Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анастасия
Анастасия
Мама дочки-младенца

Операция при спина бифида у младенца: опыт и реабилитация

post image

Прошу вывести в топ.

У моей доченьки с рождения шишка на попе. Сейчас лежим в г.Красногорск Рошаль. Вчера сделали МРТ - итог Спина бифида.

Так же делали КТ головы - все хорошо.

По состоянию обычный ребенок, ползает, кушает, какает и писает хорошо. Развивается в своей темпе.

Сегодня в 8:30 будет операция.

И я хочу найти людей у которых тоже маленьким детям делали операцию и как дальнейшая реабилитация после операции.

Пожалуйста вывезите в ТОП!!!!🙏🙏🙏🙏

220

Лучший комментарий

kluevanasta8000

АнастасияМама дочки-младенца

Операция закончилась, маленькая пока в реанимации🙏🥹

Ответить

barsii

ОлалаМама двоих (9 лет, 21 год)

Пусть все пройдет хорошо

Ответить

Комментарии

nastenka_buk

AnastasiiaМама троих детей

Какая лапочка ! На мою похожа

Скорейшего восстановления!

У нас кожная складочка в районе копчика. Сказали МРТ сделать с 7 мес.

Скажите а у вас шишечка, в районе поясницы или копчика была ?

Ответить

kluevanasta8000

АнастасияМама дочки-младенца

На крестце. У нас spina bifida L4-S3, липоменингоцеле

Ответить

dashylia2016

ДарьяМама двоих (2 года, 10 лет)

У моего крестника тоже такой диагноз, оперировали после рождения сразу, сейчас ему 2 года, развивается обычным образом, никаких отклонений, после операции обследовали по назначению врачей.Так что не переживайте, все будет хорошо!

Ответить

firma

Марина

Просто погуглите группу по этому диагнозу. Случаи совершенно разные. От тех, кто узнает лишь во взрослом возрасте, до тех, кто лежит как растение. Кто то не ходит, кто то в памперсах.

Ответить

alena.tyurina.1984

Аленушка

У моего мужа спина бифида ( была). Прыгает, бегает, ведёт обычный образ жизни) ему 47 исполнилось).

Ответить

ekaterina.gantsa

Екатерина Мама троих детей

Такая милая девочка, здоровье, Вам, безморозного 😍

Ответить

natison4ik

Нюся ГоленковаМама двоих (11 лет, 11 лет)

Здоровья всей семье❤️

Ответить

ma-ri-na

МаринаМама сына (6 лет), беременна (38 нед.)

Топ

Ответить

mami2012

КатеринаМама двоих (9 лет, 14 лет)

Пусть все будет хорошо!

Ответить

seethesea

punk rock paranda 💙Мама дочки (5 лет)

Делали операцию в 11 месяцев. Растет обычный ребёнок, только шрам выдает

Ответить

tanya933

TanyaМама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

tanya933

TanyaМама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

tanya933

TanyaМама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

motweewa567

Елена АндрееваМама троих детей

У моей средней спина бифида. Но у нее просто расщепление позвонков без грыжи. Тоже в область поясницы. Вам надо смотреть что бы не было фиксации спиного мозга. Это смотряттна мрт нейрохирурги. И поскольку операция прошла, вы бы спросили. Так как это может касаться моче и кало мазанья, снижение чувствительности ног

Ответить

motweewa567

Елена АндрееваМама троих детей

ссылка

Ответить

motweewa567

Елена АндрееваМама троих детей

@motweewa567 вот группа в тг по спинабифида

Ответить

i-bondareva

ИринаМама троих детей

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

crystal50

ЕленаМама двоих (2 года, 8 лет)

Топ

Ответить

crystal50

ЕленаМама двоих (2 года, 8 лет)

Топ

Ответить

crystal50

ЕленаМама двоих (2 года, 8 лет)

Топ

Ответить

natalya_se

НатальяМама дочки (2 года)

Все будет хорошо!

Ответить

natalya_se

НатальяМама дочки (2 года)

Топ

Ответить

natalya_se

НатальяМама дочки (2 года)

Топ

Ответить

leeeenaaa

LinaМама дочки-младенца

Подскажите, а почему сразу в первый месяц жизни не прооперировали? А разрешили до 8 месяцев ждать?

Ответить

kluevanasta8000

АнастасияМама дочки-младенца

@anna-glinka, нам врач сказал в 6 месяцев обращаться, у нас плановая госпитализация была, но перенесли из за проблемы с документами и анализами.

Ответить

_momlily

Venera🍒Мама двоих (младенец)

@anna-glinka есть например такое,что из-за веса ребенка противопоказания к наркозу

Но если не срочно

Ответить

anna-glinka

АннаМама двоих (4 года, 17 лет)

@kluevanasta8000 ясно, в планово порядке

Ответить

alfia_x

Альфия Мама троих детей

Крепкого здоровья солнышку🙏💖💝🌺

Ответить

nastasiapn

Ан@стасияМама дочки (4 года)

Здоровья маленькой девчуле!!!

Ответить

apelsinka99

Н.В.Мама троих детей

Топ

Ответить

calipso8906

Таисия Мама дочки (3 года)

Топ

Ответить

vetaphoto

СветланаМама дочки (6 лет)

@teplovaolga,

Ответить

nasty__

АнастасияМама сына (4 года)

Пусть все будет хорошо 🙏🙏🙏

Ответить

_momlily

Venera🍒Мама двоих (младенец)

У меня дочке делали операцию,на попе.

Была киста.

Это разные конечно болезни.

Но все же

Восстановление прошло хорошо,без осложнений.

Ей было тогда 1.5

Но сам общий наркоз и такие действия как поход в туалет,смена повязки были сложными для нас.

Кричала конечно...и страшно,и больно.

Всегда практически после каждого похода в туалет,меняли повязки и это снова был ор

Киста была прям у анального отверстия.

Терпения вам,дочке здоровья!

Все обязательно забудется со временем 🤍🫂

Ответить

_momlily

Venera🍒Мама двоих (младенец)

@volyulia ничего)

Росла по мере роста ребенка,т.е вместе с ней

Она была наружная

А это в будущем девушка,женщина...

Зачем?

Мне конечно сказали,что это больше косметический дефект.

Но я была за,удалить это в младшем возрасте.

Другой хирург сказал,что нужно удостовериться также,что там нет волос,зачатка кости

Короче все оказалось доброкачественным.

Слава богу.

Ответить

volyulia

ЮлияМама сына (1 год)

@_momlily, поняла, спасибо большое, что ответили, я просто еще думала может прям риск для здоровья был

Ответить

_momlily

Venera🍒Мама двоих (младенец)

@volyulia риска прям не было

Но лучше конечно было удостовериться на все 💯

Ответить

mirael93

🌸Эля🌸Мама сына (2 года)

Топ. Пусть все пройдёт удачно! Здоровья малышке

Ответить

kluevanasta8000

АнастасияМама дочки-младенца

Операция закончилась, маленькая пока в реанимации🙏🥹

Ответить

kluevanasta8000

АнастасияМама дочки-младенца

@velikaya, ❤️🙏

Ответить

moonlit_grace

Moonlit_GraceМама сына (9 лет)

Если вы в Рошаля, то не переживайте, там все от Бога! Всё будет хорошо♥️

Ответить

kluevanasta8000

АнастасияМама дочки-младенца

@moonlit_grace, ❤️🙏

Ответить

alfia_x

Альфия Мама троих детей

Пусть всё у вас будет хорошо 🙏💝

Ответить

natalie890

TTatikNМама двоих (2 года, 7 лет)

ссылка фонд спинаьифида, обязательно обратитесь, там собраны лучшие специалисты, есть сопровождение консультации

Ответить

souldyyyy

ОльгаМама сына-младенца

Конкретно такой операции не было, но была лапароскопия на ЖКТ в красногорской больнице Рошаля в 1 месяц. Там очень хорошие хирурги, так что все будет хорошо ❤️🫰

Ответить

elensergevna

Elena👩‍🔬Мама троих детей

Топ

Ответить

ls9018437

ЛилияМама четверых детей

Топ

Ответить

myrmeth

ВикМама дочки (5 лет)

Особой реабилитации нет. Ждать, смотреть. Не разрешают ложится сначала на спину. Только на боку. Смотреть за реакций ног и по урологи

По урологии нужно будет вести контроль. Исследования разные от узи почек до куди. Но не сейчас, минимум через 3 месяца. Иначе будет неинформативно

Так же мрт 1 раз в год по наркозом стабильно, с результатами к врачу (лучше Московским, например Сысоев, Асадов). Если нужна снова операция. При фиксации спинного мозга.

Есть чат по этому диагнозу. Могу скинуть приглашение. Диагноз на всю жизнь. Затрагивает все что ниже пояса:ходьба и выделительная система. У кого-то страдает в большей степени, к кого-то в меньшей

Оперироваться лучше Москва/Питер/Тюмень. Это если на будущее, пусть лучше больше не понадобиться. В регионах очень плохо знают данный диагноз.

Сил вам и дочки, пусть все сложится наилучшим образом!🙏🏻🤍

Ответить

lenok257525

ЕленаМама сына-младенца

Топ

Ответить

solo-tur

ЮлияМама сына (7 лет)

Топ

Ответить

myfamilylove

💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (39 нед.)

Топ

Ответить

myfamilylove

💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (39 нед.)

Топ

Ответить

myfamilylove

💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (39 нед.)

Топ

Ответить

myfamilylove

💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (39 нед.)

Топ

Ответить

myfamilylove

💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (39 нед.)

Топ

Ответить

myfamilylove

💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (39 нед.)

Топ

Ответить

myfamilylove

💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (39 нед.)

Топ

Ответить

myfamilylove

💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (39 нед.)

Топ

Ответить

mari-am-ma

МарияМама сына-младенца

Топ

Ответить

ksen003

КсюМама дочки (8 лет), беременна (37 нед.)

На скринингах не было подозрений на спину бифида?

Ответить

kluevanasta8000

АнастасияМама дочки-младенца

Нет

Ответить

ksen003

КсюМама дочки (8 лет), беременна (37 нед.)

@kluevanasta8000, сил вам! Все будет хорошо

Ответить

erina

ЕкатеринаМама двоих (младенец)

У меня спина бифида. Дай бог здоровья вашей малышке! Обратитесь в фонд спина бифида

Ответить

lizalizaaaa

ЛизаМама дочки (8 лет)

@kluevanasta8000, пусть операция пройдёт и все вас обойдет 💪🏽

Ответить

lizalizaaaa

ЛизаМама дочки (8 лет)

@erina, ох ничего себе , МРТ делали ?

Ответить

erina

ЕкатеринаМама двоих (младенец)

@lizalizaaaa, да

Ответить

tangens

Татьяна

У сына была шишка на спине ,на узи сказали лимфоузел .в 9 мес исчезла

Ответить

katena097

ЕкатеринаМама двоих (3 года, 10 лет)

А у вас на МРТ про спинной мозг не написано, что он фиксированный?

Ответить

kluevanasta8000

АнастасияМама дочки-младенца

@katena097, нам ничего толком не объяснили, в 3 часа ночи разбудили и сказали операция на 8:30 утра.

Ответить

kluevanasta8000

АнастасияМама дочки-младенца

@katena097, spina bifida L4-S3, липоменингоцеле

Ответить

katena097

ЕкатеринаМама двоих (3 года, 10 лет)

@kluevanasta8000 слава Богу операция закончена! Здоровья малышке!

Ответить

vesna191

VesnaМама сына (2 года)

Найдите ВК/ТГ группу Олеси Лихолетовой. У нее двое приемных детей с этим диагнозом. Она делится опытом. Если нужно, могу дать ссылки в ЛС

Ответить

vesna191

VesnaМама сына (2 года)

Олеси Лихуновой*

Перепутала фамилию

Ответить

olgask85

ОляМама двоих (6 лет, 10 лет)

Топ

Ответить

olgask85

ОляМама двоих (6 лет, 10 лет)

Топ

Ответить

id1144441

олесяМама дочки (10 лет)

Топ

Ответить

id1144441

олесяМама дочки (10 лет)

Топ

Ответить

id1144441

олесяМама дочки (10 лет)

Топ

Ответить

id1144441

олесяМама дочки (10 лет)

Топ

Ответить

id1144441

олесяМама дочки (10 лет)

Топ

Ответить

alinamaa

АлинаМама двоих (6 лет, 9 лет)

У нас была спина бифида у дочки! На пояснице! Из роддома сразу перевели в больницу. Там прооперировали. Если есть вопросы- пишите личку.

Ответить

mariyamskkk

МарияМама двоих (5 лет, 8 лет)

Топ

Ответить

777cherry-girl

ЕкатеринаМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

len04ka.

ЕленаМама сына (4 года)

У сына была фиброма на спине, вырезали в 1.5 годика, все прошло отлично, только я "не много переживала" но сама врач говорила, ребенок чувствует ваше ( моё) состояние и передаётся ему. И тогда не много отпустило меня.

Так что не переживайте, всё будет хорошо 🫂

Ответить

mirabella_

Мария_72Мама дочки (4 года)

Топ

Ответить

olechkains

ОльгаМама троих детей

Здоровья дочке!

Тут приёмная мама с 2 малышами, у которых спина бифида.

ссылка

Ответить

managarm

ЯнаМама дочки (3 года)

Топссс

Ответить

koalalalala

Татьяна

Терпения вам и скорейшего восстановления малышке 🙏

Ответить

nastasiapn

Ан@стасияМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

tata_arshinskaya

💓Татьяна💓Мама сына (8 лет)

Пусть всё сложится наилучшим образом ✨️ Бог в помощь 🙏 🙏 🙏

Ответить

dikayaya

МногоматьМногодетная мама (5 детей)

Все будет хорошо ❤️обратитесь в фонд спина бифида,они вам помогут,проконсультируют.

У меня у сына спина бифида,но по прошлым МРТ операция не требуется.малышке здоровья 💚

Ответить

obraztsova845

ЕкатеринаМама троих детей

Здоровья малышке 🙏

Топ

Ответить

mary_mariya

Мария Мама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

Ответить

e_le_nanana

ЕленаМама сына (7 лет)

Делали операцию, правла по члх профилю в 3 месяца ребёнка, в 6 мес и в год

Да сложно морально, ему ещё и есть через соску нельзя было, кормила со шприца с мягкой насадкой. А так, да, будет много плакать, обезбол будет помогать, плюс чем то развлечь, скорее всего это будут песенки мультики.

Забыла, все стёрлось из памяти...

Ответить

kluevanasta8000

АнастасияМама дочки-младенца

🙏🙏🙏🙏🥹

Ответить

mary_mariya

Мария Мама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

Ответить

kluevanasta8000

АнастасияМама дочки-младенца

Всем спасибо за поддержку ❤️🥹🙏🙏

Сейчас ожидаем окончания операции 2-3 часа🥹

Ответить

emmyy

Emmy Мама сына (3 года)

вы молодец, что так рано обнаружили. это очень круто !

многие тянут, а сделать операцию до 3 лет очень важно! вы предупредили заранее возможные осложнения по стулу, по мочеиспусканию и ходьбе!

уверена, все будет отлично. Рошаля лучшие !

Ответить

kluevanasta8000

АнастасияМама дочки-младенца

@emmyy, у нее все прекрасно с этим, с мочепусканием и тд. и по конечностям все замечательно, сильная как бык

Ответить

emmyy

Emmy Мама сына (3 года)

@kluevanasta8000, если что Бердичевская топ по этому вопросу , очень добрая и отзывчивая! советую с ней соединиться и быть на связи как раз для вопросов за чем следить

Ответить

juliya_p

ЮлияМама дочки (12 лет)

У знакомой у сына была спина Бифида. Сейчас мальчику 11 лет, все хорошо. Успехов вам, не переживайте🙏

Ответить

lina_malina1

ЛинаМама двоих (младенец)

стикер

Ответить

natalirnd

НатальяМама двоих (6 лет, 9 лет)

Здоровья малышке, пусть операция пройдёт легко и все быстро восстановится 🙏🍀

Ответить

nasty__

АнастасияМама сына (4 года)

Здоровья малышке 🤍и успешной операции🙏

Ответить

emmyy

Emmy Мама сына (3 года)

ссылка

Ответить

velikaya

ЕкатеринаМама троих детей, ждёт четвёртого

Топ

Ответить

marinak1970

МаринаМама подростка

🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

n.vetochka

ⓈⓋⒺⓉⒶ✓ 🇷🇺Мама дочки (4 года)

ссылка попробуйте сюда обратиться.

Ответить

marinka_ant

МаринаМама сына (3 года)

Топ

Ответить

Парапроктит со свищем у детей: опыт других родителей

Помогите вывести в топ! 🔝 Девочки, у кого у детей был парапрактит со свищем. Делали операцию по иссечению? В каком возрасте и у кого из врачей? Пожалуйста поделитесь историями и контактами 🙏 Топ 🔝 Топ Топ

Как лечить порок сердца у ребенка? Нужна помощь!

🙏🙏🙏Выведите пожалуйста в топ! Девочки мне нужна ваша помощь! У сына порок развития сердца (коарктация аорты ), ДМЖП. У кого из ваших детей было такое или у родственников, подскажите пожалуйста как лечили или где операцию делали! Пока наблюдаемся в г Пензе. Интересна любая информация🙏🙏🙏🙏 хотели ехать в Бакулева, но отзывы ужасные о нем пишут...

Как прошла операция по удалению атрезии наружного уха?

🆘🆘🆘 ДЕВОЧКИ, БОЛЬШАЯ ПРОСЬБА ВЫВЕСТИ В ТОП🆘🆘🆘 Дочке моей племянницы предстоит операция в Москве УДАЛЕНИИ АТРЕЗИИ НАРУЖНОГО УХА Операция сложная, многочасовая, есть риски!!! Ищем людей, которые прошли через такую операцию, как прошло все🙏🙏🙏 ПОЖАЛУСТА🙏🙏🙏 Всем спасибо, нашли тех, кого искали‼ ‼ ‼

Где срочно найти нейрохирурга для операции на мозг?

Помогите вывести в топ 🙏🙏🙏🙏 У отца моего мужа рак бронхов и легких, после химии было проведено 33 лучевых терапии и началось ухудшение памяти. Сделали МРТ головного мозга сегодня и пришел результат, что есть новообразование и кровоизлияние в мозг. Уехали на скорой, нужна операция головного мозга, в городе сказали, что никто не возьмется операцию делать, срочно ищу контакты или адреса других городов, с нейрохирургами 🙏🙏🙏🙏