Гипоспадия. Апдейт. Ну что ж, вот мы и родились, пора сделать обновление по гипоспадии и написать обобщающий пост.
Гипоспадия. Апдейт.
Ну что ж, вот мы и родились, пора сделать обновление по гипоспадии и написать обобщающий пост.
Я варюсь в этой теме с 16 недель беременности и перерыла весь интернет и все форумы в поисках информации. Поэтому хочу оставить пост про свой опыт, вдруг кто-то также будет искать и моё сообщение поможет (но пусть лучше таких случаев будет как можно меньше 🤍).
Прежде всего, гипоспадия — постнатальный диагноз, то есть о нем обычно узнают при рождении ребенка (отверстие уретры находится не на головке полового члена, а ниже). Это просто невозможно увидеть на узи.
Это если речь идет о распространенных формах (стволовая, венечная).
Но примерно в 1:1200 от всех гипоспадий приходится на сложные формы, при которых не просто смещено отверстие, но и не совсем правильно формируются внешние половые органы. Нам «повезло» попасть в эту статистику. Когда я спросила у своего узиста были ли у нее такие случаи на практике, она ответила, что нет ( а у нее больше 20 лет опыта).
Поэтому, если вам на узи говорят про «неопределенный пол», «амбивалентное строение половых органов», сделайте обязательно экспертное узи и генетический тест на пол ребенка. Если по генетике это мальчик, скорее всего речь идет о гипоспадии. Ну и главное, не паникуйте 🤍 благо медицина сейчас развита и все можно исправить.
Из важного: в России такие операции успешно проводят всего 2 хирурга: Демин в Москве и Батрутдинов в Питере. Всё. Ни в коем случае не делайте такую операцию в регионе, как бы вас ни заверяли врачи, что они сами все сделают. Операция сложная, и нет такого опыта ни у одного хирурга в регионе, а частота осложнений и переделок потом зашкаливает.
Ну и теперь информация по малышу;
Как только мой сынок родился, и его забрали с моего живота, первым делом я посмотрела на половые органы. Все время, пока он был в животе, я гадала, как же там все выглядит и была готова ко всему. Но при первом взгляде все выглядело вообще неплохо, мошонка и половой член на месте. Только при внимательном рассмотрении уже было видно, что писюн как будто прилеплен к мошонке, именно поэтому на узи он выглядел таким не соответсвующим нормальным размерам.
Гипоспадию, конечно, подтвердили. В выписке написали: гипоспадия головки полового члена; приращение полового члена к мошонке. Из роддома мне предлагали перевестись в детскую больницу для консультации с хирургами, но я написала отказ. Так как буду делать операцию в Москве, и не вижу смысла лишний раз таскаться с младенцем по больницам, где мне просто скажут, что нужна будет операция))
Как только мы выписались, я тут же взяла онлайн-консультацию у Ладыгиной Елизаветы Александровны, которая работает в паре с Деминым. Из интересных особенностей: отверстие уретры находится в правильном месте, на головке. Но несмотря на это, ПЧ сильно искривлен и это члено-мошоночная форма гипоспадии.
Нам предстоит 2 операции.
В ТГ есть чат по гипоспадии, если вы мама малыша, которая столкнулась с таким диагнозом, напишите и я дам ссылку. Там очень много информации и поддержки.
#гипоспадия
Светлана·
Мама двоих (3 года, 4 года)
По поиску Ваш пост попался. Были у Демина с младшим. Ни секудны даже не думала оперировать в регионе. Уже в роддоме пробила за гипоспадию и собралась к ним. Спасибо Никите Валерьевичу и Елизавете Александровне, все ювелирно сделали. Была стволовая гипоспадия. Уверена, что они и вам помогут!
Малышу здоровья!
Katerina··
Мама сына-младенца
@atalina, здравствуйте, отправила
наталья··
здравствуйте, дайте пожалуйста ссылку на канал демина
Елена··
Мама двоих (младенец)
скорее и вам бы сделали
У меня уже 3 года прошло,а я все помню врачей,просто боги. И выглядит как обрезанный,ровненький,длинный😄
Katerina··
Мама сына-младенца
да, в телеге состою
Katerina··
Мама сына-младенца
представляю, как вы обрадовались 🥹 настоящий подарок
Елена··
Мама двоих (младенец)
а чат мам у вас есть?
Елена··
Мама двоих (младенец)
да,я тоже морально была готова на 2 этапа,но по приезду при очном осмотре сказала попытаемся сделать в один,помню привозят его,открываю подгузник и там вот такой подарок😁
Katerina··
Мама сына-младенца
о, здорово 🙏🏻 мне Елизавета Александрова по фото сказала «скорее всего 2 этапа». Тоже как будто есть надежда на 1 судя по ее словам, но я уже морально настроилась на 2. Если получится одна, то будет просто замечательно
Елена··
Мама двоих (младенец)
да
Светлана··
Мама двоих (3 года, 4 года)
да, бывает и такое. Соседка по палате говорила, что тоже в 2 этапа хотели оперировать, но сделали все в один. Там у них вообще намного сложнее было всё, пч не вышел наружу. Говорила, что даже после родов делали анализ на пол и узи, потому что даже врачи региональные не могли распознать пол ее ребенка
Katerina··
Мама сына-младенца
тоже Демин?
Елена··
Мама двоих (младенец)
нам эту форму в один этап прооперировали)
По фото сказали 2
Светлана··
Мама двоих (3 года, 4 года)
тут уже да, к бабке не ходи, они сто процентов все лишнее уберут. И мороки меньше будет. У старшего периодически краснеет писюн, я прчм задолбалась мазать и обрабатывать. А с младшим проблем не знаю вообще в этом плане
Katerina··
Мама сына-младенца
а я и так думала, что если будет сын, наверное сделаю обрезание. Выбирать не пришлось 😁
Светлана··
Мама двоих (3 года, 4 года)
спасибо! Все хорошо у сына. Выглядит просто как обрезаный, ни намека на гипоспадию. Даже в поликлинике хирург на медосмотре спрашивал, почему обрезание сделали, не понял вообще 😊
Katerina··
Мама сына-младенца
Спасибо большое,что написали 🙏🏻я тоже, когда проштудировала интернет, сразу решила, что только у Демина. Особенно, когда посмотрела фото его работы в канала. Слава богу, что есть такие врачи 🤍
Вашему сыночку тоже здоровья, чтобы и не вспоминали даже о том, что была операция 🙏🏻
Victoria·
В ожидании первенца
Катя, огромного здоровья малышу, а вам с мужем большого терпения. Пусть все пройдёт хорошо. Дай Бог вам только всего наилучшего! 🙏🏼♥️
Katerina··
Мама сына-младенца
Вика, спасибо большое 🙏🏻🤍🥰