Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Мария
Мария
Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Поддержка регистрации препарата для лечения рака

Прошу поддержать 🙏

‼️📣‼️Добрый день, уважаемые участники. Мы объединились с группой РАК ПОЧКИ Дарья Давыдова , группой Нейроэндокринные опухоли - сообщество пациентов. И предлагаем каждому из вас поддержать и направить сообщение с обращением к президенту на горячую линию(ссылка ниже) по поводу белзутифана. Актуально до 14 декабря. Текст для копирования ниже 👇 :

Уважаемый Владимир Владимирович. Мы сообщество по Гиппель-Линдау и сообщество по раку почки, сообщество по нейроэндокринным опухолям хотим обратиться к Вам за помощь в содействии регистрации препарата белзутифан. Синдром Гиппель- Линдау- это редкое заболевание, которое характеризуется развитием различных доброкачественных и злокачественных новообразований в нескольких органах, и для лечения которого есть единственное лекарство в мире- Welireg (белзутифан).

Людям на протяжении жизни приходится проходить многочисленные тяжелейшие операции на разных органах из-за опухолей, которые возникают из-за поломки гена. Постоянные операции в конечном итоге могут привести к инвадализации и летальному исходу, а отказ врачей оперировать ставит некоторых пациентов в тупик. В данный момент люди с этим диагнозом не имеют возможности жить обычную жизнь. Препарат показал очень хорошие результаты в международных клинических исследованиях: 83% пациентов увидели, что опухоли в поджелудочной железе частично или полностью исчезли, 63% пациентов -что опухоли в головном и спинном мозге частично или полностью сокращаются, 49% пациентов увидели, что опухоли в почках уменьшаются.

Клинические исследования у нас приостановлены. Белзутифан мог бы сохранить трудоспособность и продлить жизнь многим пациентам с этим диагнозом.

Просим помощи в содействии регистрации препарата Welireg (белзутифан) в России и доступности для пациентов, потому как других альтернатив лекарственного лечения мутации Гиппель-Линдау (VHL) нет.

Помимо герминальных мутаций, есть и спонтанные мутации, инактивирующие VHL, которые встречаются более чем в 90% опухолей светлоклеточного рака почки.

В исследовании LITESPARK-005, приняли участие 746 пациентов с метастатическим раком почки, По данным второго промежуточного анализа, спустя медиану 25,7 месяцев, у пациентов, принимавших белзутифан, вероятность прогрессирования заболевания была на 26% ниже по сравнению с теми, кто принимал эверолимус.

Белзутифан уже входит в международные рекомендации NCCN для лечения рака почки. Белзутифан предлагает новый подход к лечению рака почки, идущий по иному пути, чем обычно используемые ингибиторы тирозинкиназы фактора роста эндотелия сосудов (VEGF), такие как сунитиниб и его двоюродные братья, или ингибиторы контрольных точек, которые используются в различных комбинациях для лечения метастатического светлоклеточного почечно-клеточного рака.

Ранние результаты исследования LITESPARK-003 показали многообещающие результаты применения белзутифана вместе с кабозантинибом в качестве первой линии терапии для пациентов с распространенным раком почки, а также для лечения пациентов, которые уже получали иммунотерапию.

Таким образом, белзутфан имеет совершенно другой подход в лечении рака почки, а также дает пациентам дополнительную линию лечения.

📌Ссылка для заполнения обращения👉 : https://video.moskva-putinu.ru/#/text-message

30

Лучший комментарий

_beznika_

ЮлияМама двоих (5 лет, 7 лет)

Топ

Ответить

lady_mary

МарияМама троих детей

Топ

Ответить

Комментарии

mashama

МарияМама двоих (5 лет, 7 лет)

Девочки, спасибо

Ответить

tatty_miron

Танюшка2016Мама сына (7 лет)

Топ

Ответить

tatty_miron

Танюшка2016Мама сына (7 лет)

Топ

Ответить

tatty_miron

Танюшка2016Мама сына (7 лет)

Топ

Ответить

tatty_miron

Танюшка2016Мама сына (7 лет)

Топ

Ответить

tatty_miron

Танюшка2016Мама сына (7 лет)

Топ

Ответить

tatty_miron

Танюшка2016Мама сына (7 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

_beznika_

ЮлияМама двоих (5 лет, 7 лет)

Топ

Ответить

lady_mary

МарияМама троих детей

Топ

Ответить

lady_mary

МарияМама троих детей

Топ

Ответить

lady_mary

МарияМама троих детей

Топ

Ответить

🔴МИФЫ О РАКЕ🔴 1. Раком можно заразиться. В свете последних событий в Москве можно сделать вывод, что даже в крупных…

🔴МИФЫ О РАКЕ🔴 1. Раком можно заразиться. В свете последних событий в Москве можно сделать вывод, что даже в крупных городах, где есть передовые медицинские исследовательские центры безграмотность населения прогрессирует и процветает. Если б рак был заразен, то все врачи и родственники онкобольных давно бы заболели. 2. Рак = смерть. Нет и давно уже рак не является причиной обязательной смерти. На ранних стадиях с применением интенсивной терапии можно добиться отличных результатов. Главное вовремя обнаружить. Но это уже совсем другой вопрос... 3. Рак лечится народными средствами. В основном контингент, который прибегает к нетрадиционной медицине - это люди пожилого возраста или более молодые особы, любящие и поклоняющиеся Малахову, который Геннадий, а не Андрей. И свято верящие в целителей. Но в итоге они либо попадают все равно к нам, либо на тот свет. 4. Рак - это наказание за наши грехи. А почему тогда болеют дети? Совсем маленькие дети, которые даже не понимают ещё, что хорошо, а что плохо? Почему болеют священники и люди, приближенные к церкви? Для меня этот вопрос остаётся открытым. 5. Рак обязательно передаётся по наследству. Нет, только 3-10% опухолей являются наследственными. Все остальное спорадические случаи. 6. Существуют продукты, способные предотвратить рак. Их нет. Нет доказательств тому, что если вы скушаете брокколи, то у вас не будет рака лёгких. Или знаменитый сейчас витамин В17, который содержится в некоторых продуктах. Если химия и лучевая терапия иногда не помогает, то какой уж там витамин. Это казуистика. 7. Мобильные телефоны вызывают рак. Действительно, мобильные телефоны испускают неионизирующее излучение, но пока нет ни одного исследования, подтверждающего наличие прямой связи возникновения опухолей головного мозга и нервной системы с частотой использования мобильных телефонов. 8. Рак любит сладкое. Да, опухоль, как и другие ткани организма потребляют глюкозу и преобразуют ее в энергию, необходимую для жизнедеятельности. Но нигде не доказано, что если вы будете кушать много сладкого, то это приведёт к возникновению рака. Это скорее приведёт к другим неприятным заболеваниям. Не читайте интернет, лучше задать вопросы напрямую врачу. Всем здоровья!

Ищу билеты на концерт для мамы

Верю в 6 рукопожатий. Ищу 2 билета на Кубанский казачий хор. Очень нужно поддержать маму, которой поставили неутешительный диагноз ((( концерт в понедельник. Я думала она улетит уже, но она осталась из-за необходимости исследования и лечения

Профилактика рака: вакцины от гепатита В и ВПЧ

То, что частота онкозаболеваний растёт и болеют всё чаще молодые, уже неоспоримый факт. ⠀ Назревает вопрос: «А что делать?» ⠀ 📌Сегодня есть возможность защититься от некоторых агрессивных видов рака. И это профилактические вакцины «против рака». ⠀ Сейчас их всего 2: 1 ⃣от гепатита В (вакцина от HCV/HBV-ассоциированных опухолей) 2 ⃣от вируса папилломы человека* ⠀ *подробно о ВПЧ — читайте здесь: https://mom.life/post/6304b09f69f9e61b2678eb26 ⠀ Они направлены на выработку иммунитета против возбудителей, вызывающих злокачественные опухоли, ещё до встречи с этими возбудителями в реальной жизни. ⠀ ❗ В случае с ВПЧ можно делать вакцину, уже имея один из типов вируса. Она снизит риски развития рака. 🟧 HCV/HBV-ассоциированные опухоли приводят к развитию рака печени и циррозу печени. ⠀ Вирус гепатита В (HBV) — это ДНК-содержащий вирус. Он поражает клетки печени человека в любом возрасте, вызывает рак печени и цирроз печени. ⠀ Вирус гепатита С (HVC) относится к семейству РНК-вирусов. Так называемый «ласковый убийца», приводит к развитию рака печени. ⠀ 💉Профилактика рака печени (гепатоцеллюлярного рака) подразумевает применение вакцины от вируса гепатита В. ⠀ ⚠ Для защиты от вируса гепатита В учёные разработали вакцину ещё в 1982 году. Она на 95%❗ защищает от рака печени и доказала свою безопасность! 🟨 HPV (ВПЧ)-ассоциированные опухоли приводят к развитию шейки матки, раку вульвы, ротоглотки, раку полового члена, раку анального канала, раку влагалища. ⠀ Профилактика этих раков подразумевает применение вакцины от ВПЧ! ⠀ За последние годы большое число исследований было посвящено изучению участия ВПЧ в развитии рака толстой кишки. ⠀ Большинство авторов обнаружили потенциальную роль инфекции ВПЧ в развитии рака кишечника. ⠀ Есть ещё материал о вирусах и онкологии. Кому нужна информация, плюсик в комментах оставьте.

Генетический тест опухоли: спасла бы маму, если бы знала!

Хочу что бы больше людей узнали об этом. Если бы я знала раньше, что есть генетический тест онкологических опухолей, который полностью изучает ее геном и подбирает индивидуальное лекарство, может быть тогда я бы успела спасти маму. Но результат анализа пришел за две недели до смерти, он готовится около месяца. Мы два года лечили маму в Уфе и в Москве и только спустя полтора года я узнала что существует этот анализ. Врачи пробовали на авось подойдет не подойдет лекарство, а можно было знать точно!!! Оказывается бывает такое что лекарства (химиотерапевтические, таргетные или иммуно) от рака груди эффективны при раке языка или легких, к примеру, то есть те препараты которые в практике обычно так не используют но могут идеально подойти пациенту в его случае. Этот анализ делают в Германии, стоит конечно же не мало, около 250-300 т.р. , но я была готова отдать вообще всё, сдать биопсийный материал можно в Москве. Моё личное мнение что надо делать этот анализ сразу после того как опухоль обнаружили/удалили, потому что после этого сразу обычно назначают лечение которое возможно подойдет а возможно не подойдет. Короче кому нужно - разберетесь. Никого ни к чему не призываю, изучите сначала этот вопрос досконально относительно диагноза, лечащего врача, лечебного заведения, просто хочу что бы люди знали о такой возможности. Врачи в регионах мало того могут не знать сами, но и могут не сказать пациенту об этом. Здесь можно почитать что это такое для кого и зачем. https://genetico.ru/services/foundation-one?ysclid=lyh8ltq7rb407236873