Цена жизни - 3,2 млн долларов
«Круг Добра» утвердил критерии для обеспечения детей препаратом для Миодистрофии Дюшенна! Препарат с торговым названием «Элевидис», стоимостью 3,2 млн долларов!
Максим подходит под критерии, осталось провести только 1 тест на антитела, по результатам которого будет окончательное решение! Подержите за нас кулачки! ✊🏻✊🏻
#дистрофиядюшенна
#миодистрофиядюшенна
#мдд #мышечнаядистрофия
#терапиямдд
Нас записали на исследование на совместимость с нашим препаратом из США! Скоро поедем сдавать анализ на антитела, если он будет отрицательный, то Макс получит лекарство от Миодистрофии Дюшенна! Все это так волнительно 🙏
#дистрофиядюшенна #миодистрофиядюшенна #терапиямдд #мдд #dmd
Из последних новостей по получению нами препарата из США для терапии миодистрофии Дюшенна (Элевидис - один из самых дорогих препаратов в мире, 3,2 млн долларов):
1. Мы обратились в НИИ Вельтищева и сдали тест на наличие антител к вирусу, который используется в препарате для доставки микродистрофина в мышечные клетки. Тест отрицательный, так что препарат нам подходит ❤️
2. Получили консилиум на закупку препарата, так как он не зарегистрирован на территории РФ и на ввоз в страну нужен этот докумен...
Фонд «Круг Добра» одобрил наше заявление на закупку препарата «Элевидис» - самого дорогого лекарства в мире от дистрофии Дюшенна!
У нас с Максимом аж глаза раскрылись, дневной сон окончательно улетучился 😜 пока все наши отдыхают, мы пошли праздновать 🎊
Теперь ждем вызов в НИИ для госпитализации и введения препарата ❤️
#элевидис #терапиямдд #миодистрофиядюшенна #мышечнаядистрофиядюшенна #мышечнаядистрофия
Вчера поступил звонок, назначили госпитализацию в НИИ Вельтищева для введения препарата #элевидис из США от Миодистрофии Дюшенна моему сыну.
Это было внезапно, так как я ожидала вызов, но недели через 2 🫣 а по факту вот в четверг уже ложиться 🙈 но ничего, чем раньше введут препарат - тем лучше ❤️✊🏻
Безудержные 3 дня сбора анализов и выписок из поликлиники, все успеваем 🙏
Чуть морально устала, очень волнительно все 🙈
#миодистрофиядюшенна #дюшенн #мышечнаядистрофия #дистрофиядюшенна #терапиямд...
НИИ Вельтищева. День 2
Сегодня у нас повторно взяли анализ на антитела к нашему препарату, так как с последнего анализа прошло более месяца.
Сделали ЭКГ и сдали 7 пробирок 🩸🤪
В понедельник нас ждет тест Северной Звезды (оценка функциональных возможностей), на сл.неделе будут вливать препарат (скорее всего во вторник).
В Москве 2 день дождливо, гуляем в периодах Счастливый, что вышли 😀
#элевидис #миодистрофиядюшенна #дистрофиядюшенна #терапиямдд
НИИ Вельтищева, день 6
Завтра введение препарата 🙏
Моя душа ♥️🙏 сегодня дали огромную дозу стероидов и ребенок чуть не взорвался 🤯
Истерит целый день, но ничего. Справляемся.
#элевидис #дистрофиядюшенна #миодистрофиядюшенна #дюшенн #мдд #мышечнаядистрофия #терапиямдд
Сегодня мой сын получил генный препарат #элевидис из США от дистрофии Дюшенна ♥️
Хочу выразить благодарность фонду «Круг Добра», закупившему для нас препарат за огромную сумму - около 300 млн/руб.
Этот препарат даст долгие годы хождения Максиму, улучшит качество жизни и переведет заболевание в его доброкачественную форму (Беккера).
Благодарю фонд «Гордей» за оказанную информационную поддержу! Вместе с ним мы узнали все о нашей болезни, о том, какие методы поддерживающей терапии бывают, как...
Завтра ровно неделя после инфузии препарата #элевидис от Дистрофии Дюшенна
Все хорошо, из побочек - только рвота и отсутствие аппетита, но это нормально. Тут у многих так.
Завтра у нас контрольный анализ крови, если все будет хорошо, то мы поедем домой 🙏
#элевидис #дистрофиядюшенна #миодистрофиядюшенна #кфк #мдд #терапиямдд
Прошло 3 недели после введения Максиму препарата «#элевидис» из США от мышечной дистрофии Дюшенна. Хочу отметить, что сын стал намного более выносливым и активным.
Смог наконец-то забраться на эту лазалку веревочную! Как же он мечтал на нее залезть 🥰😭
Очень много ходим ножками!
Наш абсолютный рекорд - 4 часа прогулки без самоката и беговела, которые раньше я вынуждена была катить, так как у него не было сил.
Тут сказывается не столько действие препарата, сколько действие гормонов, которые М...