Мама ищет помощь в поиске препарата Карбоплатин для близкого человека с онкологией. Присоединяйтесь к обсуждению и поделитесь информацией!
Детский эндокринолог делится опытом возвращения на работу после декрета и приглашает задать вопросы о росте, весе, половом развитии, щитовидной железе и питании детей. Присоединяйтесь!
Реальная история борьбы с колоректальным раком и метастазами в печени после химиотерапии. Читайте положительные истории выздоровления от других мам и их опыт лечения!
Прошу поддержать 🙏 ‼ 📣‼ Добрый день, уважаемые участники. Мы объединились с группой РАК ПОЧКИ Дарья Давыдова , группой Нейроэндокринные опухоли - сообщество пациентов. И предлагаем каждому из вас поддержать и направить сообщение с обращением к президенту на горячую линию(ссылка ниже) по поводу белзутифана. Актуально до 14 декабря. Текст для копирования ниже 👇 : Уважаемый Владимир Владимирович. Мы сообщество по Гиппель-Линдау и сообщество по раку почки, сообщество по нейроэндокринным опухолям хотим обратиться к Вам за помощь в содействии регистрации препарата белзутифан. Синдром Гиппель- Линдау- это редкое заболевание, которое характеризуется развитием различных доброкачественных и злокачественных новообразований в нескольких органах, и для лечения которого есть единственное лекарство в мире- Welireg (белзутифан). Людям на протяжении жизни приходится проходить многочисленные тяжелейшие операции на разных органах из-за опухолей, которые возникают из-за поломки гена. Постоянные операции в конечном итоге могут привести к инвадализации и летальному исходу, а отказ врачей оперировать ставит некоторых пациентов в тупик. В данный момент люди с этим диагнозом не имеют возможности жить обычную жизнь. Препарат показал очень хорошие результаты в международных клинических исследованиях: 83% пациентов увидели, что опухоли в поджелудочной железе частично или полностью исчезли, 63% пациентов -что опухоли в головном и спинном мозге частично или полностью сокращаются, 49% пациентов увидели, что опухоли в почках уменьшаются. Клинические исследования у нас приостановлены. Белзутифан мог бы сохранить трудоспособность и продлить жизнь многим пациентам с этим диагнозом. Просим помощи в содействии регистрации препарата Welireg (белзутифан) в России и доступности для пациентов, потому как других альтернатив лекарственного лечения мутации Гиппель-Линдау (VHL) нет. Помимо герминальных мутаций, есть и спонтанные мутации, инактивирующие VHL, которые встречаются более чем в 90% опухолей светлоклеточного рака почки. В исследовании LITESPARK-005, приняли участие 746 пациентов с метастатическим раком почки, По данным второго промежуточного анализа, спустя медиану 25,7 месяцев, у пациентов, принимавших белзутифан, вероятность прогрессирования заболевания была на 26% ниже по сравнению с теми, кто принимал эверолимус. Белзутифан уже входит в международные рекомендации NCCN для лечения рака почки. Белзутифан предлагает новый подход к лечению рака почки, идущий по иному пути, чем обычно используемые ингибиторы тирозинкиназы фактора роста эндотелия сосудов (VEGF), такие как сунитиниб и его двоюродные братья, или ингибиторы контрольных точек, которые используются в различных комбинациях для лечения метастатического светлоклеточного почечно-клеточного рака. Ранние результаты исследования LITESPARK-003 показали многообещающие результаты применения белзутифана вместе с кабозантинибом в качестве первой линии терапии для пациентов с распространенным раком почки, а также для лечения пациентов, которые уже получали иммунотерапию. Таким образом, белзутфан имеет совершенно другой подход в лечении рака почки, а также дает пациентам дополнительную линию лечения. 📌Ссылка для заполнения обращения👉 : https://video.moskva-putinu.ru/#/text-message
‼ ‼ ‼ ‼ Нейроэндокринная карцинома яичника ‼ ‼ ‼ ‼ КТО НИБУДЬ СТАЛКИВАЛСЯ С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ???? В МОСКВЕ ГОВОРЯТ ТАКИЕ ОПУХОЛИ -ЕДИНИЧНЫЕ СЛУЧАИ.... НЕ ЗНАЮТ ЧТО ДЕЛАТЬ....
Дарья·
Онколог ·Мама троих детей
Al··
Мама двоих (10 лет, 18 лет)
Так все-таки у него была глиобластома? А какие были мутации, если получили такой ответ???
Дарья··
Онколог ·Мама троих детей
@buba_hubba, энцефалопатия это общее название различных изменений головного мозга. Поставить ее на основании одного лишь среза на фото нельзя.
Дарья··
Онколог ·Мама троих детей
@i_seme4ka_, более светлый участок практически с середине слева
Ирина K*··
Мама четверых детей
Опухоль, это белые пузырьки посередине?
Агрессина Пассивовна··
Мама двоих (младенец)
Скажите, а на данном фото присутствует энцефалопатия, помимо опухоли?
Кристина··
Мама сына (4 года)
🙏
Арина·
Мама двоих (младенец)
Когда у свекра нашли рак легких, то его не хотели лечит, типа уже все
Но один из врачей решил попытаться и вот уже 6й год он на химии раз в месяц . Да, химия это ужасное состояние, но недельку потерпеть можно и жить дальше обычной жизнью
До химии он даже ходить толком не мог
Вот так- «а вдруг сработает» сработало