
Прошу поддержать 🙏
‼️📣‼️Добрый день, уважаемые участники. Мы объединились с группой РАК ПОЧКИ Дарья Давыдова , группой Нейроэндокринные опухоли - сообщество пациентов. И предлагаем каждому из вас поддержать и направить сообщение с обращением к президенту на горячую линию(ссылка ниже) по поводу белзутифана. Актуально до 14 декабря. Текст для копирования ниже 👇 :
Уважаемый Владимир Владимирович. Мы сообщество по Гиппель-Линдау и сообщество по раку почки, сообщество по нейроэндокринным опухолям хотим обратиться к Вам за помощь в содействии регистрации препарата белзутифан. Синдром Гиппель- Линдау- это редкое заболевание, которое характеризуется развитием различных доброкачественных и злокачественных новообразований в нескольких органах, и для лечения которого есть единственное лекарство в мире- Welireg (белзутифан).
Людям на протяжении жизни приходится проходить многочисленные тяжелейшие операции на разных органах из-за опухолей, которые возникают из-за поломки гена. Постоянные операции в конечном итоге могут привести к инвадализации и летальному исходу, а отказ врачей оперировать ставит некоторых пациентов в тупик. В данный момент люди с этим диагнозом не имеют возможности жить обычную жизнь. Препарат показал очень хорошие результаты в международных клинических исследованиях: 83% пациентов увидели, что опухоли в поджелудочной железе частично или полностью исчезли, 63% пациентов -что опухоли в головном и спинном мозге частично или полностью сокращаются, 49% пациентов увидели, что опухоли в почках уменьшаются.
Клинические исследования у нас приостановлены. Белзутифан мог бы сохранить трудоспособность и продлить жизнь многим пациентам с этим диагнозом.
Просим помощи в содействии регистрации препарата Welireg (белзутифан) в России и доступности для пациентов, потому как других альтернатив лекарственного лечения мутации Гиппель-Линдау (VHL) нет.
Помимо герминальных мутаций, есть и спонтанные мутации, инактивирующие VHL, которые встречаются более чем в 90% опухолей светлоклеточного рака почки.
В исследовании LITESPARK-005, приняли участие 746 пациентов с метастатическим раком почки, По данным второго промежуточного анализа, спустя медиану 25,7 месяцев, у пациентов, принимавших белзутифан, вероятность прогрессирования заболевания была на 26% ниже по сравнению с теми, кто принимал эверолимус.
Белзутифан уже входит в международные рекомендации NCCN для лечения рака почки. Белзутифан предлагает новый подход к лечению рака почки, идущий по иному пути, чем обычно используемые ингибиторы тирозинкиназы фактора роста эндотелия сосудов (VEGF), такие как сунитиниб и его двоюродные братья, или ингибиторы контрольных точек, которые используются в различных комбинациях для лечения метастатического светлоклеточного почечно-клеточного рака.
Ранние результаты исследования LITESPARK-003 показали многообещающие результаты применения белзутифана вместе с кабозантинибом в качестве первой линии терапии для пациентов с распространенным раком почки, а также для лечения пациентов, которые уже получали иммунотерапию.
Таким образом, белзутфан имеет совершенно другой подход в лечении рака почки, а также дает пациентам дополнительную линию лечения.
📌Ссылка для заполнения обращения👉 : ссылка

Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.
Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.
До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.
После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...
Рак 4 стадии и какого было это принять 🦞⚡️
Девочки, вы столько написали добрых слов и пожеланий, столько интересовались моим состоянием, а некоторые пишут, что молятся за меня. Я так благодарю Вас🙏🏻 И поздравляю с сочельником! Только благодаря таким добрым людям, наш мир существует и будет существовать. Я чувствую себя лучше, напишу об этом пост.
Мне было совсем не до телефона, поэтому я так долго не выходила на связь. Если говорить о том, какого это - принять, что у тебя ужасающий диагноз, неу...

Итак, начинаем нашу прямую линию в этой записи.
Для начала — большая просьба — прочитайте наш пост до конца, он длинный, но скорее всего, в нем уже будут ответы на самые частые вопросы.
Немного статистики — нас уже полмиллиона, мы публикуем почти сотню тысяч записей в ленты, делаем полмиллиона комментариев и посылаем столько же личных сообщений ежедневно!
В Прегги уже десятки миллионов записей и поиском можно найти ответы на любую тему.
#Преггивстреча проходят по всему миру практически кажд...
ЧТO ДOЛЖЕН ЗНАТЬ РЕБЕНOК К ШКОЛЕ
Постоянно теряю этот список, когда-то тоже тут его нашла, поэтому сохраню его себе в виде поста 😅
Местами он конечно под устаревший и не логичный, но пусть будет 🤭
P.S.: список не мой, с просторов мамлайф 2020г
РАЗДЕЛ 1.
1. Времена года.
2. Зимние месяцы.
3. Весенние месяцы.
4. Летние месяцы.
5. Осенние месяцы.
6. Дни недели.
7. Части суток - утро,день, ночь, вечер.
8. Семья - дедушка, бабушка, мама, папа и т.д.
9. Игрушки.
10. Школьные принадлежности.
11. Ж...
Топ