Цена жизни - 3,2 млн долларов

Мама сына (4 года)

Нас записали на исследование на совместимость с нашим препаратом из США! Скоро поедем сдавать анализ на антитела, если он будет отрицательный, то Макс получит лекарство от Миодистрофии Дюшенна! Все это так волнительно 🙏

#дистрофиядюшенна #миодистрофиядюшенна #терапиямдд #мдд #dmd

Мама сына (4 года)

Из последних новостей по получению нами препарата из США для терапии миодистрофии Дюшенна (Элевидис - один из самых дорогих препаратов в мире, 3,2 млн долларов):

1. Мы обратились в НИИ Вельтищева и сдали тест на наличие антител к вирусу, который используется в препарате для доставки микродистрофина в мышечные клетки. Тест отрицательный, так что препарат нам подходит ❤️

2. Получили консилиум на закупку препарата, так как он не зарегистрирован на территории РФ и на ввоз в страну нужен этот докумен...

Мама сына (4 года)

Фонд «Круг Добра» одобрил наше заявление на закупку препарата «Элевидис» - самого дорогого лекарства в мире от дистрофии Дюшенна!

У нас с Максимом аж глаза раскрылись, дневной сон окончательно улетучился 😜 пока все наши отдыхают, мы пошли праздновать 🎊

Теперь ждем вызов в НИИ для госпитализации и введения препарата ❤️

#элевидис #терапиямдд #миодистрофиядюшенна #мышечнаядистрофиядюшенна #мышечнаядистрофия

Мама сына (4 года)

Вчера поступил звонок, назначили госпитализацию в НИИ Вельтищева для введения препарата #элевидис из США от Миодистрофии Дюшенна моему сыну.

Это было внезапно, так как я ожидала вызов, но недели через 2 🫣 а по факту вот в четверг уже ложиться 🙈 но ничего, чем раньше введут препарат - тем лучше ❤️✊🏻

Безудержные 3 дня сбора анализов и выписок из поликлиники, все успеваем 🙏

Чуть морально устала, очень волнительно все 🙈

#миодистрофиядюшенна #дюшенн #мышечнаядистрофия #дистрофиядюшенна #терапиямд...

Мама сына (4 года)

НИИ Вельтищева. День 2

Сегодня у нас повторно взяли анализ на антитела к нашему препарату, так как с последнего анализа прошло более месяца.

Сделали ЭКГ и сдали 7 пробирок 🩸🤪

В понедельник нас ждет тест Северной Звезды (оценка функциональных возможностей), на сл.неделе будут вливать препарат (скорее всего во вторник).

В Москве 2 день дождливо, гуляем в периодах Счастливый, что вышли 😀

#элевидис #миодистрофиядюшенна #дистрофиядюшенна #терапиямдд

Мама сына (4 года)

НИИ Вельтищева, день 6

Завтра введение препарата 🙏

Моя душа ♥️🙏 сегодня дали огромную дозу стероидов и ребенок чуть не взорвался 🤯

Истерит целый день, но ничего. Справляемся.

#элевидис #дистрофиядюшенна #миодистрофиядюшенна #дюшенн #мдд #мышечнаядистрофия #терапиямдд

Мама сына (4 года)

Сегодня мой сын получил генный препарат #элевидис из США от дистрофии Дюшенна ♥️

Хочу выразить благодарность фонду «Круг Добра», закупившему для нас препарат за огромную сумму - около 300 млн/руб.

Этот препарат даст долгие годы хождения Максиму, улучшит качество жизни и переведет заболевание в его доброкачественную форму (Беккера).

Благодарю фонд «Гордей» за оказанную информационную поддержу! Вместе с ним мы узнали все о нашей болезни, о том, какие методы поддерживающей терапии бывают, как...

Мама сына (4 года)

Завтра ровно неделя после инфузии препарата #элевидис от Дистрофии Дюшенна

Все хорошо, из побочек - только рвота и отсутствие аппетита, но это нормально. Тут у многих так.

Завтра у нас контрольный анализ крови, если все будет хорошо, то мы поедем домой 🙏

#элевидис #дистрофиядюшенна #миодистрофиядюшенна #кфк #мдд #терапиямдд

Мама сына (4 года)

Прошло 3 недели после введения Максиму препарата «#элевидис» из США от мышечной дистрофии Дюшенна. Хочу отметить, что сын стал намного более выносливым и активным.

Смог наконец-то забраться на эту лазалку веревочную! Как же он мечтал на нее залезть 🥰😭

Очень много ходим ножками!

Наш абсолютный рекорд - 4 часа прогулки без самоката и беговела, которые раньше я вынуждена была катить, так как у него не было сил.

Тут сказывается не столько действие препарата, сколько действие гормонов, которые М...