Синдром Фишера-Эванса у ребёнка: страх и поиск поддержки
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАМАМ, ЗА ПОДДЕРЖКУ И ПОМОЩЬ. В МОСКВЕ ЖДУТ 11.11.2025. Летим сами на самолете
Сегодня эмоционально тяжелый день
Сегодня врач сказал помимо диагноза хроническая иммунная тромбоципения, персистируещие течение, сказала про синдром Фишера-Эванса.
Услышав это синдром, мне кажется я уже была как в вакууме.
Она что-то там говорила, а я уже не слышала.
Только ушла. И началось быстрее в интернете искать, быстрее в группу телеграмм, искать по сообщениям.
И в группе ВК когда по поиску нашлось всего лишь несколько постов.
И второй пост, как Мама потеряла свою доченьку с этим синдромом у меня земля из под ног ушла.
Я не хотела писать ей, но я написала и она меня выслушала поддержала и подсказала. Я связалась с Мамой с Мурманска, у которых такой же синдром. Но у нас разная ситуация.
Но симптомы почти одни и те же.
Меня задолбало пофигистическое отношение Мурманских врачей.
Сил нет. Я ненавижу отделение в котором лежим. Я ненавижу врачей.
Здесь только медсестры и младший персонал замечательные люди.
Я спрашиваю у врача, у нас же раньше не падал гемоглобин и эритроциты. Ответа нет. Нет ответа ни на что.
Завтра будет тяжелый день. Завтра я прекращу молчать.
Я вот чувствую, что упускают время. Чувствую, что чего-то не видят.
Волчаночный антикоагулянт и афн сомнительные результаты. Просила консультацию ревматолога. Вам она не нужна.
А сейчас уже эритроциты и гемоглобин скачет.
У меня в голову такие плохие мысли лезут.
Моя маленькая доченька, Мама так боится, боится страшного.
Моя душа, мое сердечко. Мое всё. Просто мой свет.
Я верю только в лучшее. Только в лучшее.
Спаси и Сохрани рабу божью Стефаниду 🙏🏻
Анна·Мама сына (9 лет)
Я редко подписываюсь тут на мам, у которых болеют детки. Но Ваша история меня тронула до глубины души. К сожалению, я не могу помочь Вам советом или чем-то еще( Но я искренне переживаю за Вашу доченьку 🙏 Дай Господь ей здоровья, а Вам терпения и сил. Держитесь!
·36 отметок «Нравится»36·Ответить