Завтра ровно неделя после инфузии препарата #элевидис от Дистрофии Дюшенна
Все хорошо, из побочек - только рвота и отсутствие аппетита, но это нормально. Тут у многих так.
Завтра у нас контрольный анализ крови, если все будет хорошо, то мы поедем домой 🙏
#элевидис #дистрофиядюшенна #миодистрофиядюшенна #кфк #мдд #терапиямдд
Комментарии
Спасибо 🙏 в этом возрасте уже дебют заболевания, по фото не видно, но когда ходит уже визуально видно, что есть отклонения
К сожалению нет, но сильно затормозит ее течение, даст шанс ходить дольше. Обычно с этим диагнозом быстро теряют способность ходить, уже в 12-13 садятся в инвалидную коляску. С препаратом есть шанс, что будет дольше ходить
@gr.ka, у вас получилось собрать сумму ?
Из города мальчик тоже с такой болезнью , за 3 месяца 5 млн смогли только собрать
@marinasilv, я знаю всех мальчиков, которые ведут сбор. Моему фонд Круг Добра купил элевидис, уже больше полгода прошло, как сыну его ввели.
Домой, с листвой и солнышком осенним.
Домой, здоровым
Позабыть проблемы
Не знаю, что за диагноз такой, но мальчишка классный 👍🏻 красивый такой 😍😍😍 здоровья ему и вам сил! Пусть все будет отлично!!!❤️
@vitaky , ты и меня заразила 🙈😍 Мы с пупсиком тоже хотим порадовать кого-то из вас подарочком 🎁🎄
Фото подарка 👉🏻
Отмечайте подруг 😜
стоп скажу завтра)
выиграет 13 человек снизу 🙌🏼
Девочки , кто хочет получить от меня в подарок своим крошкам что-то ( памперсы , уход за малышами или что-то из Одежды )
Три комментария с конца от вас и вашей подруги ( вы должны её упомянуть) и будет вам подарок 💝
Удачи 🍀
Кому не повезёт в этом месяце , то в следующем ждите розыгрыша от меня 😉☝️
Поехали 😉🎁
Стоп будет завтра в 13.00
#подарок_от_меня
Как выбрать имя для новорожденной девочки: советы и варианты
Я сломала себе мозг 🤯 Как назвать девочку😭 Хочу завтра в роддоме пойти сделать свидетельство о рождении, а имени нет. Изначально я очень хотела Нина назвать, мужу не нравилось, он предложил только одно имя - Виктория, а мне оно почему-то не лежит к сердцу… короче решили родится посмотрим и придумаем. Ну вот, родилась, мне придумалось только Аделина(еще до родов тоже имела это имя ввиду). И кроме Аделины что-то вариантов нет, но как будто очень хочется еще поискать😭 возле палаты висит пример рабо...
Крик души! Все просто помешались на ЧМ и пенсии 🤦🏼♀️ девчули вы чего???
Особенно умиляют девушки 20-25 лет, такое ощущение что завтра все, жизнь закончена и пора на пенсию! Вам до 55 то ещё жить и жить!!! Для справки в привычном нам полном объёме эту самую пенсию получать только те кто родился до 67 года...остальные же в лучшем случае просто помощь от государства. О пенсии в 17 тыс можно забыть. Именно поэтому сейчас идёт куча программ по увеличению пенсии, накопления и прочее. Если вы уж так озад...
Сердце мальчика остановилось: 29 дней жизни, реанимация, кровотечение
сегодня в 20:02 я позвонила в реанимацию, и узнала, что в 20:00 сердечко моего мальчика остановилось. в 20:47 сегодня ему исполнилось бы 29 дней. 2 дня не хватило до месяца.
сегодня в реанимации я всего трижды потрогала его по теплой ручке. просили минимизировать контакты с ним, тк он на это реагировал судорогами. сегодня мы даже побыли с ним совсем немного. тк вчера было кровотечение, и в наш приход сегодня должны были делать переливание, поэтому нас поторопили.
три раза я коснулась маленькой...
Знаете, ваш сынок не похож даже , что у него какой либо синдром, пусть он останется таким же классным и задорным мальчишкой 🙏