Ювенильный артрит у дочери 2 года: ехать в Москву или лечиться в Саратове?
Помогите, пожалуйста!!! ❗️
Дочери 2 года. Уже 3 недели воспален левый коленный сустав. Сейчас находимся на обследовании в Саратове, в педиатрическом отделении 3-й Советской больницы). Врачи подозревают ювенильный артрит.Очень нужны советы тех, кто проходил через это, и мнение специалистов.
Стоит ли ждать окончательный диагноз в регионе? Или нужно как можно скорее оформлять квоту/ехать самостоятельно в Москву (в Сеченовский университет / НМИЦ здоровья детей)?
Насколько саратовская школа детской ревматологии отличается от московской в плане диагностики и подбора терапии?
Будет ли отличаться стартовая терапия (базовые препараты) в Саратове и Москве при первичном обращении?
Как быстрее всего попасть в Сеченова из региона (по ОМС, направлению 057/у или платно на консультацию, чтобы потом госпитализироваться)?
Буду благодарна за любые отзывы о врачах-ревматологах в Саратове и Москве, а также за алгоритм действий, чтобы не терять драгоценное время!!!
Лучший комментарий
Комментарии
У нас было воспаление суставов после перенесенной инфекции почек, были на консультации у Спиваковского, три дня на руках носила, не ходила вообще, лечила нурофеном, сдали все анализы, прошли узи, наблюдались в течении 6 недель, как итог реактивный артрит, сказали, что при ОРВИ может появляться, но уже 3 года не проявляет себя слава Богу! Вашей малышке здоровья, вам терпения🙏🏻
В Сеченова очень сильные специалисты, меня на ноги поставили с псориатическим артритом. Первый приём платный для скорости, дальше все по ОМС.
Здравствуйте. У дочки уже 3 года ЮРА. Пошли в сад, много болели: розеола, ангина, парвовирус, чего только не было.
Стали ходить на художественную гимнастику, спустя месяца 2 начала жаловаться на боль в ногах. Сначала подумала из-за тренировок, потом увидела, что колени распухли. Побежали по врачам. Ставили реактивный артрит, пропили 2 разных курса антибиотиков, не помогло. Легли в областную больницу ещё в Оренбурге. Там стандартное обследование, как и в 3 Советской (уже тоже успели полежать). Там и поставили этот диагноз.
Год кололи Метотрексат 1 р/н 12 мг (ставили румынский Метортрит, покупали сами, от бесплатных российских за 200 руб отказались). Его называют сейчас "золотым стандартом" лечения, кому не помогает переходят на ГИБТ. + пьём каждый день фолиевую кислоту, кроме дня приема метотрексата, он ее вымывает из организма, приходиться пить дополнительно.
Каждый месяц контроль показателей ОАМ, ОАК и биохимия. Через полгода после начала приема метотрексата симптомы ушли.
Но процесс долгий. Через год после приема перешли на таблетки, пьем немецкий Эбеве. Самочувствие хорошее, бегает, скачет, как конь. Но проф спорт боюсь, хочу куда-нибудь типа ЛФК отправить.
Конечно, страшно за будущее, за беременность, роды, как все это повлияет. Ну может к тому времени медицина продвинется вперед. Напрягает каждый раз сдавать анализы, жалко ее, каждый раз из вены берут кровь.
Инвалидность нам не дали, говорят дают только тем, у кого есть двигательная дисфункция.
У самого лучшего ревматолога - Спиваковского - вы уже были. Я бы ему доверяла. Жить можно, но нужно обследоваться и четко выполнять рекомендации врачей.
@elenavalerievna1996, титр высокий (возможно сейчас стадия обострения) , но о течении болезни больше говорит именно тип свечения . Почитайте о вашем вариант .
@elenavalerievna1996 где-то месяца через 3. Мы сначала пошли в травмпункт при центре детской хирургии, они предположили реактивный артрит. Потом в платную клинику, там 2 разных курса антибиотиков пропили. И только потом нам дали направление на госпитализацию в областную. Там 2 недели пролежали, обследовались и за день до выписки нам сделали 1й укол метотрексата. Нас выписали 30 декабря, а обратились впервые где-то в октябре.
Дочь к уколам мужественно относилась, не плакала, терпела. После укола обязательно покупали какую-нибудь вкусняшку.
Да, сейчас живём обычной жизнью, в школе на физкультуру ходит как обычно со всеми детьми. Только в спортивную секцию я боюсь отдавать (на гимнастику или атлетику, где нагрузка большая). В этом году ходили на танцы, но бросили. Думаем куда теперь в сентябре пойти. Хорошо бы с таким диагнозом плавание, ЛФК. Дочь хочет на чирлидинг.
@elenavalerievna1996 На уколах нормально, на таблетках иногда подташнивает, надо кушать обязательно хорошо в день приема.
У меня этот диагноз стоял с 5 лет до 18.
Могу сказать так весна-осень обострение,каждый год-пол года в больнице.
Из лечения:диклофенак,ибупрофен (это из того что помню).
Если скапливались жидкость межсуставная -откачивали.
Помню еще кололи лекарства в суставы(колени,ступни,кисти),потом ходить нельзя было около 2-х часов.
Так же назначали массаж и магнит.
Потом рекомендовали санаторно курортное лечение,там делали массажи,грязевые компрессы,бассейн,лфк (обязательно).
Было намного легче.
Была в полной ремиссии.
Но сейчас в 28 лет опять начались боли,не такие как в детстве,терпимие что ли.
На сайте в НМИЦ пишите. Дальше расскажут. Вся Россия в НМИЦ ездит с артритами.
Или настаивайте на телемед консультации с НМИЦ
Добрый день. У сына артрит, мы лечились у себя. Но мы из Пензы. Но нас отправили в Москву в Сеченовский университет, так как ребенок на момент болезни был маленький, могу сказать только про Москву, там действительно хорошие врачи, делают обследование полное и подбирают лечение!
Скажу про Саратов. Родственники сына обследовали с позвоночником в Саратове там все щатягивали и тянули в итоге когда по квоте приехали в Москву тут просто их ОТРУГАЛИ потому но очень затянули!!! Если есть возможность ехать в Москву хотя-бы на консультацию ехать нужно. Можно просить консилиум через онлайн с Москвой. НЕ СИДИТЕ И НЕ ЖДИТЕ ТАМ другая медицина 😪. Мы в Москве и родственникам тоже говорили а они верили тем врачам. Хорошо что обошлось. Сделали в Москве операцию и теперь ТОЛЬКО в Москву на осмотр раз в пол года.
Лечение одинаковое у моей сестры ревматоидный артрит с 3 лет. Все нормально родила 2 детей. Да бывали обострения но на терапии все хорошо.
Плюсую . Протокол лечения у всех один . Просто при тяжелой степени присоединяют ГИБТ
У сына был реактивный артрит правого колена после ветрянки. Антибиотики пропил, НПВС и компресс с демиксидом. Все прошло. Отёк был ужасный, ходить почти не мог.
@_smetanka_, а по крови показывало воспаление? Почему антибиотик помог? Что это было получается?
@elenavalerievna1996 конечно было воспаление, белок высокий. Был реактивный артрит, уже писала выше. Антибиотик
воспаление устранил
Лечение и обследование по клиническим рекомендациям и стандартам обследование. Одинаково везде.
У сына был артрит уже дважды как осложнение после болезни, сначала шли к ортопеду, он нас записал к ревматологу, она опровергла там что-то чего они брались страшного не помню, но противовоспалительное её назначение все помогло, но вода в колене уже была на узи второй раз. Потом еще ходили в физио в ПК, все по омс, но у ортопеда первичный прием платно гоняла к нему, чтобы быстро попасть, дальше все по омс
Артрит не может быть дважды, он или есть или нет, он не излечим, можно только увести в ремиссию и всегда как не пороховой бочке - обострится или нет
У моей заболел сустав через полтора месяца после мононуклеоза
Заболел так, что не могла ходить, орала и днем и ночью. Нас положили с подозрением на все: артрит, остеомиелит и еще много всего..
Дочке было 2,2
В больнице сделали рентген, сдали кровь - воспален я не было.
На третий день приема ибупрофена стала ходить. Пили в общей сложности 2 недели.
Нас выписали домой отправили консультироваться к ревматологу.
По рекомендации поехали в Москву, клиника фентези. (Врач Попова Ольга Анатольевна), там же у них спец узи по суставам
Перед приемом брали онлайн консультацию у нее же - сдавали много анализов на инфекции, артритные всякие пробы и тд
По итогу все исключили, сошлись на пост вирусной артралгии. После первого эпизода также пару месяцев была скованность суставов
@mirinda95, У нас сейчас один в один ситуация. На узи жидкости нет, до приема нурофена была жесть, как она орала. Пили с прошлой субботы, сегодня первый день без него, очень боюсь что вернется. По анализам тоже более менее всё ок
10 мая сделали варилрикс и клещевак. Врачи говорят, возможно поствакцинальная артралгия
@galya_karpenko, скопейшего выздоровления
Мы пили 14 дней вроде
Если есть возможность то в Москву
У меня в детстве начались проблемы со спиной, поставили болезнь Бехтерева
Лежала в отделении иммунологии РДКБ
В итоге, с 11 до 17 лет я много раз ездила по месяцу в санаторий Восход в липецке
Терапию не принимала (это я уже узнала во взрослом возрасте 🙈)
С 17 по 28 лет у меня была полная ремиссия, я даже думала что с диагнозом ошиблись
В 28 после родов снова проблемы со спиной, там уже грыжи и окончательно поставили юношеский спондилоартрит, это более благоприятный вариант болезни Бехтерева
Это я все к чему рассказываю
Посмотрите санаторий что я написала
Они там таких детей вытаскивали
Все с кем общаюсь сейчас, живут спокойно, ничего не беспокоит, рожают детей
А тогда и на метотрексате и на гормонах были
Волшебное место
Но они и клали к себе на месяц! 2-3 раза в год
Прививок нет. И коленки разбила и болела орви. Все налажилось ..
у дочки ЮИА,дебют в два годика,метотрексат 7,5 мл,сейчас идем в ремиссию,от постановки диагноза до носпитализации меньше месяца,сразу лечение,нужно отправлять во все Федеральные центры или больницы профильные Москвы запросы на госпитализацию и к граммотному ревматологу,скорейшего выздоровления🙏🏻
Метотрексат сразу помог? Есть побочки? Как малышка себя чувствует? Живет обычной жизнью?
@sapmarina, Здравствуйте,с колена правого,опухло сильно,на узи показало жидкость,хирург сразу направил к ревматологу,по мрт подвердился диагноз
@elenavalerievna1996, нет,не сразу,полгода был отек,госпитализация каждые три месяца,после уже было видно,отек спадал,жидкость уходила,сначала хромала конечно,сейчас все ттт,есть ограничения конечно физические в том смысле,чтобы не перегружать,а так все ок
Проконсультируйтесь у Юрия Спиваковкого лучший детский ревматолог в Саратове
Подскажите, давно они лечатся? Как девочка себя чувствует?
@elenavalerievna1996, девочка уже в 4 классе, мама кстати тут есть
Про отличие в диагностике я ничего не скажу, а вот лечение везде по стандартам одинаковое. Главное установить диагноз. В случае если не эффектмыны нпвс, цитостатик( метотрексат (, то добавляют таргетные средства.. А если и это не помогает, то индивидуально подбирают биологию.. В любом случае порядок и схема одна
Жизнь с артитом есть, хоть это и хроническое заболевание.
Родительская группа для ревмо мам, там можно спросить про врачей в Саратове и в целом получить поддержку.
ссылка
Школа для детей с ЮРА (ведут московские ревматологи)
ссылка
Моя седьмой год с диагнозом, личное мнение, что лучшие ревматологи в НМИЦ и Сеченова, но там большой поток пациентов, берут не всех, можно сейчас получить все обследования и начать лечение в Саратове, а потом поехать на платный прием и получить второе мнение, если врачам, что-то не понравится, то положат к себе. Либо после больницы направить на электронную почту отделения выписку и приложить фото, возможно вышлют вызов к себе. Главное не откладывайте лечение, не так страшен Метотрексат (или генные) как упущенное время. Если будут какие-то вопросы пишите, есть группа и для родителей нмиц
Спасибо огромное! 🙏🏻
А как вы считаете, терапию лучше здесь начать, чтобы время не терять?
@elenavalerievna1996 Если поставят диагноз то да, артрит это не только один сустав, пока доберетесь до Москвы, то могут и другие суставы пойти и еще очень грозное осложнение при артрите это увеит
Про Саратов не подскажу, но у старшей дебют был +/- в вашем возрасте, долго продержались на НПВС, но все же к 9 года назначили метартрит/метатрексат, после региональной получили квоту и уехали на лечение в НЦЗД, сейчас каждый год там госпитализируемся и лечимся уже препаратами посерьезней, но выписывают их только по федеральной квоте с назначения московского врача, по этому если есть возможность езжайте в Москву лучше по квоте первый раз или платно, а там они вам сами оформят, потому что по справке меньше дней на обследование дается что то около 5-7 дней, а по квоте полноценное 3 недели
ссылка
Я подписана в инсте на девушку, у ее дочки тоже такой же диагноз. Пообщайтесь в личке, она вам даст советы, и тд.
Поддерживаю, у нее было очень много информации по поводу этого. И много актуальных, обязательно посмотрите
Да, через 5 дней после начала болезни к нему попали. Он и посоветовал нам госпитализироваться.
У меня в детстве был ювенильный хронический артрит , скапливалась жидкость под коленной чашечкой. Появился в 6 или 7 лет , основное обострение было весной и осенью, но иногда и летом. Под наркозом откачивали жидкость, какие то уколы помню ставили и таблетки пила. Лежала в кардиологии стабильно пару раз в год. И на учете у кардиолога- ревматолога стояла. В подрастковый период переросла ( как в принципе маме и говорили врачи) и сняли с учета по этому диагнозу. Рецидивов после 12 лет ни разу не было.
Но советую поработать с не традиционной медициной, гомеопатией и тд, тк все аутоиммунные процессы аллопатически только глушат симптомы, а надо бы найти причину.
Вам помогли медикаменты, а вы советуете гомеопатию .
@nastya2334, я на гомеопатии уже много лет, дети с рождения и ни разу не пили никакие лекарственные средства. Но в гомеопатию я пришла с другой проблемой, когда познакомилась с мужем ( они вылечили Астму ему с помощью гомеопатии). Я обращалась с щитовидной железой и все эндокринологи выписывала гормоны, а на гомеопатии мы полностью восстановили организм.
А в детстве мне по сути каждый рецидив просто снимали симптомы и отпускали , пока организм не перерос.
Спорить и что то доказывать, что гомеопатия не работает, мне не нужно, у меня свой положительный опыт есть и даже если это самовнушение и она не работает ( как многие любят говорить), то и отлично , главное без серьезных препаратов справились
Лечилась в московском институте ревматологии, не скажу что за 30 лет поменяли протокол. Лечат метотриксатом в основном, печень колечат. ЮРА это аутоиммунное заболевание, почитайте про АСД фракция 2 Дорогова. Я благодаря нему более 15 лет в стойкой ремиссии.
Напишите мне пожалуйста, я вам в максе скину инфу. У меня подруга лечит дочь, ездила из Краснодарского края в Москву. В институт ревматологии, на каширку.
Я могу вам сбросить информацию, как они туда ездили, что прошли, какие результаты.
911 909 5687
@tanyaroma154 ссылка тут тоже обсуждается ЮА, может, поможет какой-нибудь информацией
По посту не подскажу, но желаю малышке выздоровления!
Лечилась в московском институте ревматологии, не скажу что за 30 лет поменяли протокол. Лечат метотриксатом в основном, печень колечат. ЮРА это аутоиммунное заболевание, почитайте про АСД фракция 2 Дорогова. Я благодаря нему более 15 лет в стойкой ремиссии.