Мама ищет помощь в поиске препарата Карбоплатин для близкого человека с онкологией. Присоединяйтесь к обсуждению и поделитесь информацией!
Детский эндокринолог делится опытом возвращения на работу после декрета и приглашает задать вопросы о росте, весе, половом развитии, щитовидной железе и питании детей. Присоединяйтесь!
Реальная история борьбы с колоректальным раком и метастазами в печени после химиотерапии. Читайте положительные истории выздоровления от других мам и их опыт лечения!
Прошу поддержать 🙏 ‼ 📣‼ Добрый день, уважаемые участники. Мы объединились с группой РАК ПОЧКИ Дарья Давыдова , группой Нейроэндокринные опухоли - сообщество пациентов. И предлагаем каждому из вас поддержать и направить сообщение с обращением к президенту на горячую линию(ссылка ниже) по поводу белзутифана. Актуально до 14 декабря. Текст для копирования ниже 👇 : Уважаемый Владимир Владимирович. Мы сообщество по Гиппель-Линдау и сообщество по раку почки, сообщество по нейроэндокринным опухолям хотим обратиться к Вам за помощь в содействии регистрации препарата белзутифан. Синдром Гиппель- Линдау- это редкое заболевание, которое характеризуется развитием различных доброкачественных и злокачественных новообразований в нескольких органах, и для лечения которого есть единственное лекарство в мире- Welireg (белзутифан). Людям на протяжении жизни приходится проходить многочисленные тяжелейшие операции на разных органах из-за опухолей, которые возникают из-за поломки гена. Постоянные операции в конечном итоге могут привести к инвадализации и летальному исходу, а отказ врачей оперировать ставит некоторых пациентов в тупик. В данный момент люди с этим диагнозом не имеют возможности жить обычную жизнь. Препарат показал очень хорошие результаты в международных клинических исследованиях: 83% пациентов увидели, что опухоли в поджелудочной железе частично или полностью исчезли, 63% пациентов -что опухоли в головном и спинном мозге частично или полностью сокращаются, 49% пациентов увидели, что опухоли в почках уменьшаются. Клинические исследования у нас приостановлены. Белзутифан мог бы сохранить трудоспособность и продлить жизнь многим пациентам с этим диагнозом. Просим помощи в содействии регистрации препарата Welireg (белзутифан) в России и доступности для пациентов, потому как других альтернатив лекарственного лечения мутации Гиппель-Линдау (VHL) нет. Помимо герминальных мутаций, есть и спонтанные мутации, инактивирующие VHL, которые встречаются более чем в 90% опухолей светлоклеточного рака почки. В исследовании LITESPARK-005, приняли участие 746 пациентов с метастатическим раком почки, По данным второго промежуточного анализа, спустя медиану 25,7 месяцев, у пациентов, принимавших белзутифан, вероятность прогрессирования заболевания была на 26% ниже по сравнению с теми, кто принимал эверолимус. Белзутифан уже входит в международные рекомендации NCCN для лечения рака почки. Белзутифан предлагает новый подход к лечению рака почки, идущий по иному пути, чем обычно используемые ингибиторы тирозинкиназы фактора роста эндотелия сосудов (VEGF), такие как сунитиниб и его двоюродные братья, или ингибиторы контрольных точек, которые используются в различных комбинациях для лечения метастатического светлоклеточного почечно-клеточного рака. Ранние результаты исследования LITESPARK-003 показали многообещающие результаты применения белзутифана вместе с кабозантинибом в качестве первой линии терапии для пациентов с распространенным раком почки, а также для лечения пациентов, которые уже получали иммунотерапию. Таким образом, белзутфан имеет совершенно другой подход в лечении рака почки, а также дает пациентам дополнительную линию лечения. 📌Ссылка для заполнения обращения👉 : https://video.moskva-putinu.ru/#/text-message
‼ ‼ ‼ ‼ Нейроэндокринная карцинома яичника ‼ ‼ ‼ ‼ КТО НИБУДЬ СТАЛКИВАЛСЯ С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ???? В МОСКВЕ ГОВОРЯТ ТАКИЕ ОПУХОЛИ -ЕДИНИЧНЫЕ СЛУЧАИ.... НЕ ЗНАЮТ ЧТО ДЕЛАТЬ....
Дарья·
Онколог ·Мама троих детей
Кристина··
Мама сына (4 года)
🙏
Агрессина Пассивовна··
Мама двоих (младенец)
Скажите, а на данном фото присутствует энцефалопатия, помимо опухоли?
Ирина K*··
Опухоль, это белые пузырьки посередине?
Дарья··
Онколог ·Мама троих детей
более светлый участок практически с середине слева
Дарья··
Онколог ·Мама троих детей
энцефалопатия это общее название различных изменений головного мозга. Поставить ее на основании одного лишь среза на фото нельзя.
Al··
Мама двоих (10 лет, 18 лет)
Так все-таки у него была глиобластома? А какие были мутации, если получили такой ответ???
Арина·
Мама двоих (младенец)
Когда у свекра нашли рак легких, то его не хотели лечит, типа уже все
Но один из врачей решил попытаться и вот уже 6й год он на химии раз в месяц . Да, химия это ужасное состояние, но недельку потерпеть можно и жить дальше обычной жизнью
До химии он даже ходить толком не мог
Вот так- «а вдруг сработает» сработало