Вот такой вот животик сейчас. Доченька размером с мороженое-рожок.

Сегодня чувствую первые отчетливые визуальные шевеления - на старте 19 недели.
А так, чуть ли не с 12-14 недели я ощущала что-то, что было не похоже на кишечник.
В первую беременность долго ничего не было - до 20-21 недели, в эту сразу же.
Хотя и прикрепление в эту по передней стенке, а в ту - по задней.

У нас уже есть имя для дочи.
Расскажу историю.
Забеременела я через полтора года после первых родов эко, экс на 35 неделе, понрп (каких только аббревиатур не встречалось на моем пути). Это вторая в жизни беременность и первая, которая наступила естественно. Несмотря на ужасы, творившиеся после родов (сепсис у сына), я все равно мечтала ещё о ребенке.

Рядом с реанимацией (на Таманской) была ЖК. Пока ждала возможность повидаться с сыном, наблюдала их… Беременных.
Смотрела на них как на богинь. Мне не хватило. Было мало!

Буквально с самого рождения Азо подходила к мужу с именами для девочки. Мне нравилась Арья, Альма и ещё многие. У нас всё на А. Он их все безжалостно отметал.

После Нового года я предложила имя Адель. Он сказал: «Да!». Дальше: задержка, тест и две полоски. Вторые в моей жизни.
Я кричу: «Ужас, ужас!» и улыбаюсь во весь рот. Гамма чувств от страха до радости. Потому что симптомы моей онкологии уже были в те дни и я решительно ждала начала месячных, чтобы записаться на колоноскопию.

Вот такая судьба.
Я по жизни материалист, не верю в то, что не вижу, но допускаю что может что-то и есть… Уважаю все религии (без перегибов). Стараюсь жить жизнь так, чтобы не было стыдно перед самой собой.
Но с появлением в моей жизни детей я начинаю верить в души, что-ли. Не знаю как объяснить, будто связана с ними - с детьми. Внутренние разговоры, случайные совпадения, может быть это плод моего воображения, а может и нет.

Кстати, на 18-е же купили билеты в Москву, 19-го будем с мужем там. Сына очень тяжело оставлять, хотя и помощницы мои замечательные.
Посменно будут дежурить с Азо моя мама и сестра мужа.
С самого рождения у меня не было ревности к кому-то из женщин моей семьи, наоборот, когда кто-то любит сына, я искренне радуюсь. С самого начала знала, что нас ждут разлуки. Надеюсь, что небольшие. Быть окруженным людьми, которые тебя любят - это счастье.

[ Беременность на фоне онкологии ]

Очень запутанный клубок постепенно начинает распутываться. Решила поделиться - вдруг кто-то окажется в похожей ситуации и нуждается в информации. Знаю, что многие переживают за меня и поддерживают. Спасибо вам большое за это! 🙏

По вашим рекомендациям я обратилась:

- в Минздрав,

- в страховую компанию,

- в фонд помощи "Жизни Луч",

- и напрямую в центр Кулакова.

На данный момент от Минздрава и Кулакова ответов на мои обращения пока нет.

В фонде "Жизни Луч" мне порекомендовали записаться к врачам, которые консультировали меня по ТМК из Кулакова - через платную консультацию. Будут основания - переведут на ОМС. Также предложили помощь с записью. Это поможет сэкономить время и сберечь нервы. Вы тоже многие советовали мне поступить именно так.

В страховой сначала пояснили, что по ОМС нельзя одновременно лечиться в двух федеральных НИИ. В экстренном случае меня должны были бы направить из Блохина в Кулакова. Но тогда возникает вопрос: почему заведующий отделением колопроктологии говорил о том, чтобы я отдельно получила направление именно в Кулакова?

Я решила переслушать запись звонка из Блохина - оказалось, что мой оператор сохраняет звонки. Возможно, я что-то неправильно поняла… Переслушала и снова позвонила в страховую. Сказала следующее:

"В Блохина прошёл консилиум, и было решено, что окончательное решение можно принять только после очного осмотра. Если бы я не была беременна, меня бы сразу направили на операцию. Но поскольку я беременна, консультации и осмотр проводятся совместно с Институтом Кулакова.

Так как операция на малом тазу, требует поднятия матки, нужно совместно принять решение насколько это рисковано. Чтобы понимать тактику лечения, меня должны осмотреть и в Блохина, и в Кулакова. Заведующий отделения сказал: оформите отдельные направления в оба учреждения.

Да, вы говорите, по ОМС нельзя лечиться в двух НИИ одновременно. Но ведь консультация в каждом из них по ОМС возможна, чтобы принять совместное решение?

Как в таком случае правильно оформить всё документально для ОМС?"

И наконец-то я получила разъяснение, которое всё расставило по местам:

"Если в Блохина был консилиум, то должно быть официальное заключение - не на словах, не в звонке, не по почте, а в виде документа. Именно этот документ по результатам консилиума будет основанием для того, чтобы ваш краевой ПЦ дал направление на консультацию в Кулакова."

То есть всё логично: я просто приходила к врачам и говорила - "заведующий из Москвы сказал вот это, дайте мне направление". А нужно было принести официальное заключение.

Без бумажки, как говорится, ты... Никто.

Обидно лишь то, что это не объяснили мои акушеры-гинекологи. А вот специалист страховой всё разложила по полочкам.

Я написала в WhatsApp центра Блохина, надеюсь, что ответят оперативно. Объяснила причину задержки, уточнила, не истекло ли направление к ним. Также спросила:

- есть ли документальное подтверждение проведённого удаленно консилиума по моей ситуации;

- как лучше поступить: ехать к ним и через платную консультацию обращаться в Кулакова (как советует фонд) или, если время позволяет, дождаться официального заключения консилиума и получить направление по ОМС.

P.S. Как моё моральное состояние? Выжата, как лимон. Особенно больно осознавать, что, переслушав звонок из Блохина, я поняла: врач не говорил, что операция будет после родов. Он сказал, что стадия начальная, лимфоузлы не затронуты, и что окончательное решение о сроках и рисках операции должны принимать совместно с акушерами Кулаково. Но мой мозг услышал то, что хотел услышать… Это сильно расстраивает.

Захожу потом в ленту, читаю истории девочек о замершей беременности, о вынужденных прерываниях…

И думаю: "Настя, радуйся. Твоя дочка шевелится, хоть и тихо. Ты её чувствуешь. Онкология - на начальной стадии. Не волнуйся. Всё будет хорошо. Видимо, эта задержка с поездкой в Москву не просто так. Всё вовремя."

[ беременность на фоне онкологии ]

Сегодня должна была быть в Москве, но пока тут - в Краснодаре. Сложности моей маршрутизации продолжаются.

Мне тут уже несколько раз подсказывали фонд «Жизни Луч», помогает девочкам с осложненными беременностями. Я не обращалась по одной простой причине — пока справлялась сама. Но сейчас, кажется, на грани. Просто не знаю, что делать дальше. Если по моей онкологии все идет гладко и туда куда надо, то ведение беременности — это просто анекдот.

В онкоцентре Блохина уже посмотрели моё МРТ удаленно, позвонил снова заведующий отделения колопроктологии и пригласил уже к ним: «Берите направление к нам и в Кулаково, будем совместно решать».

Хорошие новости, стадия начальная и может быть будет операция уже после родов. Но надо видеть меня и чтобы увидели акушер-гинекологи федерального уровня.

Кулаково ведет таких беременных как я - информация открытая на их сайте + сам заведующий отделения федерального онкоцентра говорит о том, что они сотрудничают по беременным с Кулаково.

Какие могут быть проблемы с получением направления? Так думала и я. А зря.

Направление от онко в Блохина ещё со 2 апреля на руках (надеюсь, что у него нет срока годности).
За направлением же от акушер-гинекологов я обратилась сначала к гинекологу в ЖК, она как всегда таких полномочий не имеет, ничего подобного не делала, таких форм и кнопок у нее нет. Верю. По логике на Москву должна направлять из края. Все правильно.

На нашу удачу я как раз я была записана гинекологу краевого уровня - в 5 роддом, в консультационное отделение к заведующей, Татьяне Алексеевне.
Уже третий раз еду к ней, моя ситуация у нее «на контроле».
На приеме объясняю, что в Блохина просят направление и в Кулаково — дайте, пожалуйста, надо ехать лечиться. Пересказываю слово в слово разговор с Москвой.

«Мы не даем направления»,
«А с чего вы взяли, что вам именно в Кулаково, может быть вам в Алмазово, у меня была пациентка, её направили туда» (НМИЦ Алмазово - это Питер, я же еду лечиться в Москву),
в конце:
«Надо собрать телемедицину с Москвой».

Собрали, ещё неделя ожидания ответа…
Вам пришло заключение, приезжайте забрать.
Спокойная еду.

Татьяна Алексеевна так же вместе со мной впервые читает ответ Москвы и комментирует:
«Слушайте, ну кажется вас тут не приглашают…»
«Вот смотрите сами, тут рекомендуют тактику вашего лечения… Кардиолог, гематолог…»

Я резонно задаю вопросы:
«А что мне делать, где мне проходить второй скрининг, я же буду в Москве в эти даты?»
«Как мне быть? Сообщать в Блохина, что мне не дают направление в Кулаково?»
«А что если у меня будут жалобы по беременности, станет плохо?».

Ее ответы:
«Вызывайте там скорую»
«Скрининг - важно, да»,
«Ну вы поезжайте уже в Москву скорее на лечение в Блохина»,
«Вообще ваша ЖК выдает направления, мы не даем».
«Я не знаю»

Я ей:
«Вы не знаете, ну я ведь тем более не знаю».
«Я поняла вас, меня там никто не ждёт с моей беременностью».
Вышла с кабинета уже со слезами на глазах.

Пока ехали домой изучила протокол телемедицинской консультации. Увидела, что запрос был только на назначение тактики лечения. Написала Татьяне Алексеевне чтобы выяснить, а они вообще запрашивали направление для меня или только узнавали как меня лечить….

Скрины переписки приложу на память.
Теперь думаю, куда дальше стучаться. Фонд, минздрав…

Я всего-то хочу лечиться и сохранять беременность, проходить все обследования и родить в срок под контролем Врачей.

Три месяца (13 неделек) сегодня и 2 года назад
С конфеткой сейчас с доченькой, а с киви на том же сроке ровно 2 года назад с сыном.

На 1 скрининге врач показала признаки девочки, бугорок. Я очень рада. Все показатели у нашей принцессы в норме.

В эту беременность я не сделала платный скрининг из-за постоянных обследований по моей онкологии, просто не было сил куда-то ехать, куда не обязательно.

УЗИ для скрининга по ОМС на 1 мая сейчас делает очень добрый доктор - Попова Татьяна Юрьевна. Записывает девочкам отрывки из узи, дает сделать фото экрана, на одном из видео мне доченька помахала ручкой. Приятно встречать на пути отзывчивых докторов.

В этот раз фотографируюсь со сладостями, но очень хочу в конце сфоткаться с арбузом 🍉😊 просто с сыном так и не дошли до этого фрукта, к сожалению.

P.s. по моей болезни новости хорошие - стадия начальная, без метастаз. В краевом онкоцентре дали направления в Москву. Так что скоро в путь!

[ беременность на фоне онкологии ]

Вчера в 5 роддоме была весь день, подписала отказ от аборта, а вечером мне позвонили из отделения колопроктологии из НИИ Блохина в Москве. На том конце в телефоне был заведующий, потому что когда он представился я была в легком шоке - несколько интервью я посмотрела с его участием на ютубе. Я ещё и только с третьего раза трубку смогла взять.

Сегодня расскажу об отказе от аборта. Я думала, что принимает решение о необходимости прерывания консилиум после понимания стадии рака и плана лечения. В консилиум входят как минимум онколог и акушер-гинеколог, а не гинекологи в одностороннем порядке. Может быть у меня оперируемая опухоль и не потребуется лечения, несовместимого с беременностью.

Напомню, МРТ будет через неделю и как будет лечиться моя болезнь пока неизвестно. Врачам из Москвы я написала на e-mail, приложила заключение и очень попросила подключиться к назначению мне лечения, потому что у них есть практика работы с онкобольными беременными. Выходы есть всегда.

В краевом ПЦ, где специализируются на патологиях мамы (5 роддом) же с порога дали подписать пустой бланк с отказом от медицинского вмешательства (прерывания беременности), где были не заполнены со стороны врача пункты о последствиях моего отказа. Я спросила: - а что вы сюда напишите?

Сложный вопрос оказывается, пришлось позвать на помощь коллегу, которая мне пыталась рассказать о том, что по её опыту пациентам назначается таргетная терапия, которая несовместима с беременностью. Что? Когда акушер-гинекологи вдруг назначали лечение от рака? Даже не зная стадии, я ведь недообследована ещё.

Вот именно поэтому всегда важно быть подкованным в вопросах своего здоровья, чтобы не быть зря запуганным.

Я стараюсь не ссориться с врачами, потому что завтра мне продолжать тут обследоваться. Промолчала. Но так все же, какие последствия моего отказа? В итоге написали:
«Прогрессирование онкозаболевания».
Ну хорошо, в такой формулировке я подпишу, болезнь прогрессирует - это факт.

Аборт не вылечит рак, об этом пишут лучшие онкологи страны. Цивилизованное решение — если есть возможность, назначить лечение совместимое с беременностью, спасти и маму и малыша.

Снова меня гоняют и не знают как и куда маршрутизировать.
Говорю вчера врачу акушер-гинекологу краевого уровня:
- моя гинеколог не смогла записать меня на МРТ, помогите.
Её ответ:
- зачем она тогда работает? Раз ничего не может.
Итог дня: и в краевом ПЦ меня не записали на МРТ. Это должны сделать по месту жительства. У местных онкологов на МРТ есть направление только через год. Финиш.

Поездки, звонки, очереди, с сыном бабушка или тетя, моя работа стоит, мужа работа стоит, клиенты и его и мои переживают (я смм, муж парикмахер). Ну ничего прорвемся✊

P.s. Совсем забыла написать. С малышом все в порядке, развивается по срокам.

[ беременность на фоне онкологии ]

Прослушала много лекций врачей из федерального онкоцентра Блохина и написала им.
Ключевые мысли для себя взяла из них такие:
- прерывание беременности - это не способ лечения рака,
- химиотерапия и хирургическое вмешательство возможны во 2, 3 триместре и относительно безопасны для ребенка.

Теперь мои собственные мысли:

- двоюродная сестра мужа недавно родила на фоне онкологии здорового и смышленого сына и продолжила лечение. Живой пример есть перед глазами.
- моя первая беременность и роды были сложными: ицн, отслойка, преждевременные роды на 35 неделе, послеродовой сепсис у сына. У этой беременности тоже выше вероятность прерваться, чем у среднестатистической, поэтому по собственной воле я не стану прерывать беременность, брать такое тяжелое бремя на свою душу я не стану. Но я знаю, что надо готовиться к тому, что врачи будут говорить об аборте. Говорить одно, консилиум и его решение будет для меня другое дело. Если есть высокий риск для меня, то понимаю, что у меня есть уже рожденный ребенок, консилиум выскажется о высокой вероятности оставить его без мамы - пойду на прерывание.

Все-таки новообразование оказалось злокачественным (аденокарцинома). Теперь после 12 недель ждет МРТ, после которого определят стадию рака, соберут консилиум о лечении.
Мне кушать преимущественно пюрированную пищу.
Мыслей, конечно, море в голове.
Всех, кто хотел бы поддержать благодарю 🙏 знаю, таких хороших людей в моем блоге много, но комментарии в этот раз закрою. Бывает нет-нет тяжелые или бестактные советы получаю, я к ним морально не готова сегодня.

Дело сдвинулось.
В понедельник будет колоноскопия в краевом онкодиспансере. Оказывается делают беременным при таких проблемах, как у меня (кровотечение, пальпируется новообразование).
Онколог очень хорошо отнеслась, сразу позвонила заведующим, посоветовалась.
Дали листочек с подготовкой и очень оперативно назначили процедуру.

Вот и завершила ГВ.

С нами сейчас живет до лета сестра мужа. Она из тех людей, кто если что-то решит, то потом ее не остановишь. Захочется ей, например, сварить борщ, который два человека из четырех не едят в нашей семье, в том числе ее сын (я ей напомню об этом), но она все равно сварит - она себе придумала и уже не отступает.

И вот сестра решила, что её племянник больше сисю кушать не будет, у нее три выходных и ночью она его забирает к себе и мучается сама.

Что могу возразить, если она тот человек, кто будет с Азо в случае моей госпитализации. Да и перспектива проспать всю ночь меня радовала.

Мы с мужем пошутили, что ночью она обязательно к нам придет и скажет забирайте его…

Но этого не случилось, причем ночь прошла очень спокойно, на следующей я слышала 1 разок плач сына, но это была точно не бессонная ночь.

А потом наступила наша очередь.
Вообще сын засыпает, когда его качаешь держа за попу из стороны в сторону, причем не нежно, а достаточно грубо. Он даже сам порой задает своей рукой темп, как его нужно похлопывать по попе, чтобы заснул.
Так вот когда сынок просыпался и начинал просить грудь она просто не давала ему вставать, сесть, никакой воды, чая, компотика, молочка и прочего, просто продолжала качать, он похныкал-похныкал и продолжил спать. Я продолжила делать так же.

Мы до этого попытались плавно убирать кормления, все получалось, оставались уже только ночные. Но Азо заболел, одновременно полез моляр и я снова стала кормить круглые сутки…

Только болезнь закончилось, тетя решила - пора.

Получилось. Вот уже 4 дня - полет нормальный.

Сынок иногда «нападает» днем на сисю, но если отвлечь, то забывает сразу, не зацикливается на ней.

Жалко только не было вот этого последнего кормления, чтобы я поплакала, запомнила и насладилась единением с сыночком.

Я сцеживала по чуть-чуть при неприятных ощущениях в груди, но вот уже сегодня - на 4 день такой необходимости не чувствую.