Ювенильный артрит у дочери 2 года: ехать в Москву или лечиться в Саратове?

Лечилась в московском институте ревматологии, не скажу что за 30 лет поменяли протокол. Лечат метотриксатом в основном, печень колечат. ЮРА это аутоиммунное заболевание, почитайте про АСД фракция 2 Дорогова. Я благодаря нему более 15 лет в стойкой ремиссии.

Топ

В НИИ Насонова в Москву лучше ехать

У нас было воспаление суставов после перенесенной инфекции почек, были на консультации у Спиваковского, три дня на руках носила, не ходила вообще, лечила нурофеном, сдали все анализы, прошли узи, наблюдались в течении 6 недель, как итог реактивный артрит, сказали, что при ОРВИ может появляться, но уже 3 года не проявляет себя слава Богу! Вашей малышке здоровья, вам терпения🙏🏻

В Сеченова очень сильные специалисты, меня на ноги поставили с псориатическим артритом. Первый приём платный для скорости, дальше все по ОМС.

Здравствуйте. У дочки уже 3 года ЮРА. Пошли в сад, много болели: розеола, ангина, парвовирус, чего только не было.

Стали ходить на художественную гимнастику, спустя месяца 2 начала жаловаться на боль в ногах. Сначала подумала из-за тренировок, потом увидела, что колени распухли. Побежали по врачам. Ставили реактивный артрит, пропили 2 разных курса антибиотиков, не помогло. Легли в областную больницу ещё в Оренбурге. Там стандартное обследование, как и в 3 Советской (уже тоже успели полежать). Там и поставили этот диагноз.

Год кололи Метотрексат 1 р/н 12 мг (ставили румынский Метортрит, покупали сами, от бесплатных российских за 200 руб отказались). Его называют сейчас "золотым стандартом" лечения, кому не помогает переходят на ГИБТ. + пьём каждый день фолиевую кислоту, кроме дня приема метотрексата, он ее вымывает из организма, приходиться пить дополнительно.

Каждый месяц контроль показателей ОАМ, ОАК и биохимия. Через полгода после начала приема метотрексата симптомы ушли.

Но процесс долгий. Через год после приема перешли на таблетки, пьем немецкий Эбеве. Самочувствие хорошее, бегает, скачет, как конь. Но проф спорт боюсь, хочу куда-нибудь типа ЛФК отправить.

Конечно, страшно за будущее, за беременность, роды, как все это повлияет. Ну может к тому времени медицина продвинется вперед. Напрягает каждый раз сдавать анализы, жалко ее, каждый раз из вены берут кровь.

Инвалидность нам не дали, говорят дают только тем, у кого есть двигательная дисфункция.

У самого лучшего ревматолога - Спиваковского - вы уже были. Я бы ему доверяла. Жить можно, но нужно обследоваться и четко выполнять рекомендации врачей.

Топ

Топ

Топ

У меня этот диагноз стоял с 5 лет до 18.

Могу сказать так весна-осень обострение,каждый год-пол года в больнице.

Из лечения:диклофенак,ибупрофен (это из того что помню).

Если скапливались жидкость межсуставная -откачивали.

Помню еще кололи лекарства в суставы(колени,ступни,кисти),потом ходить нельзя было около 2-х часов.

Так же назначали массаж и магнит.

Потом рекомендовали санаторно курортное лечение,там делали массажи,грязевые компрессы,бассейн,лфк (обязательно).

Было намного легче.

Была в полной ремиссии.

Но сейчас в 28 лет опять начались боли,не такие как в детстве,терпимие что ли.

На сайте в НМИЦ пишите. Дальше расскажут. Вся Россия в НМИЦ ездит с артритами.

Или настаивайте на телемед консультации с НМИЦ

Добрый день. У сына артрит, мы лечились у себя. Но мы из Пензы. Но нас отправили в Москву в Сеченовский университет, так как ребенок на момент болезни был маленький, могу сказать только про Москву, там действительно хорошие врачи, делают обследование полное и подбирают лечение!

Скажу про Саратов. Родственники сына обследовали с позвоночником в Саратове там все щатягивали и тянули в итоге когда по квоте приехали в Москву тут просто их ОТРУГАЛИ потому но очень затянули!!! Если есть возможность ехать в Москву хотя-бы на консультацию ехать нужно. Можно просить консилиум через онлайн с Москвой. НЕ СИДИТЕ И НЕ ЖДИТЕ ТАМ другая медицина 😪. Мы в Москве и родственникам тоже говорили а они верили тем врачам. Хорошо что обошлось. Сделали в Москве операцию и теперь ТОЛЬКО в Москву на осмотр раз в пол года.

Лечение одинаковое у моей сестры ревматоидный артрит с 3 лет. Все нормально родила 2 детей. Да бывали обострения но на терапии все хорошо.

Топ

У сына был реактивный артрит правого колена после ветрянки. Антибиотики пропил, НПВС и компресс с демиксидом. Все прошло. Отёк был ужасный, ходить почти не мог.

Топ 🙏

Лечение и обследование по клиническим рекомендациям и стандартам обследование. Одинаково везде.

У сына был артрит уже дважды как осложнение после болезни, сначала шли к ортопеду, он нас записал к ревматологу, она опровергла там что-то чего они брались страшного не помню, но противовоспалительное её назначение все помогло, но вода в колене уже была на узи второй раз. Потом еще ходили в физио в ПК, все по омс, но у ортопеда первичный прием платно гоняла к нему, чтобы быстро попасть, дальше все по омс

У моей заболел сустав через полтора месяца после мононуклеоза

Заболел так, что не могла ходить, орала и днем и ночью. Нас положили с подозрением на все: артрит, остеомиелит и еще много всего..

Дочке было 2,2

В больнице сделали рентген, сдали кровь - воспален я не было.

На третий день приема ибупрофена стала ходить. Пили в общей сложности 2 недели.

Нас выписали домой отправили консультироваться к ревматологу.

По рекомендации поехали в Москву, клиника фентези. (Врач Попова Ольга Анатольевна), там же у них спец узи по суставам

Перед приемом брали онлайн консультацию у нее же - сдавали много анализов на инфекции, артритные всякие пробы и тд

По итогу все исключили, сошлись на пост вирусной артралгии. После первого эпизода также пару месяцев была скованность суставов

Топ

Топ

Топ

Топ

Если есть возможность то в Москву

У меня в детстве начались проблемы со спиной, поставили болезнь Бехтерева

Лежала в отделении иммунологии РДКБ

В итоге, с 11 до 17 лет я много раз ездила по месяцу в санаторий Восход в липецке

Терапию не принимала (это я уже узнала во взрослом возрасте 🙈)

С 17 по 28 лет у меня была полная ремиссия, я даже думала что с диагнозом ошиблись

В 28 после родов снова проблемы со спиной, там уже грыжи и окончательно поставили юношеский спондилоартрит, это более благоприятный вариант болезни Бехтерева

Это я все к чему рассказываю

Посмотрите санаторий что я написала

Они там таких детей вытаскивали

Все с кем общаюсь сейчас, живут спокойно, ничего не беспокоит, рожают детей

А тогда и на метотрексате и на гормонах были

Волшебное место

Но они и клали к себе на месяц! 2-3 раза в год

Топ

Это у вас после плановой прививки?

Или травма?

у дочки ЮИА,дебют в два годика,метотрексат 7,5 мл,сейчас идем в ремиссию,от постановки диагноза до носпитализации меньше месяца,сразу лечение,нужно отправлять во все Федеральные центры или больницы профильные Москвы запросы на госпитализацию и к граммотному ревматологу,скорейшего выздоровления🙏🏻

Проконсультируйтесь у Юрия Спиваковкого лучший детский ревматолог в Саратове

У меня у подруги у дочки такой артрит колена

Про отличие в диагностике я ничего не скажу, а вот лечение везде по стандартам одинаковое. Главное установить диагноз. В случае если не эффектмыны нпвс, цитостатик( метотрексат (, то добавляют таргетные средства.. А если и это не помогает, то индивидуально подбирают биологию.. В любом случае порядок и схема одна

Топ

Топ

Топ

Топ, здоровья

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Жизнь с артитом есть, хоть это и хроническое заболевание.

Родительская группа для ревмо мам, там можно спросить про врачей в Саратове и в целом получить поддержку.

ссылка

Школа для детей с ЮРА (ведут московские ревматологи)

ссылка

Моя седьмой год с диагнозом, личное мнение, что лучшие ревматологи в НМИЦ и Сеченова, но там большой поток пациентов, берут не всех, можно сейчас получить все обследования и начать лечение в Саратове, а потом поехать на платный прием и получить второе мнение, если врачам, что-то не понравится, то положат к себе. Либо после больницы направить на электронную почту отделения выписку и приложить фото, возможно вышлют вызов к себе. Главное не откладывайте лечение, не так страшен Метотрексат (или генные) как упущенное время. Если будут какие-то вопросы пишите, есть группа и для родителей нмиц

Про Саратов не подскажу, но у старшей дебют был +/- в вашем возрасте, долго продержались на НПВС, но все же к 9 года назначили метартрит/метатрексат, после региональной получили квоту и уехали на лечение в НЦЗД, сейчас каждый год там госпитализируемся и лечимся уже препаратами посерьезней, но выписывают их только по федеральной квоте с назначения московского врача, по этому если есть возможность езжайте в Москву лучше по квоте первый раз или платно, а там они вам сами оформят, потому что по справке меньше дней на обследование дается что то около 5-7 дней, а по квоте полноценное 3 недели

Топ.

Топ

Топ

ссылка

Я подписана в инсте на девушку, у ее дочки тоже такой же диагноз. Пообщайтесь в личке, она вам даст советы, и тд.

Топ

У Спиваковского были на консультации?

топ

У меня в детстве был ювенильный хронический артрит , скапливалась жидкость под коленной чашечкой. Появился в 6 или 7 лет , основное обострение было весной и осенью, но иногда и летом. Под наркозом откачивали жидкость, какие то уколы помню ставили и таблетки пила. Лежала в кардиологии стабильно пару раз в год. И на учете у кардиолога- ревматолога стояла. В подрастковый период переросла ( как в принципе маме и говорили врачи) и сняли с учета по этому диагнозу. Рецидивов после 12 лет ни разу не было.

Но советую поработать с не традиционной медициной, гомеопатией и тд, тк все аутоиммунные процессы аллопатически только глушат симптомы, а надо бы найти причину.

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Лечилась в московском институте ревматологии, не скажу что за 30 лет поменяли протокол. Лечат метотриксатом в основном, печень колечат. ЮРА это аутоиммунное заболевание, почитайте про АСД фракция 2 Дорогова. Я благодаря нему более 15 лет в стойкой ремиссии.

Сейчас скину

По посту не подскажу, но желаю малышке выздоровления!

Топ

Топ

Топ!!!🙏🏻

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ! Здоровья

А на боли дочка жалуется? Не хромает?

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ