История мамы мальчика с миодистрофией Дюшенна: лечение, семья, жизнь
Я - мама мальчика с Миодистрофией Дюшенна #историяМаксаМДД. Многие не знают об этой редкой болезни, включая самих врачей.
Это генетический убийца мальчиков N1 в мире. Подробно о симптомах писала тут: #СимптомыМиодистрофииДюшенна
Историю Максима я рассказала на Лента.ру, мы побывали на передаче Малышевой «Здоровье».
Можно посмотреть и почитать тут: #шоумалышевойМДД #лентаруМДДМаксим
14 августа 2024 Максим стал 14м ребенком, получившим препарат #элевидис, стоимостью
3,2 млн долларов. Препарат нам закупил фонд «Круг Добра», как это было: #инфузияэлевидис
Наши результаты через полгода после введения Элевидиса в репортаже 1го канала:
Обо мне:
Работала в сети МФЦ Ростовской области, руководила ИТинфраструктурой в МФЦ региона 👩🏻💻
Ушла в декрет и отучилась на 2Д художника 👩🏻🎨, занималась иллюстрацией персонажей для иностранных заказчиков, неплохо зарабатывала в декрете. Когда сыну было 1,5 года мне предложили работу в Москве и я переехала вместе с родными в столицу ✈️. Подробности тут: #новаяжизньизростовавмоскву
С мужем познакомились в онлайн игре 🎮🎮, вместе с 2010 года. В конце 2025 года мной было принято решение развестись с мужем и начать новую жизнь.
Люблю узнавать что-то новое 🔍, путешествовать,читать и смотреть фантастику 🧚
Пытаюсь расти духовно, в постоянных поисках вдохновения и ресурса 🧘🏻♀️. Катаемся на велосипедах с сыном 🚴♀️🚴♂️
Список хэштэгов, которые я наплодила за эти годы в Мамлайф:
#полезныепокупки
#суперигрушки
#Максимвсадике
#максиговорилка
#про_сны_макса
#умелки_максима_алексеевича
#чудеса_в_микроволновке
#зубы_максима_алексеевича
#история_гв_максима_алексеевича
#максипустышка
#Максималексеевичигоршок
#зыблев
#инвагинация
#анкетародов
#МДД #МиодистрофияДюшенна
#льготыМосквы
Периодически буду обновлять этот пост
Наташа·
Я читала вашу историю, и я в шоке, что в Москве так долго вы сталкивались с врачами, которые не знали про МДД... Просто вот у нас с Никитой, как только мы пришли в полтора года к неврологу с жалобой на плохую походку - сразу направили сдавать КФК. И далее почти каждый врач, к кому приходили с Никитой, начинал с вопроса сдавали ли мы КФК. Все в первую очередь исключают миодистрофии...
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (6 лет)
В 2023 году еще не было универсального препарата для лечения Дистрофии. Поэтому и не было осведомленности про болезнь. Сейчас с каждого утюга звучит информация о том, что начали лечить таких детей. Поэтому врачи осведомлены. Это большая работа проведена двумя фондами - фонд Гордей и фонд Круг Добра.
Настасья Марковкина··
Мама сына (1 год)
увидела сборы для мальчика Барышникова Романа, вот там фонд круг добра отказал им, в связи с тем, что препарат могут закупить ребёнку только до 9 лет, а Роме 11 лет... так обидно ..общий сбор 240 млн, а собрано только 140млн...
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (7 лет)
знаю маму Ромы. Они соберут, обязательно. Нужна поддержка в соцсетях им.
Татьяна·
Многодетная мама (5 детей)
В Красноярске тоже ничего не знают..
Айсылу·
Мама дочки (6 лет)
Здравствуйте, извините, можно с вами пообщаться? Дочери генетик поставил вероятность конечно-поясной мышечной дистрофии, толком ничего непонятно из открытых источников, направили в Москву, я места себе не нахожу, мне очень хотелось бы чтобы кто-то поддержал, если это возможно
Врачи вообще не настраивают позитивно
mas··
А на каких основаниях поставили? Не накручиваете себя пожалуйста 🙏 может вам миастению подозревают? Это не так страшно
Айсылу··
Мама дочки (6 лет)
на основании кфк более 4500 и клинической картины, подозревают именно кмпд, но у меня у самой спустя почти 1,5 месяца сейчас есть сомнения, у нее слабая в основном только спина
В любом случае генетический анализ будет готов примерно в конце сентября. Ждем
Спасибо за поддержку)