Завтра ровно неделя после инфузии препарата #элевидис от Дистрофии Дюшенна
Все хорошо, из побочек - только рвота и отсутствие аппетита, но это нормально. Тут у многих так.
Завтра у нас контрольный анализ крови, если все будет хорошо, то мы поедем домой 🙏
#элевидис #дистрофиядюшенна #миодистрофиядюшенна #кфк #мдд #терапиямдд
Kristina GritsyukМама сына (4 года)
Спасибо 🙏 в этом возрасте уже дебют заболевания, по фото не видно, но когда ходит уже визуально видно, что есть отклонения
Kristina GritsyukМама сына (4 года)
К сожалению нет, но сильно затормозит ее течение, даст шанс ходить дольше. Обычно с этим диагнозом быстро теряют способность ходить, уже в 12-13 садятся в инвалидную коляску. С препаратом есть шанс, что будет дольше ходить
@gr.ka, у вас получилось собрать сумму ?
Из города мальчик тоже с такой болезнью , за 3 месяца 5 млн смогли только собрать
Kristina GritsyukМама сына (5 лет)
@marinasilv, я знаю всех мальчиков, которые ведут сбор. Моему фонд Круг Добра купил элевидис, уже больше полгода прошло, как сыну его ввели.
Александра Мама двоих (2 года, 23 года)
Домой, с листвой и солнышком осенним.
Домой, здоровым
Позабыть проблемы
Александра Мама двоих (2 года, 23 года)
ОляМама дочки (6 лет)
Не знаю, что за диагноз такой, но мальчишка классный 👍🏻 красивый такой 😍😍😍 здоровья ему и вам сил! Пусть все будет отлично!!!❤️
Стоп-стоп-стоп!!! Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩 ⚕ Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽 Поднимите в топ. Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство. Вот email - office@kd-fund.ru Текст внизу в первом комментарии. ✍ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽 ‼ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬ Уважаемый Александр Евгеньевич. Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее. Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей. В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году. Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева https://www.kommersant.ru/doc/6425935 Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: http://www.kremlin.ru/events/president/news/73187 В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет. Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.
Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это когда твой умный, прекрасный ребенок понимает всё, но его мышцы медленно отказывают. Раньше этот диагноз был приговором. Но сейчас появилось окно возможностей — препарат Элевидис. Это не лечение, это шанс остановить болезнь. Шанс, который нужно успеть использовать, пока Вася еще может ходить. А он уже с трудом это делает... Мы нашли клинику, но сумма за терапию для нас, простой подмосковной семьи, невообразима. Я пишу о надежде. Нам так нужна сейчас вера и поддержка. Любая информация, любой ваш репост нашей истории — это еще один лучик света для Васи. Может, вы знаете фонды, которые помогают в таких ситуациях? Или просто скажете пару теплых слов? Для нас это бесценно. Целуйте своих малышей и берегите их. Спасибо, что вы есть. #кфк #дистрофиядюшенна #элевидис #первыйпост
@vitaky , ты и меня заразила 🙈😍 Мы с пупсиком тоже хотим порадовать кого-то из вас подарочком 🎁🎄 Фото подарка 👉🏻 Отмечайте подруг 😜 стоп скажу завтра) выиграет 13 человек снизу 🙌🏼
Может быть завтра я об этом пожалею, но это будет завтра!🫶🏽 Даю енотам простор для творчества, а то неудобно же маме прическу делать из пучка или косы🤣
Я была спокойна еще ровно 5 минут назад🙈 Но мне позвонила врач и сказала « давай ты завтра с утра не будешь кушать и пить»😨😨😨 Это что, уже завтра??? Я не готова, я боюсь😭 Завтра конференция в 10 утра и будет решаться… возможно уже завтра. Девочки, скажите что это не страшно. Я же не усну сегодня😖
mas
Знаете, ваш сынок не похож даже , что у него какой либо синдром, пусть он останется таким же классным и задорным мальчишкой 🙏
·1 отметок «Нравится»1·Ответить