История мамы ребёнка с миодистрофией Дюшенна: всё мелочи
К тем, кто не спит ночами у кроватки малыша. Кто укачивает, носит на руках, не находит себе места. Кто ищет хорошего логопеда, перечитывает советы детских психологов и переживает, что не может приучить ребенка к горшку.
Когда-то и мне казалось, что нет ничего страшнее колик, бессонных ночей и прорезывающихся зубов. Казалось, что вечный плач, недосып и усталость - это предел. Помню эти бесконечные укачивания, сон в кресле, невозможность просто принять душ или спокойно поесть. Переживания из-за отставания в развитии, из-за того, что другие дети уже вовсю болтают, а твой еще нет.
Тогда это казалось катастрофой.
А потом пришел диагноз. Смертельный. Неизлечимый. И мир перевернулся. Теперь я смотрю, как капля за капней уходит здоровье моего ребенка. Безвыходность, разбитое сердце, несбывшиеся мечты...
И все те проблемы, что когда-то казались такими огромными, вдруг стали мелочами. Сущими пустяками.
Я бы отдала все за одно-единственное - здоровые мышцы...
Главное - чтобы было здоровье. Неважно, во сколько ребенок пошел или заговорил. Неважно, как быстро он научился читать. Важно, что он просто рядом. Что его сердце бьется. Что у него впереди - долгая жизнь. А все остальное - действительно мелочи.
#мдд #миодистрофиядюшенна #мышечнаядистрофия
Лучший комментарий
Ален, а как государство помогает вам? Если какие то бесплатные леч. мероприятия или бассейн, реабилитации?
Комментарии
Круг добра закупает Васе другой препарат Аталурен 🙏 но это поддерживающая терапия, у него нет такого эффекта, как у Элевидиса
Очень хочется верить,что медицина не стоит на месте,и лекарство от этой болезни всё-таки изобретут в ближайшее время!А сейчас,я желаю вашему сыночку,крепкого здоровья,пусть он справится с этой гадостью!!!🙏🙏🙏🫂
Какой красивый мальчик! Дай бог ему крепкого здоровья 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Алена, здравствуйте! Это же про вас, наверное, писала матушка Екатерина Полещук?? Увидела фото и вспомнила.
Продвигается сбор??
Даа, писала в своем канале 🙏 тут запрещены такие темы 🙏🙏🙏
@alenaememelyanova извините🙏Можно в личку Вам написать?
Держим кулачки! Желаем скорейшего выздоровления и услышать, что "ваш малыш здоров!"
Крепкого здоровья ему!❤️
Много чего раньше было неизлечимо и сейчас лечат. Дай Бог вам чуда, веры и сил🙏🏼
Если нужна какая-то помощь, пишите. Чем сможем будем помогать.
Светлый, милый мальчик он у Вас☺️
@vzzzz я пью, всё что нужно, и лекарства, и воду, а вот вам стоит выпить что-то от хамства
Дай Бог ему здоровья !!!А Вам сил 🙏🏻будем молиться за вас
🫂🫂🫂 Сейчас все так быстро развивается! Пусть будет найдено и будет доступно лекарство!
Боже, как это больно
Читаю со слезами на глазах
Дай Бог здоровья всем детям и сил родителям!!!
Дай Бог здоровья милому мальчику и Вам сил побольше, обнимаю 🫂
Согласна с вами полностью. Каждый раз об этом думаю.... Не дай бог.... Самое страшное. И ничего важнее здоровья своего ребенка или близкого уже нет. Сил вам и терпения. 🙏 дай бог сил вашему ребенку справиться.
Держитесь 🙏
Крепкого здоровья вашему сыну, а Вам сил 💔
Господи пусть найдется лечение🙏🏻 пусть будет медицинский прорыв
@alenaememelyanova, тогда пусть все получится у Вас🌷мое сердце тронул Ваш мальчик
Прочитала, слова ваши прошли прямо через все мое сердце, мое материнство….. как же вы правильно все написали, как же хочется поверить в чудо и услышать о чуде от вас🙏🏻сил вам, здоровья вашему сыну…. Чуда для вас🙏🏻
Как страшно это читать. Крепкого здоровья малышу, пусть случиться чудо и все будет позади. Вам сил ❤️
Как мама особенного мальчишки ,обнимаю вас крепко и желаю восстановления ,пусть болезнь не прогрессирует .
@anni-ta, @verina1904, девчата, спокойно 🙏 давайте жить дружно ❤️
@verina1904 вы в себе вообще или нет? Хватит уже мне отвечать.
Вашу оценку моим комментариям (с конкретными действиями, основанными на 10-летнем опыте) никто не спрашивал.
А автор комментария за него меня поблагодарила. Так что идите куда шли. И хватит тут свои три копейки никому не нужные вставлять. Раз ничего другого не можете.
А расскажите, кто помогает вам? Семья, родители?
Мама моя помогает и у нас очень много волонтеров, они поддерживают нас с Васенькой
А папа Васи к сожалению не с нами. У него проблемы с психикой сильные и я ушла от него с Васькой
@alenaememelyanova 🤯🤯🤯🤯🤯офигеееееть, как Вы это всё сами вывозите? Тут самой сойти с ума можно
Алега, а как Василёк себя вообще чувствует? К него болит что то? Или просто слабость?
Очень быстро устает он… если упал, то тяжело ему самому подняться… а лестницы - испытание настоящее(( мы принимаем гормоны и поддерживающую терапию, эффект совсем незаметный
Стоит на уголке, делаю растяжки ему каждый день, спит в туторах - специальные ортезы на ножки
Я подписана на вас в других социальных сетях. Всегда с переживанием жду новые посты и хорошие новости 🙏🏼
Спасибо большое! У вас тоже такой славный сыночек ❤️❤️❤️
Ну это БВХ - прокол делают и шприцем набирают из плаценты кусочек. Опасная штука, можно навредить плоду, я слышала
Алёна, а есть какие-то скрининги для определения этой болезни?
@alenaememelyanova ага, помню такой анализ из пяточки
@verina1904, сейчас Минздрав собирается вводить этот анализ по всей стране, пока что только в нескольких регионах пилот у них
@alenaememelyanova да конечно надо, я начиталась в интернете, что таких детей вообще не мало
Господи, девочки, сколько всего несправедливого в мире творится
Вы правы.Мой сын до сих пор не говорит.Но он живёт,радуется жизни по своему.
Есть люди,кому гораздо тяжелее,чем нам.
А сколько вашеиу сыночку? Моей доче 4,5 года и вот только недавно начала болтать, но теперь ей в рот не въедешь🤣
@ygopka1997 там значки есть, синий - это мальчик, возраст указан, 10 лет.
@verina1904, это так пишут, чтобы запись в топе подольше висела 🙏
@verina1904, топ это слово ,для выведения в общую ленту ,где больше увидят .
@vihena, говорят, что это слово больше не работает в мл
Васенька, солнышко, здоровья тебе! 🙏🥺Пусть здоровье будет крепким, а жизнь долгой и счастливой 🤞🤞🤞❤️❤️
@alenaememelyanova а как давно стало известно про болезнь сына?
Сочувствую, обнимаю, здоровья вам и вашему сыночку. Всегда в тяжелые для себя времена успокаиваю тем, что все близкие рядом и относительно здоровы, а остальное можно пережить
Дааа, главное, что все живы и здоровы, это самое важное 🙏берегите друг друга ❤️
Думаю весь день о Васе, еле сдерживаю слезы 😢 простите
Крепкого здоровья тебе, маленький сильный человечек.
Здоровья малышу.🙏Пусть боженька оберегает его на протяжении всей жизни.
Подскажите пожалуйста, как вам в итоге поставили этот диагноз?
Какой красивый мальчик❤️Дай Божечка,вам сил и здоровья.🙏
Всегда страшно когда детки болеют 😢. И действительно колики и зубки это мелочи жизни, все это можно пережить. Пусть и сегодняшний Васин недуг останется в прошлом как страшный сон. Здоровья вашему малышу🙏🙏🙏
К сожалению, болезнь неизлечимая (((
Теперь с этим жить, каждый день реабилитация - растяжки, тренажеры, таблетки, бассейн несколько раз в неделю. Куча таблеток принимать. Есть лечение в США, оно очень хорошо затормаживает прогрессирование болезни. Надеюсь мы сможем его получить
@alenaememelyanova главное что есть лечение. Значит есть шанс и вы должны им воспользоваться.
Сейчас читаю про это заболевание и мурашки по телу😢😢😢
@alenaememelyanova без слез вообще читать невозможно
@alenaememelyanova, если ребёнку не помогает аталурен, который должен априори помогать и государство такие деньги выделяет вам на него. А откуда уверенность, что с вашей мутацией поможет Элевидис?
@np2019, помогает,это ведь патогенетическая терапия, она показана всем детям с МДД, кроме делеций 8-9 экзонов. Вася подходит по мутации
А это волшебное лекарство его полностью излечить может?
К сожалению неизлечима болезнь, но можно существенно затормозить ее течение
Молимся каждый день 🙏 ходим в храм 🙏 пусть Господь дарует Васе долгую жизнь 🙏
@alenaememelyanova обязательно помолюсь за Вашего сыночка
Сложно даже на секунду представить ваше состояние 😢
Это ужас ужасный (( слова трудно подобрать..
Здоровья вашему сыну
Да, согласна, здоровья вашему сыну и всем деткам
Пусть у Васи все наладится, лекарство вовремя вколят, найдут еще способ помочь нашим деткам!
Аленочка, держитесь!! Все будет непременно хорошо!! Не бывает черных полос без белых!
Ох, Кристин, спасибо тебе, что поддерживаешь нас с Васей 🙏
Ален, а как государство помогает вам? Если какие то бесплатные леч. мероприятия или бассейн, реабилитации?
@anni-ta, у вас к сожалению устаревшие данные про Элевидис. Доказана эффективность и применяется на всех амбулаторных пациентах, в том числе на Бэккерах в США и в мире. Биопсия показала отличную экспрессию белка в клетках, спустя 2 года после инфузии.
Нельзя только для делеций гена - 2-9 делеции, так как сильнейшие побочные ловили на КИ для этих мутаций
@gr.ka поняла. Значит, на последней конференции по МДД давали устаревшие данные (буквально пару месяцев назад конференция проходила)
@anni-ta, на сайте Сарепты вся информация исчерпывающая есть. Пресс релизы и данные исследований. Я была в воскресенье на семинаре у доктора Вивека, который лечит наших русских мальчиков в Эмиратах.
Оказалось, что во всем мире лечат и Бэккеров и возраст не ограничен. И для колясочников планируют в следующем году вернуть лечение. Пока что испытания продлили они на неамбулаторных. У Минздрава очень медленно обновляется инфа.
У нас же строго только Дюшенны или Беккеры, но нужно доказать, что течение как у Дюшенна и гонят всех на биопсию. Отбор.
Миодистрофия Дюшенна это действительно очень страшное заболевание 🥹🙏бедные детки и бедные их родители, которые столкнулись с этой заразой
Да, я веду телеграмм и инстаграм. Вк есть наша с Васей группа. Я там рассказываю о болезни
@alenaememelyanova спасибо большое, я найду и подпишусь обязательно, и друзей позову!
Алена, пусть ваши посты выходят в топ, пусть их видят люди, пусть подписываются на Вас🥹🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Мои дочи сейчас болеют, а я говорю: да лучше б я 300 раз переболела, чем они даже 1 раз
Даааа моя мама всегда так говорит
И я согласна с ней
Вот действительно, все на свете же отдашь, чтобы ребёнок не болел
Каждый раз об этом думаю. Сын не по возрасту умственно развит. Читает уже, пишет, считает. Я бы это все на здоровье мышц променяла бы.
И другим мальчикам с Дюшенном 🙏 как не хочется, чтобы детки болели
@alenaememelyanova, молитвы обязательно будут услышаны Господом 🙏
Главное что вы есть друг у друга! Пусть все скорее получиться , молимся за Васю 🙏💙
Здоровья Васеньке и пусть сбываются мечты!