Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Наталья
Наталья
Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Сын с СДВГ и ЗПРР: наш путь за 6 лет

1 из 12

Решила написать пост про Сашку😍

Ему 6 лет. И если бы мне кто-то сказал в его младенчестве, какой путь нас ждёт, я бы, наверное, попросила инструкцию. Или хотя бы карту. Но ни того, ни другого не выдали. А ведь за эти 6 лет в нашей жизни было очень много врачей, обследований, занятий, тревог и маленьких побед.

Сын родился очень спокойным. В роддоме я даже радовалась: Какой идеальный ребёнок! Дома выяснилось, что он просто копил силы.

С рождения были проблемы со сном. Ночью он кричал, плакал, разговаривал, с кем-то воевал, отбивался.

Потом начались многочасовые истерики, агрессия, самоповреждающее поведение, сильная эмоциональность. Он закрывал уши от шума, боялся воды, не давал стричь волосы, ногти и мыть голову, выстраивал игрушки в ряды, мог часами прыгать и качаться.

Параллельно выяснилось, что у сына врождённая дальнозоркость высокой степени, амблиопия и сходящееся косоглазие. Амблиопию в итоге победили, сделали операцию, но после этого появилась новая проблема - отсутствие бинокулярного зрения у него нет и не будет.

Постепенно в нашу жизнь пришли СДВГ смешанного типа, нарушение сенсорной интеграции, ЗПРР и бесконечное количество занятий.

Групповые занятия практически не идут. Чтобы выполнить даже простое задание, нужно десятки раз возвращать внимание.

Он до сих пор может перепутать цвета, хотя знает их. Может ответить не на вопрос, а на собственную ассоциацию к нему:

— Какое сейчас время года?

— Солнышко!

Иногда кажется, что его речь живёт своей жизнью, а мозг просто не успевает за потоком мыслей. Он придумывает слова, меняет окончания, а некоторые фразы достойны отдельной книги:

«Мам, у меня болит скелет».

«Мам, я с ума сойтить, что нашел!»

А ещё он сопровождает свою жизнь звуками. Просто идёт по квартире и читает (поет?) битбокс. И, надо признать, получается у него неплохо.

Он может часами фантазировать и вообще обладает неиссякаемым запасом идей. Правда, реализовывать их предпочитает со скоростью примерно 150 мыслей в минуту.

За эти годы были логопеды, дефектологи, врачи, обследования, операция, диагнозы, тревоги и усталость.

Очень помогли методы АВА-терапии. Именно после них стало намного легче с поведением, навыками и обучением. АВА-подход научил нас разбивать сложные действия на маленькие шаги и поощрять каждый успех. Мы поняли, что выстраивать игрушки в ряды — это его способ успокоить мир вокруг себя, а жизненно необходимая беготня и прыжки — это способ получить нужные ощущения.

Продолжаем много заниматься дома, а также параллельно с логопедом и дефектологом. Впереди ждут — занятия с нейропсихологом, ночной видеомониторинг, генетик и явно ещё много всего интересного и не очень.

Но знаете, что я поняла за эти 6 лет?

Наши дети — не диагнозы и проблемы. Они не «ленивые», не «избалованные» и не «невоспитанные».

Они просто идут своим путем развития.

Иногда это очень извилистый путь, полный преград.

Я не знаю, какими будут наши следующие годы. Но точно знаю одно: мы преодолеем все трудности вместе.

И если вы сейчас читаете это и переживаете за своего ребёнка, хочу сказать: вы не обязаны знать все ответы сразу. Можно идти маленькими шагами. Искать специалистов. Менять тактику коррекции. Ошибаться. Уставать. Рыдать в подушку. И всё равно быть хорошей мамой для своего ребёнка.

А ещё — радоваться каждому новому слову, каждому навыку и каждой маленькой победе.

Потому что для наших детей маленькие победы — это настоящие прорывы, и просто потому что «жизнь хороша», как говорит мой сын. ❤️

25

Комментарии

katrinscream

КатяМама двоих (2 года, 4 года)

Расскажите, пожалуйста, а как у сына было с коммуникацией? Когда пошла речь?

Ответить

boo18.203

НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)

Задержки в появлении речи не было. В год говорил. В 2,5 пошёл в садик, уже были предложения.

У него особенности семантической стороны речи, т.е. проблема не с произношением звуков, а с тем, чтобы подобрать точные слова и правильно оформить мысль.

С коммуникацией у него проблемы до сих пор. Выделяет одного ребёнка из группы и играет только с ним, если присоединяются другие дети - он выходит из игры, в групповых играх не участвует, либо участвует без удовольствия.

Ответить

elena1425

ЕленаМама двоих (1 год, 4 года)

Ничего себе,прям мой сын. Так же родился подарочным,сейчас рвутся бесы. Нейропсихолога подключили,вот идем в лого сад,там логопед дефектолог,дзюдо-почти год ходит. Вы позже нашего возраста начали занятия?я все же надеюсь в 7 лет отправить в школу. Сил вам🙏тяжело это всё

Ответить

boo18.203

НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)

Не позже. Дома много занимались, на реабилитации ходили, в санаторий в Подмосковье по зрению ездили, года в 4 подключили спецов. Но из-за плохого зрения и поведения все занятия шли плохо. Плюс ещё и спецов своих искали: кто-то от него отказался, от кого-то мы ушли сами.

И в итоге я выбрала своих же коллег. Надо было раньше с ними сотрудничать в отношении сына.

Нейропсихолога без ЭЭГ-мониторинга пока не хочу подключать, плюс некоторые глазодвигательные упражнения ему нельзя делать из-за косоглазия.

Через месяц сделаем ЭЭГ-мониторинг, потом к офтальмологу, т.к. некоторые аппараты с цветовым миганием - надо понимать, что можно, а что нет. Потом к генетику. А дальше возможно буду думать на счёт инвалидности. Врачи наши говорят - надо пробовать оформлять.

Еще узнала, что в санаторий в соседней области, берут детей с ОВЗ на лечение. Встала в очередь, в конце осени первый раз поедем.

По поводу школы - сейчас у меня цель найти нормального учителя. Сын научился писать свое имя, некоторые буквы знает, цифры до 10 знает. Но в голове все равно каша. Поэтому, только с 8 и к нормальному учителю, кто возьмёт его индивидуально.

Я периодически выпадаю из своего нормального состояния в -0, просто выдыхаюсь. Сложно очень. Периодами невыносимо. Но ничего, все трудности временные.

Вам тоже сил и терпения🙏 желаю максимально выйти в норму.

Ответить

lol8887

АняяМама сына (2 года)

А во-сколько ваш сын заговорил ?

Ответить

boo18.203

НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)

@lerratheone в год уже говорил слова. Предложениями не помню во сколько стал говорить. В садик пошёл в 2,5 где-то - предложения были.

Ответить

magomedovnazz

❤️❤️❤️Мама двоих (1 год, 4 года)

Ваш сын получается вышел в норму?🥹

Ответить

siduvlaska

DashaМама двоих (2 года, 9 лет)

@boo18.203, у нас от школы учитель. Ходит домой, все прекрасно! В смысле искать?

Ответить

boo18.203

НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)

@siduvlaska Ну абы кого тоже не хочется. Я работала в школе и знаю, как некоторые относятся к индивидульникам - чисто для галочки. Вот этого не хочется. Еще по зрению может попасть в школу для слабовидящих. Там круто. Но далеко возить.

Можешь в лс рассказать, что делала для обучения на дому.

Ответить

siduvlaska

DashaМама двоих (2 года, 9 лет)

@boo18.203, иду

Ответить

lerratheone

ЛераМама сына (6 лет)

Слово в слово моего описали, и возраст схож. Но я решила попробовать атомоксетин, потому что есть проблемы в общении с ровесниками. Стала сильно заметна разница - шел играть в прятки, застрял в песке и уже роет тунель, а дети ждут и обижаются. Такого плана. Жду эффекта. Ваш как с детьми? Играет, тянется?

Ответить

boo18.203

НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)

@lerratheone А диагноз эпилепсия так и стоит?

Ответить

lerratheone

ЛераМама сына (6 лет)

@boo18.203 Да, препарат убрали два года уже

Ответить

siduvlaska

DashaМама двоих (2 года, 9 лет)

Наш вот тоже нифига не понимает социалку. Атом не решает проблему. Тут нужна поведенческая терапия

Ответить

Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤

У меня вопрос. Как проходят Ваши занятия с дефектологом? У меня тут просто мысли кое-какие появились , что я хочу…

У меня вопрос. Как проходят Ваши занятия с дефектологом? У меня тут просто мысли кое-какие появились , что я хочу немного другое видеть от дефектолога, но возможно я ошибаюсь. @liludallas, может расскажешь как у Вас?