История мамы мальчика с миодистрофией Дюшенна: лечение, семья, жизнь
Я - мама мальчика с Миодистрофией Дюшенна #историяМаксаМДД. Многие не знают об этой редкой болезни, включая самих врачей.
Это генетический убийца мальчиков N1 в мире. Подробно о симптомах писала тут: #СимптомыМиодистрофииДюшенна
Историю Максима я рассказала на Лента.ру, мы побывали на передаче Малышевой «Здоровье».
Можно посмотреть и почитать тут: #шоумалышевойМДД #лентаруМДДМаксим
14 августа 2024 Максим стал 14м ребенком, получившим препарат #элевидис, стоимостью
3,2 млн долларов. Препарат нам закупил фонд «Круг Добра», как это было: #инфузияэлевидис
Наши результаты через полгода после введения Элевидиса в репортаже 1го канала:
ссылка
Обо мне:
Работала в сети МФЦ Ростовской области, руководила ИТинфраструктурой в МФЦ региона 👩🏻💻
Ушла в декрет и отучилась на 2Д художника 👩🏻🎨, занималась иллюстрацией персонажей для иностранных заказчиков, неплохо зарабатывала в декрете. Когда сыну было 1,5 года мне предложили работу в Москве и я переехала вместе с родными в столицу ✈️. Подробности тут: #новаяжизньизростовавмоскву
С мужем познакомились в онлайн игре 🎮🎮, вместе с 2010 года. В конце 2025 года мной было принято решение развестись с мужем и начать новую жизнь.
Люблю узнавать что-то новое 🔍, путешествовать,читать и смотреть фантастику 🧚
Пытаюсь расти духовно, в постоянных поисках вдохновения и ресурса 🧘🏻♀️. Катаемся на велосипедах с сыном 🚴♀️🚴♂️
Список хэштэгов, которые я наплодила за эти годы в Мамлайф:
#полезныепокупки
#суперигрушки
#Максимвсадике
#максиговорилка
#про_сны_макса
#умелки_максима_алексеевича
#чудеса_в_микроволновке
#зубы_максима_алексеевича
#история_гв_максима_алексеевича
#максипустышка
#Максималексеевичигоршок
#зыблев
#инвагинация
#анкетародов
#МДД #МиодистрофияДюшенна
#льготыМосквы
Периодически буду обновлять этот пост
Комментарии
Я читала вашу историю, и я в шоке, что в Москве так долго вы сталкивались с врачами, которые не знали про МДД... Просто вот у нас с Никитой, как только мы пришли в полтора года к неврологу с жалобой на плохую походку - сразу направили сдавать КФК. И далее почти каждый врач, к кому приходили с Никитой, начинал с вопроса сдавали ли мы КФК. Все в первую очередь исключают миодистрофии...
В 2023 году еще не было универсального препарата для лечения Дистрофии. Поэтому и не было осведомленности про болезнь. Сейчас с каждого утюга звучит информация о том, что начали лечить таких детей. Поэтому врачи осведомлены. Это большая работа проведена двумя фондами - фонд Гордей и фонд Круг Добра.
Как помочь детям с миодистрофией Дюшенна?
Стоп-стоп-стоп!!!
Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩⚕️
Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Поднимите в топ.
Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство.
Вот email - office@kd-fund.ru
Текст внизу в первом комментарии.
✍️ Если не сложно, поставьте ...
Как одевать мальчика 4-5 лет? Шапка для сына – бабская или норма?
Купила сыну шапку (Игорю 4,6 года ),свекры сказали какая то бабская ,че как девочка ,сдайте ,а то засмеют 😼
В че ходят ваши мальчики такого же возраста ?Я вот все таки считаю что мальчик 4,5 еще ребенок ,и да он даже в колготках ходить может !
Одели бы на своего мальчика девчачью одежду?
Одели бы на своего мальчика девчачью одежду? 😳 Вопрос назрел в связи с ситуацией свидетелем которой я стала... Мы гуляли после сада, старший сын с другом, я и младший сын. Они когда гуляют вместе к себе никого не берут, и ни с кем не дружат и тут к ним пришёл ребёнок (одет был в розовый комбинезон с большими цветами, синюю шапку и из-под неё торчали белые локоны волос). Всё подумали что это девочка,но я видела этого ребёнка раньше - это мальчик, просто волосы длинные и зовут Арон... Вообщем он н...
Девочки, что думаете по поводу предполагаемых выплат, рожденным с 1 июля 2025 года, размером 1 млн. рублей?
Будет ли это? Может кто знает подробнее. Очень интересно.
Кухня для мальчика 3 лет: стоит ли покупать и как выбрать?
Девочки, кто-нибудь брал мальчикам кухню? У нас тут вечный спор, нужна ли кухня сыну, ведь он же мааальчик. Скоро 3 года, я очень хочу ему ее подарить. Набор инструментов и так есть, стол с инструментами как будто не так интересен будет, а кухни он когда в игровых видел, всегда подходил и играл. Я хочу взять, все остальные родственники, которые могут быть к покупке причастны, не понимают этого, как и муж (хотя он с ним в игровой сидел рядом с кухней, овощи вместе резали). Вот и думаю, может я че...
Здравствуйте, извините, можно с вами пообщаться? Дочери генетик поставил вероятность конечно-поясной мышечной дистрофии, толком ничего непонятно из открытых источников, направили в Москву, я места себе не нахожу, мне очень хотелось бы чтобы кто-то поддержал, если это возможно
Врачи вообще не настраивают позитивно