Как оформить инвалидность при РАС у ребёнка: наш опыт и советы
Мы с мужем приняли непростое решение – поставить Юре официальный диагноз РАС. И, если получится, оформить инвалидность.
К решению этому пришли после долгих разговоров с заведующей нашего детского сада, руководством АВА-центра, куда мы ходим, и ещё одного авторитетного стороннего центра. Для нас это вопрос не только и не столько материальной помощи и бесплатных занятий (сейчас 100% реабилитации оплачиваем сами), но и вопрос будущего ребенка. К сожалению, сейчас в 3,5 года очень сложно предугадать, в какой школе сможет и захочет учиться Юра. В обычной/в школе с углубленным изучением каких-либо предметов/в частной. Будет ли это домашнее/семейное обучение. Но практика моих знакомых мам уже сегодня показывает, что если ребенок в детском возрасте официально не стоял на учете у психиатра и не получал какую-либо помощь, то доказать необходимость специальных условий обучения становится проблематично. Вроде "А где вы раньше были?" Так что, как можем, стелем соломку для ребенка. А если потянет массовое образование, то прекрасно. Тут тоже препятствий быть не должно.
В данный момент проходим всех специалистов перед ЦПМПК. В пятницу была комиссия из психиатра, психолога и логопеда Сухаревки. Они меня правильно поняли, не обесценивали моих переживаний. Отметили очень высокий интеллект, развитую речь, но при этом "особенности социально-коммуникативной сферы". Поставили "Атипичный аутизм без умственной отсталости", но сказали, что случай пограничный и поэтому направили к научному психиатру для верификации диагноза.
Также мы возможно ляжем с Юрой в стационар Сухаревки в Кузьминках. Для нас это будет и лишняя интенсивная реабилитация, и довод в пользу поучения инвалидности. Как правило, если диагноз подтвердили в стационаре, проблем с инвалидностью не будет.
Да, все это сложно.
Да, он, возможно, не сможет занимать государственные должности. Ну и что?)
Да, он, возможно, не сможет иметь права.
Но если он недостаточно скоменисируется ко взрослому возрасту, то я буду первая за то, чтобы никто не разрешил ему водить.
И да, диагноз можно снять. А инвалидность ещё надо будет доказывать. Эту практику я тоже изучила.
Знаю, что многие мамы после получения официального диагноза и розовой справки плачут, а я, мне кажется, буду полностью спокойна. Мой ребенок останется моим ребенком, таким же, как вчера. Любимым, самым чудесным, самым лучшим.
Лучший комментарий
Комментарии
Вспомнила как в декабре 2024г шла пешком из поликлиники после подачи документов на эту справку и слезы текли рекой. Валил снег, наверно первый и последний в ту зиму. Как он тогда был мне нужен этот снег. Никто не видел моих слез. Я 2 месяца оттягивала подачу документов на инвалидность и наконец сделала это. Как пришла домой даже не помню. В октябре 2024 г у моей единственной совершенно здоровой шестилетней дочери произошел манифест диабета 1 типа, который навсегда изменил нашу жизнь. Я наверно только сейчас начинаю спокойно об этом говорить. В мамлайфе больше года после этого не появлялась. Плакала и когда справку эту получила по почте и когда нас пригласили в центр реабилитации инвалидов для получения подарка к 1 сентября. Слышала слово - инвалидность и плакала. Больше года прошло для принятия диагноза. Совсем другая история, отличная от вашей. Наверно просто надо было выговориться.
Прошу прощения за вопрос. Даже не представляю что вы пережили
А у вас есть родственники с диабетом? Это же вроде наследственное?
А как повлиял на вашу дочь?
@babkanalavke Нет родственников с диабетом ни 1, ни 2 типа вообще. Диабет 1 типа не наследственное заболевание. Но у ребенка должна быть генетическая склонность к аутоиммунным заболеваниям. У мужа аутотмиунное заболевание щитовидной железы. А именно аутоиммунный тиреотоксикоз и гипотиреоз. Этого оказалось достаточно. В сентябре 2024г переболели коксакки, будь он не ладен. И через месяц после него диабет.
@babkanalavke Дочь ничем не отличается от здоровых детей. Только навесов на теле много. Датчик измерения глюкозы на руке, на поясе инсулиновая помпа. За год я сделала все, чтобы облегчить жизнь себе и ей. И не колоть По 10 уколов в день. Проблем и забот в нашей с ней жизни теперь много, но они решаемые. Я не работаю больше. В школе пока с ней сижу рядом с классом в коридоре, на все кружки тоже вместе. Но это больше для перестраховки. Живем дальше с диагнозом. Стараемся быть счастливыми.
У моего сына атипичный аутизм без УО. Когда при определенных обстоятельствах говоришь человеку, что есть инвалидность - тогда начинают вести себя корректно, толерантно. Льготы довольно хорошие, это дополнительная помощь и родителям, и ребенку. Если вдруг будут вопросы или нужен будет совет - спрашивайте.
🔥💪это очень ценно - понимание. Все будет только лучше! Знакомая тоже приняла диагноз сына (рас), оформили инвалидность. Занимаются, лучше стал. На носу школа, тоже переживает.
Мы с ней долго разговаривали на эту тему, и это было лучшим решением (поняла она это сейчас), чем раньше поймёшь и будешь заниматься, тем лучше будет результат, но к сожалению не все родители это понимают. 🫶 Всего Вам доброго! Пусть задуманное - сбудется !💫
Да,у него .Ну как же не обращались,были везде и обследования прошли,которые назначали и уколы и т.д. На занятия ходим,но пока так🤷♀️Диагноз зрр
Ох, надо скорее вам найти толкового нейропсихолога и невролога , вы что !!!! В 6 лет не говорит ! Не успеете до школы нагнать ведь
Мой в 5 начал говорить , в 8 лет в школу пошёл и то не успевает за сверстниками, звуки не автоматизированы все еще. Занимаемся очень плотно. Инва с 5 лет
Тоже с этим столкнулась,говорят надо оформлять инвалидность.В ступоре пока,не знаю что делать.У нас проблемы с речью,а точнее её нет.Была у психиатра (у платного) и бесплатного,оба говорят,что инвалидность можно снять или не подтверждать и нигде это не отобразится 🤷♀️
Это у 6 летнего сына нет речи?
И ни разу не обращались к специалистам?
Не понимаю о чем тут все говорят, инвалид с детства снимают в 18 лет, а после дают группу (именно первая, вторая или третья). Причем никто никого не обзывает ходить на переосвидетельствование в 18 лет, не пришел, не получил группу
Там такие плюшки оформляйте. У нас много друзей аутистов. Мой был с моторной алалией. Тоже через это все как вы прошли. Мой ровесник Вашей дочке. Все детки учатся наши друзья в обычных школах и один мальчик над друг учится с Нами в классе и да он отличник, а как он поет и играет на синтезаторе ❤️ у Вас тоже все будет прекрасно 👌🙏 обнимаю 🌸
Инвалидность разве дадут, офиц диагноз разве что дет сад бесплатно посещать.
Зачем портить ребенку жизнь, если он в пограничном состоянии и таком маленьком возрасте? Все эти рас сейчас гипердиагностируемы, это как диагноз- помойка, куда сваливают все, что не достает до психической нормы. Вот как раз если вы не знаете в какую школу он сможет и как пойдет дальше, а имеете финансовую возможность заниматься с ним по личным средствам, когда у ребенка хороший интеллект, то лучше до школы это выправлять частно. И тогда без препятствий может пойти в школу со всеми, а не бегать потом снимать инвалидность и доказывать что у ребенка есть прогресс и возможности быть как все. На инвалидность вы всегда успеете сесть, достаточно предоставить любые справки, в том числе из платного центра о посещении занятий, реабилитации, диагнозы из клиник. Как только вы проведение это официально, вот тогда уже тяжело будет это снять до 18 лет точно, а то и вовсе. "А где вы раньше были? "Легко доказывается, если необходимо, а сейчас вы даже не даёте ему шанса получается. Кстати хороший психиатр никогда не поставит 100 процентный рас в возрасте 3 лет, это делается в младшем школьном возрасте, потому что пограничные и лёгкие случаи в большинстве своем сглаживаются.
Личный пример- старший сын имел кучу симптомов рас, интеллект хороший + СДВГ. Все что осталось из очень ярких симптомов - это эмоциональная несдержанность. Небольшие трудности в коммуникации с детьми, надоедливость. Мальчик, с которым ходили вместе на занятия, там ситуация сложнее- к 1 классу мальчик пошел вместе со всеми в класс, отучился 1 полугодие- поняли, что с детьми сложно ему и ушли на индивидуальное со 2 полугодия. Часть предметов с классом, часть индивидуально. Без проблем прошли пмпк и показали справки из платных клиник.
Ещё один мальчик с таким же диагнозом ушел вообще в гимназию, программу тянет, не оформляли ничего. Были и бывают отдельные моменты, но они ещё в малочисленном классе 12 человек и ребенку комфортно. Помимо школы возят на занятия с психологом. Ну а девочка из нашей группы, самая лёгкая из всех изначально, никак не может теперь избавиться от диагноза. Он всплывает везде, потому что мама решила перестраховаться, не верила в нее, оформила инвалидность с 2,5 лет и теперь у них проблемы не с ребенком, а с гос школами. Девочку не берут никуда, потому что обычные школы не могут предоставить необходимые условия, прописанные согласно диагнозу. Им разрешают только с тьютором посещать занятия, а их по пальцам посчитать. Девочка супер адекватная, умная, вообще если бы не знала, а увидела ее впервые, никогда бы не сказала , что у нее есть какой-то диагноз. Вот так!
Подытожу- никогда не поздно оформить инву, но когда это крайняя мера.
@moman я прислала со своих госуслуг скрин, но я не москвичка. Проживаю в другом городе. И у нас нет Мос ру какого-то. В школу подаётся заявление через госуслуги и ещё лично в школу- и там, и там два заявления. Из ваших скринов сами посмотрите форму мед карты люди пишут какая нужна, а отказ от психиатра пишут в садике. Как правило детям, у кого нет никаких проблем по этой части. Если в саду воспитатели, психолог, логопед видят нарушения- вам порекомендуют пройти пмпк.
В школе уже не прокатит отказ.
Вам разрешили в сухаревке вдвоем лежать? мне запретили, поэтому оказались от реабилитации ((( я не могла представить,что моя дочь в 4 года будет там одна
Я пока не узнавала деталей. Но я планирую в дневной стационар
Вашему ребенку очень повезло с родителями! ❤ Всего Вам самого наилучшего 🌷
Расскажите, пожалуйста, как проявляется РАС конкретно в Вашем случае? На что стоит обращать внимание, чтоб вовремя обратиться за помощью?
Меня напрягает агрессия у дочери и истерическая боязнь шумящих приборов. В остальном абсолютно обычный ребенок, с детьми играет, речь хорошая, на всех реагирует и тд.
Мы тоже получили осенью инвалидность. У нас онр, алалия и проблемы с коммуникабельностью. Лишние деньги не помешают и льготы тоже. Вот уже в санаторий бесплатно съездили и детский сад бесплатно. Дали группу на 2 года. Жалеем, что не сделали раньше.
@ivsamo ясно, просто я слышала, что с таким диагнозом раньше 5 лет группу не дают. Поэтому даже если очень захочешь, не получишь:)
Здравствуйте!!! Вы знаете , в Питере есть уникальный центр детской психиатрии - им Мухина , там есть невероятные специалисты, возможно и аналогов им нет - попасть туда сложно , но если есть возможность на хоз расчете - очень советую ! Он еще с советских времен ! Всех Благ 🙏
Инвалидность подтверждается каждый год, считаю нужно решать проблемы по мере их поступления, тк какие вакансии будут через 15 лет, одному богу известно, работать можно везде, если сейчас уже начали внедрять авто пилотов , соответственно через 15 лет это будет не проблема. По этому все будет хорошо
я так в саду сопротивлялась с овз,пока не дошло,что в школе будет сложно.дочка переставлят буквы в словах,не правильно произносит.так ведь и писать будет.теперь у нас овз,группа в саду прежняя,но занимается логопед
Вы замечательная мама!
🥹
Така мудрая и любящая!
Вы все правильно делаете! У вас обязательно все будет хорошо 🤞🏻
Какая Вы молодец 👏🏽 Сил Вам, терпения и с таким настроем у малыша не останется и следа в будущем 🙌🏼💫
На деле психиатрический диагноз снять нельзя.Только на бумагах.
Меня мама водила к психиатру 1 раз т.к после развода я отказалась есть из-за стресса. Завели карту.И всё) в 35 лет я только узнала что у меня есть карта в психушке🙄Потзакону РФ в базах компьютера проходит только запись что карта в психушке есть, а что было поводом для обращения и диагноз ( даже если его нет) нельзя писать.Получается что на учёте у психиатра я никогда не стояла, диагноза нет.Но карта есть🤬убрать ее из баз невозможно!Никогда!Закон РФ.Так я пришла МЕНЯТЬ старые права на новые и психиатр пробила по базе меня.До этого никто эту базу не смотрел.А что дальше спросите вы? А дальше началась бумажная волокита!!!В руки карту в психушке не выдают.Копию карты нужно заказать писменным заявлением.Ждать 10 дней.Потом принести ее психиатру которая ставит отметку о получение прав и только тогда права выдают.Мать его у меня нет и не было учёта и не было диагноза,а карта есть.Психиатр сказала что теперь всегда в моей жизни в каком бы городе РФ я не находилась и для каких бы целей мне не понадобилось заключение психиатра мне всегда нужно будет по этой схеме заказывать копию карты.И нет,зарание ее заказать нельзя что бы лежала дома.нужна свежая дата....
А вы думаете что аутизм снимут и нигде и никогда это не всплывет))Заведующая мне на разговоре сказала что нельзя никогда убрать это из базы.Никогда.Даже в моем случае.Я хотела через суд,но сказала что нет.Обращение к психиатру было?!Было!Значит всё)Боже...мы с мужем и друзьями ржали месяца 3 над этим))) и до сих пор кто- нибудь из друзей может пошутить "а,так у тебя же карта в дурке есть.Точно) поэтому ты такая чудная".
Мама даже не помнит что водила меня туда.Но я заказала копию карты и все прочитала.Ну все 2 листочка в ней🤣из-за которых в моей жизни столько проблем теперь всегда будет
@kak_v_tymane так из-за халявного хлеба в саду и халявных оценок в школе ставят ОВЗ🙄потому что с овз не положена инвалидность,а только бесплатные занятия от которых нет толка т.к их 3 или 4 штуки ну и еда бесплатная в саду) а в школе ребенка оценивают снисхождением по другой системе оценок) типа он же дурачок что с него взять( а родители хлопает в ладони и радуются халявному супу!
@neftb888 конешн
Любой запрос у психиатра по такой схеме.Справку конешн дадут что ты не псих в моем случае,но придётся ждать 10 дней.Ну если проверять базу будут.Может психиатр даст от балды) но это редкость.
И если вы решите работать с детьми или на работе с ответственностью
@alinexp1818 пережитайте еще раз то что я писала.Если не поймёте,то перечитайте еще раз)
Вы молодец 👏
Жаль, что многие мамочки затягивают драгоценное время и до последнего отрицают очевидное ... А в этом возрасте время - дороже золота .. упущенное время ...
Диагноз снять не так просто, как кажется. У меня не получилось на текущий день. Будем пробовать ближе к 9 классу теперь. Учиться по программе ПМПК можно не имея инву. Если тянете материально, то есть время ещё на подумать.
Так смысл не получать инву,если ребенок уже стоит на учете, у него есть диагноз, тк прошли Цмпк.
Инва это просто деньги и льготы.
В прошлом посте вы пишите какие он диалоги ведет! В чем рас то заключается не пойму
Я уже писала об этом в более ранних постах. Наличие диалогов не равно отсутствие РАС, к сожалению.
7 лет назад оформила ин9ребенку. Другой диа9, но не суть. Да, было тяжело принять. Но, но
Почему?Как Вы поняли по своему ребенку,что у него РАС?
Очень много льгот, пока они маленькие, даже в универ и школу отдельные квоты, а потом могут начаться проблемы! Муж после чмт мог оформить, поэтому углубились в этот вопрос.
У знакомой у сына такой диагноз! Они как раз года в 3 оформили диагноз! Куча реабилитаций! Знаете за 3 года, что я к ней хожу, видно прогресс! Он стал говорить, не просто говорить а именно обращается речь!
Вы молодцы, правда!
Я вижу как в садике мама одна отказываемся ставить ребёнку диагноз, и готовится выпускаться и в школу, а у ребёнка жуткие проблемы, это очень видно! Наши воспитатели 2 года её это говорят! Потом ребёнку будет тяжело же 🤷🏻♀️
@katya1234, не поняла вашего вопроса! Если ребёнок начал говорить только в 5 лет, это не нормально 🤷🏻♀️
@star555 инву снимают на раз, чтобы деньги не платить, а вот с учёта хрен снимешься. У нас такая ситуация. Ограниченик по здоровью 40 процентов, инву сняли, решила снять и с учёта, раз инву убрали, а хрен нам. Не получилось. С учёта не сняли на ЦВК.
@star555 это понятно не норма, невролог и психолог и психиатр смотрел всё хорошо, какие симптомы на РАС?
Не переживайте за диагноз, а за состояние ребенка . Вкладывайте максимум , пока мозг более пластичен .
Старшей получила инвалидность Только в 5 лет , даже жалею ; что так поздно
Никогда вот этого про «государственные должности» не понимала)
@kappi ребенка с Рас Никогда не вывести в норму,имея хоть все деньги мира, увы🤷♀️.
Моя дочка с Аспергер издалека норма,отличница, учится в частноц школе с нормиками, но проскакивают отличия явные, она всегда будет околонормой.
А да я не желаю, чтобы она работала врачом, учителем, гос. служащим и впридачу водила машину.
Я кстати и сама об этом никогда не мечтала и не работала на гос.должностях и без водит.прав, прекрасно без этого обхожусь.
@blok.aa, к сожалению в нашей стране есть проблемки в этом вопросе. Да, в школе, полиции, армии и многих других областях проверяют наличие проблем с психиатрией. Знаю лично, когда возникали проблемы у педагога из-за внезапно «выплывшей» информации, что в детстве его мама обращалась к неврологу и психиатру по причине лунатизма, который мучал их всего-то пару лет. Зато проблем потом было очень много.
Но с автором согласна, она очень разумно отнеслась к этому вопросу
@mama_music, ну извините
Два года лунатизма в детстве это не «всего то», а нифига себе какая неврологическая проблема у ребёнка с которой нужно работать и мама молодец, что везде обращалась.
Лично в нашей семье важны деньги и образованность, а не мнимый престиж непонятно ради чего. Бизнесменом и успешным человеком можно стать и с любого рода справкой. Поэтому у ребёнка инвалидность с 8 месяцев. А то что ему не светит работа в полиции или в армию не пойдет, или не станет президентом, да и ладно.
Вы молодец!!! Все получится!!! Для Юры большой плюс, больше занятий!!! Вам сил и терпения!!!
По результатам ПМПК получили заключение и на основании этого документа в школу ребенок пошла со статусом ОВЗ. Инвалидность я даже не думала оформлять, ну по тому что не инвалид она и в нашем случае всё хорошо компенсируется. Учится в обычном классе, ходит на вокал пару раз в неделю, контакт с одноклассниками есть, хоть и не тесный, но этого ей достаточно в данный момент, и много занимается саморазвитием, а я просто рядом.
Очень много было переживаний со статусом ОВЗ, но несмотря на отговоры знакомых я считаю, что сделала всё правильно. У ребенка есть поддержка в школе, а это очень важно на начальном этапе.
Аня, сил Вам и терпения в этом деле!Вы очень мудро поступаете.
@ummara да, связано. Большинство, почти все деки с рас позднее начинают улыбаться, не активно гулят, позже лепет, позже к1,5годам указательный жест, или отсутствие его.
Да прям, моя улыбалась с удовольствием, но была на своей волне. Вот подбрасываешь ребенка, а он радуется , хочет, но понимаешь, что что- то не так. И да, очень поздно начала меня узнавать и быть привязана. В неделю уже от роду заметила, что не тянется ко мне, все говорили я ненормальная
Представляю как тяжело далось вам это решение🫂
Наверное, на вашем месте я рассуждала бы также. Иногда в погоне за хорошим будущим люди упускают возможности в настоящем. А тут вообще вопрос здоровья.
Пусть все у Юрочки сложится хорошо, пусть эти решения в настоящем принесут хороший итог в будущем! Здоровья и счастливой жизни вашей семье♥️
Правильно сделали. Поддерживаю Вас.
У меня такой же подход к дочке. Помощь в реабилитации очень выручает, проездной, иногда путевки.
У моей старшей дочери был такой неподтвержденный диагноз. И футболили нас с 3-х лет от невролога до психиатра и обратно. Вы всё делаете правильно, молодец,что изучили этот вопрос.
Дочери дали инвалидность только в 13 лет и то, в другом регионе. Там же были удивлены и спросили, почему мы так долго ничего не оформляли. А ответ прост все специалисты как один твердили, всё нормально, интеллект выше среднего,просто такой замкнутый ребёнок (((
Инвалидность - это не клеймо. Главное вылечиться от этой болезни. А от группы и сам может отказаться легко уже во взрослом возрасте.
Берите все от государства пока дают
От аутизма вылечиться невозможно, можно только максимально скомпенсироваться
@its_a_girl, я написала в общем о всех болезнях.
У меня ребенок с инвалидностью,да всё норм ,так получилось что теперь.
@moman кстати, мне интересно, а почему при диагнозе многие не оформляют инвалидность
Много причин.
Первое это да предрассудки, боязнь осуждения за розовую справку
Многие не разбираются в этом,но при этом уже стоят на учете к гос психиатра с диагнозом.
Да и тупо лень собирать бумажки.
В регионах вообще сложно инву выбить.
Простите, но я перечитала все возможные посты с Юрой и не поняла, что не так с ребенком?
У меня у самой инвалидность, только плюсы от нее.
А ваш малыш с детьми в итоге играет? В саду или со знакомыми?
Подруга тоже оформила сыну инвалидность. Он учится в коррекционной школе. Практически не говорит, только когда сам захочет. Обычную гос школу не потянул бы именно из-за подхода. Хотя очень умный и имеет феноменальную память. Одно из его увлечений-это метро. Он может назвать соседние станции любой названной станции и ветку, построить по памяти маршрут на метро не взглянув на карту. В школе потрясающие педагоги. К ним периодически приходят представители колледжей и рассказывают о профессиях, где востребованы такие ребята. По инвалидности мальчик проходит бесплатные реабилитации. В целом подруга довольна оказываемой помощью от государства. Кроме того, она работает и часть реабилитации делает за свои средства.
Красивый малыш 🌸 пусть чудеса случаются и дети будут здоровы 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
А что значит особенности социально-коммуникативной сферы?
Нетипичное поведение на обращенную речь, например
Какие конкретно у Юры, не знаю, у нас был и остаётся шаблон - задать вопрос кому-то, потому что научили интересоваться именем на детской площадке например, но абсолютно не интересоваться ответом, не ждать его, уходя по своим делам
Общается в основном на интересные ему темы, если тема не интересна, может не поддерживать диалог. Бегло смотрит в глаза. Не считывает социальные нормы.
Я очень сожалею, что сразу не оформила диагноз и инвалидность. Старшему в 5 лет уже можно было пройти и собрать все документы. Решилась к 8 годам
Была какая-то неуверенность, типа, а вот это закроет двери в его будущем.
Но потом поняла, что двери в то будущее, о котором я мечтала для ребенка, и так закрыты его диагнозом, смысл обманывать себя. Вытягивать, да, работать, да, но без оглядки на то, чего никогда не случится, увы, аутизм неизлечим.
Да, сейчас сын неплохо социализирован, сколько работы было, времени и сил, ресурсов. Но он никогда не стал бы тем, кому могла бы помешать справка об инвалидности, увы
А инвалидность никакая не препона, а очень даже подспорье итого. Дали сейчас в 18 лет вторую, инвалид с детства, пожизненно.
Очень жалею, что не оформила раньше, очень понимаю страхи, да.
Вы молодцы, так держать!
Кстати, когда нам поставили диагноз, а то никак не могли определиться, что это, одна моя подруга спрашивала, как ты себя чувствуешь, что такой диагноз выставили?
А я даже не знала, что ответить, потому что, а какая разница в целом, как называют странное поведение моего любимого сына) Разве что, даже облегчение какое-то возникло, наконец стало понятно, в какую сторону работать усерднее)
Наоборот же, убрать диагноз, либо "понизить" очень сложно.
Точно ли ребенку нужно это сейчас? Может, лучше позже, когда станет понятнее, насколько ребенок скомпенсирован.
Как раз чем младше ребенок тем больше занятий и средств ему нужно чтобы получилось его скомпенсировать.
Наоборот очень легко снимают группы, переосвидетельствования точно будет. Но я из СССР и в 14 лет проходила, ох многим детишкам снимали группу, хотя правила может поменялись. От домашнего обучения в школе я отказалась. Ходила с болями, понятно пропускала из-за реабилитаций постоянных, но я закончила с 3мя четверками и всеми остальными пятерками.
В 18 лет тоже переосвидетельствование было. У меня постоянная группа. Льгота была при поступлении в вуз помню, но я и сама набрала выше проходного балла.
Насчет работы, вообще ни один мой работодатель не знал, что у меня группа и я не обязана об этом была говорить и мне за это ничего не будет. Тк я защищена законом и это закрытые данные, которые без моего согласия никто не сеет права разглашать. СБ эту инфу не пробили.
Если что, то я работаю удаленно в компании с госбюджетом, устраивалась удаленно тоже, как санкции ввели, понятно я потом через пол года ездила в командировку и виделась с руководством и по мне не видно, что я какая-то не такая, я скрываю свой дефект одеждой, обувью, а то что внутри под одеждой, то этого никто не видит, кроме родных, ну и людей на пляже.
До санкций тоже работала, но в иностранной компании.
Понятно у всех разные заболевания.
У меня с головой ттт норм, совсем другой букет заболеваний и приобретенный, а не с рождения
@alinexp1818 а я как раз лежала в больнице с мальчиком аутистом, которому родители хотели "понизить" диагноз (не знаю, как правильно это называется), именно для этого он лежал в стационаре на обследовании. Так как пацану 8 лет и в школу пора, а последние два года его ежедневно возили в ресурсный центр, помимо других занятий, и пацан чуть скомпенсировался, и именно в ресурсном центре им посоветовали лечь в стационар, чтобы в школу он попал в класс к ребятам с мЕньшими расстройствами. А ему предлагают учиться, относительно ранее поставленного диагноза, в ресурсном центре сказали, что ему в том классе не нужно учиться, с теми ребятами, он сможет потянуть программу выше. Я тогда узнала, что по психиатрии диагнозы меняют очень-очень неохотно. Конкретно у той семьи на тот момент ничего не получилось, они были очень расстроены.
Мне некогда плакать, надо работать, что б оплачивать занятия ребёнку, постоянные стационары, и почти год выбивала очевидный диагноз РАС, мой пнд футболил меня как только мог, я уже за 10 месяцев платно все анализы и обследования сделала ребёнку. Теперь выбиваю инвалидность ребёнку, снять её смогу, а вот программа в школе какая будет ещё неизвестно, надо подстраховаться.
Ничего страшного в этом нет. Деньги тоже лишние не бывают, когда вопрос стоит о лечение, воспитание и т.д Не известно,что будет через год, два, три. Вы пойдёте на пенсию в 50 лет. Сама прошла через все "прелести" с ребёнком. Иногда это необходимо.
Точно плюшка есть в этом тоже для мамы ребёнка инвалида. У меня мама тоже в 50 пошла из-за меня. Но на меня документы потерял пенсионный фонд (я из СССР), ох пришлось побегать и подключить людей. Благо у меня моя детская карточка сохранилась и даже пенсионное, которое на маму было выписано
Извините а можно спрошу, увидела закрепы по сыну, но там прям целая история уже накопилась. Не смогла прям все изучить. Хотела спросить может какую то выжимку сможете рассказать. Почему стали обращать внимание что, что-то не то? У меня дочь ровно 2 года ей, тоже не говорит, может слов 10 легких. Я если честно не переживала даже так как есть старший сын, он заговорил в 2,6. До этого также молчал , но и врач невролог говорил все хорошо, заговорит. Сыну сейчас 9 и проблем нет. Обратила внимание на ваш пост, и прям распереживалась.
Правильно сделали !Будущее должно быть на первом месте для ребёнка ! Как бы это решение далось тяжело
Вы молодец 🙏я и слышать не хотела об инвалидности в 3,4, 5,6 лет... Реабилитировали за свои деньги, у нас диагноз другой правда. В декабре 25г прошли мсэ и получили розовую справку, ни о чем не жалею, дополнительные деньги на реабилитацию только в +.
Очень чудесный у вас сын!
Почитала некоторые истории. Не очень поняла, что именно корректируете? И с чем проблемы?
Проблемы в специальных интересах и зацикленности на них, разговоры часто об одном и том же. Стереотипная игра. Дети не интересны вообще, даже не подходит к ним. В глаза смотрит бегло. Большие моторные трудности.
Я тоже оформила несколько лет назад, не жалею. С 2 до 3 думала, не хотелось оформлять. В итоге все таки решила это сделать. В 2027 году переосвидетельствование, муж предлагает посмотреть по состоянию и возможно уже не оформлять. У моего атипичный аутизм без УО. В стационаре не лежали, я даже с частных клиник на мсэ отправила документы, тк там отлично описывалось состояние ребенка.
А зачем не оформлять? Диагноз у вас на всю жизнь. Я наоборот по 84.12 переживаю, что не продлят... Инвалидность конечно это льготы. Что вас смущает?
@julivladi, диагноз то пусть останется, но инвалидность если все более менее будет не нужна)) если останется практика что после 18 лет будут вместо аутизма ставить шизофрению, то еще буду собирать комиссию чтобы диагноз сняли или изменили.
Но это все если будет более менее. А я пока сама незнаю как будет((
Аня, любое ваше решение будет верным 👌🏻
что у Юры со спортом? нашел себе в итоге какую-нибудь любимую физ активность?
Вы знаете, я осенью прочитала книгу, называется "Общаться с осторожностью". Там про хрустального ребенка и как его мать подала иск против рождения. Да, разные ситуации. Но она про то давление, которое общество нам навязывает свое мнение. Она про то, как мать желала лучшего для своего любимого ребенка. Вы молодец, что сейчас думаете о будущей жизни сына, не бойтесь каких то справок, диагнозов и по. Главное, это здоровье и чтобы были возможности для его поддержки!
Я сейчас оформляю тоже инвалидность только из-за космически дорогого препарата который пить нам еще долго , а получать его хотелось бы за счет города без беготни и выбиваний . У нас конечно совершенно другое заболевание, но от слова инвалидность не испытываю никакой эмоции. А вот от фразы 300 000 за две упаковки в месяц эмоции зашкаливают . Наверное я просто верю в своего ребенка, верю в наше с ним хорошее здоровое будущее, и что этот статус временный. Не знаю как объяснить, отношусь просто как к некой формальности для улучшения качества жизни. Ну и бесплатная парковка конечно очень жирный бонус))Хотя не знаю есть ли у нас в Питере такое
Сейчас на таком же пути. Все документы собраны. Во вторник везу психиатру пусть отправит на инвалидность. Поставили диагноз уже точно в психоневрологическом стационаре. Слез уже нет. Есть полное принятие и чёткий план действий как довести до более менее нормотипичного ребёнка 😁сад коррекционный в сентябре. А школа уже как получится. Но я всей душой верю что в школу мой сын пойдет в обычную
Ни стационар, ни 6 месяцев наблюдения, нигде, абсолютно нет такого требования, научник подтверждает атипичный аутизм и все, идете на МСЭ.
Если с этим проблемы показываете заключения психиатров, которые были ДО, показываете динамику. С моим, конечно, проще я у него явное ОНР, да и аутизм видно, если с ним прям пообщаться. Но должны дать. На моей памяти дали всем, кто просил.
Это большое подспорье. Сил нам всем.
Все верно, но интеллектом в норме конечно вопрос. Нам научный в Сухаревой так сказал, если на мсэ скажет по картинке, что мишка спит...это не очень хорошо. Так что аспергером например могут и не дать. Это просто пример. Дают по ограничениям. Вотнам в ипра накатали по всем пунктам тройки, а моя в подгузнике была тогда ещё, сама еле ложку держала
Здравствуйте, вы все правильно делаете. Оформляйте. У моей тоже 84.12 от Сухаревой, год на инвалидности. Я все чаще задумываюсь о будущем, к сожалению пока точного прогноза никто не даст..поживем увидим. Ровной дороги вам, терпения и конечно никогда не сдаваться...
Где определяют рас ? В обычной поликлинике Вряд-ли ведь заметят это?
Психиатр определяет РАС. В Москве все делается через детский психиатриатрический центр Сухарева.
Удачи вам и успехов 💪🩷
Я поплакала один вечер, когда в пнд сказали, что можно оформить.
В день получения справки я прагала по квартире от радости и орала: мы не сдохнем! Мы не сдохнем!
😁
У меня тоже малыш с рас
Вопрос: а что с инвалидностью может быть бесплатная реабилитация???
@moman Я встала в очередь но только ради сенсорки , ибо сын в этот центр платно ходит. Хоть чуток перерыв по оплате будет
@svetik0404, нормальный педиатр/ невролог такой диагноз не поставят, но к психиатру для консультации отправят. А уж психиатр точно увидит, это его профиль
@natasha-mamasha Не всегда " точно увидит " равно " поставит". К сожалению , статистику и занижение показателей у нас никто не отменял
По правам спорно. На данный момент отказов не было. Ибо детская инва не влияет. Там в постановлении " тяжелые острые затяжные состояния ". Зато в армию не возьмут. Что +. Удачи , главное чтоб все сложилось как нужно вам
Пусть все получится!
Напишу свои наблюдения, если позволите. Работаю в школе с овз (уо) на комиссию детки приходят в любом возрасте и без проблем получают специальные условия. Про где вы были раньше мы говорим, если родители не занимались ребенком, но это не ваша история.
Я понимаю, что у всех разная ситуация и особенности.
Расскажу вам историю моей подруги.
Она как раз не стала оформлять никакие диагнозы и афишировать. Они пошли в обычную школу, но программа и учитель были очень мягкие. В 1 классе казалось, что ребёнок не сможет учиться. Но мама очень много сил, времени, денег вложила. На сегодняшний день он хорошо учится , как обычный ребёнок. Да, он не общается со сверстниками. Но ему это не мешает. Они прошли курсы , чтобы он научился хоть как то понимать и распознавать эмоции других людей. Небезуспешно. Он конечно сильно отличается от других детей. Но он способен без сложностей для себя существовать в обществе и решать поставленные задачи.
Это я написала не к вопросу оформления справок. Вам виднее, как лучше.
Хотела Вам сказать, что вы большие молодцы. Работаете, развиваете сына. Это обязательно принесет результаты 💯.
Спасибо большое за этот опыт! Сын с 2х лет в интенсивной коррекции. Результаты, конечно, уже есть. И надеюсь, что дальше только больше.
Недавно читала мнение об этом, мне понравилось. Когда мама признаёт диагнозы, состояние своего ребенка она сможет двигаться дальше. В навигаторе мы строем маршрут от точки А до точки Б. Нельзя попасть например в Казань из ниоткуда!
Сейчас вы для себя просто построили маршрут, но ведь всегда в процессе вы можете его поменять, изменить!)) Удачи вам🍀
От розовой справки только +.
Не вижу для себя ни одного минуса.
Каждый год хожу и кланяюсь
О, как верно! У нас такой научный сотрудник, просто серенады ему петь каждый день готова в любое время суток. Розовая справка- возможности. Вот в мгцр реабилитации , очень нравится
Не совсем понимаю. Если в будущем инвалидность снимут на его возможности получит права и должность это всё равно повлияет?
А для вас инвалидность это полное принятие, что ваш малыш всё таки особенный и поэтому это тяжело, верно?
Если снимут, не повлияет. Но я не могу загадывать так далеко, что с ним будет, снимут или нет.
Да, это полное принятие для меня. У нас пока нет инвалидности, но у меня точно полное принятие и ни капли сомнения в том, что он особенный. В то же время я вижу, что его особенности – это вообще не приговор. Я живу с очень умным, интересным, веселым и живым ребенком. Он каждый день меня радует, удивляет, заставляет хохотать. Он не вызывает у меня чувство жалости или злобы. Да, он другой, но это и его фишка, за счет этого он многим и нравится. У него реально много поклонников среди взрослых и детей. Трудности есть и будут, но все совсем не так страшно.
Мне очень непросто было психологически решиться оформить инвалидность. Я тянула до 3 лет. Но когда решилась, восприняла уже спокойно
Очень интересен будет ваш опыт , особенно про установление инвалидности через сухаревку . Мы с вами в одной лодке , у нас гениальные дети со своими особенностями . И когда я с Марком была в сухаревке , для них было самым главным : глазной контакт , понимание речи , выполнение просьб (грубо говоря ) . То есть они фиксировали грубые нарушения , которых у Марка нет . Марк ходит в обычный гос сад и шокирует своих воспитателей (и подменных иногда ) своими знаниями , нам прямо так и говорят : «ему в школу пора , что вы его в сад приводите?». И вот я слабо представляю чтобы ему кто-то одобрил инвалидность , с учетом его развития. Вы встречали родителей с детьми с похожими особенностями и высоким интеллектом, чтобы ребенку на госуровне оформили инвалидность?
@alyonkakeda ну да, дураки в Сухаревой сидят, обеспеченным людям, ребенку с высоким интеллектом ставят рас...не находите странным? Ну по поводу глупости, можно поспорить. Вы для любопытства кинули заявку подписки? Я отклонила , а вас в ЧС кину, у меня там урна пока не переполнилась
А что вас смущало в сыне, что вы его врачам показывали?
Я свою просто очень одаренной считаю, несмотря на кучу ненормотипичности в прошлом... Прошло же😅
@olga.vladimirovna.n, поздняя речь , специнтересы и зацикленности )
Да непросто.. Я помню как поняла что старший сын инвалид я не хотела думать и верить в это, было тяжело и сейчас не легко, но понимаю что бывает и хуже наверное, хотя у него предпоследняя стадия ДЦП и хуже это только лежачии.. Но я стараюсь думать о хорошем
@i_seme4ka_ Получилось что родовая травма плюс через месяц наложилась инфекция и стало еще хуже..
Честно если бы не прочитала пост то у вас хорошенький мальчишка )) выглядит умным мальчиком вы большая молодец 💪💪 , сил вам с мужем ,что бы у вашего сыночка была счастливая жизнь, полна радости ,успеха во всех начинаниях.
Почему в сухаревке вас не брали на реабилитацию бесплатно? Мы с зрр лежали в нпцдп бесплатно. И инвалидности не было. Есть для разных детишек бесплатное лечение или поддержка в таких учреждениях. Но то, что вы делаете инвалидность это не плохо, это в помощь. Потом её врачи легко снимают.
Мне сказали до 4 лет не ставят никаких диагнозов . И психиатр только справку об осмотре дает .
Мы дважды комиссию проходили .
Странно 🤔
Младший сын тоже все это проходит и так же до 4х лет не ставят диагноз. Есть только предположение РАС и моторная алалия.
Я специально возраст подгоняла под инву. Звёзды сошлись, в 3.11 получила, знала дадут
@anna.iurenko
Вот девочка у которой дочке поставили аутизм очень рано, и инву дали рано ссылка
Может у неё узнаете, как это все проходило..
Вы молодец! Вы хорошие родители , все делаете правильно!🫂 многие известные люди с этим диагнозом живут и добиваются больше других (бил гейтс, Илон маск , и многие другие успешные люди).
Мы в этом году тоже с мужем приняли такое решение, оформили инвалидность среднему сыну. Дай бог, чтоб наши детки скомпенсировались в старшем возрасте
Это сложное решение. Я сейчас переживаю подобное и пока не определилась. Очень страшно. Одно слово «инвалидность» меня уже трясет всю.
Я только смирилась с домашним обучением.
Завтра первый раз прийдут учителя к нам проводить уроки.
До этого училась в обычной школе
@sunny_m, на пенсию не надеюсь 🤪🤪 пока 9 тыс накапало если верить сберу
Как получаете бесплатные билеты?
И как покупаете билеты со скидкой?
Спасибо за ответ
@daria.fi, так приятно в 50 лет не только работать, но и пенсию получать.
Поддерживаю вас, вы поступаете и мыслите системно и правильно.
Тоже поставили РАС и инвалидность,только сильно позже возраста вашего ребенка.
К школе очень пригодилось🙏
Полностью Вас поддерживаю !!! У нас все так же как и у вас. Долго думали с мужем оформлять или нет … но так как уже не тянем занятия я решила что надо . Да на см нужна помощь на дальнейшее восстановление и развитие сына и оно нужно сейчас , а не когда ему будет 29 , а время будет упущенно.
@lana173, по одному только отсутствию почки сейчас не дают, нужна ХПН единственной почки
Согласна с вами.
Дочке с Аспергером оформила инву сразу.
Это никак не мешает ей учиться, посещать секции, заниматься спортом и всё остальное.
И мне пофиг на гос службу и права, у меня это нет и не было, а я как бы нормотипичная и прекрасно без этого обхожусь🤷♀️
@katttttttttttttt, так и не должен. Психиатр должен видеть
@neosobennaya_mama, так до него же дойти нужно, а невролог не направила
@katttttttttttttt, и не должен. Вот так невролог ляпнет какой-нибудь скандальной маме про психиатра, то на этого невролога жалобу заведующей накатают. Оно это нужно неврологу?
По неврологии проблем нет. Ищите дальше.
Вы когда приходите к Лору с кашлем, лор же не направляет к пульмонологу. Лор может посмотреть и сказать, что по его профилю всё хорошо.
Не думаю, что надо бояться этой розовой справки, некоторые готовы судиться за нее, особенно во взрослом возрасте.
Сейчас достаточно программ поддержки инвалидов, к тому же стали развивать реабилитацию.
Если вы докажете инвалидность, то плохого в этом нет ничего.
Инвалидность не приговор! Её снять всегда можно, а помощь не лишняя... Вперёд и только вперёд! Новых умений вам! А маме и паре сил и терпения!
Инвалидность получить не так просто, если сын выйдет в норму, то никто не будет его просто так на инвалидности держать. Я считаю вы правильно делаете , главное сейчас приложить максимально все усилия для ребенка . Пусть все будет хорошо 🙏🏻
Вы молодец и у вас правильный подход. Хочется пожелать вам сил и терпения. Пусть у вас всё получится
Подскажите для начала к кому сходить? Были у невролога она пишет все в норме
Но мне не спокойно, даже муж уже начинает волноваться и меня дергать.
У нас сын общительный но только с нами. С детьми совсем не контактирует, боится их. Большая проблема с садом. Даже 1,5 часа в саду для него тяжело, чуть ли не до припадков.
Зациклен на машинках. Постоянно эти машинки. Он только по одним фарам может определить любую марку. Знает все
Громкие звуки его пугают до истерики, долго успокаивается. Если что-то не так, то тоже пугается.
Жить по расписанию самое спокойное для меня и него. Отклонение и уже психоз вечером начинается.
А так со стороны обычный ребенок
Я не врач, не специалист, но мне кажется у Вашего ребёнка вариант нормы, ну многие не могут адаптироваться к саду, общительность тоже у каждого на своём уровне, истерики у моего сына тоже часто были, и в сад не хотел до 6 лет. Ну сейчас смотрю, нормальный мальчик в обычной школе и друзья есть, и в кружки ходит. Проявите терпение к нему, ну и какое то бережное отношение…
Обычная тревожность и необходима сенсорная интеграция.Тревожные дети любят расписание.Мой такой же был) отработали с нейропсихологом и все впорядке у него.Здоровый парень
Я начала рыдать, когда комиссия озвучила этот диагноз - Атипичный Аутизм. Я знала что он есть, но до последнего надеялась что мне кажется и что я просто очень дотошная мама.
Для меня это не сложно. Я подумываю с сторону комиссии для того, чтоб в будущем была отсрочка от армии.
Но есть нюанс - если ребёнок инвалид, то он не имеет права числится в спортивной школе. А нам она пока нужна
Откуда такой нюанс? У сестры муковисцидоз дикое наследственное и очень страшное заболевание.Так она учится в школе олимпийского резерва в Мск)))Ей это для лёгких нужно
@zayyyyy, из нашей спорт школы. У них такие правила.
Скажите пожалуйста, есть ли пост, где описываете первые звоночки, которые заметили в более раннем возрасте?
Там видно, ребёнок играет сам с собой. Не понимает обращение к нему. Он как будто в своём аквариуме живёт. И понимает только на бытовом уровне - попить, поесть. Не играет с детьми, у кого-то дети бегают по кругу, машут руками. У нас в этом плане не было . Мы послушные и тихие, играли сами с собой. В глаза не смотрела долго, не целовала, не обнимала.
Да, где-то он есть, надо поискать.
В раннем возрасте была закцикленность на буквах и цифрах, в целом перекос интересов в сторону дидактических занятий. Не было и нет интереса к детям. В глаза не очень хорошо смотрел.
Представляю, как тяжело вам далось это решение. В очередной раз только одна мысль: как Юре повезло, что именно вы его родители!