Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤
Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!
Сегодня день -1. Или один день до пересадки костного мозга. Все эти дни Саше вводили химио и иммунопрепараты, которые обнуляют лимфоциты, да и остальные клетки костного мозга. Сегодня Саша в нулевых показателях. Он очень изможден физически, потому что вся его еда на протяжении долгого времени это просто вода. Сегодня его взвесили и мне хотелось плакать. Он весит 24,300. Все дни он весил на кг больше (что тоже очень мало) из-за постоянных вливаний по 500 мл/ч 3 раза в сутки, а когда убавили скорость, вес ушел совсем😭. При его росте это очень мало(((( Во вторник уже можно будет подключить парентеральное питание, мы оба этого очень ждём. Вчера переливали эритроциты, сегодня тромбоциты. Вчера из носа был водопад крови, надеюсь тромбоциты будут держаться. Если честно, пока не верится, что уже совсем скоро произойдет то, что еще недавно казалось невозможным...
Я - донор крови и очень этим горжусь! И сегодня мой день, как и день всех моих товарищей по благотворительности кровью 🩸 помочь кровью человеку может только человек, так что давайте кровь, друзья, давайте делать так, чтобы донорский светофор был всегда зелёным! И вступайте в регистр потенциальных доноров костного мозга, присоединяйтесь ко мне) Жду не дождусь 20 октября, чтобы вернуться в любимый ГНЦ ❤
Анастасия ·
Мама сына (4 года)
Хочу чтобы ты надрал задницу этому заболеванию, вырос написал книгу по которой сняли бы фильм, ты бы получил много много денег и смог бы путешествовать по этому миру и ни в чем себе не отказывать ❤️ до чего сильный мальчик и его мама !
Alexa··
Аминь🥹🙏
Ульяна ·
Мама двоих (2 года, 3 года)
Запросила у ИИ вдохновляющую историю для вас, пусть вас это порадует 🤍
В одном обычном городе, в самом обычном доме жил десятилетний мальчик Саша. У него были веснушки на носу, смех, похожий на звон колокольчика, и целая полка игрушечных рыцарей. Саша любил гонять на велосипеде, строить замки из Lego и мечтал стать великим путешественником.
Но однажды в его королевстве появился невидимый и коварный Злодей по имени Тень. Эта Тень была хитрой и злой. Она проникла в самую глубь Сашиного королевства и начала строить свои крепости, отнимая у мальчика силы. Саша стал быстро уставать, его смех звучал всё тише, а велосипед грустил в углу комнаты.
Мудрые волшебники в белых халатах, которых звали Доктора, нашли логово Тени. Они сказали Саше и его родителям: «Это сильный и опасный враг. Его имя – Рак. Но его можно победить. Для этого придётся пройти долгий и трудный путь».
Так началось великое сражение. Путь Саши лежал через таинственные земли с странными названиями: Больница, Химиотерапия, Облучение. Эти земли были полны испытаний. Иногда Саше было очень страшно и больно. Его силы уходили, а вместо волос на голове осталась лишь мягкая шапка, которую ему подарила бабушка.
Но Саша был не один. Его армия была самой верной и сильной на свете:
· Его родители стали непробиваемым Щитом, который обнимал его и защищал от отчаяния.
· Друзья из класса присылали ему рисунки и смешные видео – это были Лучи Солнца, которые прогоняли грусть.
· Доктора были добрыми Волшебниками, которые готовили могучие зелья (лекарства) и составляли хитрые планы сражений.
· Даже его плюшевый дракон, старый Дракоша, по ночам тихо рычал на Тень, охраняя сон мальчика.
Главным оружием Саши была не сталь, а его храброе Сердце. Оно билось ровно и настойчиво, словно говорило: «Я буду бороться. Я буду жить».
Однажды ночью, когда Саше было особенно трудно, к нему явился сон. Он стоял на краю огромного тёмного леса – это была сама Тень. Из-за спины Саши вышел светящийся рыцарь. Это было его Храброе Сердце. —Не бойся, — сказало Сердце. — Я освещу тебе путь. Ты только иди вперёд.
И Саша пошёл. С каждым его шагом свет становился ярче, а Тень – меньше. Она шипела и пыталась его напугать, но свет Храброго Сердца был сильнее.
…Прошли многие месяцы. Однажды утром Главный Волшебник-Доктор улыбнулся и сказал: «Тень повержена. Она ушла. Ты победил, воин!»
В тот день солнце светило особенно ярко. Саша вернулся домой. Его волосы slowly начали возвращаться, а силы – прибавляться. Через некоторое время он снова сел на своего верного железного коня – велосипед.
Он не просто победил. Он стал другим – более сильным, мудрым и добрым. Он знал цену смеху, утреннему ветру в лицо и каждой секунде жизни.
Саша победил рак. И самой большой магией в этой битве оказались не зелья и заклинания, а любовь его семьи, поддержка друзей и его собственная невероятная храбрость, которая светилась ярче любой тени.
И с тех пор, когда он мчался на велосипеде, казалось, что за его спиной сияет невидимый щит – щит того, кто победил великого Злодея и знает, что нет в мире ничего сильнее храброго сердца.
Ирина··
Мама троих детей
😭😭😭😭😭😭😭😭😭 очень сильно ИИ постарался. Спасибо ❤️
Ульяна ··
Мама двоих (2 года, 3 года)
пусть эта сказка греет вам душу 🤍