Девочки, у меня такая ситуация, мы находимся в Москве, младшей дочке прооперировали опухоль, вчера пришла гистология и сказали что опухоль злокачественная и ребенку жить осталось от 6 до12 месяцев, я как поняла нам тут не помогут. Мы хотим обратиться заграницу, может кто то сталкивался и даст нам какие то наводки в клиники, где за нас могут взяться по нейроонклогии?
Patya🌬Мама троих детей
@cherypie, мы ничего не решали , нас поставили перед фактом, сказали осталось жить около года, а химия даст +2 месяца.
Patya🌬Мама троих детей
У нас вся сложность в том, что у ребенка не смогли выяснить классификацию опухоли, то есть не знают какое у нее название, на двух гистологиях не смогли это выяснить, сказали что расшифровка материала затруднительна,поэтому назначают стандартную терапию, которая нам абсолютно ничем не поможет. Так же вычитала что в Германии есть лаборатории которые могут принять на гистологию наш материал, может если узнают точное название опухоли тогда и лечение можно будет подобрать соответствующее
АлийкаМама дочки (2 года)
Напишите мне в вотсап, я добавлю вас в группу мамочек онкобольных детей
Может, кто-то сталкивался с таким и дадут вам совет
89898607202
Patya🌬Мама троих детей
Мы выписались только только, еще ничего не успели сделать, нам это все в четверг сказали
Одни говорят блохина, другие говорят рогачева, не поймешь какой из них лучший, но мы уже записались на консультацию в Рогачева
АлийкаМама дочки (2 года)
@aapp, в блохина тоже запишите
Лишним не будет
Мы лечились в блохина, я осталась очень довольна
АлийкаМама дочки (2 года)
@aapp, отправьте в блохина сразу
Это самый крупный онкоцентр, там быстрее примут
Рогачева меньше, там может это растянуться
Очень странно что там вам это говорят, не попробовав ни одной линии лечения
Девушка выше правильно написала, везде протоколы лечения единые
А точный диагноз вам поставить не смогли?
Patya🌬Мама троих детей
@mg.liay, они диагноз частично поставили, сказал что это эмоциональная опухоль 4 стадии, то есть самая злокачественная быстрорастущая с последующими рисками рецидива. Так же сказали что отправили рекомендации в наш онкоцентр в Дагестане рекомендации по нашему лечению, то есть это два курса химии и одно облучение, которое в лучшем случае нам два месяца даст
АлийкаМама дочки (2 года)
@aapp, на вашем месте я не стала бы до конца верить их словам
Обратитесь сначала в Блохина, потом уже думайте дальше
Aimani.сестраМама дочки-младенца
Давно на нее подписана, она лечила рак в Южной Корее и теперь там работает, насколько я поняла
Посмотрите у нее в шапке профиля есть номер телефона, ей можно написать за консультацией, возможно она подскажет ИН ШАА АЛЛАХ
Пусть Всевышний Аллах полностью исцелит вашу дочь , Амин
⛰Мама троих детей
Ва Аллах ,пусть в это священное время Аллах ответит на ваше Дуа и вылечит ее лучшим исцелением 😭😭Имя скажите ребенка и ваше ,в каждом намазе буду просить
ЗульфияМама двоих (младенец)
Скажите, пожалуйста, в каком возрасте выявили? 🥺 вы с рождения делали узи головного мозга?
Patya🌬Мама троих детей
Выявили в начале мая. Да делали, узи было отличное, нам сказали что в её случае опухоль выросла где то за 2 месяца, у нее какая-то быстрорастущая опухоль как мне объяснили, с большим риском рецидива.
МуминатМама четверых детей
Полного выздоровления вам!🤲🏻Пусть Всевышний поможет и направит вас к лучшим врачам. 🤲🏻💚
ДарьяМама троих детей
https://taplink.cc/ligaadminov
Вот тут список тг чатов по онкологии, плюс ссылки на разные фонды в тч международные. Прошерстите, возможно вам помогут или что-то дельное посоветуют.
Здоровья малышке ❤️
АнжеликаМама троих детей
Прямых контактов нет, но подписана на эту девушку, она сейчас лечит онкологию сыну второй раз в Израиле, попробуйте ей написать. Еще поищу
АнжеликаМама троих детей
Ну вот они в клинике Хадасса, у них есть вроде как филиал в Москве. Свяжитесь с ними, пока вы тут, можно документы отправить им
مامادوتشكيМама троих детей
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением
Делайте садака по возможности
Не сомневайтесь в силе дуа
Пусть она проживет длинную счастливую жизнь
КатеринаМама двоих (9 лет, 20 лет)
К сожалению, у меня нет контактов с этими людьми, но знаю точно у брата и сестра были опухоль одинаковая головного мозга, так вот брата лечили в Германии, а его сестру в России и вот она не выжила, а он уже 14 лет живет и рецидива нет. Что они рассказали: в Германии есть больница или институт в виде головного мозга, там есть звездный доктор делает наисложнейшие операции, отец его оперирует в эмиратах. Так вот поищите в Германии институт построенный в виде головного мозга.
Еще случай у знакомых у девочки 7-8 лет случайно обнаружили опухоль головного мозга, ее прооперировали в морозовской в Москве. Тоже все хорошо.
Здоровья малышке❤️
Patya🌬Мама троих детей
Спасибо большое, сейчас поищу ❤️нас тоже а морозовской прооперировали, провели сложнейшую операцию, но дальше нам ничего толкового предложить не могут
ИринаМама четверых детей
Вы держись все будет хорошо, малышка обязательно поправится, не сдавайтесь 🙏
АнастасияМама сына (1 год)
Где вы в Москве? Заграницей точно такие же протоколы как и в России, обязательно берите второе и третье мнение 🙏🙏
Patya🌬Мама троих детей
@cherypie, мы ничего не решали , нас поставили перед фактом, сказали осталось жить около года, а химия даст +2 месяца.
Patya🌬Мама троих детей
Нам предложили НИИ Рогачева, сказал онколог что это один из сильнейших центров по России ,сейчас будем делать туда направление, но так же сказали что в нашем случае так же как и в морозовской нам назначат 2 химии и 1 лучевую, которая в лучшем случае нам даст 2 месяца.
Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы
📍📍📍 Прошу вывести в ТОП ,📍📍📍Девушки милые,помогите пожалуйста. У моей племянницы опухоль мозга . Ей 2 года . Диагноз "кавернома с гематомой левого зрительного бугра и ножки мозга " . Операцию в Бурденко отказались делать. Высокий риск летального исхода. Опухоль находится в труднодоступном месте . Она составляет всего 1% всех детских опухолей. Сказали в России не помогут. Подскажите как выйти на фонды ,помогающие со сборами ? Как выйти на клиники Израиля , Германии и тд , где могут проконсультировать, как начать действовать в таком страшном случае. Опухоль растет и уже нарушает функции мозга ( тремор , упало зрение, координация движения). Помогите пожалуйста, хоть какой-то информацией 🙏🙏🙏 PS: не ожидала такое колличество откликнувшихся людей . Огромное всем спасибо ! Скинули много информации . Мир не без добрых людей . Пусть все детки будут здоровыми !,🙏🙏🙏
Умоляю, выведите в топ. У сына нейробластома, год после удаления. Случился рецидив, новая опухоль. Ищу мам с детками, с похожим случаем. Очень много вопросов и нет пока ответов. #семейнаянейробластома #нейробластома #Женягерой
Опухоль в головном мозге у новорождённого (развилась внутриутробно). У кого были подобные случаи? Где оперировали ? Какие последствия? В общем интересно абсолютно все. Помогите вывести в топ 🙏🏼❤
Девочки выведите в топ пожалуйста Кто ездил в Блохина с направлением на консультацию ? Если каких то исследований не хватает они сами проводят ? Квоту сразу выделяют ? Я просто не понимаю мне ехать с вещами или нет Основная опухоль исследована Вылезла новая опухоль И метастаз это или новое образование пока не известно Тянуть в Саратове время не хочу Расскажите как все проходит пожалуйста
Анастасия·Мама сына (1 год)
Где вы в Москве? Заграницей точно такие же протоколы как и в России, обязательно берите второе и третье мнение 🙏🙏
·7 отметок «Нравится»7·Ответить