Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться.
Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали..
и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос
За почти 4 года в окружении тяжело больных детей я сделала несколько важных выводов.
Почему-то решила ими поделиться со всеми, вдруг это пригодится 🙏
1. Про кровь
В анализе крови для мамы имеет смысл смотреть лейкоциты, гемоглобин, тромбоциты и нейтрофилы.
Лейкоциты высокие - воспаление идем в педиатру.
Гемоглобин и тромбоциты низкие/высокие - идем к гематологу! Гемоглобин ниже 70 и тромбоциты ниже 100 уже показания к госпитализации.
Нейтрофилы смотрим в процентах, по ним можно определять вирус или бактерия, но я не стала бы. Просто прикинуть можно, но вывод делает врач.
Любые незначительные отклонения не поводо для паники.
Нужно понимать, когда стоит паниковать
Лейкоциты выше 15 это еще не паника, а вот 30 уже стоит.
Нейтрофилы ниже 1.0 стоит напрячься.
Тромбоциты ниже 120 стоит напрягаться.
Гемоглобин 85 я бы тоже напрягалась.
Но если у вас чуть-чуть в сторону от нормы - не паникуйте, все скорее всего временно и не угрожает здоровью.
2. Про антибиотики и пробиотики.
В процессе лечения дети находятся на антибиотиках в огромном количестве, иногда по 6 разных марок и внутривенно. И нет поноса. Нет расстройства ЖКТ
🤷
Почему? Не знаю, никто не дает им Энтерол, Линекс и прочее.
Даня на Ципрофлоксацине (старый древний аб) уже несколько месяцев. Ничего не болит и студ отличный.
3. Материнская чуйка очень важна.
Мне в самые сложные моменты так и говорила врач "вы знаете своего ребенка, вы его чувствуете, даже если визуально все ок, но вам кажется что-то происходит - вы мне пишите и мы проверяем"
Это не про ипохондрию у матери здорового ребенка, это про ощущение в процессе болезни
Когда твой ребенок болеет и ты за ним ухаживаешь, не важно орви или что-то более серьёзное.
4. Большинство осложнений - результат случая.
У одних будет болеть голова на одно, у других на другое, кому-то везет без инфекций, кому-то валится все подряд. В среднем нет никакой связи.
5. Дети восстанавливаются буквально от всего.
За время лечения у Дани:
Отказывала печень
Была передозировка
Умерли нервные волокна в нижней половине тела (нейропатия) + кишечник
Сепсис со всеми вытекающими
Норовирус и миллион дополнительных вредных бактерий в желудке и кишечнике
Кровотечения, давление, низкое, высокое, парез кишечника, и прочее прочее.
И это не мы сложные, это стандартные побочные эффекты от лечения от рака.
Но чтобы вы понимали все восстанавливается. Все восстановилось даже на химии.
Про Сашу молчу, у нее был похожий набор и сейчас кроме шрама от катетеров ничего не осталось.
Дети очень крепкие. Даже когда кажется, что это не так - это так и есть.
Также надо знать, что дети компенсируют - до последнего бегают и прыгают. Это тоже стоит учитывать.
6. Ну и последнее по пунктам, но не по значимости.
Наркоз. Многие мамы здесь боятся лечения зубов пож наркозом.
У обоих моих детей наркозов было больше 30 штук на каждого. Я не медик, тут возможно @mamulka54 или @lightsun2007 помогут, но обычно, в среднем наркоз проходит легко для любого ребёнка.
Да, отходить может не красиво, да, вам будет страшно, как матери, но с медицинской точки зрения это процедура достаточно надежная.
Не стоит делать это у непроверенных врачей, это да. Но в стационаре, в больнице... Нет опасности.
Ну и под конец, кажется, что это все итак известно и возможно совсем будет не полезно, но иногда мне хочется вытащить хоть что-то полезное и важное для вас из этого сумеречного мира, в котором я долго нахожусь.
Если кому-то поможет/будет полезно, я буду рада. ❤
