Mom.life
Ульяна
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)

Некомпетентные специалисты и диагноз РАС у ребенка: куда бежать за помощью? Рассказ мамы из Москвы.

Я часто читаю этот раздел и отвечаю тут, уже очень продолжительное время.
И знаете, какие посты прям подрывают меня?)) Посты мам, которые только-только узнали о том, что есть какая-то угроза диагноза.
Нет, сразу оговорюсь, не сами мамочки или их мысли...каждая была на их месте, больно, страшно, не понятно и конечно при том, что ты никогда с этим не сталкивалась, пытаешься цепляться за любое экспертное мнение.
Но почти в каждом посте идет речь про НЕДОспеца, который с умным видом начинает нести ахинею.
"Это не рас, потому что ребенок пошел со мной за ручку, а был бы аутизм, то не пошел".
"Да до 3 заговорит, мальчики ленивые. Чтооо? Стимит? Да неее, он просто так играется"))
"Ой не аутизм это, у вас же ребенок не бьется головой об стену, вон какие глазки умненькие"
"Это просто вы прививку сделали, не делайте больше прививок и все будет ок".
"Он у вас такой потому что вы БАДы не пьете".
"Это видимо, потому что вы когда беременная ходили, не очень были готовы к ребенку, он все чувстовал, поэтому он вот такой" (это "любимое" из личного опыта).

И вишенка на торте. Вчерашняя речь психиатра из одной очень известной клиники в Москве, которая сравнивает аутистов с глупыми собаками и называет "недочеловеками". ДАЛЬШЕ БОЛЬШЕ. Ставит знак равно с аутизмом, шизофренией и умственной отсталостью. Как такое может нести человек, который работает в психиатрии? Кааак???
И это все они говорят мамам, за это мамы им платят деньги.
2 % детей рождаются с РАС. Огромная цифра и наше общество настолько не готово. Специалисты идут в ава, только потому что слышали что там много платят. Чудо-неврологи продают протоколы с витаминками за баснословные деньги. Это огромная маркетенговая жила с миллионами и мдаже миллиардами доходов и посреди всего этого мама с аутичным мальчиком или девочкой, которая не знает что делать....

Фух. Что хотела сказать. Храни Бог родителей аутичных деток, кто старше или ровесник моему. У них я спрашивала совета, некоторые стали моими друзьями. Именно тут и в профильных чатах по рас я взяла 99% эффективной информации по диагнозу моего ребенка. Хотя так быть не должно и родители не должны бегать как слепые котята и искать информацию от других мам, не тот уровень распространенности заболевания. В предверии 2 апреля, надеемся и верим, что ситуация изменится 🙏🏻
01.04.2025
234

Лучший комментарий

umm_yaqub8
Вика·Мама двоих (2 года, 9 лет)
А мне тяжело когда мама отрицает очень очевидную яркую проблему …а я в случаях таких всегда практически права (нет когда какие-то звоночки и степень легкая то конечно ничего непонятно , я про яркие классические случаи. когда ребенок в 1.6 года не говорит , НЕ ПОНИМАЕТ РЕЧЬ , нет уж и нет понимания ни одного предмета вообще , нет глазного контакта , когда ребенок в себе вообще абсолютно …а мама говорит - все нормально , ждем до 3 лет, нам сказал невролог , что ничего не нужно и что ждать надо трех лет ….пипец как тяжело пройти мимо , еще обиднее когда знаешь, что у этих родителей есть возможности финансовые и город позволяет найти лучших спецов, но они поверили ужасному некомпетентному неврологу ((просто жаль упущенного времени , хоть и не мой ребенок ..а про таких специалистов вообще просто молчу ..как им потом живется , совесть не мучает . И у нас в городе таких полно - у вас не аутизм (а все потому что до трех лет аутизм не ставят почему-то в гос психиатрии у нас ), а мама радостная - «вот нам же сказала врач, что не аутизм» (хотя там все видно просто как на ладони , врачом быть не надо , случай не пограничный ) !!просто задержка речи ..и все время упущено..после трех лет уже придет мама и поставят аутизм .. и ранней помощи ребенок не получает..(
01.04.2025 Нравится Ответить
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)
@umm_yaqub8 за такое судить должны как по мне.
А потом в диагноз идёт все что угодно но не аутизм...
01.04.2025 Нравится Ответить

Комментарии

ermakovaev
Елена·Мама сына (3 года)
У Вас по ЭЭГ все хорошо, ребенок смотрит в глаза, спокойно сидит в игрушки играет(он рядочек из цифр до 10 складывал в свои то 2 года) Новосибирск. И тут нет в городе полуторамиллионнике диагностов((
11.07.2025 Нравится Ответить
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)
@vikk.pn @mvsolovevaa ее вроде как уже уволили, расходимся девочки) думаю, она рассчитывала на черный пиар, а получила то что получила. По заслугам. Упаси Господь попасть к такому врачу.
02.04.2025 Нравится Ответить
mvsolovevaa
Мария·Мама двоих (1 год, 4 года)
Сегодня , увидев это видео , я была в шоке и не могла воспринять информацию наслух , я была настолько в ах-е что я услышала это.
02.04.2025 Нравится Ответить
vikk.pn
Виктория Пономарева·Мама двоих (4 года, 9 лет)
От "психиатра " в шоке конечно тоже. По хорошему её за такие слова вообще уволить и лишить права заниматься врачебной деятельностью надо. Извинения её смотреть аж смешно было. Оправдания уровня первоклассника
02.04.2025 Нравится Ответить
kseniyaalekseeva
Ксения·Мама двоих (младенец)
Вика, а кто это была?)
06.04.2025 Нравится Ответить
vikk.pn
Виктория Пономарева·Мама двоих (4 года, 9 лет)
@kseniyaalekseeva неизвестная ранее дама. Если не ошибаюсь, фамилия Игнатова, кажется Александра. Но могу с именем напутать
06.04.2025 Нравится Ответить
ir1n4smirno
Ирина·Мама сына (5 лет)
Ты как всегда в самое сердеШко всё описала ❤🙏
01.04.2025 Нравится Ответить
bobrova.larisa.a
Лариса·Мама двоих (2 года, 10 лет)
Финансы, работа и все планы пошли лесом, но тут время упускать,-очень страшно. Не знаю, что потом и как развиваются дети с такой симптоматикой. Если хоть к 5 заговорит, уже считаю, что будет успех..
01.04.2025 Нравится Ответить
bobrova.larisa.a
Лариса·Мама двоих (2 года, 10 лет)
У нас со вторым к сожалению классика. Начали мы в 1,10 занятия, это уже поздно(, даже представить не могу что было бы в 3 года
01.04.2025 Нравится Ответить
umm_yaqub8
Вика·Мама двоих (2 года, 9 лет)
А мне тяжело когда мама отрицает очень очевидную яркую проблему …а я в случаях таких всегда практически права (нет когда какие-то звоночки и степень легкая то конечно ничего непонятно , я про яркие классические случаи. когда ребенок в 1.6 года не говорит , НЕ ПОНИМАЕТ РЕЧЬ , нет уж и нет понимания ни одного предмета вообще , нет глазного контакта , когда ребенок в себе вообще абсолютно …а мама говорит - все нормально , ждем до 3 лет, нам сказал невролог , что ничего не нужно и что ждать надо трех лет ….пипец как тяжело пройти мимо , еще обиднее когда знаешь, что у этих родителей есть возможности финансовые и город позволяет найти лучших спецов, но они поверили ужасному некомпетентному неврологу ((просто жаль упущенного времени , хоть и не мой ребенок ..а про таких специалистов вообще просто молчу ..как им потом живется , совесть не мучает . И у нас в городе таких полно - у вас не аутизм (а все потому что до трех лет аутизм не ставят почему-то в гос психиатрии у нас ), а мама радостная - «вот нам же сказала врач, что не аутизм» (хотя там все видно просто как на ладони , врачом быть не надо , случай не пограничный ) !!просто задержка речи ..и все время упущено..после трех лет уже придет мама и поставят аутизм .. и ранней помощи ребенок не получает..(
01.04.2025 Нравится Ответить
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)
Да мне тоже. Я часто таких детей вижу на площадке, там диагноз уже не скрыть от опытного глаза.
И даже не знаю как сказать. С одной стороны, полезешь с непрошенными советами - испортишь отношения, не понятно как мама отреагирует, особенно в момент стадии ярого отрицания. С другой, ранняя помощь.
Есть ещё мамы которые все осознают, но специально говорят, что им врач сказал что все ок, грубо говоря чтобы увести диалог в другое русло, тут тоже можно понять.
01.04.2025 Нравится Ответить
umm_yaqub8
Вика·Мама двоих (2 года, 9 лет)
@ylechka99, конечно , но моих два случая именно отрицание мамами полное ..ну и врач хреновый который им попался..советуешь им док мед врачей (в Москве живут ), но тупо не слышат… «мы были у невролога он сказал ждать трех лет !»
02.04.2025 Нравится Ответить
mom1908
оля·Мама двоих (2 года, 14 лет)
Как в точку написали . Я так одной маме сказала , сказала сходи к хорошему психиатру , ведь что то ведь не то . Помоги ему . Финансово более чем у них . В общем больше со мной не общается и ребенка старается не показывать …. В два года было два слова мама и папа и все . Пирамидка , сортеры - ничего не собирал . Успеет , научится сказала она мне . Пазлы в два года только начал 2-3 части собирать , мордочки животным даже не собирал верно . Сейчас три . Вот это все собирает и она говорит , ну ведь догнал . Я просто промолчала . Пазлы из 3 частей они в 1,5 собирают . Да и пирамидку там же . Догнал в три года уровень 1,5 ….Жалко ребенка . Все бегает . Он у нас такой шустрый , ему не интересно заниматься …. Все конечно вырастут , обидно , что могут же помочь ребенку, а они не видят и не хотят видеть . Как тут одна мама сказала , чтоб я платила такие деньги в их центры , а они будут машины себе крутые покупать …. Слава богу что не все мамы такие , а есть и такие , которым уже и надежды врачи не дают , а они не сдаются
02.04.2025 Нравится Ответить
bobrova.larisa.a
Лариса·Мама двоих (2 года, 10 лет)
Денег в Москве на занятия надо тонну. Не знаю как мы этот год выдержим до 3-х лет, потом хоть мат. капитал можно тратить. Читала тут одну маму, они в Штатах живут. Так вот скрининг на РАС у них с 1,5 лет. Они его сделали, получили ранную помощь. По итогу в 3 года у ребенка сформировалось учебное поведение, навыки самообслуживания, и немного запустилась речь, появился УЖ. Это значит, что нагрузка на систему здравоохранения в целом будет меньше, поскольку шансы на раннюю реабилитацию велики. Что у нас бы было. Морочили бы голову лет до 3-х,4-х, потом ну надо что-то начинать, а драгоценное время упущено 😡.
01.04.2025 Нравится Ответить
cotsi
Катя·Мама сына (4 года)
" это не рас он говорит ( ага цвета цифры)" - супер спец центр для рас детей в нашем городе. " это не аутизм, он привязан к маме" - супер известный психолог в нашем . список практически бесконечный
01.04.2025 Нравится Ответить
bobrova.larisa.a
Лариса·Мама двоих (2 года, 10 лет)
@ylechka99, Вы как гуру в деле аутизма, что можете посоветовать и кого из сильных спецов по АВА в Москве?
01.04.2025 Нравится Ответить
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)
стикер
01.04.2025 Нравится Ответить
bobrova.larisa.a
Лариса·Мама двоих (2 года, 10 лет)
@ylechka99, мы ходим в Белую Ворону на проспекте мира, муж с ним на занятии постоянно, с куратором я на связи, в целом сын ходит нормально, 1,5 часа занятий выдерживает, они фиксируют его умелки/ достижения/ пересмотр целей раз в 3 месяца. Вот завтра как раз будем обсуждать новые цели по июнь
01.04.2025 Нравится Ответить
murkino
Марина·Мама сына (4 года)
Да, именно так. А ещё часто думаю, что очень не повезло тем родителям аутичных детей, кто живёт не в мегаполисах, Питер, Москва ещё как-то, можно за деньги и по рекомендации получить хорошую консультацию у нормального психиатра и найти хороших специалистов, не сразу, но шанс есть, а тем, кто не в больших городах совсем тяжело, там нет практически никакой помощи :((
01.04.2025 Нравится Ответить
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)
Да, но есть обратная сторона медали. Регионы - это 80% не квалифицированных специалистов, а у 20% очередь на годы вперёд. Но час ава от 1000 до 1800.
Москва средняя стоимость Ава 3-3,5 тыс за час. Я поэтому в Краснодар летом чисто на реабилитацию катаюсь тменно к определенным специалистам, потому что 3 месяца с разными специалистами мне будет стоить как 2 недели реабилитации в Москве.
01.04.2025 Нравится Ответить
medeya92
Катя·Мама двоих (младенец)
Да, очень много беспредела :( Мне тоже тяжело читать многие посты.
01.04.2025 Нравится Ответить
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)
Последнее время их все больше. Хотя казалось бы время идёт,хорошая база спецов уже должна была сформироваться в РФ.
01.04.2025 Нравится Ответить
medeya92
Катя·Мама двоих (младенец)
@ylechka99, да! Я тоже заметила, что больше стало. А знаешь, что удивительно? Ведь вообще не нужно быть психиатром или неврологом, чтобы провести скрининг на аутизм. В Нидерландах к психиатрам ходят за фармой, а не за диагнозом в два года. Все скрининги проводят педиатры (причем в 9 месяцев, не в год, не в два, не в три!!!) и отправляют к поведенческой команде. Там дальше как повезет и все зависит от того, насколько разобрались родители в том, какая именно помощь нужна, но с первичной диагностикой (по крайней мере просто констатацией проблемы) нет трудностей. И это, конечно, шок, когда невролог и тем более психиатр несет ахинею и направляет родителей совсем не в ту сторону.
01.04.2025 Нравится Ответить
bobrova.larisa.a
Лариса·Мама двоих (2 года, 10 лет)
Спасибо за пост. Да, к сожалению, наша медицина, общество и вообще уровень образованности «специалистов» очень низок. Думаю все-таки об отъезде отсюда, если младшему не удастся скомпенсироваться. Будущего здесь не вижу для «таких как мы».
01.04.2025 Нравится Ответить
ylechka99
Ульяна·Мама сына (5 лет)
Куда планируете уезжать?
01.04.2025 Нравится Ответить
bobrova.larisa.a
Лариса·Мама двоих (2 года, 10 лет)
@bobrova.larisa.a, @ylechka99, возможно Канада, зависит от учебы старшего. У него явные мат. способности очень выше среднего( подозреваю тоже из-за спектра), пока в лицее математическом, думаю по этой части и пойдем. А брата прихватим, будем капусту выращивать.😊. Думаю осилим.
01.04.2025 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Особенные детки »
Смотрите все записи из канала в приложении