IgA-нефропатия: поиск ремиссии и отзывы о лечении
Девочки, пожалуйста, прошу вывести в топ, нужна ваша помощь 🙏🏼
Год назад мне диагнозтировали igA- нефропатию, это аутоиммунное заболевание. Вопрос очень важный, т.к заболевание прогрессирует и есть перспектива распрощаться с почками. Но, даже если вдруг случится пересадка почки, со временем она тоже будет поражена… Наблюдаюсь в 1м мед. у профессора Добронравова. С декабря нахожусь в терапии преднизолона, дважды была максимальная дозировка, результата нет.
Вопрос заключается в следующем, есть ли здесь «счастливые» обладатели такого же диагноза? Где вы наблюдаетесь? Удалось ли вам войти в ремиссию? И ещё много вопросов к вам…
+ 100000 к карме за реакцию на запись 🫶🏼🌻
Лучший комментарий
Надо не топ писать, а лайкать и говорить спасибо посту или какому-то комментарию, тогда попадает в топ
Комментарии
ссылка тут ребята с таким, заходите, много расскажут и спросите, что хотите
@ylianayar, но, при всём при этом о нём говорят как о исключительном специалисте 🤷🏻♀️
Я пока не знаю что думать…
Время покажет, возможно, он действительно очень талантливый специалист, а, как нам известно, талантливые люди как правило весьма странные
@rj_nadine, но тем не менее, в ремиссию он вас пока не вывел. И белок довольно высокий
@ylianayar, да. Поэтому, пытаюсь сделать хоть что-то ещё сама
У вас при этом какие симптомы? Ига в крови высокий? А в моче игА какой?
Сейчас igA 3.7
Был 4.05, может и выше, уже не помню.
Бессимптомно
Девочки!
У меня IgA нефропатия под вопросом. Но! Пока не делали биопсию почки, т.к. нет никаких серьезных жалоб и показаний к ней. Только эритроциты в моче постоянно. Обнаружились они у меня только когда я забеременела, потому что до этого особо не сдавала анализ мочи.
Не понятно пока как мне дальше обследоваться, чтобы подтвердить/опровергнуть диагноз. Два года назад досканально проверялась из-за этого: сдавала анализы, наблюдалась у нефролога в Лахте, делала КТ с контрастом мочевой системы и почек. По ним особо ничего. Только эритроциты.
Расскажите, какие у вас жалобы, как обнаружили, как подтвердили диагноз и т.д. Можно в личку.
Буду благодарна! Потому что страшно, что дальше это все может усугубиться…
Была на приеме в Городском неврологическом центре на Жуковского, но и там ничего внятного не сказали. Видимо пока тебе не требуется диализ, то ты не их пациент
@vpobeda, если не сложно, объясните, пожалуйста, что это такое и с чем это едят
@rj_nadine, если про кислоту - то это надо искать в болезнях обмена. У Вас же уже выставлен диагноз, как я поняла. Если это ауто, то должны быть антитела. Можно посмотреть Эли висцеро тест. Там видно какие органы поражены ауто процессом. Но есть ли смысл, если уже есть диагноз. С лечением не подскажу. Может как вариант заменить преднизолон на дексаметазон (он в 50 раз сильнее предника, и побочек таких нет, но есть другие). Как вариант поискать биологические препараты от вашей патологии. Сейчас эта область активно исследуется.
@vpobeda, диагноз есть. Хочу понять, почему почти за год не получается войти в ремиссию. мне делали капельницы преднизолона, а таблетки я пью метилпреднизолон. Побочек много собрала. На следующей неделе снова оформляюсь в стационар, посмотрим, что скажут
Найдите сайт доктора Денисова «жизнь вопреки ХПН». Там есть форум пациентов. Очень много людей со всей России и не только. Форум отзывчивый , обязательно помог и подскажут. Кстати, там не только пациенты, но и врачи пишут.
У меня гломерулонефрит с 2012. С 2017 диуретики, скф упало. Двоих родила. 🙏🏻🍀
Умные мысли одного врача прочитала, что болезнь каждый день наша, поддержка нужна ежедневно, а не только когда плохо. ( тб, травки, чаи).
Всё будет хорошо 💪🏻🌿❤️
Вам удалось войти в ремиссию?
Имеете ввиду, каждый день нужна терапия? Или я не верно поняла?
@rj_nadine ну типа ремиссия, потому что в больнице не лежу много лет. (слежу сама... + второго родила, на клексан была в беременность и аспирин. Первый раз тяжёлая беременность, роды рано тяжёлая преэклампсия была)
Белок, эритроциты не огромный у меня стабильно всё . Скф пока что стабильно на том же показатели 60 вроде. Но с диуретиками живу. Гломерулонефрит ведёт к отказу и диализу.
@rj_nadine терапия в виде травок да, надо ежедневно. Я чай почечный ( ортосифон) беру, мне нравится. Вот либо его, либо канефрон, реналис. Уролесан ещё беру (он то что песок бывает, то камни). Фуродонин.
Еще новый препарат прописали.. Но не брала ещё. (форсига чтоли...)
Попробуйте обратиться сюда, это вроде не совсем их профиль, но вообще они консультируют. Моей маме там очень помогли, одну почку спасли, вторую спасают (хотя у нас в городе планировали двухстороннюю нефроэктомию), хотя у неё тоже проблема немного не их направления. Может и вам они смогут хоть как-то помочь или хотя бы посоветуют куда обратиться. Там действительно работают лучшие
Во сколько лет вы стали мамой? Поделитесь опытом!
Лежу в роддоме на обследовании сейчас, вижу, что подавляющее большинство беременных прям взрослые девочки. Решила вот опрос провести)
Во сколько лет родили? Планировали ли? Почему не раньше/позже? Много ли среди ваших знакомых и друзей мам вашего возраста?
Для тех, кто ущемляется от подобных слишком личных вопросов, отвечать не обязательно, все это в порядке чистого любопытства
Мужья и прокладки
Деаочки вопрос дня!
Ваши мужья могут купить вам прокладки,тампоны?
Сейчас позвонила мужу,попросила купить,чтоб не выходить с коляской в дождь. А он мне ответил что не сможет этого сделать,даже под дулом пистолета😁
Мужу к слову 40 лет. Не понимаю в чем проблема просто пробить их в супермаркете... Аж выбесил..
Как назвать девочку: Арина или что-то другое?
вопрос с именем 🤪 КАК НАЗВАТЬ ДЕВОЧКУ?
Очень хотела несколько лет назвать дочь ( если будет дочь) Ариной
Но года шли , а беременности не было . И вот спустя 3 года беременность есть … А ВОКРУГ ОДНИ АРИНЫ ))))) это правда .
У друзей дочь Арина, соседская девочка - Арина . В магазинах, на площадках и тд - везде это имя. И понимаю , что в свое время отказалась так от имени Варвара для дочки и назвала Ярослава , более редкое . Ни разу не пожалела .
Короче, какие варианты имен у вас ? Как называе...
Нужно ли надевать трусы под пижаму ребенку?
У нас с мамой случилась дискуссия, она говорит спроси в своем мамском приложении у девчонок! Вопрос!
Вы ребенку под пижаму надеваете трусы?🤣
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Здравствуйте! У меня igA -нефропатия. Болею 11 год. Но в ремиссию так и не вошла. И не на диализе и ребенка родила!
У нас очень много чатов в телеге! Первый мед. Совсем не рекомендуют. Лучше 52 больница. Нефролог Усатюк. Я Вас очень хорошо понимаю!