Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Дарья
Дарья
·Онколог ·Мама троих детей

История выздоровления от глиобластомы: чудо, которое дарит надежду

Всем привет!

Приближается самое сказочное время в году, время волшебства, надежд и чудес.

Я знаю, что тут меня читает много людей с онко диагнозом и еще больше - родственников онко пациентов. И под Новый год я хочу написать несколько удивительных, чудесных историй о людях, которые выиграли в этой войне.

Это далеко не все существующие случаи, разумеется, а лишь те, что я знаю.

И сегодня я хочу начать с истории о мужчине с одним из самых грозных, малоизученных по причине редкости опухолей. С глиобластомой.

Если коротко, то это опухоль мозга, характеризующаяся своей абсолютной непредсказуемостью в виду огромного количества поломок генов. Их так много, что в рамках диагноза «глиобластома» выделяется еще минимум 6(!!!) молекулярных подвидов, как будто это все - разные заболевания!🙈 в глиобластомах есть мутации, которые встречаются при других опухолях, например, в раке лёгкого, кишке, меланоме и молочной железе. Учёные неплохо изучили и разработали на многие из этих мутаций свои таргетеые препараты, которые прекрасно работают при указанных заболеваниях и…. Совершенно, вообще никак не работают при глиобластоме. Как? А вот так. Потому что важен не только сам факт наличия известной поломки, но и множество других факторов, которые не могут быть учтены, к сожалению. Так вот, случай мужчины уникален тем, что после стандартного пути в виде операции —> лучевой терапии —> химиотерапии —> прогрессирования —> химиотерапии 2 линии —> прогрессирования ему дают «терапию отчаяния» и… получают полный ответ. Посмотрите фото в комментарии. Не надо быть диагностом, чтобы увидеть, что опухоль ушла. Чудо? Да не то слово!

Да, не у всех. Но кто сказал, что это не может быть следующий пациент? Что это не может быть тот самый счастливый случай вашего близкого онко пациента?

Шанс есть всегда, пока мы живы.

28

Лучший комментарий

dashylka89

ДарьяОнколог Мама троих детей

Ответить

nata1909

AlМама двоих (10 лет, 18 лет)

Так все-таки у него была глиобластома? А какие были мутации, если получили такой ответ???

Ответить

dashylka89

ДарьяОнколог Мама троих детей

@buba_hubba, энцефалопатия это общее название различных изменений головного мозга. Поставить ее на основании одного лишь среза на фото нельзя.

Ответить

dashylka89

ДарьяОнколог Мама троих детей

@i_seme4ka_, более светлый участок практически с середине слева

Ответить

i_seme4ka_

Ирина K*Мама четверых детей

Опухоль, это белые пузырьки посередине?

Ответить

buba_hubba

Агрессина ПассивовнаМама двоих (младенец)

Скажите, а на данном фото присутствует энцефалопатия, помимо опухоли?

Ответить

sayfullina90

КристинаМама сына (4 года)

🙏

Ответить

0106arina

АринаМама двоих (младенец)

Когда у свекра нашли рак легких, то его не хотели лечит, типа уже все

Но один из врачей решил попытаться и вот уже 6й год он на химии раз в месяц . Да, химия это ужасное состояние, но недельку потерпеть можно и жить дальше обычной жизнью

До химии он даже ходить толком не мог

Вот так- «а вдруг сработает» сработало

Ответить

Комментарии

maffin-_-

ОлесяМама четверых детей

Сейчас наш родственник с такой опухолью.

Это родной племянник моего дяди (дядя меня вырастил).

Зовут Николай, живет в Ростове. Ему 45, двое детей. На работе на хорошем счету, недавно повысили. Всякие выплаты, типа инвалидности не оформляет, дабы не лишиться работы.

13 лет назад он гостил у родителей в Батайске. Было лето, он шел по огороду, потерял сознание и упал. У всех началась паника. Обследование. Страшный диагноз. Лучшие нейрохирурги Москвы, операция, долгое восстановление (учился читать вместе с первоклашкой дочкой). И полное выздоровление. Восстановление всех навыков. Вернулся на работу. Растит детей. Жена красавица работает учителем английского. Жизнь бьет ключом.

Прошло 13 лет. Опухоль внезапно и очень быстро проросла во все участки мозга. Москва, Питер, отказывают его брать - не операбельно.

Сейчас проходит третью химию в Ростове. Работает (единственное запретили пока ездить за рулем).

Я так надеюсь, что он сможет 🙏

Кстати его мать, родная сестра моего дяди сейчас с нейроэндокринной опухолью желудка. Тоже лечится. Говорит, спровоцировали нервы, на фоне болезни сына 13 лет назад. Она была в ремиссии. У сына рецидив и от нервов у нее пошел рецидив.

Они такие хорошие люди, но такое испытание выпало на их семью 😔

Ответить

mamamashii

ТаняМама двоих (2 года, 4 года)

Дай Бог им обоим сил справиться и выйти в ремиссию 🙏🏻

Ответить

mona1988

Mona1988Мама двоих (2 года, 14 лет)

У меня в этом году появился свой личный день победы! Ни на минуту не сомневалась, что всё закончится хорошо 😊 настрой в этом деле много решает, конечно!

Безгранично благодарю врачей ❤️

Ответить

apo_an

AnastasiaМама сына (10 лет)

Очень правильные слова «шанс есть всегда, пока мы живы» ! ❤️

Ответить

reutenok

РеутёнокМама двоих (3 года, 9 лет)

А что такое терапия отчаяния?

Ответить

grommova

ОльгаМама двоих (1 год, 9 лет)

Паллиативная химия

Ответить

anastasiaefremova

АнастасияМама троих детей

Спасибо за пост!

Ответить

oreine83med.urist

Ольга Рэин Мама двоих (9 лет, 18 лет)

Подскажите пожалуйста в каком учрежденим пациент проходил лечение

Ответить

0106arina

АринаМама двоих (младенец)

Когда у свекра нашли рак легких, то его не хотели лечит, типа уже все

Но один из врачей решил попытаться и вот уже 6й год он на химии раз в месяц . Да, химия это ужасное состояние, но недельку потерпеть можно и жить дальше обычной жизнью

До химии он даже ходить толком не мог

Вот так- «а вдруг сработает» сработало

Ответить

ustina

НатальяМама двоих (11 лет, 20 лет)

Мурашки побежали. Всем огромного здоровья и вечной ремиссии!

Ответить

r.rin

Расима Ринатовна Мама четверых детей

Спасибо за пост🙏 Вселяет надежду на то, что всё будет хорошо. Мы тоже сейчас очень ждём подобного чуда. Опухоль головного мозга у дочери.

1 января начнём второй курс химиотерапии.

Ответить

annushkakrsk

АннаМама двоих (9 лет, 16 лет)

Здоровья дочке 🙏🙏🙏

Ответить

m.di88

Ди.

Дарья, подскажите, делать мрт молочных желез нужно в начале цикле? Или там нет такой разницы, как с узи?

Ответить

dashylka89

ДарьяОнколог Мама троих детей

Особой разницы нет, но я бы все равно отправляла на 5-7 дни цикла. МРТ с контрастом, разумеется.

Ответить

m.di88

Ди.

@dashylka89, спасибо

Ответить

sayfullina90

КристинаМама сына (4 года)

Дай бог, чтоб и в наш дом постучало чудо! 🙏💫

У моей сестренки меланома.

Неделю она в паллиативном статусе. Её сейчас не лечат, а продлевают ей жизнь.

А ей всего 23 года вот только исполнилось и доче 2 года.

Ответить

alinapretty

АлинаМама двоих (6 лет, 9 лет)

💔💔💔❤️‍🔥❤️‍🔥❤️‍🔥

Ответить

svetahu2014

СМама дочки (3 года)

Господи, спаси и помоги🙏🙏🙏🙏🙏

Ответить

mamakalama

АнисаМама дочки (7 лет)

Боже, слезы на глазах 😭

Я почему- то ранее думала что если диагноз глиобластома-шансов нет совсем

Ответить

dashylka89

ДарьяОнколог Мама троих детей

Вот выше доказательство 🙏

Ответить

sonimama

ЕленаМама дочки (9 лет)

Пример Жанны Фриске и Анастасии Заворотнюк... ((

Вот на них, этих примерах, у меня крепко зашито в сознании, что иногда никакие деньги не помогут((

Ответить

dashylka89

ДарьяОнколог Мама троих детей

Ответить

dashylka89

ДарьяОнколог Мама троих детей

@i_seme4ka_, более светлый участок практически с середине слева

Ответить

dashylka89

ДарьяОнколог Мама троих детей

@buba_hubba, энцефалопатия это общее название различных изменений головного мозга. Поставить ее на основании одного лишь среза на фото нельзя.

Ответить

nata1909

AlМама двоих (10 лет, 18 лет)

Так все-таки у него была глиобластома? А какие были мутации, если получили такой ответ???

Ответить

Поддержка регистрации препарата для лечения рака

Прошу поддержать 🙏 ‼ 📣‼ Добрый день, уважаемые участники. Мы объединились с группой РАК ПОЧКИ Дарья Давыдова , группой Нейроэндокринные опухоли - сообщество пациентов. И предлагаем каждому из вас поддержать и направить сообщение с обращением к президенту на горячую линию(ссылка ниже) по поводу белзутифана. Актуально до 14 декабря. Текст для копирования ниже 👇 : Уважаемый Владимир Владимирович. Мы сообщество по Гиппель-Линдау и сообщество по раку почки, сообщество по нейроэндокринным опухолям хотим обратиться к Вам за помощь в содействии регистрации препарата белзутифан. Синдром Гиппель- Линдау- это редкое заболевание, которое характеризуется развитием различных доброкачественных и злокачественных новообразований в нескольких органах, и для лечения которого есть единственное лекарство в мире- Welireg (белзутифан). Людям на протяжении жизни приходится проходить многочисленные тяжелейшие операции на разных органах из-за опухолей, которые возникают из-за поломки гена. Постоянные операции в конечном итоге могут привести к инвадализации и летальному исходу, а отказ врачей оперировать ставит некоторых пациентов в тупик. В данный момент люди с этим диагнозом не имеют возможности жить обычную жизнь. Препарат показал очень хорошие результаты в международных клинических исследованиях: 83% пациентов увидели, что опухоли в поджелудочной железе частично или полностью исчезли, 63% пациентов -что опухоли в головном и спинном мозге частично или полностью сокращаются, 49% пациентов увидели, что опухоли в почках уменьшаются. Клинические исследования у нас приостановлены. Белзутифан мог бы сохранить трудоспособность и продлить жизнь многим пациентам с этим диагнозом. Просим помощи в содействии регистрации препарата Welireg (белзутифан) в России и доступности для пациентов, потому как других альтернатив лекарственного лечения мутации Гиппель-Линдау (VHL) нет. Помимо герминальных мутаций, есть и спонтанные мутации, инактивирующие VHL, которые встречаются более чем в 90% опухолей светлоклеточного рака почки. В исследовании LITESPARK-005, приняли участие 746 пациентов с метастатическим раком почки, По данным второго промежуточного анализа, спустя медиану 25,7 месяцев, у пациентов, принимавших белзутифан, вероятность прогрессирования заболевания была на 26% ниже по сравнению с теми, кто принимал эверолимус. Белзутифан уже входит в международные рекомендации NCCN для лечения рака почки. Белзутифан предлагает новый подход к лечению рака почки, идущий по иному пути, чем обычно используемые ингибиторы тирозинкиназы фактора роста эндотелия сосудов (VEGF), такие как сунитиниб и его двоюродные братья, или ингибиторы контрольных точек, которые используются в различных комбинациях для лечения метастатического светлоклеточного почечно-клеточного рака. Ранние результаты исследования LITESPARK-003 показали многообещающие результаты применения белзутифана вместе с кабозантинибом в качестве первой линии терапии для пациентов с распространенным раком почки, а также для лечения пациентов, которые уже получали иммунотерапию. Таким образом, белзутфан имеет совершенно другой подход в лечении рака почки, а также дает пациентам дополнительную линию лечения. 📌Ссылка для заполнения обращения👉 : https://video.moskva-putinu.ru/#/text-message