!!!!Всем доброе утро. Помогите вывести в топ. Знакомая попросила помощи, узнать про врача. У ее дочери ювенильный артрит, лечение базисный метотрексат- улучшений нет! Нужно мнение другого врача, Ревматолог(не Новосибирск) Москва, Питер, мамочка готова ехать хоть куда. Кто сталкиваля, слышал про хорошего врача, напишите пожалуйста
!!!
Екатерина Мама дочки (3 года)
@tanyaroma154 сейчас я прям маме напишу телефон, пусть она свяжется, спасибо!!!
Татьяна РомановскаяМама двоих (младенец)
@ekaterinakidon мне подруга прислала голосовое сообщение, могу в максе вам переслать, удобно? Напишите мне, пожалуйста, 911 909 5687
Татьяна РомановскаяМама двоих (младенец)
@ekaterinakidon я спрошу у неё контакты, может, есть какие-то группы в соц сетях, связи, чем-то поможем.
Но сразу скажу, она прошла огромный путь, чтобы попасть в Москву. Это даже не один год был. У неё дочь 11 лет, первая стадия и уже добились ремиссии.
СветланаМама двоих (5 лет, 10 лет)
Если местные детские ревматологи не помогают - выход только искать помощи на федеральном уровне.
Самые топ - это в Москве Никишина Ирина Петровна в НИИ Насоновой и в Питере Костик Михаил Михайлович.
Здоровья девочке!
ОксанаМама троих детей
У одноклассницы такое было у сына. Помню, что собирали деньги и возили им из Финляндии препарат Анакинкра. Тогда говорили, что это единственное, что реально помогает, но в России было не купить.Сейчас парню уже 18 лет, не знаю, лечится ли он еще, потеряла с ней связь. Но на фото выглядит вполне здоровым.
КатеринаМама двоих (6 лет, 8 лет)
Добрый день. У моей начальницы дочка с таким же диагнозом. Они больше 10 лет наблюдаются в Сеченово. Врач Лазарева-Баторева Оксана Владимировна. Благодаря ей, девочка живет обычной жизнью, ходит в школу, имеет большой круг друзей.
ТатьянаМама дочки (8 лет)
В Питер, в педиатрический пусть звонит-пишет. Все анализы и приемы. Мы с дочкой в 23 году лежали у ревматологов. Не могли разобраться с ситуацией. Там разобрались сразу, полное обследование, включая генетику. К ним со всей страны едут. У нас была врач: Калашникова Эльвира Маратовна. Молодая, активная, не выгоревшая. Свое дело знает на отлично.
Почитала комменты, вспомнила. Приглашали в стационаре на консультацию врача Костик! Да, крутой врач. Озвучил свой вердикт. Генетика подтвердила его слова
ЛилияМама троих детей
ОливияМама двоих (6 лет, 8 лет)
Штивельбант И.Б в Москве👍,приём оч.дорогой.Но ,как доктор она очень грамотная
АлександраМама двоих (4 года, 6 лет)
Самый лучший ревматолог это Костик Михаил Михайлович ! Вам нужно связаться с ним, звоните в кдц гпму на Матросова, ищите его номер, этот специалист поможет на все 10000 процентов
ЛюдаМама двоих (4 года, 4 года)
Про Питер и Москву не подскажу, но в Екатеринбурге в УГМК-Здрровье Саперова Е. В. - под её началом открыли центр детской ревматологии в УГМК. Она в ревматологии прям очень хорошо разбирается
ЕкатеринаМама двоих (2 года, 4 года)
У моей дочери такой диагноз, мы наблюдаемся в Морозовской.
Нас тоже не держал метотрексат, подключили генную инженерию. Вопрос о ГИ у них не стоит?
Нам назначала терапию профессор Жолобова, она консультант в ревматологическом отделении.
ТатьянаМама двоих (4 года, 9 лет)
Институт насоновой в мск
Можно по квоте , но мы ездили на консультацию своим ходом, так быстрее. Записывались к Макстмову А.А
МарияМама двоих (5 лет, 18 лет)
Не тратьте время и средства на Питер! Дгб2, Турнера, Педиатричка - могут помочь только в тяжёлой степени. Если более-менее вялотекущий, то просто игнор полный. Год с сыном ходим по всем ревматологам Питера, делаем узи, мрт, КТ, кучу анализов, в больнице лежали - итог:ухудшение прогрессирует((
СветланаМама двоих (5 лет, 10 лет)
Если местные детские ревматологи не помогают - выход только искать помощи на федеральном уровне.
Самые топ - это в Москве Никишина Ирина Петровна в НИИ Насоновой и в Питере Костик Михаил Михайлович.
Здоровья девочке!
ИринаМама сына (10 лет), беременна (24 нед.)
Сколько ребенок уже принимает метотрексат? Он имеет накопительный эффект. Когда сын начал получать уколы, результат увидели месяцев через 7. Но если метотрексат не справляется, то назначают уже генную инженерию.
Анна МамоноваМама подростков
Сколько лет девочке??
Метотрексат - 100% запрет на беременность ещё очень долго.
Татьяна РомановскаяМама двоих (младенец)
Ооо, моя подруга в марте привозила свою дочь лечиться в Москву, в институт ревматологии на каширку. Там не просто врач, там целая программа
Они из г. кропоткина (кубань). Лечились у себя, потом в Краснодаре, потом даже выбили инвалидность и направление в Москву.
Екатерина Мама дочки (3 года)
@tanyaroma154 сейчас я прям маме напишу телефон, пусть она свяжется, спасибо!!!
Меня показывали ревматологу в институте сеченова Гуляеву Сергею Викторовичу,очень хороший врач,назначил правильное лечение с первого приема. Москва
ДарьяМама двоих (8 лет, 10 лет)
В Питере в больнице св.Марии Магдалины очень хорошие ревматологи, зав.отделением Слизовский Н.В
Анастасия Мама двоих (младенец)
Пишите на сайте в Центр здоровья детей в Москве . Все Новосибирские дети с таким диагнозом летают туда по квоте для подбора терапии и нормального обследования
Татьяна Мама троих детей
ФГБНУ НИИР им. В. А. Насоновой
У меня девочка на учете стоит, она правда уже взрослая, там лечение Метотрексатом тоже не давало эффекта, там другие группы препаратов из высокозатратных, можно получать бесплатно.
ДарьяМама двоих (2 года, 12 лет)
Мы лежали в Сеченова в эндокринологии, вот у одной мамы были близняшки: одна с диабетом, другая с артритом. Очень хвалила отделение ревматологии
НастяМама дочки (1 год)
В Москве центр ревмотологии есть им Насоновой надо обратиться к ним может онлайн есть
ТаняМама дочки (1 год)
Посмотрите инст koksharova.an у нее есть в закрепленных их история лечения юиа, они из Владивостока в Москву летают, в Морозовскую если не ошибаюсь🙌🏽
PollyМама двоих (5 лет, 11 лет)
Странно что базу не меняют на сульфасалазин или араву или комбинации.. метотрексат не единственный препарат. пусть в НИИ насоновой обратятся
АлёнаМногодетная мама (5 детей)
Ольга Юрьевна Лоскутова
Доводилось с ней общаться по её специальности: кажется, она знает просто ВСЁ
ИринаМама двоих (7 лет, 10 лет)
У мужа та же болезнь по сути, его перевели на блокаторы(ингибиторы) ил1 (канакинумаб/анакинра)
Это генная инженерия.
По инвалидности дают бесплатно, в Мск вообще при показаниях и без инвалидности дают. Показания - когда другое не помогает
Так самим покупать будет стоить как крыло самолета
Метотрексат не снимает системное воспаление, он должен накапливаться и мешать разрушать суставы. Там эффект через полгода примерно
Но мужу не подошел, у него системный тип был (удар не по суставам, а по всему организму)
ИринаМама двоих (7 лет, 10 лет)
@kiras87 так если удастся получить генную инженерию, это лучшее. У метотрексата и сульфазалина побочек больше, про гормоны вообще молчу
АлисаМама сына (10 лет)
Лефлуномид, тофацитиниб, генная инженерия. Много новых препаратов. Ну или тот же методжект. В мск институт ревматологии на Каширке или в Сеченова. Раньше и бесплатно туда направляли.
PollyМама двоих (5 лет, 11 лет)
@foxm00n, да, какая-то фирма может чуть лучше помогать, какая-то чуть хуже, так же как таблетки или уколы, но если от мтх вообще нет эффекта то смена производителя не поможет
Iv.annaМама сына (3 года)
ревматолог Король, можно онлайн!(но не знаю работает ли с детьми).
и сколько ребенок на метотрексате? он достаточно долго накапливается прежде чем начинает работать
ИннаМама дочки (10 лет)
Я не знаю, работает ли она с детьми, но врач классный. Я брала у нее консультацию онлайн, было подозрение на ревмозаболевание, обратилась по рекомендациям. Отправила ей снимки, МРТ, анализы, она всё-всё разобрала и объяснила. Уточните про детей в инстаграме или в самой клинике.
ИннаМама дочки (10 лет)
NataМама сына (7 лет)
Попробуйте обратиться в центр Натасоновой на Каширском шоссе, Москва. Там есть платные услуги, может там подскажут
Мама переживает после осмотра у гинеколога с ВИЧ. Прочитайте мнения других мам о том, стоит ли менять врача, и как оценить риски.
ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!🆘 Расскажите, какие критерии, действия или фразы врача дают вам понять, что это НЕ ВАШ ВРАЧ ❌ и больше к нему вы не вернётесь?
Мама в шоке: врачи на дом не ходят с августа, температура 40. Платная медицина доступна не всем. Читайте историю и советы мам!
😜 Коротко о степени моего отупения в декрете, врач сегодня спросила болел ли кто-нибудь из близких (родственников имеела ввиду) сердечно-сосудистыми и онко. Я скзала - да, соседка. Врач - поняяяяятнееенько. (И про себя навреное - ну слабоумие точно есть у кого-то в роду)😀😀
Ну вот и встала вновь официально на учет к своему любимому врачу и она мне подарила голубые носочки с пожеланием сыночка 😍❤ 🙏
Татьяна Романовская·Мама двоих (младенец)
Ооо, моя подруга в марте привозила свою дочь лечиться в Москву, в институт ревматологии на каширку. Там не просто врач, там целая программа
Они из г. кропоткина (кубань). Лечились у себя, потом в Краснодаре, потом даже выбили инвалидность и направление в Москву.
·1 отметок «Нравится»1·Ответить