Мама сына (7 лет)

История Васи: борьба с болезнью Дюшенна и уход мужа

Наша с Васей история, часть 3

Мои глаза плачут сами. Постоянно. Я знаю, что должна быть сильной. Более активной, боевой. И я стараюсь. Честно. Но организм меня не слушается. Слезы текут сами по себе, а сердце не перестает болеть. Постоянный страх съедает меня изнутри.

Мои регулярные действия: разложить таблетки, размешать, не забыть дать, постоять на уголке, сделать растяжку.

Иногда меня посещает мысль: «А ведь не все так живут. И кому-то не нужно ежедневно спасать своего ребёнка». Я знаю, что мы с Васенькой победим. Иначе не может быть.

Но, как говорится, «Беда не приходит одна». Мне пришлось сражаться не только с болезнью сына, мой муж не смог смириться со страшным диагнозом Василька и погрузился в какую-то свою реальность. Ему потребовалась помощь психиатра. Он прошел лечение в ПНд Раменское, и после этого его состояние было стабильно.

Наше решение начать путь к «Элевидису» (лекарство от Дистрофии Дюшенна) стало очень мощным триггером, и психическое состояние моего мужа ухудшилось в разы, оно стало ещё хуже, чем было до его лечения. Я сделала все возможное, чтобы он обратился за помощью. Но мои мольбы не были услышаны.

И теперь, к большому сожалению, в этой битве мы с сыном остались вдвоем. Мне бы очень хотелось пройти этот путь с папой Васи, правда, но обстоятельства так сложились, что он не только не помогает, а еще и мешает нам.

В настоящее время мы не проживаем вместе с отцом Васи, потому что невозможно и опасно находиться в присутствии психически нездорового человека. Я уже рассказывала про папу Васи в предыдущих постах.

#историявасиловыгина

#кфк #дистрофиядюшенна #элевидис

Дистрофия дюшенна История мамы Сложные диагнозы Семейные отношения

Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это когда твой умный, прекрасный ребенок понимает всё, но его мышцы медленно отказывают. Раньше этот диагноз был приговором. Но сейчас появилось окно возможностей — препарат Элевидис. Это не лечение, это шанс остановить болезнь. Шанс, который нужно успеть использовать, пока Вася еще может ходить. А он уже с трудом это делает... Мы нашли клинику, но сумма за терапию для нас, простой подмосковной семьи, невообразима. Я пишу о надежде. Нам так нужна сейчас вера и поддержка. Любая информация, любой ваш репост нашей истории — это еще один лучик света для Васи. Может, вы знаете фонды, которые помогают в таких ситуациях? Или просто скажете пару теплых слов? Для нас это бесценно. Целуйте своих малышей и берегите их. Спасибо, что вы есть. #кфк #дистрофиядюшенна #элевидис #первыйпост

Как помочь детям с миодистрофией Дюшенна?

Стоп-стоп-стоп!!! Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩 ⚕ Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽 Поднимите в топ. Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство. Вот email - office@kd-fund.ru Текст внизу в первом комментарии. ✍ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽 ‼ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬ Уважаемый Александр Евгеньевич. Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее. Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей. В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году. Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева https://www.kommersant.ru/doc/6425935 Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: http://www.kremlin.ru/events/president/news/73187 В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет. Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.

Как пережить потерю отца и сохранить память о нем?

Никогда эти дыры в сердце не становятся меньше… с годами мы просто учимся их «затыкать»… Вчера ушёл мой папочка. И я хочу верить, что сейчас он с мамой, больше не страдает и ему спокойно. Не потому что он мой папа, а правда , мой папа был чистым и искренним человеком, хорошим наставником, лучшим папой и надежным любящим мужем. Он прошёл свой путь по жизни до конца как мужчина с большой буквы, и ни разу не согнул голову от страха или стыда. И терять таких пап ещё больнее. Даже умирая, папа вытирал мне слёзы и когда не мог говорить уже показал👍. Я прохожу этот путь второй раз, я далеко не идеальная.. я взрывная и эмоциональная, я напирала на папу с лечением и тд… а иногда наверное нужно было просто больше обнять и посидеть, отказавшись от всей суеты.. обнимите своих пап💙 Мой папа грезил авиацией, небом.. но не прошел комиссию по здоровью, теперь небо-твой дом😭 спи спокойно, папочка

Почему родители не помогают с внуком?

Девченки крик души, у меня есть родители и брат,живут в деревни, от нас км 12. Вот за 2 года, сколько моему сыну, ни разу мне не помогли. Ни разу не предложили помощи посидеть с внуком, только одни отмазки. То они работают, то огород, то еще что-нибудь . Обидно до слёз....начинаешь им высказывать, сразу все обижаются. Помогает только мужа сестра(крестная сына), и то когда мне надо куда-то по делам. Муж стал уже высказывать. Мне самой очень обидно и не приятно. Такое чувство что я сирота. Как быть в такой ситуации?

Девочки ну прошу совета… Ситуация такая. Значит у меня есть сын,ему 9 лет. Сын от первого мужа. Развелись мы,когда ему…

Девочки ну прошу совета… Ситуация такая. Значит у меня есть сын,ему 9 лет. Сын от первого мужа. Развелись мы,когда ему было 2 года. Я его ростила сама. Ну прям максимально вкладывалась. Вышла даже замуж,но пришлось развестись и второй раз. Так вот сын поехал на каникулы в Москву к отцу и бабушке. Заявляет мне я хочу жить с папой в Краснодаре . У меня своя квартира в Питере,у бывшего мужа в Краснодаре. Условия у нас у обоих есть. Я просто столько сил вложила в ребенка… А тут я хочу жить с папой ,он добрый…. Мне очень неприятно как бы…. Муж бывший тоже просит этого. Я не знаю как быть. Я до последнего не разрешаю. Мне обидно даже как то….