Диагноз нейрофиброматоз 1 типа: как жить дальше и справиться со страхом
Мне так страшно!
Жила себе спокойно много лет,активно занималась спортом,а тут заболела спина, я сделала МРТ и вердикт: множественные образования в пояснице( они проросли в мышцы ,нервы,позвонк ).Их на столько много что 70-80 % мышц поясничного отдела атрофированы....2 мм до абсолютного стеноза, грыжи, сдавлены нервы... Диагноз: нейрофиброматоз 1 типа. Опухоли доброкачественные,но не операбильны и могут перерасти в злокачественные .Настолько жизнь кардинально поменялась в один миг, чувство тревоги не отпускает, не могу себя собрать в кучу...
Я уже записалась к онкологу, генетику и нейрохирургу,узнала все исходы и свои будущие шаги, но так страшно,мне некогда не было , пишу и плачу 😭😭😭
Комментарии
@vika_ivashura, значит да ,а можете фото пятен в личку прислать ??
Здоровья вам! А у вас много пятен родимых?МРТ головы не делали ? Детям не передалось?
У дочки поставленный диагноз, подтверждённый ген тестом, ежегодное обследование проходим
@vika_ivashura, коселуго (и уже вроде еще 2 препарата) от определённого симптома проявления, от плексиформной нейрофибромы. Нам пока он не нужен и, надеюсь, не понадобится. Сам НФ не лечится, к сожалению, только определённые симптомы
@vip.semovskaya @bombalurinacat делала без контраста
@bombalurinacat вот у меня плексиформная как раз. Здоровья вашей дочери🙏
У вас совершенно нормальная реакция 😞 Обнимаю вас. Такой диагноз всегда звучит очень страшно вначале. Пусть вам обязательно попадутся знающие специалисты
Подсказали вам что-нибудь в пациентской организации ?
Спасибо! Да, мне посоветовали к каким врачам обратиться, сказали если проптшут лекарства,то окажут юридическую помощь для получения квоты
Ничего не подскажу, но пусть на вашем пути попадутся настоящие профессионалы и Врачи с большой буквы. Здоровья 🙏🏻
Здравствуйте! А других симптомов нейрофиброматоза у Вас не было? Например пятна кофе с молоком на теле? Как пигментные
@vika_ivashura, вот затрудняюсь ответить. Для детей как раз бесплатно, чтобы потом терапию назначить можно было для лечения нейрофибром через фонд «Круг добра». А вот для взрослых, другое финансирование(
@yanaprots, ну может сейчас что-то глобально изменилось. Но всегда было так, да.
А есть сейчас еще какие то проявление НФ1 кроме пятен? А второй ребенок у вас без пятен. Может в личку ответить, я могу вас сориентировать в Питере, где можно наблюдаться еще , и врач распишет, что вам и где показано
Крепкого здоровья и крепкой нервной системы ❤️🩹
Здоровья вам! Пусть все получится!
У меня похожая ситуация только в шеи, сделали 1.5 года назад операцию, заменили позвонки, живу дальше, просто с ограничениями 😉
Очень надеюсь,что вам попадуться замечательные врачи,которы подскажут как быть в вашей ситуации. Удачи вам и здоровья.
У меня две позвоночные грыжи, и с гтдами если ничего не делать будут плохие последствия..... Тоже много об этом думаю
Обнимаю вас 🫂
Пусть все будет хорошо. Здоровья!
Вам нейрофиброматоз анализом подтвердили ??