Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу )
Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка..
Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы
Здравствуйте) можно узнать ваши новости. У нас такой же диагноз. Опухоль в обоих глазах. Возможно удаление. Ищу информацию у тех кто сталкивался какой путь прошли как и что помогло справиться. Спасибо .
Здравствуйте. Напишите пожалуйста какие симптомы были у вашего ребёнка?
вообще никаких. Пошли к педиатру, увидела что бегают глазки направили к окулисту , посмотрели сделали узи и сообщили. Сейчас я уже вижу что один глазик прозрачный на свету.
Подыхать нельзя,Вы нужны ребёнку.Нужно бороться и не складывать руки.
Если не обшибсь в Цюрихе есть клиника, которая специализируется на лечение ретинобластом, там есть конкретный врач.
И если есть такая возможность, то лучше не терять время в России, открывать сбор и лечится там.
У подружки доченька с таким диагнозом , долго боролись один глазик спасли , второй к сожалению удалили.
Сейчас уже больше год в ремиссии тьфу тьфу тьфу.
Дай бог вам сил и здоровья вашему ребенку
Господи, как же это несправедливо , что маленькие болеют
Сил вам и здоровья малышке! Вы со всем справитесь !
Лежали с этой девушки вместе в онкоцентре, у её сына тоже самое, можете ей написать и спросить.
Вам нужно взять консультацию через вашего врача в пк в Рогачева в Москве - там лучшие детские онкологи в России - по телемедицине , и читайте нашептыавния драпкина, мне очень помогло в свое время. Сила веры мамы творит чудеса , пожизненной ремиссии малышу
Здоровья малышке! Пожизненной ремиссии 🙏🏻 Господи, спаси и сохрани 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Я не детский онколог,но знаю,что в Блохина есть профессор Поляков,он и его отделение занимается успешно ретинобластомами,на докладах даже у нас на взрослой конференции огш хвалили их,что они снизили частоту энуклеаций глаза до 15-20%,это очень хороший показатель для опухолей глаз.
Я бы разослала документы(+мрт данные,узи в цифровом формате) во все центры для заочной консультацяии,чтоб понять,кто готов принять,лечащего врача или зав. Больницы,где обнаружили,просила срочно о телемедицинской консультации с Блохина или центром,что вы выберете,на предмет вариантов вас взять на лечение.
Кроме блохина ,я знаю МНТК и гельмгольц этим занимаются тоже.
Из опыта(но опухолям глаз у взрослых,я видела варианты лечения по россии и приезжих из-за рубежа,честно скажу, суть одна и таже,по крайней мере у взрослого населени,причем жещина приходила в конце моей беременности,она лечила меланому глаза в израиле- органосохраняюще,очень долго и дорого,увы итог один-все равно энуклеация(что изначально бвло предложенно нами),только уже бвли метастазы...это я к тому,что в России не хуже лечат опухоли головы и шеи,а во многом даже есть и лучше,я видела много оперированных в той же всеми любимой Германии,а суть одна🤷)но мой опыт касается только взрослого населения,все что могу рассказать....
Желаю вам удачи и найти хорошего врача онколога и вероятно генетика(ретинобластомы это генетическое нарушение)
Крепкого здоровья вашей доченьке, Скорейшего выздоровления и вечной ремиссии🙏🏻🙏🏻❤️
Напишите маме этой девочки, может она вам даст полезной инфы. Нельзя терять и минуты!
Да, у нас в городе у девочки такая была. В России предложили удалить глаз. Они ездили в Швейцарию и лечили там. Собирали всей областью деньги
У сына однокласснице тоже диагностировали ретинобластому. Лечились они примерно год . В Москве им удалили больной глаз и поставили имплантат . Девочка сейчас ничем не отличается от остальных детей. Глаз смотриться очень естественно . Мы даже и не замечали ничего, пока мама ее не рассказала
У меня в детстве была ретинобластома, глаз не сохранили .. если есть возможность летите в Швейцарию
Дай бог найти вам специалиста который поможет все разрешить по здоровью крошке🙏
Здоровья малышке. Видела часто такую информацию, лечили деток успешно.
Скорейшего выздоровления вашему ребёнку 🙏🙏🙏 Вам огромных сил и терпения! Все обязательно будет хорошо!
Олеся·
Как диагностировали? Дочку что-то беспокоило ?
Yana··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
@maru_babor как выше девушка написала - при вспышке на фото - красным должны светиться, при ночьно такой съёмки с видео няни - как фонарь.
Помню на какой-то встрече беременных говорили, что как только родится ребёнок, сразу фоткайте глаза со вспышкой. Так можно избежать проблем сразу прям
Yana··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
@madinatamarova ага, сижу и рисую точечки 🤣🤣 это съёмка с видео няни
Мария··
Мама двоих (младенец)
ох простите я перепутала 😥
Я думала что должны светиться если болен
Юлия··
я просто впервые слышу про такой метод.
Поэтому спросила
Yana··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
так речь о том, что наоборот. У детей без проблем должны так светиться глаза
Yana··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Что значит почему-то? Так об этом и речь, что они должны так светиться.
МамаМа··
@guz_el, ??? Тоже интересно
Гузель··
Мама дочки (3 года), беременна (3 нед.)
@pakalados19.y, а на айфон возможно проверить?
Художница··
Мама двоих (младенец)
не путайте ночную съёмку и вспышку. На ночной съёмке больной глаз не будет светить, при вспышке наоборот.
НужноЗнакомиться··
Мама троих детей
@viiiiii9 красные это норма, при раке/катаракте он светится белым/желтым
Юлия··
@madinatamarova поняла. Но жутковато.. Желаю, чтобы никто не столкнулся с этим
Мария··
Мама двоих (младенец)
сейчас то же проверила видео няню, и у нас у всей семьи почему то светятся так глаза 👀
Юлия··
двое детей получается с таким заболеванием ?
Yana··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
вот так светятся)
МамаМа··
Тоже интересно
Юлия··
@mrs_kurbanova Господяяяя. Спасибо добрый человек. Теперь поняла. ❤
Анастасия ··
Мама двоих (2 года, 5 лет), ждёт третьего
весь глаз светится белым как фонарь. Выше посмотрите в комментариях. А у вашего ребёнка, просто вспышка отражается в зрачках, слава богу
Юлия··
я просто не понимаю как они должны светиться?
На моём фото белые зрачки на вспышке. Или это так должно быть?
Анастасия ··
Мама двоих (2 года, 5 лет), ждёт третьего
ну не светятся же на вашем фото, значит норм
Катя··
Мама сына (3 года)
@dratutivsem, наоборот, при раке не светится. Вот видеоняня пятимесячную ляльку спасла.
Анна··
Мама сына (5 лет)
@viiiiii9, они и должны быть красными на фото, это как раз хорошо. Писали наоборот, что современные телефоны автоматически убирают эффект красных глаз, и это снижает возможность увидеть вовремя. Проявление эффекта красного глаза - все ок.
Юлия··
Мама сына (4 года)
У коллеги на работе дети баловались с телефоном и фоткали друг друга. У его ребёнка на всех фото глаз 1 белый был. Ездили в Израиль лечить его, вроде глаз стеклянный поставили
Ольга··
Мама двоих (младенец)
@viiiiii9, наоборот должны красным светиться, это очень хорошо, плохо если белым
Олеся··
Мама дочки (7 лет)
@viiiiii9 да конечно , пусть зайка будет здорова 🙏🙏🙏 маме не сдаваться
Мария Таро··
Мама двоих (3 года, 6 лет)
@viiiiii9 они и должны быть красные
Виктория✨··
это да. Я написала ужас,потому что жаль дочку автора(((Дай бог ей здоровья🙏🙏🙏🙏
Виктория✨··
@lpqlaoao, да я и не трачу время.Я знаю,что все хорошо у детей.
Олеся··
Мама дочки (7 лет)
у меня тоже и белым и красным светиоись , один глаз выпирает подозревали катаркту , ничего нет в итоге, поэтому заранее нет смысла переживать, надо проверить .
Олеся··
Мама дочки (7 лет)
@ansvt21 у меня так светились у дочки глаза на вспышке оба , после этого лежали еще в глазном , потому что косоглазие и один глаз больше выпирает , она инвалид . Не нашли ничего именно в глазах
Виктория✨··
@kisurina_1989, блин ужас какой….у меня есть такие фото,у детей красные глаза
Anastasia ··
Да
Маша ··
@ansvt21, а вы не знаете на кт видно? Или только мрт?
Оксана··
Мама сына (4 года)
да
Вечером сфотографировать надо
Виктория✨··
на фото?
Анастасия··
Мама дочки (3 года)
У меня знакомая просто ребенка сфоткала на вспышку , и глаз один нормальный , а второй светился белым . Сдали анализы - последняя стадия . Девочку ничего не беспокоило . Ей три годика сейчас
Anastasia ··
Первый признак, когда зрачок начинает светиться, как у кошек.
Diana··
Тоже интересно. Так боюсь всяких болячек 😭😭
Ольга Худакова ·
Мама двоих (6 лет, 21 год)
Вас должны направить в Москву или в СПБ по квоте. Почитайте про МНТК Федорова, там сильная онкоофтальмология
asiiiaa··
Мама сына (6 лет)
@olya_dkh уверена именно потому, что онко
Оля··
Мама двоих (4 года, 7 лет)
уверены? У меня в федорова , правда в Калуге, сестру оперировали ребенком несколько раз. Но там не онко было, конечно
asiiiaa··
Мама сына (6 лет)
Там взрослая
Саида❤️··
Мама троих детей, ждёт четвёртого
Мужа оперировали там 👍👍👍👍 просто от души все врачи ❤️