История мамы ребёнка с синдромом Дауна: от отчаяния до безусловной любви
10 месяцев 🩵
Ровно 10 месяцев назад, я не понимала как жить дальше и за что нам это всё..
А сейчас я ни дня не представляю без этого улыбающегося парня.
Почти каждый свой пост я отвечаю на вопрос «а на узи что не видно было?»
Нет, не видно. И по крови тоже.
Я верю что если он к нам пришел, значит так было нужно.
Многие думают, что у детей с Синдромом Дауна много сопутствующих болезней,да, в большинстве случаев это так
Но не в нашем, что касается Мишки , единственная его болячка это не проходимые сопли и виной тому наш плоский нос🥲
Но говорят с возрастом это проходит.
Еще есть слабость иммунитета, быстро подхватываем все болячки, но не думаю что тут есть какая-то роль синдрома.
А в остальном, мы ничем не отличаемся от сверстников, так же ползаем, сидим,стоим и пакостим😸
За 10 месяцев не был ни дня что бы им кто-то не умилялся, это наверное самый залюбленный ребенок в нашей семье.
Вот так вот за 10 месяцев жизнь может кидать тебя от «за что мне это» до «не представляю дня без него»
Лучший комментарий
Милашка) К сожалению есть такое, что не все видно на УЗИ/анализах и людям со здоровыми детьми объяснить это сложно. У меня сыночек с аутизмом. Там не то , что во время беременности, там и после рождения ничего не было видно, только к 1-1,5 ГОДАМ вылезли отличия. Вы не представляете, сколько абсурда я слышала в свой адрес😅И что я пила/курила при беременности, и что это какая-то карма за грехи на меня упала, и вот прививка во всем виновата..
Дети не перестают быть любимыми из-за своих отличий🥰
Это несравнимые вещи. РАС до сих пор нельзя обнаружить во время беременности никаким методом. Синдром Дауна прекрасно диагностируется. Я, например, не доверяю УЗИ и скринингам, они пропускают половину проблем. Только НИПТ и инвазия. По ним синдром Дауна на 💯 выявляется.
Комментарии
Ну не знаю. Пересмотрела все фотки этого прекрасного малышарика. Ничего такого не вижу, может я не разбираюсь конечно.
Здоровья пупсику 🙌 Сил маме 💪🏻
Чудесный малыш 🥰
А когда вы обнаружили диагноз в роддоме? Или уже позже?
@olgasergeevnaa, ох.. спасибо за вашу историю, пишите и рассказывайте о вашем мальчике ☀️🙏
Младший брат моей бабушки родился с синдромом Дауна. В прошлом году отмечали юбилей - 65 лет🔥. Живет со старшей сестрой в селе. Сам ходит в гости к моей бабушке. Всеобщий любимчик села. Играет на гармони, всех близких родственников знает по имени. Нас с детства приучали помогать ему, относится с уважением. Поэтому когда вижу деток с СД, испытываю теплые чувства ❤️🩹
Еще автор, пока не забыла.
Обязательно держите на контроле показатели щитовидной железы, у наших в 90% с этим нелады, аит, гипотиреоз поголовно. Прям проситесь к эндокринологу и сдайте кровь.
Второе это ноги. Следите за ногами, развитие вальгуса тоже вероятность очень высока. Ну и если не знаете, даун сайд ап, фонд. Туда можно обратиться за информацией и поддержкой
Анна Ромашко, многодетная мама, жена священника, тоже из Новосибирска, много пишет про их дочку, про реабилитации, про успехи. Почитайте, если еще не видели. Очень много полезной информации
Красивый малыш 😍
У моей девочки такой же плоский носик и тоже постоянные сопли ,объясните с чем это связано ?
Какой хорошенький ! Наверно степень слабая у вас синдрома, вообще не скажешь на первый взгляд ! Здоровья малышу и маме сил❤️
Пока не дочитала пост, даже не поняла по фото, что у ребенка СД. Милый, славный малыш
Ходим с сыном к логопеду, ходит девочка 3 годика, она такая шустрая, такая миленькая 😍, мама говорит нас дома всех строит. И у вас такой сыночек лапочка 😍 👍
Я писала у себя пост, что завидую маме ребёнка с СД 🤭 моя пироженка в свои 2.8 с горшком не дружит никак. А вот девочка в группе, младше на 3 месяца, уже месяц с горшком максимально подружилась)) так что вот так) плюс она такая общительная. А моя интроверт 😁 и периодически у них коннект не случается)
Я поумилялась этому плюшеку потом прочитала текст и офигела.в жизни бы не подумала что он с синдром
Замечательный малыш 🥰🥰🥰
И пусть все будет дальше тоже отлично у парня))) ну и у вас. Пусть растет счастливым и любимым, и все тогда у него будет в этой жизни!!!🍀 Красивый мальчишка
Какой милаш🥰
Всего вам самого прекрасного в этом мире ♥️
Вообще не подумала бы никогда! Очень очаровательный мальчик 😍пусть растёт на радость близким здоровым и счастливым 🤗
Он у вас, похоже, мозаик, поэтому сильно и не заметно. Пусть получится принимать жизнь такой, какая есть и всё будет хорошо.
Единственное чего хочется зацеловать такого батончика 🥰🥰🥰🥰😍😍😍 расти здоровым милаш
У вас очень симпатичная девочка 🤩😍 Растите здоровенькие 🌸
Что у автора поста что у вас вообще не видно не заметно не понятно. А как диагностировали? А то я призадумалась
@ivanova.uu и у автора видно и у меня тоже видео. Если ты врач или вращаешься в кругу, где есть дети с сд, то за километр увидишь диагноз. На лице написан.
А вообще есть маркеры, почитайте. Типа плоское лицо, обезьянья складка, короткие кривые мизинцы и тд
Здравствуйте. Подписалась на вас,есть вопрос по сд личный.
Посмотрите, у кого дети в спорте с синдромом особенно плавание, ещё медали носить будет, атлетика, где есть дисциплина, всякие кружки и все будет ок
@olgasergeevnaa ну вот уже плавает вам поискать кто где занимаються тренеры с детьми и посмотреть в каком направлении с синдромом дети больше себя проявляют, и с детства чтобы он в этом крутился, и вам легче и он умнее и осмысленнее,
А у меня история наоборот …мне поставили риск 1:199. И отказали в проколе…
Я конечно сдала нипт и он был отрицательный . Но я всю беременность , пока не родила и не увидела его своими глазами жила в страхе и слезах…
Если я еще решусь на беременность я эти скрининги проходить не буду
Какой сладкий пирожочек!!! Пока не прочитала пост, по фото вообще не видно синдрома ❤️❤️❤️
Привет
У меня младший с синдромом. Я бы даже и не поняла что у вашего малыша синдром если бы не прочитала ) подумала какой красивый мальчик а потом пошла читать пост
У синдрома Дауна, как и у аутизма есть разный спектр. Бывает, что ребёнок и по внешнему виду и по уровню интеллекта около норма и вполне может быть самостоятельным.
Удачи вам, огромного терпения и крепкого здоровья 🙏
Понимаю вас очень, у самой аутист и смена чувств каждые 5 минут 😂
Дети не просто так к нам приходят ❤️расти малыш ❤️❤️❤️
В смысле мальчик с синдромом? Три раза фотки пересмотрела. Внешне - обычный ребенок🥹
Я вообще сначала не поняла, что не так. Прочитала сначала «за что нам это». Подумала, что нежеланная беременность. Потом прочитала «синдром дауна» и вообще не поняла, про кого это и причем тут этот диагноз
Просто сладкий человечек и все!
Если бы не прочитала пост, то и не поняла бы, что Миша «не такой». Прекрасный мальчик здоровья ему и его семье, с маленьким праздником, красавчика 🥰
Пусть у вас все будет хорошо! И детки здоровые !) 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Прекрасный малыш 👶 пока не прочитала ,даже не поняла что не так
Сколько работаю с солнечными детками, самое главное для них это ранее развитие,прям чтоб их головушка работала с раннего возраста) к шести годам я знаю ,что они не уступают по развитию сверстникам, моя ученица учится в обычной школе !!! Здоровья мальчишке , он определено выбрал вас !!!у него все будет прекрасно!
Расскажу вам значит. Под нами живёт женщина, соседка наша. Мы с ней очень хорошо общаемся. У неё дочка Машенька тоже как и ваш малыш, солнечная девочка. Но ей сейчас 23 года. Я просто восхищаюсь мамой и девочкой. Мама растила её одна, про папу ни чего не знаю и не когда не распрашивала. Девочка такая умница, мама с ней всё время занималась, водила её на различные занятия. Девочка полностью адаптирована к жизни, она полностью самостоятельная. Она училась в художественной школе, ездила на различные выставки, какие картины она пишет, просто отвал всего. Как красиво. Конкурсы выигрывала и гордские, и краевые. Мама её показывала мне картины которые нарисовала дочка. Картины с таким глубоким смыслом. Я с ней часто в лифте встречаюсь, здороваемся. Очень милая, приятная девочка.
Вашему малышу здоровья, пусть всё у вас будет хорошо.
А у моего мужа бабушка. Её уже нет в живых к сожалению. Она всю свою жизнь проработала в интернете педагогом, работала именно вот с такими детками. Она заслуженный учитель РФ. Муж говорит, что она всегда с любовь говорила о своих учениках, и говорила что они бывают поумнее детей без СД.
Этой мой страх был все 3 беременности, так как мозаичную форму не видно на узи. Но с мозаичной формой дети способный учится и даже работать. Во дворе мальчик 14 лет учится в спец школе, сам ездит в школу, ходит на тренировки, сам гуляет, помогает маме. Люди которые не разбираются в СД даже не понимают, что он с СД. У него мозаичная форма, сестра родилась здоровая. Добрый классный парень 14 лет. Понятно, что здоровые дети это другое совсем. Но мозаичная форма это лучше чем просто.
У родственников СД с тяжелейшими пороками сердца. В 5 лет ели ходит и не говорит. Там тяжелый случай, тоже 5 ребенок в семье и так получилось, но они оставили осознано. Нипт сразу показал.
У вас чудесный сын. Здоровья, умелок и правильного развития малышу 🙏🏻🫂
@marika0909, у них ничего не упущено. Можете мне это не писать. Там с рождения куча специалистов и не все обучаемы.
Спорить не собираюсь. До свидания.
@alina_lis, а я и не спорю и не собираюсь
Не стоит вешать ярлыки на детей с сд
До свидания
Спасибо что не бросили его😢 Ему очень повезло с мамой и папой! ❤
Пока текст не прочла , не поняла о чем речь , думала от вас ушел муж и вы одна приняли решение родить и воспитывать всех .
Да , это ваш сын и ваш путь . У меня к третьему ребенку были вопросы у генетиков , но больше сопутствующих заболеваний не было и мы решили с мужем рожаем любого ребенка , тк он наш , не родили бы если бы только нашли очень серьезные болезни от которых бы он умирал в мучениях после рождения и не было бы шанса на его выживание .
Но слава Богу после рождения не подтвердилось. И хорошо , что мы не решились на поздний прокол , могли бы потерять нашего здорового ребенка , ну и мы тогда ведь приняли решение , что результат не повлияет на наше решение .
Пусть ваш малыш будет здоров физически и ментально не сильно отличался от других , на пути пусть будут такие же улыбающиеся ему люди , а родителям сил и мудрости .
Пока не прочиталп пост даже не подумала о синдроме. Обычный улыбчивый мальчуган😍 здоровья и веселья ему😍
Оленька, доброго времени🥰
Случайно увидела ваш пост про малыша и честно я в шоке!!
Я внешне не вижу, что с вашим мальчиком что-то не то, а тем более синдром, да и по развитию он вполне хорошо развивается.
Вам синдром поставили после сдачи кариотипа малыша или только внешне??
Ведь, кроме разреза глаз, и то возможно это просто в роду у кого-то было. Или все же анализ подтвердил наличие лишней хромосомы??
Извините за этот вопрос пожалуйста 🙏
Вы умничка и я вас крепко обнимаю🙏
После рождения заподозрили по внешним данным,такие как «полоска на руке, разрез глаз»
Я тогда еще истерически смеялась в роддоме
И в роддоме тогда же взяли кровь на кариотип
Там не только разрез глаз другой, но и ладонь например.
@alina_lis, ладонь вообще не факт, у сына есть на одной руке линия симиан , нормик
Какой красивый малыш.
Если бы не прочитала никогда бы не подумала. Перечитала несколько раз.
И все равно не верю.
Пусть диагноз будет ошибкой.🥰
Чудесный красивый малыш. С иммунитетом вообще не факт, что слабоват. У вас старшие сестры - таскающие вирусы. Моя старшая постоянно таскает мелкому всякую пакость)
Какой хорошенький малыш! 👶 ❤️ пусть растет здоровым и счастливым ребёнком🤗
Пока вы не написали я даже не поняла, не мудрено что на узи не видели. Красивый такой
Какой красивый мальчишка. Ему очень повезло с родителями, а вам с ним. ❤️
Здоровья малышу и сил вам! Очень красивый малыш , видно, что он у вас без ярко-выраженных типичных проявлений, надеюсь , что и по самому здоровью проблем не будет!
Я вы НИПТ не делали? Я в каждую беременность не просто НИПТ делала, а настаивала на инвазивной процедуре, ибо мне нужна была 💯 гарантия.
По УЗИ действительно 50% отклонений разного рода, не только генетических, но и других не видят. Поэтому для меня странно, когда говорят, что я все проверяла, а по факту делали только скрининги.
В таком случае действительно женщина изначально должна понимать, что если что будет пропущено, то она как бы это допускает и принимает факт рождения ребенка с особенностями.
@nura.zhukova ничего. Другой бы генетик дал направление. Рождение ребёнка с хромосомными нарушениями в анамнезе - показание к амнио, независимо от возраста женщины.
@juliarost я этого не знала.
Вот с генетическими нарушениями де ново почему то не показано
Блин, вы б не написали что с ним что то, я б и не поняла 😳 и нос выглядит обычным. Чудесный малыш 🫶🏻
Честно, сначала умилялась фотками. Потом прочитала текст.. пошла еще раз смотреть фото… никогда бы не подумала 🙈❤️❤️
Боже мой что вы пережили😭
Он у вас как будто якут, как будто кисть синдрома только коснулась его снаружи
Дай бог что бы все было хорошо🙏 🙏 🙏
Вот правда говорят, что такие детки солнечные🌞 вырастают самыми добрыми и любящими мир🥰
Милашка) К сожалению есть такое, что не все видно на УЗИ/анализах и людям со здоровыми детьми объяснить это сложно. У меня сыночек с аутизмом. Там не то , что во время беременности, там и после рождения ничего не было видно, только к 1-1,5 ГОДАМ вылезли отличия. Вы не представляете, сколько абсурда я слышала в свой адрес😅И что я пила/курила при беременности, и что это какая-то карма за грехи на меня упала, и вот прививка во всем виновата..
Дети не перестают быть любимыми из-за своих отличий🥰
@alena12nik Это понятно! Теперь же вы об этом знаете. И можете сделать осознанный выбор в следующий раз, если захотите, конечно!
@alena12nik Как вы ещё странные выводы сделали про идеальный мир с моей точки зрения. С моей точки зрения не идеал, а норма - пользоваться головой, наукой и современными достижениями. Чистить зубы, надевать прокладки, например. Можно о прокладках, конечно, не знать и по старинке стирать белье миллион раз на дню во время критических дней. Но я за выбор и информацию.
И конкретно с СД речь идёт именно о выборе. Я только за, если люди готовы и хотят рожать ребенка с синдромом. В моем окружении есть семья, которая сознательно усыновила ребенка с СМА, например. Они герои. Восхищаюсь и уважаю их выбор. Но они знали о том, что делают. Я исключительно за это. И да, можно сколько угодно рассуждать, что от всего не подстраховаться, это все так. Я, опять же, только о том, от чего можно. Особенно когда не готов воспитывать детей с СД и т.п.
У моей одногруппницы такая же ситуация. Ни узи ни кровь не показала и в РД только третий неонатолог заподозрил что то не ладное. Между тем у малыша характерный порок сердца который так же не видели на узи. Делали операцию на открытом сердце. Я когда узнала, тоже ей сказала: значит он вам для чего то нужен раз пришел таким
Потрясающий малыш,богатырь💘
Все будет хорошо,Оль 🙏🏻
У меня младший без генетических поломок, но понтонные сопли(а от них отиты) и орви от вирусов старшего с сада. Так что ваши сопли и иммунитет не факт, что из-за поломки. Здоровье прекрасному малышу
Ну какой же сладкий мальчик! Счастья вам и Мише, пусть жизнь играет только яркими красками! 💞💞💞
Милый Мишенька, живи счастливо, пусть с тобой случается только хорошее!!!
Тоже ничего не заметила, обычный веселый малышок!🥰🥰🥰
Скажите, пожалуйста, а нипт вы не сдавали?
Присоединяюсь к комментариям выше, если бы вы не написали вообще бы не поняла что у малыша что-то не так! Пусть все трудности преодолеются 🙏🏻
Вот как так, ни на узи, ни по крови не определили, зачем тогда вообще все эти скрининги и анализы((
Скрининг показывает только риски. Условно 1:10000. Это низкий риск. Но где-то есть этот 1.
При высоких рисках назначают доп обследования более высокой точности
@olgasergeevnaa ну вот, но все равно кто-то попадает в этот 1. Конечно, с такими результатами не думаешь о плохом , да на все и не проверишься. Так что не обращайте внимание на тех, кто вас обвиняет в недостаточной диагностике, никто не застрахован. Там же тоже есть вроде разные степени, пусть вас зацепит только по касательной ) успехов малышу 😊
Честно говоря так сразу и не скажешь, прекрасный малыш. Богатырского здоровья малышу❤️
Я сразу даже и не поняла, что не так😅 мальчишка - чудо!
Чудесный малыш ❤️
Если вы про обычную сдачу крови перед 1м скринингом, то это просто расчетный метод, предполагающий наличии проблем. Это же не нипт, точность там минимум
Чудный парень❤️и знаете он даже внешностью не отличается от детей без диагноза)
Пусть растет здоровым,счастливым а главное радостным ребенком🥰
Если честно,первый раз вижу такого красивого малыша с синдромом,как будто не типичная внешность)😍
Прекрасный мальчишка,здоровья вам!🍓
Тоже самое хотела написать, очень симпатичный! Успехов вам!
Блин честно , я бы даже не поняла. Пусть малыш будет самым здоровым и самым счастливым 🩷