Стадии принятия диагноза РАС у ребёнка: личный опыт мамы
Поговорим о принятии? Я в последнее время много об этом думаю. Кажется, я отследила все свои стадии на этом пути. Не могу сказать, что дошла до конца, но, кажется, он уже где-то на горизонте. И по своим родным, знакомым и другим мамам вижу примерно, на какой они стадии. Грустно от того, что даже мой муж от меня отстает, а все родственники с его стороны еще дальше находятся. Стадии могут иметь разную продолжительность, могут откатываться и накладываться друг на друга, но в целом смысл все равно сохраняется, расскажу как было у меня.
1. Отрицание. С года дочки до полутора лет было прям махровое отрицание по типу «она еще маленькая, надо подождать и все наладится», плюс еще и врачи такого же мнения придерживались. Вообще врачи, конечно, большую роль здесь играют, нам невролог из докдети в год сказал, что аутизм - это когда ребенок смотрит в стену, не замечая никого, ну точно не наш случай. Потом в 1.6 и в 1.10 мы лежали на Мичуринском. Тогда уже было ясно, что ребенок не норма, это было мое первое погружение в депрессию по этому поводу. Но там нам говорили «да нууу, какие диагнозы, у вас тяжелые роды были, просто чуть отстает девочка». И я была убеждена в этом, утешала себя мыслью, что у нас «просто легкая ЗПР», даже когда в 2.5 Борисычев поставил РАС, я ему не поверила и решила, что этот докмед раздает диагнозы всем подряд (до сих пор отчасти так считаю, но это другая история). На этой стадии, например, до сих пор моя свекровь находится.
2. Гнев. С года дочки и примерно лет до трех я прокручивала в голове всю свою беременность, роды, как я могла бы повлиять на итог, что я могла бы сказать или сделать, что должен был сделать врач и почему он этого не сделал. И наверняка живет себе спокойно, возможно даже забыл давно о нас, а мы вот последствия разгребаем. Что должны были сказать и сделать врачи, которым мы дочку показывали, и как бы это могло поменять ситуацию. Злилась на себя, на врачей, на судьбу/вселенную/бога, как угодно можно назвать. Муж в какой-то момент начал закатывать глаза, когда я опять поднимала эту тему. Но мне, видимо, нужно было это прожить, чтобы двигаться дальше.
3. Торг. Это началось в два года дочки, когда мы начали частные занятия с педагогами. Тогда я так не формулировала, поняла это уже ретроспективно - я надеялась, что сейчас какое-то время нужно будет усердно трудиться и все наладится. Пусть долго, пусть тяжело, пусть несколько лет, но будет финал и, конечно, он будет позитивный. Зачем нам официальный диагноз, мы же выйдем в норму, а в базах это останется. Какая инвалидность, об этом не может быть и речи. Тогда мне казалось, что розовая справка будет означать, что я опустила руки и поставила на ребенке крест. Я читала мам, которые это сделали и не понимала их. Закончилась эта стадия примерно прошлой зимой-весной, когда я осознала, что никакой нормы может и не быть.
4. Депрессия. Дальше был ад, я не видела ни одного луча света на горизонте дальнейшей жизни. Были последние отчаянные попытки бросить абсолютно все дела и задолбать ребенка круглосуточными занятиями, чтобы проверить - это я мало усилий прикладываю и поэтому мы на таком уровне сейчас, или всё-таки дело не во мне. Ну может я еще какую-то методику не попробовала? Или мы еще к кому-то не сходили? Оказалось (ожидаемо), что всё-таки это не моя вина. И ничего я не могу с этим сделать и как-то повлиять, кроме того, что уже делаю. Я жила как в вакууме с постоянно крутящимися ужасными мыслями в голове, поправилась на 10 кг за полгода, жизнь просто потеряла всякий смысл.
5 Принятие. Это состояние у меня пока в мерцающем виде, вспышками. То есть меня кидает от стадии «Да за что мне всё это, как же я хочу просто жить нормальной жизнью» к стадии «Да, мой ребенок другой, но с этим можно жить и даже счастливо, моя задача не вылечить дочь, а помочь ей адаптироваться к этому миру, мы справимся». Что конкретно с дочкой - непонятно, как говорится - мы не знаем, что это такое, если бы мы знали, что это такое. Официально от Сухаревки атипичный аутизм. По факту половина специалистов говорят - да, это РАС, ваши роды на 1 балл апгар тут роли не играют, ребенок был бы особенным в любом случае, это генетика. Другая половина говорит - какой еще РАС, это алалия на фоне асфиксии в родах плюс ковида в год. И, честно говоря, мне уже все равно, как это назвать, ясно только то, что ребенок не норма и надо как-то с этим жить. Пока сложно, но об этом знает очень узкий круг близких людей, и вы)) Ни в каких других соцсетях я о дочке не рассказываю, для всех родственников я сильная, стойкая, всегда на позитиве и уверена, что все будет хорошо. По факту периодически опускаю руки и рыдаю в подушку, периодически забиваю на домашние занятия, потому что просто нет уже сил, периодически сбегаю из дома на весь день, чтобы просто перезагрузиться и отвлечься хоть немного.
Вроде бы в последнее время эпизодов принятия стало больше, чем отчаяния. Вроде бы мы нашли какой-то свой маршрут коррекции и лечения, который должен помочь. В идеале было бы найти его в два, а не в четыре года, но хоть так.
Расскажите, как у вас с принятием? Верите, что в будущем все будет хорошо? Или живете счастливо в настоящем? Интересны мысли тех, кто «по ту сторону», мне почему-то так представляется принятие, как будто это переход в какое-то другое измерение 😁
Мария·
Особенный ребенок - это постоянные изменения, в отличие от какого-то необратимо свершившегося плохого события типа потери, так что не получится зафиксироваться в своем принятии. Стало лучше - начинаем торг, стало хуже - проваливаемся в депрессию, более-менее стабильно - можно и принятие. Но стабильно не бывает, ребенок растет и всё равно что-то меняется.
kiddy0808··
Мама дочки (4 года)
Согласна с вами, очень точно описали)
Камилла··
Отлично описали! Вот у меня оно так
Марина·
О, настоящие принятие исцеляет душу и мысли. Интересно, что мы так стремимся дотянуть нашего ребенка до какой-то нормы, даже не понимая , что его норма и наша норма не одно и то же.
Знаете, когда диагноз дочери исцелил меня?! Когда я поняла зачем она мне дана и в чем моя миссия. Не исправить ее, не переделать и уж тем более не довести ее до нормы, при этом ломая ее мир, а в том чтобы услышать её и увидеть позитивные моменты ее особенности.
Я стала уважать ее мир, ее предпочтения, уважать ее особенность и заметила, как она стала доверять мне и мужу.
Вчера мы были на утреннике в саду и я в очередной раз поняла, что у меня прекрасная дочь и , что мне плевать, кто как смотрит , кто что думает есть только мы и она и мы все сделаем для неё. Мы с мужем приняли решение корректировать только те вещи которые могут быть опасны для ее жизни , либо помешать ей в дальнейшей жизни быть более самостоятельными.
Потому что в гонке за нормотипичностью мы забываем ЖИТЬ.
Принятие это выбор, любить несмотря ни на что и не ожидая ничего взамен.
Пишу сейчас и плачу. Я прошла все выше перечисленные стадии, я помню , как злилась, как рыдала ночами за что? Почему? Как убивалась горем. А сейчас внутри такая теплота, она наша душа, она та , кто изменила нас в лучшую сторону.
Можно жить счастливо и с аутизмом если мы перестанем подгонять наше счастье под рамки привычного и начнем растить свое счастье в рамках возможного и всё.
Я желаю каждой маме ощутить мир в сердце, ощутить тепло к своему ребенку. Ощутить , что он дар, а не кара небесная.
Каждую маму хочется обнять и сказать, что у всего есть 1,5 года спустя❤️