🙏🙏🙏Выведите пожалуйста в топ! Девочки мне нужна ваша помощь! У сына порок развития сердца (коарктация аорты ), ДМЖП. У кого из ваших детей было такое или у родственников, подскажите пожалуйста как лечили или где операцию делали! Пока наблюдаемся в г Пензе. Интересна любая информация🙏🙏🙏🙏 хотели ехать в Бакулева, но отзывы ужасные о нем пишут...
всё хорошо будет, самое главное не падать духом..
Детки они всё чувствуют и им нужна сильная мама!!!
Да знаю сложно, страшно очень страшно от того что не знаешь как и что пойдёт, но...
Что но)))
Всё будет хорошо!!!
Жду, ответа после операции и только хорошего!!!
ой, забыла)))
Мне маленько хоть от этого шалуна и зубов, а потом можно и опять в роддом 😀😀😀
Спасибо всем огромное 🙏🙏🙏🙏я благодарю каждую из вас. Не ожидала что мне так помогут! Берегите себя и своих близких
Вк, сообщество Кардиомама. КоА с дмжп распространённый порок, найдете там много родителей деток с таки впс.
В Пензе отличный кардиоцентр. Сейчас в нём работает Шихранов, хирург с большим опытом и знаниями.
он оперирующий хирург в детском отделении. То есть в любом случае он будет оперировать ребёнка. Он же поговорит с вами, всё объяснит и расскажет.
В Бакулева спасли моего сына, был редкий порок сердца, везде отказались делать операцию, а там сделали. Езжайте и не верьте никому
При рождении поставили коарктацию аорты, дмжп, ООО и ещё что-то. Положили в стационар, смотрели мать его 2 узиста и подтвердили. Пришла врач с НМИЦ им. Мешалкина, смотрела вдоль и поперёк и у виска покрутила узиста из пк. Подтвердила ооо 6 мм.(норма до 5) Наблюдались в клиники им. Мешалкина у детского кардиолога Ворник К. Ю. (Новосибирск), в 3 мес стало 4,8. В 1,5 года 3,2. Операция не потребовалась.
У НМИЦ Мешалкина есть заочная консультация, отправьте им документы на почту (через сайт), если понадобится, то они вас пригласят на операцию. Там замечательные специалисты.
После всей нервотрепки в стационаре, я сторонник специалистов в профильных клиниках. Они на этом как говорится они на этом *собаку сьели*.
У вас очень хорошая динамика. Пусть всё закроется и малышок будет здоров!
ой, в выписке с роддома есть впс, со стационара уже не было, когда с мешалкина врач проверила. Только ооо и все.
В клинике когда были в 3 мес страстей нам точно не рассказали, да и я до этого уже кучу информации перечитала на странице этого НМИЦ. Да и там же тоже много показателей при ооо, всякие там протоки кровотоки, давления в сосудах и прочее. Я в этом не специалист точно. Странно что вас врачи так пугали.
Мне вообще в рд врачиха (по другому назвать не могу) говорила, что типа сможете ли вы вообще сейчас с рд до стационара доехать. Сердце может остановиться в любой момент. (они считали что у него коарктация)
Если есть возможность поехать в Москву, то рассмотрите НМИЦ транспланталогии Шумакова, я там оперировалась сама, но было очень много мамочек с детьми
Мне наш кардиолог нии им.Вельтищева хвалила по составу врачей. Поизучайте его тоже.
не очень поняла причём тут Кулакова.я пишу конкретно про вельтищева потому что езжу туда ежегодно с 2018 года,также как и многие знакомые с детками.Например у подруги был вопрос где сделать мскт,у них не было аппарата и они ничего не посоветовали 🤷🏽♀️
я про то Кулакова привела в пример, что даже там реально идут на встречу пациенту и берутся и помогают . Хотя там и чих платный им . Мы где были везде помогают и советуют. Мне кажется вам не советуют что вы у главного наблюдаться решили. Мы были у обычного кардиолога там и мой ребёнок пошёл один ☝️ так вот на ресепшн я позвонила и объяснила ситуацию им что в машине несколько детей не могу их оставить . Так вот они оплату взяли и к врачу сопроводили и аппарат врач выдал все рассказали и показали . Следом приехали сдали его так же она сама сходила. Так вот по результату нам нужно было к другому специалисту и все отлично они посоветовали нам без проблем. При чем ещё в каком то втором Московском центре уже не вспомню название. Вот о чём речь .
поняла,там в целом все очень приятные и стационар говорят там неплохой)а Кулакова да,квоты быстро оформляют и врачи тоже очень хорошие,от них тоже самые лучшие впечатления остались)
Топ. Но я бы не в Бакулева ехала, а в Алмазова однозначно. Это лучший центр!
В Бакулева нет койки места для мам, будете спать ночью на полу!!!
В 5-6 утра подъём и ближе к 12 спать ляжете опять на пол...
Врачи хорошие...
Но лучше Питер если есть возможность!
@gae4ka812 @irrrii спасибо большое девочки так и сделаем останемся в Пензе! Возможность есть но хотелось к конкретному хорошему врачу
@elya270315, у нас каорктация аорты была. Оперированы на третьей неделе жизни. Оперировались в Екатеринбурге. Если нужны подробности, дайте знать, в мессенджере можем списаться
У нас в Пензе хороший кардиоцентр и врачи там хорошие, почему не хотите тут?
@elya270315 как понять по теле мосту? Обясните пожалуйста! Спасибо большое! Дай бог что бы все было хорошо у вас и ваших крошек!
У нас тоже ВПС, но другой. Оперировал Мовсесян Р.Р., дай бог ему здоровья🙏, в ДГБ 1 Санкт-Петербург. Считаю что самые лучшие врачи именно там. Если будут какие-то вопросы, то пишите. Есть ещё сообщество Кардиомама, там в разделе Обсуждения девочки задают интересующие вопросы. Там прямо по всем порокам вопрос-ответ есть. Я сейчас ссылку прикреплю. Все будет хорошо!
Спасибо большое вам! Дай бог здоровья малышам вашим🙏как хорошо что есть такие люди как вы каласальная поддержка
У однокласснице у дочки такое.
Оперировали в Новосибирске,говорит там самая лучшая
Девочки, если вы пишите про ДРУГОЙ порок сердца, то ваш опыт не очень актуален по теме, пороков очень много! Если у вас все прошло, от это не относится ко всем впс! Плюс кардиохирурги тоже делятся по направлениям! Не путайте автор, пишите только с опытом коарктации аорты
это большая разница . Взрослая и детская хирургия в Бакулева сильно разнятся . Вы правы, кто то может выбирать более узкие профили , кто то специализируется на определенных пороках, внедряя свои разработки, но повторюсь , это в основном касается операции уже взрослых людей . Кардиохирурги детские , в основном если специализируются , то на более сложных пороках и операциях , которые требует несколько этапов. Но обычно делают и все остальные и это не считается , что они специалисты широкого профиля , и значит не там и не сям . Вы немного в другой теме , все таки , извините . Вам здоровья ☀️😊
спасибо большое вам за поддержку, она очень важна для меня сейчас! Исходя из ответов я уже решила что буду доверять Пензе, дай бог здоровья вашей крошке
У нас ДМЖП, но небольшой. Пока наблюдаемся, в полтора года опять на УЗИ в ДГБ1. Обещают, что сам зарастет.
Дай бог что бы все зарасло! Значит есть шанс что до года ДМЖП не будут трогать
У девочки с работы был порок сердца, всю жизнь наблюдалась в Пензе . Там же и рожала потом, все хорошо
Есть еще одна больница в Москве, они с Бакулева на одном уровне. Главные конкуренты так сказать. Но не помню к сожалению что за центр. В любом случае мы Бакулева очень довольны
Вы наверное о Чазовском кардиоцентре. Там по моему детского отделения нет.
А как вы можете быть довольны бакулева,если у вас все заросло и вы там не оперировались?
а вы всегда довольны только теми врачами и центрами которые вас оперировали?
Если вы меня никогда не было хир вмешательства, это означает, что я не могу быть довольна никем?!
Довольна квалификацией врачей, как сказали, так и было, в плоть до месяцев. Обслуживанием, самим центром, чистотой. Это моё. И еще куча положительных отзывов от моих знакомых, как взрослых так и их детей.
В Бакулева ехать точно не надо)
У моего сына другой порок, но доверились мы только ДГБ1 в СПБ. Оперировал дважды Мовсесян РР
Все значит Бакулева точно отпадает 🙏спасибо большое вам! Здоровья малышам
очень зря, не отметайте бакулево, именно с вашим пороком там хорошо делают операции
Было у нас целых два дмжп. Наблюдались в Бакулева. На 4 месяце жизни все заросло, не осталось и следа. Были у заведующей грудничковым отделением Иннесы Евгеньевны. Все прнравилось❤️
Я кардиомама https://t.me/Olusher/872 вот я писала как вытащила сына , порок был другой ( но по страшнее чем у вас ) мы ели успели сделать операцию ! Если есть вопросы можете написать в лс . Но скажу сразу ! Только не Бакулев ! Я писала почему туда не стоит ! Куда угодно только не туда !
мы делали в НЦЗД . Но я бы выбрала не место а именно врачей ! Мне девочки в вк группе накидали в личку телефоны , почту врачей кто делает операции .. мы с мужем писали всем подряд . Отправляли документы и анамнез .. в итоге многие отвечал. . Извините - не возьмёмся . Из Берлина сразу пришёл ответ . Не делали такие операции , смысл к нам ехать нет . У нас время шло на дни , и только один кардиохирург перезвонил нам в 23:00 и попросил все рассказать с момента зачатия . Сказал что хочет нас видеть в живую . Помог нам бесплатно приехать в центр ( узи и консультация мы уже ничего не платили ) просто за пару дней все сделали . Приехали к ним , нас долго смотрели именно кардиохирургии.. сами узи делали , рисовали схемы какие то . В итоге один сказал , оперировать надо было ещё вчера ! Я честно говорю , я такие операции не делал , но буду делать все что от меня зависит ! Я обещаю вам что он будет жить ! Все мы прям сразу с мужем поняли что ему готовы доверять своего сына . Он нам помог сделать квоту ( хотя наш город после истории с Бакулева нам не хотели давать ) , за 2 дня дали квоту , сдали быстро анализы и через 4 дня уже ехали к ним . Операция у нас шла тяжело . Но это опять же очень редкий порок . Нас оперировали по книжке да и сам сын был слабый . Но все слава богу прошло хорошо 👌 если будет интересно у меня весь наш путь в тг есть. Сейчас наш хирург ушёл из НЦЗД в другую больницу . Выбирайте не центр а именно врача ! Отправьте документы нескольким врачам .. посмотрите что ответят . Не гонитесь на имя центра . Бакулев очень распиарили , но читайте истории именно мамочек ( гр вк кардиомамы ) не берите в рассвет а вот к моей соседке - соседку , а у подруги - друга - дочь ! Нет только реальные истории и только женщин которые прошли через это ! Я лично не готова была оставить своего сына и позволить другой дежурной маме смотреть за ним ! В НЦЗД вообще мама всегда рядом ! Мама несёт а операционную ! После операции мама и папа идёт в реанимацию и после того как ребёнок отходит от наркоза он должен видеть маму ! Там такой принцип работы - лично мне он очень близок по духу ❤️ если будут вопросы или просто нужна поддержка 🙏 мое сердце открыто - пишите 🙏
как же страшно боже мой,,,,,, значит правду пишут люди в отзывах о клиеинке
да,это правда.я видела в Берлине детей после бакулева,резаных-перерезанных,я администратор чата по одному из впс,там больше 200 участников и там есть детки оперированные в бакулева,вместо 1-2 операций этим детям сделали 4-5 к 6 годам,мою землячку с простейшим дмпп,который в большинстве кц закрывают эндоваскулярно прооперировали в 11 месяцев,занесли кучу инфекций,ее не смогли спасти даже в Италии(((и таких историй очень много,пожалуйста,куда угодно только не туда 🙏🏼
В вк есть группа кардиомама https://vk.com/cardiomama
Это сообщество родителей, чьи детки с пороками сердца, можете туда обратиться за информацией и отзывами о больницах
Группа в вк "кардиомама" больше информации найдёте про ваш порок, и про кардиоцентры, многие пишут хорошие отзывы о морозовской в Москве
Бакулева хороший кардиоцентр. Но там своя специфика. Они сторонники кардинальных мер. Т.е операция сразу. Мы наблюдались в Морозовской. До 4-х лет. ДМПП. Закрылось само. В Филатовской тоже отличные специалисты.
@bovi, я их глубинки 😅 и у нашей областной больнице видимо договор с Бакулева .. всех без разбора туда . И когда я вернулась и сказала что я там оперировать не буду своего ребёнка.. все врачи встали в позу и Орали на меня . И потом палки в колёса вставляли чтобы я не ехала в другой центр на операцию . В России очень много талантливых врачей кто ювелирно оперирует детские сердца .
наверняка таланты есть и бакулева. Дай Бог не знать и не сталкивать по таким вопросам 🙏🏼 просто в регионах медицина, чаще всего, на таком дне, что все что в бакулева покажется чудом-чудным.
у автора порок не требует срочной операции . Нет риска для жизни . Поэтому я бы написала кардиохирургии кто отлично уже оперировал данный порок . И уже выделила для себя врачей и съездила на консультацию .. и уже выбрала кому доверить своего ребёнка. Когда мы искали врача ! Наш педиатр нам сказала , Оля у нас нет времени выбирать но и ошибиться мы не можем ! 7 раз отмерь один раз отрежь как говорится .
У племянника было. В полгода оперировали в Бакулева. Фамилия врача Ким. Все прошло хорошо, ребенок здоровый, умненький, футболом занимается, 4 годика уже)
Да и еще, лучше съездить в несколько мест. В Бакулева можно записаться по телефону. Мы ходили туда платно отдали 6 тысяч за прием и узи.
Вот я например ничего плохого не могу сказать про Бакулева. Папе ставили там стенты. И сына я туда водила. У нас двустворчатый клапан и открытое овальное окно, но в пределах нормы. Мне там понравилось. Вообще Бакулева всегда считалась лучшей кардио больницей…. Туда со всей России едут. Здоровья вашему сыночку!!!!!
У меня была операция по резекции коарктации аорты в Бакулева 29 лет назад. После наблюдалась там много лет, почему столько негативных мнений стало 😟
тоже удивлена. Но это ожидаемо, технологии развиваются, а человечность и истинное желание спасти падает. Деньги, деньги …
Был вмпп,ждали что закроется,не получилось.В итоге полостная операция на сердце.Сделали у себя в Воронеже.Были в Москве,консультировались.Регились дома делать у нас очень хорошие отзывы про нашего кардиохирурга.Сейчас нам 7лет,небольшой шум остался,остальное славу Богу хорошо
У сына был дмжп и ооо+ дополнительная хорда, дмжп заросло,ооо еще пока нет. Здоровья сыну 🙏
Напишите мне, я помогу, чем смогу. Иногородним в ДГБ 1 квоту дают, достаточно быстро
У нас был ДМЖП, в 5 месяцев прооперировали в ДГБ 1 в Санкт-Петербурге, всё отлично.Считаю, что лучшие врачи у нас здесь.
Пожалуйста , только не Бакулева 🙏🏻как кардиомама вам говорю . порок у нас другой . Но тоже с Дмжп. В Питере , ДГБ 1 отличные хирурги . Нужна будет регистрация в СПб, но все решаемо. В Пензе сейчас один из врачей Питерских, Шихранов , попробуйте попасть к нему !
@elya270315 @xuxu да я слышала про него! А как попасть к нему? Я когда лежала там никто не связал с зав отделением
Очень хотела бы вам помочь информацией , но, к сожалению, могу только советом . Есть действительно , очень хорошая группа кардиомамы вконтаке. там ветки общения по кардиоцентрам или по порокам . Девочки , кто может дать информацию , всегда отвечают и помогают . Можно на стене спросить. Думаю можно попробовать найти контакты там или посмотреть , может он где то принимает в частном порядке . У меня контакты кардиологов только из Дгб , кто нас вели до и после операции и у кого наблюдаемся сейчас в Москве. Еще я писала вопросы здесь , мне телефон Цытко, лучшего перинатального узи специалиста и кардиолога нашли 😊 здоровья малышу , верьте в него 🙌🏻
на самом деле он оперирующий врач и очень высокого уровня , сына оперировал он вместе с Мовсесяном . Если Вы попадете в кц Пензы , уверенна через него в любом случае все решается и там же к нему и попадаете . И еще раз вас прощу, только не Бакулева !
У дочки в месяц диагностировали ДМЖП в мышечной ткани (3 см и 1,8) и ООО.
Никаких препаратов не назначили - ежегодно делали узи и эхо.
В 2 года дырочки сами срослись, окно закрылось еще в год.
У меня тоже ДМЖП, но в самом сердце.
Тоже ежегодное узи и эхо.
Не оперируют - размер маленький.
Живу полноценной жизнью.
Но профессиональный спорт - только с разрешения врача.
А в Пензе почему не хотите оперироваться?сейчас выбор не велик
Пенза/Томск/Новосибирск из федеральных
По квоте спб дгб1 либо мск морозовская,в бакулева естественно ни ногой,это могильник
Нам в Пензе операцию уже делали расширяли балоном сужение, и мы поедем туда 22декабря, там очень нравится! Думала вдруг есть ещё круче какая то больница, я реально уже незнаю где кого искать
У меня была коарктация аорты в детсве, диагностировали только в 14 лет, оперировали в бакулево у Гамзаева. Главное избежать протезирования сосуда и не соглашайтесь на расширение баллоном. Можете в лс написать если есть вопросы. У бакулева много неоднозначных отзывов, но я лично ничего подобно не видела. Последний раз была в их перенатальном центре врачи все очень компетентные.
Топ.
Если бы была в такой ситуации, то делала бы у себя в Обнинске либо в Москве.
сыну ставили такой порок езе в утробе, но не подтвердили после рождения.
у нас есть клиника Мешалкина, там бы и делали операцию на сердце после рождения.
но города у нас с вами разные и где у вас без понятия.
но лучше всего рекомендовала бы рассмотреть Питер или Москву, в этих городах одни из лучших врачей. по регионам это прям редкость какого найти.
где наблюдается, требуйте чтобы связывались с Москвой или Питером, еще вы сами это можете сделать на платной консультации по телемосту, но нужно все доки и анализы подготовить чтобы с врачом поговорить. или просить чтобы врачи у кого наблбдаетесь созывали консилиум с Москвой или Питером и решали по вам вопрос.
просто из опыта лечения сложных деток. мы с сыном по итогу улетаем в Москву. наши врачи уже все, сделали все что могли. поэтому чтобы не терять времени, сразу езжайте в наши столицы.
крепкого здоровья малышу а вам сил)💪
У сына ставили недостаточность аортального клапана. Ничего не делали,наблюдали. Я старалась его закалять,витамины давала. Сейчас диагноз сняли,сказали пролапс,который то есть,то нет. Можно сделать узи на качественном аппарате,проверить диагноз
Кто составляет меню на неделю? Поделитесь пожалуйста вашими списками блюд 🙏
Нужно ваше мнение 😍 ❔Мамы, какое из платьев вы бы одели своей крошке на празднование ее Дня рождения (1 год)?🎀 Пожалуйста, выберите и напишите в комментариях номер🙏🙏🙏 Мамы мальчиков, присоединяйтесь ❤ Ваше мнение тоже нужно ❤ ❤ ❤
🆘Срочно😃🤣💥🔴 Поделитесь, пожалуйста, сколько часов длились ваши роды😌. Особенно - сколько часов от момента когда вы поняли, что это "оно" и до конца)??? И напишите какие роды по счёту 😌😌. Всех благодарю заранее 😌😌🙏🙏🙏.
Мама просит помощи при подозрении на ихтиоз у ребенка. Узнайте, какие анализы нужно сдать и к каким врачам обращаться. Читайте советы и опыт других мам!
Автор отчаянно просит помощи в поиске потерянного телефона. Читайте советы и поддержку от других мам в комментариях!
Диана ·
Мама троих детей
Спасибо всем огромное 🙏🙏🙏🙏я благодарю каждую из вас. Не ожидала что мне так помогут! Берегите себя и своих близких
Диана ··
Мама троих детей
@haryochek спасибо огромное ❤️❤️❤️
Диана ··
Мама троих детей
@padampidumpum спасибо большое вам, лёгкой беременности и родов вам,
Светлана··
Дай бог, чтобы все было хорошо 🙏🏼
Олька··
Мама сына (3 года), беременна (27 нед.)
Только самого крепкого здоровья малышу. Пусть все скорее нормализуется и малыш растет крепким и счастливым🙏🙏🙏
Kristi_na··
Мама двоих (1 год, 4 года)
здоровья малышу 🙏
***··
Мама сына (3 года)
Здоровья вам!
Ириша··
Мама дочки (2 года)
Здоровья и удачи! У Вас все нашлось?
Диана ··
Мама троих детей
@appless 😘🙏🙏🙏🙏
Екатерина·
Мама сына-младенца
https://mom.life/post/638b3576c8796767e0501ef3
Вот недавно был пост о Бакулева
Там как раз помимо ужасного отзыва о Бакулева приведены примеры хороших кардиоцентров
Диана ··
Мама троих детей
Спасибо большое вам 🙏🙏🙏