Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Надежда
Надежда
Мама двоих (2 года, 5 лет)

IgA-нефропатия: поиск ремиссии и отзывы о лечении

Девочки, пожалуйста, прошу вывести в топ, нужна ваша помощь 🙏🏼

Год назад мне диагнозтировали igA- нефропатию, это аутоиммунное заболевание. Вопрос очень важный, т.к заболевание прогрессирует и есть перспектива распрощаться с почками. Но, даже если вдруг случится пересадка почки, со временем она тоже будет поражена… Наблюдаюсь в 1м мед. у профессора Добронравова. С декабря нахожусь в терапии преднизолона, дважды была максимальная дозировка, результата нет.

Вопрос заключается в следующем, есть ли здесь «счастливые» обладатели такого же диагноза? Где вы наблюдаетесь? Удалось ли вам войти в ремиссию? И ещё много вопросов к вам…

+ 100000 к карме за реакцию на запись 🫶🏼🌻

420

Лучший комментарий

say.my.name

Настя

Мама сына (3 года), беременна (26 нед.)

Надо не топ писать, а лайкать и говорить спасибо посту или какому-то комментарию, тогда попадает в топ

Отметок «Нравится»: 55
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Спасибо большое 🫶🏼

Отметок «Нравится»: 4
margaritaa.

Margo

Мама дочки (2 года)

Здравствуйте! У меня igA -нефропатия. Болею 11 год. Но в ремиссию так и не вошла. И не на диализе и ребенка родила!

У нас очень много чатов в телеге! Первый мед. Совсем не рекомендуют. Лучше 52 больница. Нефролог Усатюк. Я Вас очень хорошо понимаю!

Отметок «Нравится»: 119
candylady

CandyLady

Комментарий в топ 🔝👍🏼

Отметок «Нравится»: 6
say.my.name

Настя

Мама сына (3 года), беременна (26 нед.)

Девушка из СПб, Вы наверное про Московский первый мед?

Отметок «Нравится»: 1
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Большое спасибо за ответ! Написала вам в личку

Отметок «Нравится»: 1
margaritaa.

Margo

Мама дочки (2 года)

все верно! Но многие из Питера ездят в 52 больницу. Да даже из регионов приезжают. Я по отзывам девчонок сужу!

Отметок «Нравится»: 5
kruzhkavodkinastole

лера

топ

Отметок «Нравится»: 0
kruzhkavodkinastole

лера

топ

Отметок «Нравится»: 0
kruzhkavodkinastole

лера

топ

Отметок «Нравится»: 0
kruzhkavodkinastole

лера

топ

Отметок «Нравится»: 1
kruzhkavodkinastole

лера

топ

Отметок «Нравится»: 1
tuvenero

Катя

Мама двоих (1 год, 10 лет)

У меня мама и папа там лежали ,очень хвалили. У мамы тоже с почками проблемы,но она уже на диализе

Отметок «Нравится»: 4

Комментарии

elenaigorevna993

Игоревна

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 4
fizioterapevt

Yulia

Мама подростков

Топ

Отметок «Нравится»: 3
calipso8906

Таисия

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
shulginvu

София

Мама дочки-младенца

Топ

Отметок «Нравится»: 2
polyshkinadasha

Дарья

Топ

Отметок «Нравится»: 2
lenochkashmunk

леночка

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
school-photograph

Марья

Мама сына (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
school-photograph

Марья

Мама сына (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
school-photograph

Марья

Мама сына (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
school-photograph

Марья

Мама сына (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
school-photograph

Марья

Мама сына (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
aminaakhmedova1985a

Амина

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
nata_fox

Наталья

Мама дочки (6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
mamam2023

Mama

Попробуйте обратиться сюда, это вроде не совсем их профиль, но вообще они консультируют. Моей маме там очень помогли, одну почку спасли, вторую спасают (хотя у нас в городе планировали двухстороннюю нефроэктомию), хотя у неё тоже проблема немного не их направления. Может и вам они смогут хоть как-то помочь или хотя бы посоветуют куда обратиться. Там действительно работают лучшие

Отметок «Нравится»: 2
mamam2023

Mama

Отметок «Нравится»: 0
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

спасибо, заеду!

Отметок «Нравится»: 0
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 4
devochka.noname

Noname

Мама сына (10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 4
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
mama.mishi

mama.mishi

Топ

Отметок «Нравится»: 2
renata1310

Рената

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
born89

Анна

Мама сына (10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
born89

Анна

Мама сына (10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
born89

Анна

Мама сына (10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 4
ekat-kazak

Катюша

Мама четверых детей

Большого вам здоровья ❤️

Отметок «Нравится»: 4
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Большое вам спасибо! И вам здоровья 🌻

Отметок «Нравится»: 0
marinak1970

Марина

Мама подростка

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 3
kirazakir

Кира

Топ

Отметок «Нравится»: 2
nadine_lashes

Надя

Мама двоих (4 года, 11 лет)

У меня гломерулонефрит с 2012. С 2017 диуретики, скф упало. Двоих родила. 🙏🏻🍀

Умные мысли одного врача прочитала, что болезнь каждый день наша, поддержка нужна ежедневно, а не только когда плохо. ( тб, травки, чаи).

Всё будет хорошо 💪🏻🌿❤️

Отметок «Нравится»: 2
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Вам удалось войти в ремиссию?

Имеете ввиду, каждый день нужна терапия? Или я не верно поняла?

Отметок «Нравится»: 0
nadine_lashes

Надя

Мама двоих (4 года, 11 лет)

ну типа ремиссия, потому что в больнице не лежу много лет. (слежу сама... + второго родила, на клексан была в беременность и аспирин. Первый раз тяжёлая беременность, роды рано тяжёлая преэклампсия была)

Белок, эритроциты не огромный у меня стабильно всё . Скф пока что стабильно на том же показатели 60 вроде. Но с диуретиками живу. Гломерулонефрит ведёт к отказу и диализу.

Отметок «Нравится»: 0
nadine_lashes

Надя

Мама двоих (4 года, 11 лет)

терапия в виде травок да, надо ежедневно. Я чай почечный ( ортосифон) беру, мне нравится. Вот либо его, либо канефрон, реналис. Уролесан ещё беру (он то что песок бывает, то камни). Фуродонин.

Еще новый препарат прописали.. Но не брала ещё. (форсига чтоли...)

Отметок «Нравится»: 0
migosheva94

Алина Иванова

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
migosheva94

Алина Иванова

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
migosheva94

Алина Иванова

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
iza_bella-

Белла

Мама сына (5 лет)

Найдите сайт доктора Денисова «жизнь вопреки ХПН». Там есть форум пациентов. Очень много людей со всей России и не только. Форум отзывчивый , обязательно помог и подскажут. Кстати, там не только пациенты, но и врачи пишут.

Отметок «Нравится»: 4
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Спасибо, почитаю 🫶🏼🌻

Отметок «Нравится»: 0
yana2608

Яна

Мама четверых детей

Топ

Отметок «Нравится»: 2
yana2608

Яна

Мама четверых детей

Топ

Отметок «Нравится»: 4
yana2608

Яна

Мама четверых детей

Топ

Отметок «Нравится»: 3
irinauniversal1998

Ирина

Мама сына (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 4
irinauniversal1998

Ирина

Мама сына (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 4
irinauniversal1998

Ирина

Мама сына (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 5
irina_korotkova

Ирина Короткова

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Дай Бог вам крепкого здоровья 🙏

Отметок «Нравится»: 5
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Спасибо! И вам 🫶🏼

Отметок «Нравится»: 2
alkrylo

Александра

Топ

Здоровья Вам большого 🌸💛

Отметок «Нравится»: 5
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Спасибо 🙏🏼 и вам!

Отметок «Нравится»: 1
valy4177

Валентина

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
ks___

🕊

Мама сына (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 4
ks___

🕊

Мама сына (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
ks___

🕊

Мама сына (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
timna

Наталья

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 4
timna

Наталья

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 4
brs_alexandra

Александра (Safi.by.hand) / вязаные изделия на заказ

Мама дочки (2 года)

Девочки!

У меня IgA нефропатия под вопросом. Но! Пока не делали биопсию почки, т.к. нет никаких серьезных жалоб и показаний к ней. Только эритроциты в моче постоянно. Обнаружились они у меня только когда я забеременела, потому что до этого особо не сдавала анализ мочи.

Не понятно пока как мне дальше обследоваться, чтобы подтвердить/опровергнуть диагноз. Два года назад досканально проверялась из-за этого: сдавала анализы, наблюдалась у нефролога в Лахте, делала КТ с контрастом мочевой системы и почек. По ним особо ничего. Только эритроциты.

Расскажите, какие у вас жалобы, как обнаружили, как подтвердили диагноз и т.д. Можно в личку.

Буду благодарна! Потому что страшно, что дальше это все может усугубиться…

Была на приеме в Городском неврологическом центре на Жуковского, но и там ничего внятного не сказали. Видимо пока тебе не требуется диализ, то ты не их пациент

Отметок «Нравится»: 3
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

@vpobeda, если не сложно, объясните, пожалуйста, что это такое и с чем это едят

Отметок «Нравится»: 1
vpobeda

Тоня

Мама дочки (8 лет)

если про кислоту - то это надо искать в болезнях обмена. У Вас же уже выставлен диагноз, как я поняла. Если это ауто, то должны быть антитела. Можно посмотреть Эли висцеро тест. Там видно какие органы поражены ауто процессом. Но есть ли смысл, если уже есть диагноз. С лечением не подскажу. Может как вариант заменить преднизолон на дексаметазон (он в 50 раз сильнее предника, и побочек таких нет, но есть другие). Как вариант поискать биологические препараты от вашей патологии. Сейчас эта область активно исследуется.

Отметок «Нравится»: 1
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

диагноз есть. Хочу понять, почему почти за год не получается войти в ремиссию. мне делали капельницы преднизолона, а таблетки я пью метилпреднизолон. Побочек много собрала. На следующей неделе снова оформляюсь в стационар, посмотрим, что скажут

Отметок «Нравится»: 1
vpobeda

Тоня

Мама дочки (8 лет)

У вас при этом какие симптомы? Ига в крови высокий? А в моче игА какой?

Отметок «Нравится»: 1
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Сейчас igA 3.7

Был 4.05, может и выше, уже не помню.

Бессимптомно

Отметок «Нравится»: 1
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Отметок «Нравится»: 1
shahri.kurbanova

Shahri

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
milayamari

Марина

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Желаю вам пожизненной ремиссии 🙏💫

Отметок «Нравится»: 2
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Да будет так 🤞🏼 спасибо

Отметок «Нравится»: 1
785968789

Vera

Здоровья❤️

Отметок «Нравится»: 2
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Спасибо! И вам!

Отметок «Нравится»: 0
ml26

Мария🤍

Мама сына (1 год)

Топ!

Здоровья вам🙏🏻

Отметок «Нравится»: 2
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Спасибо, и вам!

Отметок «Нравится»: 0
nat1605

Наталья

Мама дочки (7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
ylianayar

Ксения

Орал?

Он постоянно орет мне кажется

Отметок «Нравится»: 0
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

но, при всём при этом о нём говорят как о исключительном специалисте 🤷🏻‍♀️

Я пока не знаю что думать…

Время покажет, возможно, он действительно очень талантливый специалист, а, как нам известно, талантливые люди как правило весьма странные

Отметок «Нравится»: 0
ylianayar

Ксения

но тем не менее, в ремиссию он вас пока не вывел. И белок довольно высокий

Отметок «Нравится»: 0
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

да. Поэтому, пытаюсь сделать хоть что-то ещё сама

Отметок «Нравится»: 0
angarym

Anya 91

Мама сына (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
panda18

Мивочка

Топ 🔝

Отметок «Нравится»: 1
vsagarova608

Виктория

Мама двоих (2 года, 14 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
gerbutsvetlana00

Svetlana

Мама сына-младенца

Топ

Отметок «Нравится»: 2
ally_lu

Алла

Мама сына (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
ally_lu

Алла

Мама сына (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
ally_lu

Алла

Мама сына (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 4
ally_lu

Алла

Мама сына (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
ally_lu

Алла

Мама сына (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
olyalya-zvezdochka

Оляля

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
obraztsova845

Екатерина

Мама троих детей

Топ 🙏

Отметок «Нравится»: 3
ladyda

💄Даша

Мама двоих (4 года, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
mama_kostyanika

Александра

Мама сына (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
jane-gracheva

Евгения

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
jane-gracheva

Евгения

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
jane-gracheva

Евгения

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
madam.rish

Ирина

Мама дочки (7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
annakapec43

Анна

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
staroselceva92

Колмогорова Наташа

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Здравствуйте, какое скф на сегодня ?

Отметок «Нравится»: 0
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

пишут 2 стадия

Отметок «Нравится»: 1
staroselceva92

Колмогорова Наташа

Мама двоих (3 года, 7 лет)

да да, прошу прощения, 2

Отметок «Нравится»: 2
lenoklook

Лена

здравствуйте можно и мне в лс спасибо

Отметок «Нравится»: 0
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Спасибо большое, вступила 🫶🏼

Отметок «Нравится»: 0
listvina85

Екатерина

Мама двоих (2 года, 16 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
olesa1985

Леся

Мама двоих (4 года, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
zatsepa86

Яна

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 3
tihomirova97

Анжелика

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 3
nadushkin

Надежда

Мама двоих (8 лет, 18 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
theia

Etoia

Мама дочки (5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
milevskayama

Мария

Мама дочки (5 лет)

Надя крепкого здоровья тебе 🙏

Отметок «Нравится»: 2
rj_nadine

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Спасибо, Машунь 🫂

Отметок «Нравится»: 1
kroshkadino

ДИНО🦖

Мама сына (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1