!!!!Всем доброе утро. Помогите вывести в топ. Знакомая попросила помощи, узнать про врача. У ее дочери ювенильный артрит, лечение базисный метотрексат- улучшений нет! Нужно мнение другого врача, Ревматолог(не Новосибирск) Москва, Питер, мамочка готова ехать хоть куда. Кто сталкиваля, слышал про хорошего врача, напишите пожалуйста
!!!
Попробуйте обратиться в центр Натасоновой на Каширском шоссе, Москва. Там есть платные услуги, может там подскажут
Я не знаю, работает ли она с детьми, но врач классный. Я брала у нее консультацию онлайн, было подозрение на ревмозаболевание, обратилась по рекомендациям. Отправила ей снимки, МРТ, анализы, она всё-всё разобрала и объяснила. Уточните про детей в инстаграме или в самой клинике.
ревматолог Король, можно онлайн!(но не знаю работает ли с детьми).
и сколько ребенок на метотрексате? он достаточно долго накапливается прежде чем начинает работать
Лефлуномид, тофацитиниб, генная инженерия. Много новых препаратов. Ну или тот же методжект. В мск институт ревматологии на Каширке или в Сеченова. Раньше и бесплатно туда направляли.
да, какая-то фирма может чуть лучше помогать, какая-то чуть хуже, так же как таблетки или уколы, но если от мтх вообще нет эффекта то смена производителя не поможет
У мужа та же болезнь по сути, его перевели на блокаторы(ингибиторы) ил1 (канакинумаб/анакинра)
Это генная инженерия.
По инвалидности дают бесплатно, в Мск вообще при показаниях и без инвалидности дают. Показания - когда другое не помогает
Так самим покупать будет стоить как крыло самолета
Метотрексат не снимает системное воспаление, он должен накапливаться и мешать разрушать суставы. Там эффект через полгода примерно
Но мужу не подошел, у него системный тип был (удар не по суставам, а по всему организму)
Ппц, походу меня это же ожидает 🤦. Метотрексат, иммард, сульфасалазин, все МИМО
так если удастся получить генную инженерию, это лучшее. У метотрексата и сульфазалина побочек больше, про гормоны вообще молчу
Ольга Юрьевна Лоскутова
Доводилось с ней общаться по её специальности: кажется, она знает просто ВСЁ
Странно что базу не меняют на сульфасалазин или араву или комбинации.. метотрексат не единственный препарат. пусть в НИИ насоновой обратятся
Посмотрите инст koksharova.an у нее есть в закрепленных их история лечения юиа, они из Владивостока в Москву летают, в Морозовскую если не ошибаюсь🙌🏽
В Москве центр ревмотологии есть им Насоновой надо обратиться к ним может онлайн есть
Мы лежали в Сеченова в эндокринологии, вот у одной мамы были близняшки: одна с диабетом, другая с артритом. Очень хвалила отделение ревматологии
ФГБНУ НИИР им. В. А. Насоновой
У меня девочка на учете стоит, она правда уже взрослая, там лечение Метотрексатом тоже не давало эффекта, там другие группы препаратов из высокозатратных, можно получать бесплатно.
Пишите на сайте в Центр здоровья детей в Москве . Все Новосибирские дети с таким диагнозом летают туда по квоте для подбора терапии и нормального обследования
В Питере в больнице св.Марии Магдалины очень хорошие ревматологи, зав.отделением Слизовский Н.В
Меня показывали ревматологу в институте сеченова Гуляеву Сергею Викторовичу,очень хороший врач,назначил правильное лечение с первого приема. Москва
Ооо, моя подруга в марте привозила свою дочь лечиться в Москву, в институт ревматологии на каширку. Там не просто врач, там целая программа
Они из г. кропоткина (кубань). Лечились у себя, потом в Краснодаре, потом даже выбили инвалидность и направление в Москву.
Сколько лет девочке??
Метотрексат - 100% запрет на беременность ещё очень долго.
Сколько ребенок уже принимает метотрексат? Он имеет накопительный эффект. Когда сын начал получать уколы, результат увидели месяцев через 7. Но если метотрексат не справляется, то назначают уже генную инженерию.
Если местные детские ревматологи не помогают - выход только искать помощи на федеральном уровне.
Самые топ - это в Москве Никишина Ирина Петровна в НИИ Насоновой и в Питере Костик Михаил Михайлович.
Здоровья девочке!
Не тратьте время и средства на Питер! Дгб2, Турнера, Педиатричка - могут помочь только в тяжёлой степени. Если более-менее вялотекущий, то просто игнор полный. Год с сыном ходим по всем ревматологам Питера, делаем узи, мрт, КТ, кучу анализов, в больнице лежали - итог:ухудшение прогрессирует((
Институт насоновой в мск
Можно по квоте , но мы ездили на консультацию своим ходом, так быстрее. Записывались к Макстмову А.А
У моей дочери такой диагноз, мы наблюдаемся в Морозовской.
Нас тоже не держал метотрексат, подключили генную инженерию. Вопрос о ГИ у них не стоит?
Нам назначала терапию профессор Жолобова, она консультант в ревматологическом отделении.
Про Питер и Москву не подскажу, но в Екатеринбурге в УГМК-Здрровье Саперова Е. В. - под её началом открыли центр детской ревматологии в УГМК. Она в ревматологии прям очень хорошо разбирается
Самый лучший ревматолог это Костик Михаил Михайлович ! Вам нужно связаться с ним, звоните в кдц гпму на Матросова, ищите его номер, этот специалист поможет на все 10000 процентов
Штивельбант И.Б в Москве👍,приём оч.дорогой.Но ,как доктор она очень грамотная
В Питер, в педиатрический пусть звонит-пишет. Все анализы и приемы. Мы с дочкой в 23 году лежали у ревматологов. Не могли разобраться с ситуацией. Там разобрались сразу, полное обследование, включая генетику. К ним со всей страны едут. У нас была врач: Калашникова Эльвира Маратовна. Молодая, активная, не выгоревшая. Свое дело знает на отлично.
Почитала комменты, вспомнила. Приглашали в стационаре на консультацию врача Костик! Да, крутой врач. Озвучил свой вердикт. Генетика подтвердила его слова
Добрый день. У моей начальницы дочка с таким же диагнозом. Они больше 10 лет наблюдаются в Сеченово. Врач Лазарева-Баторева Оксана Владимировна. Благодаря ей, девочка живет обычной жизнью, ходит в школу, имеет большой круг друзей.
У одноклассницы такое было у сына. Помню, что собирали деньги и возили им из Финляндии препарат Анакинкра. Тогда говорили, что это единственное, что реально помогает, но в России было не купить.Сейчас парню уже 18 лет, не знаю, лечится ли он еще, потеряла с ней связь. Но на фото выглядит вполне здоровым.
Татьяна Романовская·
Мама двоих (младенец)
Ооо, моя подруга в марте привозила свою дочь лечиться в Москву, в институт ревматологии на каширку. Там не просто врач, там целая программа
Они из г. кропоткина (кубань). Лечились у себя, потом в Краснодаре, потом даже выбили инвалидность и направление в Москву.
Екатерина ··
Мама дочки (3 года)
Спасибо!
Татьяна Романовская··
Мама двоих (младенец)
я спрошу у неё контакты, может, есть какие-то группы в соц сетях, связи, чем-то поможем.
Но сразу скажу, она прошла огромный путь, чтобы попасть в Москву. Это даже не один год был. У неё дочь 11 лет, первая стадия и уже добились ремиссии.
Татьяна Романовская··
Мама двоих (младенец)
мне подруга прислала голосовое сообщение, могу в максе вам переслать, удобно? Напишите мне, пожалуйста, 911 909 5687
Екатерина ··
Мама дочки (3 года)
будем рады любой информации!
Екатерина ··
Мама дочки (3 года)
сейчас я прям маме напишу телефон, пусть она свяжется, спасибо!!!
Татьяна Романовская··
Мама двоих (младенец)
ок
Светлана·
Мама двоих (5 лет, 10 лет)
Если местные детские ревматологи не помогают - выход только искать помощи на федеральном уровне.
Самые топ - это в Москве Никишина Ирина Петровна в НИИ Насоновой и в Питере Костик Михаил Михайлович.
Здоровья девочке!
Екатерина ··
Мама дочки (3 года)
Спасибо!