Мария
mashama
Мария·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Поддержка регистрации препарата для лечения рака

post image

Прошу поддержать 🙏

‼️📣‼️Добрый день, уважаемые участники. Мы объединились с группой РАК ПОЧКИ Дарья Давыдова , группой Нейроэндокринные опухоли - сообщество пациентов. И предлагаем каждому из вас поддержать и направить сообщение с обращением к президенту на горячую линию(ссылка ниже) по поводу белзутифана. Актуально до 14 декабря. Текст для копирования ниже 👇 :

Уважаемый Владимир Владимирович. Мы сообщество по Гиппель-Линдау и сообщество по раку почки, сообщество по нейроэндокринным опухолям хотим обратиться к Вам за помощь в содействии регистрации препарата белзутифан. Синдром Гиппель- Линдау- это редкое заболевание, которое характеризуется развитием различных доброкачественных и злокачественных новообразований в нескольких органах, и для лечения которого есть единственное лекарство в мире- Welireg (белзутифан).

Людям на протяжении жизни приходится проходить многочисленные тяжелейшие операции на разных органах из-за опухолей, которые возникают из-за поломки гена. Постоянные операции в конечном итоге могут привести к инвадализации и летальному исходу, а отказ врачей оперировать ставит некоторых пациентов в тупик. В данный момент люди с этим диагнозом не имеют возможности жить обычную жизнь. Препарат показал очень хорошие результаты в международных клинических исследованиях: 83% пациентов увидели, что опухоли в поджелудочной железе частично или полностью исчезли, 63% пациентов -что опухоли в головном и спинном мозге частично или полностью сокращаются, 49% пациентов увидели, что опухоли в почках уменьшаются.

Клинические исследования у нас приостановлены. Белзутифан мог бы сохранить трудоспособность и продлить жизнь многим пациентам с этим диагнозом.

Просим помощи в содействии регистрации препарата Welireg (белзутифан) в России и доступности для пациентов, потому как других альтернатив лекарственного лечения мутации Гиппель-Линдау (VHL) нет.

Помимо герминальных мутаций, есть и спонтанные мутации, инактивирующие VHL, которые встречаются более чем в 90% опухолей светлоклеточного рака почки.

В исследовании LITESPARK-005, приняли участие 746 пациентов с метастатическим раком почки, По данным второго промежуточного анализа, спустя медиану 25,7 месяцев, у пациентов, принимавших белзутифан, вероятность прогрессирования заболевания была на 26% ниже по сравнению с теми, кто принимал эверолимус.

Белзутифан уже входит в международные рекомендации NCCN для лечения рака почки. Белзутифан предлагает новый подход к лечению рака почки, идущий по иному пути, чем обычно используемые ингибиторы тирозинкиназы фактора роста эндотелия сосудов (VEGF), такие как сунитиниб и его двоюродные братья, или ингибиторы контрольных точек, которые используются в различных комбинациях для лечения метастатического светлоклеточного почечно-клеточного рака.

Ранние результаты исследования LITESPARK-003 показали многообещающие результаты применения белзутифана вместе с кабозантинибом в качестве первой линии терапии для пациентов с распространенным раком почки, а также для лечения пациентов, которые уже получали иммунотерапию.

Таким образом, белзутфан имеет совершенно другой подход в лечении рака почки, а также дает пациентам дополнительную линию лечения.

📌Ссылка для заполнения обращения👉 : ссылка

51

Лучший комментарий

_beznika_
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Топ

Нравится Ответить
lady_mary
Мария·Мама троих детей

Топ

Нравится Ответить

Комментарии

aisauleuteguzina
Сауле Утегужина·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

Нравится Ответить
aisauleuteguzina
Сауле Утегужина·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

Нравится Ответить
aisauleuteguzina
Сауле Утегужина·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

Нравится Ответить
aisauleuteguzina
Сауле Утегужина·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

Нравится Ответить
aisauleuteguzina
Сауле Утегужина·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

Нравится Ответить
aisauleuteguzina
Сауле Утегужина·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

Нравится Ответить
mashama
Мария·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Девочки, спасибо

Нравится Ответить
tatty_miron
Танюшка2016·Мама сына (7 лет)

Топ

Нравится Ответить
tatty_miron
Танюшка2016·Мама сына (7 лет)

Топ

Нравится Ответить
tatty_miron
Танюшка2016·Мама сына (7 лет)

Топ

Нравится Ответить
tatty_miron
Танюшка2016·Мама сына (7 лет)

Топ

Нравится Ответить
tatty_miron
Танюшка2016·Мама сына (7 лет)

Топ

Нравится Ответить
tatty_miron
Танюшка2016·Мама сына (7 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
r_e_g_i_56
Мама·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Нравится Ответить
_beznika_
Юлия·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Топ

Нравится Ответить
lady_mary
Мария·Мама троих детей

Топ

Нравится Ответить
lady_mary
Мария·Мама троих детей

Топ

Нравится Ответить
lady_mary
Мария·Мама троих детей

Топ

Нравится Ответить
Читайте также
Катерина
ekaterina.zhabarova
Катерина·Мама сына-младенца

Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор

post image

Наверное пришло время поделиться своей историей …

Крик о помощи в никуда

На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.

21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...

Читать далее →
1187159
togetherfforeverr Читаю пост и ощущение, что вас, как мать, просто изнасиловали в вашей больнице🤯 Беспредел какой А в
daria.gritsatsueva Желаю вашему малышу здоровья, а вам сил, терпения и веры. Пускай Всевышний поможет вам и убережет от
life_love С...Ки, загубили ребенка своим вызыванием родов. Нам повезло больше, но тоже намучали, лучше бы прокесарики. Дай Бог
Читать все 1351 комментарий →
Сати
satisaakyan
Сати·Мама сына-младенца

Как я узнала о раке кишечника 4 стадии?

Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.

Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.

До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.

После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...

Читать далее →
2719372
sunshineforever Добрый вечер 💐прошу прощения,а со стороны кишечника часто запоры были ? Вообще при онкологии кишечника обязательно должны
yusupenko Дай бог вам сил и здоровья 🙏
mom.life777 @zimaletova, @kkkkkt, мне кажется не всегда говорят запоры даже об этом Вот не зря же анализ сдают
Читать все 1343 комментария →