
"Это просто вы прививку сделали, не делайте больше прививок и все будет ок".
"Он у вас такой потому что вы БАДы не пьете".
"Это видимо, потому что вы когда беременная ходили, не очень были готовы к ребенку, он все чувстовал, поэтому он вот такой" (это "любимое" из личного опыта).
И вишенка на торте. Вчерашняя речь психиатра из одной очень известной клиники в Москве, которая сравнивает аутистов с глупыми собаками и называет "недочеловеками". ДАЛЬШЕ БОЛЬШЕ. Ставит знак равно с аутизмом, шизофренией и умственной отсталостью. Как такое может нести человек, который работает в психиатрии? Кааак???
И это все они говорят мамам, за это мамы им платят деньги.
2 % детей рождаются с РАС. Огромная цифра и наше общество настолько не готово. Специалисты идут в ава, только потому что слышали что там много платят. Чудо-неврологи продают протоколы с витаминками за баснословные деньги. Это огромная маркетенговая жила с миллионами и мдаже миллиардами доходов и посреди всего этого мама с аутичным мальчиком или девочкой, которая не знает что делать....
Фух. Что хотела сказать. Храни Бог родителей аутичных деток, кто старше или ровесник моему. У них я спрашивала совета, некоторые стали моими друзьями. Именно тут и в профильных чатах по рас я взяла 99% эффективной информации по диагнозу моего ребенка. Хотя так быть не должно и родители не должны бегать как слепые котята и искать информацию от других мам, не тот уровень распространенности заболевания. В предверии 2 апреля, надеемся и верим, что ситуация изменится 🙏🏻
Лучший комментарий
@umm_yaqub8 за такое судить должны как по мне.
А потом в диагноз идёт все что угодно но не аутизм...
Комментарии
У Вас по ЭЭГ все хорошо, ребенок смотрит в глаза, спокойно сидит в игрушки играет(он рядочек из цифр до 10 складывал в свои то 2 года) Новосибирск. И тут нет в городе полуторамиллионнике диагностов((
@vikk.pn @mvsolovevaa ее вроде как уже уволили, расходимся девочки) думаю, она рассчитывала на черный пиар, а получила то что получила. По заслугам. Упаси Господь попасть к такому врачу.
Сегодня , увидев это видео , я была в шоке и не могла воспринять информацию наслух , я была настолько в ах-е что я услышала это.
От "психиатра " в шоке конечно тоже. По хорошему её за такие слова вообще уволить и лишить права заниматься врачебной деятельностью надо. Извинения её смотреть аж смешно было. Оправдания уровня первоклассника
@kseniyaalekseeva неизвестная ранее дама. Если не ошибаюсь, фамилия Игнатова, кажется Александра. Но могу с именем напутать
Финансы, работа и все планы пошли лесом, но тут время упускать,-очень страшно. Не знаю, что потом и как развиваются дети с такой симптоматикой. Если хоть к 5 заговорит, уже считаю, что будет успех..
У нас со вторым к сожалению классика. Начали мы в 1,10 занятия, это уже поздно(, даже представить не могу что было бы в 3 года
А мне тяжело когда мама отрицает очень очевидную яркую проблему …а я в случаях таких всегда практически права (нет когда какие-то звоночки и степень легкая то конечно ничего непонятно , я про яркие классические случаи. когда ребенок в 1.6 года не говорит , НЕ ПОНИМАЕТ РЕЧЬ , нет уж и нет понимания ни одного предмета вообще , нет глазного контакта , когда ребенок в себе вообще абсолютно …а мама говорит - все нормально , ждем до 3 лет, нам сказал невролог , что ничего не нужно и что ждать надо трех лет ….пипец как тяжело пройти мимо , еще обиднее когда знаешь, что у этих родителей есть возможности финансовые и город позволяет найти лучших спецов, но они поверили ужасному некомпетентному неврологу ((просто жаль упущенного времени , хоть и не мой ребенок ..а про таких специалистов вообще просто молчу ..как им потом живется , совесть не мучает . И у нас в городе таких полно - у вас не аутизм (а все потому что до трех лет аутизм не ставят почему-то в гос психиатрии у нас ), а мама радостная - «вот нам же сказала врач, что не аутизм» (хотя там все видно просто как на ладони , врачом быть не надо , случай не пограничный ) !!просто задержка речи ..и все время упущено..после трех лет уже придет мама и поставят аутизм .. и ранней помощи ребенок не получает..(
Да мне тоже. Я часто таких детей вижу на площадке, там диагноз уже не скрыть от опытного глаза.
И даже не знаю как сказать. С одной стороны, полезешь с непрошенными советами - испортишь отношения, не понятно как мама отреагирует, особенно в момент стадии ярого отрицания. С другой, ранняя помощь.
Есть ещё мамы которые все осознают, но специально говорят, что им врач сказал что все ок, грубо говоря чтобы увести диалог в другое русло, тут тоже можно понять.
@ylechka99, конечно , но моих два случая именно отрицание мамами полное ..ну и врач хреновый который им попался..советуешь им док мед врачей (в Москве живут ), но тупо не слышат… «мы были у невролога он сказал ждать трех лет !»
Как в точку написали . Я так одной маме сказала , сказала сходи к хорошему психиатру , ведь что то ведь не то . Помоги ему . Финансово более чем у них . В общем больше со мной не общается и ребенка старается не показывать …. В два года было два слова мама и папа и все . Пирамидка , сортеры - ничего не собирал . Успеет , научится сказала она мне . Пазлы в два года только начал 2-3 части собирать , мордочки животным даже не собирал верно . Сейчас три . Вот это все собирает и она говорит , ну ведь догнал . Я просто промолчала . Пазлы из 3 частей они в 1,5 собирают . Да и пирамидку там же . Догнал в три года уровень 1,5 ….Жалко ребенка . Все бегает . Он у нас такой шустрый , ему не интересно заниматься …. Все конечно вырастут , обидно , что могут же помочь ребенку, а они не видят и не хотят видеть . Как тут одна мама сказала , чтоб я платила такие деньги в их центры , а они будут машины себе крутые покупать …. Слава богу что не все мамы такие , а есть и такие , которым уже и надежды врачи не дают , а они не сдаются
Денег в Москве на занятия надо тонну. Не знаю как мы этот год выдержим до 3-х лет, потом хоть мат. капитал можно тратить. Читала тут одну маму, они в Штатах живут. Так вот скрининг на РАС у них с 1,5 лет. Они его сделали, получили ранную помощь. По итогу в 3 года у ребенка сформировалось учебное поведение, навыки самообслуживания, и немного запустилась речь, появился УЖ. Это значит, что нагрузка на систему здравоохранения в целом будет меньше, поскольку шансы на раннюю реабилитацию велики. Что у нас бы было. Морочили бы голову лет до 3-х,4-х, потом ну надо что-то начинать, а драгоценное время упущено 😡.
" это не рас он говорит ( ага цвета цифры)" - супер спец центр для рас детей в нашем городе. " это не аутизм, он привязан к маме" - супер известный психолог в нашем . список практически бесконечный
@ylechka99, Вы как гуру в деле аутизма, что можете посоветовать и кого из сильных спецов по АВА в Москве?
@ylechka99, мы ходим в Белую Ворону на проспекте мира, муж с ним на занятии постоянно, с куратором я на связи, в целом сын ходит нормально, 1,5 часа занятий выдерживает, они фиксируют его умелки/ достижения/ пересмотр целей раз в 3 месяца. Вот завтра как раз будем обсуждать новые цели по июнь
Да, именно так. А ещё часто думаю, что очень не повезло тем родителям аутичных детей, кто живёт не в мегаполисах, Питер, Москва ещё как-то, можно за деньги и по рекомендации получить хорошую консультацию у нормального психиатра и найти хороших специалистов, не сразу, но шанс есть, а тем, кто не в больших городах совсем тяжело, там нет практически никакой помощи :((
Да, но есть обратная сторона медали. Регионы - это 80% не квалифицированных специалистов, а у 20% очередь на годы вперёд. Но час ава от 1000 до 1800.
Москва средняя стоимость Ава 3-3,5 тыс за час. Я поэтому в Краснодар летом чисто на реабилитацию катаюсь тменно к определенным специалистам, потому что 3 месяца с разными специалистами мне будет стоить как 2 недели реабилитации в Москве.
Да, очень много беспредела :( Мне тоже тяжело читать многие посты.
Последнее время их все больше. Хотя казалось бы время идёт,хорошая база спецов уже должна была сформироваться в РФ.
@ylechka99, да! Я тоже заметила, что больше стало. А знаешь, что удивительно? Ведь вообще не нужно быть психиатром или неврологом, чтобы провести скрининг на аутизм. В Нидерландах к психиатрам ходят за фармой, а не за диагнозом в два года. Все скрининги проводят педиатры (причем в 9 месяцев, не в год, не в два, не в три!!!) и отправляют к поведенческой команде. Там дальше как повезет и все зависит от того, насколько разобрались родители в том, какая именно помощь нужна, но с первичной диагностикой (по крайней мере просто констатацией проблемы) нет трудностей. И это, конечно, шок, когда невролог и тем более психиатр несет ахинею и направляет родителей совсем не в ту сторону.
Спасибо за пост. Да, к сожалению, наша медицина, общество и вообще уровень образованности «специалистов» очень низок. Думаю все-таки об отъезде отсюда, если младшему не удастся скомпенсироваться. Будущего здесь не вижу для «таких как мы».
@bobrova.larisa.a, @ylechka99, возможно Канада, зависит от учебы старшего. У него явные мат. способности очень выше среднего( подозреваю тоже из-за спектра), пока в лицее математическом, думаю по этой части и пойдем. А брата прихватим, будем капусту выращивать.😊. Думаю осилим.
А мне тяжело когда мама отрицает очень очевидную яркую проблему …а я в случаях таких всегда практически права (нет когда какие-то звоночки и степень легкая то конечно ничего непонятно , я про яркие классические случаи. когда ребенок в 1.6 года не говорит , НЕ ПОНИМАЕТ РЕЧЬ , нет уж и нет понимания ни одного предмета вообще , нет глазного контакта , когда ребенок в себе вообще абсолютно …а мама говорит - все нормально , ждем до 3 лет, нам сказал невролог , что ничего не нужно и что ждать надо трех лет ….пипец как тяжело пройти мимо , еще обиднее когда знаешь, что у этих родителей есть возможности финансовые и город позволяет найти лучших спецов, но они поверили ужасному некомпетентному неврологу ((просто жаль упущенного времени , хоть и не мой ребенок ..а про таких специалистов вообще просто молчу ..как им потом живется , совесть не мучает . И у нас в городе таких полно - у вас не аутизм (а все потому что до трех лет аутизм не ставят почему-то в гос психиатрии у нас ), а мама радостная - «вот нам же сказала врач, что не аутизм» (хотя там все видно просто как на ладони , врачом быть не надо , случай не пограничный ) !!просто задержка речи ..и все время упущено..после трех лет уже придет мама и поставят аутизм .. и ранней помощи ребенок не получает..(