Вот уже второй месяц мы проходим Реабилитацию в Центре Нейрореабилитации и Патологии Речи
У нас, Псевдобульбарная Дизартрия, ну и там, по мелочи …
Да, псевдобульбарная Дизартрия не излечима, возникает из-за повреждения центральной нервной системы двустороннего поражения двигательных корково-бульбарных путей. Эти пути идут от коры головного мозга к ядрам черепных нервов в стволе мозга (бульбарные отделы), которые управляют мышцами артикуляционного аппарата. Поражение мозга необратимо. Причины такого поражения, в нашем случае, кровоизлияние в мозг в младенчестве, это привело к гибели нервных клеток. На сегодняшний день медицина не умеет восстанавливать погибшие нейроны в центральной нервной системе.
Хотя причину убрать нельзя, можно значительно компенсировать речевой дефект и улучшить качество жизни.
Нас ждет очень долгое лечение в годы.
Нет даже желания поплакать уже, просто, путь и функциональность внутри ситуации
Я очень счастлива, что у меня есть эти Котята, они самые лучшие, Божий подарок. Спасибо. Мы справимся ✊🏼✊🏼
Лучший комментарий
Комментарии
У вас очень красивые детки! Пусть они будут счастливыми!
Зато ребенок сам ходит. Кому что как говорится)) с остальным справитесь по максимуму 🙏
🤣🤣🤣🤣🤣 спасибо ОГРОМНОЕ
Мне так приятно, вы не представляете
Здоровья Вашей малышке, а Вам сил. Мы уже проходили два курса реабилитации в ЦПРиНР , сейчас прошли консилиум опять, тоже поставили псевдобульбарную дизартрию. Теперь ждем очередь.
Все получится 🤞🏼здоровья, здоровья и ещё раз здоровья! девочка оч красивая 😍
Какие вы красавицы 😍 пусть все у вас складывается наилучшим образом!
@anna_voronchak, @silina.anyutka, @tatiana28012009,
Говорила она крайне плохо вплоть до 6 лет
Ходила в спец.сад, нам говорили, что нужно готовиться к спец.школе и буквально учить язык жестов 😭😭 молитвы мои, упорный труд (неврологи, логопед, дефектолог, психолог, нейропсихолог) и она выстрелила за год до удовлетворительного уровня, чтобы попасть в 1класс. Мы отправились в школу, которая ранее была для детей с проблемами речи, статус сняли в 2017 (если не ошибаюсь) но подход остался. Получили справку цмпк что она имеет право ходить вольно, в любой момент уходить на домашнее обучение + при школе ей предоставили логопеда, психолога. Год прошел, Мелисса не пропустила ни дня. Очень её хвалили. Чуть лучше стала речь, её можно понять. Со стороны она будто бы картавит, шепелявит, и т д
Но, она постоянно стала путать окончания, много спотыкалась, падала, ударялась (в день по 2-5 раз) стала много спать, выключается при любом удобном так сказать. В сентябре этого года, я одевала её в школу спящую. Жуть. Она стала много забывать. День рождения через неделю она забыла. У неё спросили, когда был день рождения? Ответ: «не знаю» 🥺 Она стала много плакать, истерить, часто говорила «я не могу сказать слово» « я не понимаю, что хочу»
С этим багажом, нас направил врач, ведущий 5 лет в цпсир и уже предупредила, что дело очень серьезное.
В цпсир мы с этого сентября
У неё псевдобульбарная дизартрия (устанавливается консилиумом посредством ряда тестов)
+ ей сделали транскриниальную электростимуляцию мозга
Проявились алопеции на голове, залысины.
+ ей поставили «поражение центральной нервной системы»
Астенический синдром и статико - моторную недостаточность
Нарушение режима сна.
Как-то так.
@anna_voronchak, слова тоже не говорит? Или предложения не говорит?
@anna_voronchak, у вас же есть замечательное место в Питере - институт мозга, Бехтеревой, сходите на консультацию
У сына тоже дизартрия, дислексия и дисграфия.
Прекрасный пацан растет)
Разговорился, расписался
Да, учится хуже одноклассников, но как он видит мир….😍
Как рассуждает, как чувствует…
Поверьте, со временем станет легче🙏
Главное, поддерживать и найти школу, где учителя будут относиться с пониманием.
Потому что, к сожалению, не все такие…
Ваш ребенок уникальный и гениальный💖
Здравствуйте, подскажите были ли у вас проблемы с прикормом, глотал ли его, перебирал языком еду во рту ? Было ли цокание при кормлении , был ли лепет типо «ба», «ма»
@ol.retinskaya97, здравствуйте🩷 Вот у старшего у кого дизартрия, дислексия и дисграфия-не было проблем с прикормом, речи и звуков в принципе долго не было 🤷♀️
Цприн потрясающее место,мы у них 3 курса прошли,с их логопедом еще занимались,дочка в ремиссии,спецы супер,вам помогут!да,работа предстоит в долгую,дорого и столько сил….но по итогу оно того стоит и будет все прекрасно,я вас уверяю!обнимаю
Здравствуйте, а вы не знаете, там возможен стационар, для других городов?
Девочка у вас красивая какая))
Про вас молчу вообще)
А подскажите, кто поставил этот диагноз?) и какие симптомы
Диагноз «псевдобульбарная дизартрия и другие, прозвучали только в этом году, нас направил в цпрсин наш врач, который вел уже лет 5
@santa-tereza, здравствуйте, подскажите пожалуйста были бы у вас проблемы с прикормом ? Могла ли проглатывать пюре ? Был ли лепет или только гортанные звуки «г»?
Мы тоже там сейчас курс по коррекции дизартрии проходим, правда, проболели полторы недели, сегодня третий раз только были. У нас тоже, вероятнее всего, псевдобульбарная, только ни один невролог мне пока не назвал причину появления этого дефекта у сына. Вам кто форму дизартрии определил?
@katusha_fm, вы можете попасть туда по ОМС по направлению невролога (я сама просила направление уже после прохождения логопеда), либо самостоятельно платно записаться.
@soda., нет, это консилиум, который собирают при тяжелых случаях, как у нас
Это не отборочная комиссия, это другое
Очень красивый вы!
А как вам поставили диагноз и как он проявляется?
Как вам поставили такой диагноз? У младшей дизартрия но без всяких бульбарная. Какие у вас симптомы были?
@kentjohn, @m_natalia, @lenile, @realgi, @anne_kucherenko, @madam_a, @irisulya,
Девочки, спасибо Вам огромное) Да, малыши родились недоношенными 33я неделя, очень много было диагнозов, пороки сердца, дырки в желудке, ретинопатия, кровоизлияние, дистрофия мышечная и т д 😭😭 Господь нам подарил исцеление от всего, кроме речи у дочери. Я знаю, этот путь нам оставили для сплочения семьи, для взращивания нашей эмпатии к друг-другу и окружающим, для Веры 🙏🏼
Занятия проходят по 40 минут, но не строго, и больше и меньше бывает.
Да, мозг до конца не изучен, но он пластичен и разумен (простите за каламбур) порой, другие участки берут на себя функционал, мне так и сказали. Верим и боремся ✊🏼✊🏼
Так и есть, у нас много компенсаторных возможностей. Все получится.
Скажите, пожалуйста, долго по времени идут занятия? У нас тоже скоро начинается там курс, но по телефону почему-то не говорят сколько длятся занятия 🫠 будто тайна вселенского масштаба. Хочется хоть примерно понимать на что рассчитывать. Сколько часов там проводите ежедневно?
@madam_a да,но если у вас будет массаж -подольше.
Сил, удачи и терпения ❤️ 🍀👍🏻 Вы справитесь 💪🏻
Обнимаю вас и желаю вашим сладеньким котяткам все максимально шикарно компенсировать, пусть этот путь будет легкий, увлекательный и веселый 🫶🫶🫶
Как же много достоется близняшкам/двойняшкам. 😢
Всё будет отлично, раз так серьёзно с этим занимаетесь 🍀
У моей дочки была гипоксия в родах. Ни один навык не освоила сама: удержание головы, переворот, сед, встала, пошла - всё через занятия (сначала массаж, потом войта). Все неврологи в голос говорили про ДЦП, про то, что следом за моторикой пойдёт и речь - вовремя её ждать не стоит и тд.
Я верила в свою дочь. В итоге заговорила раньше срока, говорит хорошо (да, нужен логопед, пара звуков не встали, но это фигня по сравнению с прогнозами неврологов). Навыки освоили, теперь работаем над координацией. Мышление не затронуто, развивается быстрее норм (спасибо паевской и занятиям)
Поэтому мозг правда удивителен и часто работает вразрез с мнением врачей 🤞
Очень красивая и приятная вся семья у вас🥰🥰 а детки прямо как с картинки, оба!!)))🤗😺😘
@ksenia_psu, @lauramus, @la_lunaa, @dashylka89, спасибо Девчата милые 😌🙏🏼♥️
Вот не помню какой то ваш пост давненько уже, он во мне растопил лед циника)), я растаяла и почувствовала нежность ❤️ почувствовала благодарность еще! вот что не маловажно
@ksenia_psu, может, пост про благотворительность мою? ))) Спасибо большое, я очень добрый человек. Ни чужое не возьму - ни свое не отдам 🤣 ну прям, жизненно важное. Я обожаю помогать, в этом я чувствую свою значимость. Да, могу сцепиться в перепалке 🤣🤣 но это редко и быстро себя ловлю и стыжу
Короче, как все мы, Девочки ✨
@santa-tereza, там давно был пост, и там вообще чисто что то бытовое, ну вот типа они грязнули, но свинюшки что уж. Что лучше им спокойно сказать. Просто я иногда же в фурию превращаюсь, хотя такая вся добрая и осознанная 😅
Здоровья дочке🙏🏻 еще чем раньше начато лечение, тем эффективнее.
Дай Бог , чтобы все сложилось лучшим образом 🍁💛🙏такие вы красивые
У моей старшей дочери тоже псевдобульбарная дизартрия , но ни один врач не дал мне такого развернутого ответа , как вы сейчас 😆
Подскажите пжл как это выявили, что именно эта дизартрия ?
Какие анализы надо сдать? И какой специалист это ставит? ))
У этих девочек на фото все будет очень хорошо!!!!❤️💎👑
Извините, я такая тупая в терминологии, написано в заключении: внутрижелудочковое кровоизлияние (травматическое) дефект межжелудочковой перегородки
@santa-tereza да, внутрижелудочковое. А не написали какой степени?
Да действительно мозг устроен так, что другие области берут на себя функции, пострадавших областей.
И новых нейронов точно хватит на построение новых связей. Здорово, что занимаетесь, это прям важное дело сейчас делаете. 🙏🙏🙏🤗🤗🤗
Я так на это надеюсь, и на Чудо ✨ Бог нас не оставлял никогда, я Верю 🙏🏼 мы достойно все пройдёт, без роптаний 😌✨ очень рада, что есть в нас Вера свыше, что нам по силам такое. Я благодарна за этих детей 😌
@santa-tereza да поможет вам Бог🙏 Он и так с вами и все ангелы-хранители тоже!
Белок и жиры животные обязательно в рацион🙏🍀
Сколько по времени там занятие проходит?
Наслышана много плохих отзывов о них.
Плохие они, потому что огромные очереди, все очень медленно. Занятия как таковые мы пока не посещали, ну занятия с логопедом были, неврологом, психологом и психиатром - по 40 минут
Я пока довольна, они очень обходительны все и нежны
Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко
Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко?
Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить!
Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга.
В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом.
Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Дамы и дамы! Мы рады сообщить вам приятнейшее известие!
Планирующие, в сторону тесты! Отвлекитесь от мужа и подсчёта благоприятных дней!
Нежные создания в положении, отложите сельдерей и витамины!
Матери действующие, элита материнского спецназа, включите мультики вашему чаду и погрузитесь полностью в атмосферу.
Мы готовы представить новый формат общения. По многочисленным просьбам вдохнём душу в приложение и еженедельную рассылку. Заинтересованы? Тогда встречайте: Мария @johnmahotkin. Ваш ги...
Одиночество и усталость
Крик души 💔. Мне абсолютно не с кем поделится и излить душу. Поэтому дальше будет много текста. Прошу без едких комментариев, просто хочется поддержки и что-то услышать. Мы с мужем уже 15 лет вместе, ребенок долгожданный. Живем у меня в квартире с моим папой тк это наша с ним квартира (сразу! поменять/обменять/разъехаться нет возможности 😭) раньше ничего не парило тк мы просто только ночевали, а все остальное время работали. Сейчас же я с ребенком 24/7 в квартире, и у меня нет абсолютно ни какой...
Как заставить ребёнка учиться: история мамы, которая нашла подход
ШКОЛА!!!
Я сегодня счастливая, поэтому напишу в чем уверенна. Ну по крайней мере в нашей ситуации я попала в точку. Может кого-то это спасет и поможет…
Устала и писать особо не люблю, не умею и т.п., поэтому как есть…немного скомкано.
Мои мысли:
Школа. Старшая дочь. Ее общее настроение к школе было как к анимации, ну никак она не понимала по хорошему -никак. Итог: первый класс вся учеба со скандалом-не знаю как я выжила, все через силу. Второй класс начался и в итоге: сразу 5, потом 4 (я ей го...
@kentjohn, @m_natalia, @lenile, @realgi, @anne_kucherenko, @madam_a, @irisulya,
Девочки, спасибо Вам огромное) Да, малыши родились недоношенными 33я неделя, очень много было диагнозов, пороки сердца, дырки в желудке, ретинопатия, кровоизлияние, дистрофия мышечная и т д 😭😭 Господь нам подарил исцеление от всего, кроме речи у дочери. Я знаю, этот путь нам оставили для сплочения семьи, для взращивания нашей эмпатии к друг-другу и окружающим, для Веры 🙏🏼
Занятия проходят по 40 минут, но не строго, и больше и меньше бывает.
Да, мозг до конца не изучен, но он пластичен и разумен (простите за каламбур) порой, другие участки берут на себя функционал, мне так и сказали. Верим и боремся ✊🏼✊🏼