История Васи: борьба с болезнью Дюшенна и уход мужа

Наша с Васей история, часть 3

Мои глаза плачут сами. Постоянно. Я знаю, что должна быть сильной. Более активной, боевой. И я стараюсь. Честно. Но организм меня не слушается. Слезы текут сами по себе, а сердце не перестает болеть. Постоянный страх съедает меня изнутри.

Мои регулярные действия: разложить таблетки, размешать, не забыть дать, постоять на уголке, сделать растяжку.

Иногда меня посещает мысль: «А ведь не все так живут. И кому-то не нужно ежедневно спасать своего ребёнка». Я знаю, что мы с Васенькой победим. Иначе не может быть.

Но, как говорится, «Беда не приходит одна». Мне пришлось сражаться не только с болезнью сына, мой муж не смог смириться со страшным диагнозом Василька и погрузился в какую-то свою реальность. Ему потребовалась помощь психиатра. Он прошел лечение в ПНд Раменское, и после этого его состояние было стабильно.

Наше решение начать путь к «Элевидису» (лекарство от Дистрофии Дюшенна) стало очень мощным триггером, и психическое состояние моего мужа ухудшилось в разы, оно стало ещё хуже, чем было до его лечения. Я сделала все возможное, чтобы он обратился за помощью. Но мои мольбы не были услышаны.

И теперь, к большому сожалению, в этой битве мы с сыном остались вдвоем. Мне бы очень хотелось пройти этот путь с папой Васи, правда, но обстоятельства так сложились, что он не только не помогает, а еще и мешает нам.

В настоящее время мы не проживаем вместе с отцом Васи, потому что невозможно и опасно находиться в присутствии психически нездорового человека. Я уже рассказывала про папу Васи в предыдущих постах.

#историявасиловыгина

#кфк #дистрофиядюшенна #элевидис