Наталья
nataly_chap
Наталья·Мама двоих (младенец)

Сегодня были на приеме у онкодерматолога Белышевой в Блохина. Пожалуй, это был самый полезный прием у врача за последние 4 месяца. Что имеем: невус - это не наследственность, это спонтанная генетическая мутация, так поделился эмбрион. И не факт, что это должно было привести к выкидышу. Мутацию можно обнаружить, взяв на анализ кожную ткань, в крови ее не будет, как нам и не нашли.

МРТ можно отложить до года и далее, если нет симптомов, а симптомы, как я уже писала, это судороги, замирания, закатывания глаз, повышение внутричерепного давления, рвота и др. Мышечный тонус, и возможные задержки развития к этому не имеют отношения, по ее мнению, но она не невролог.

МРТ нужно для того, чтобы посмотреть отложения меланина в головном и спинном мозге, что даст определенный прогноз, но опять же у нее есть пациент с отложениями и без симптомов - живой, здоровый, неглупый. И есть пациенты с гигантскими невусами на теле и «чистой» головой и таких большинство. Пятна поменьше- это невусы-спутники и они продолжат появляться какое-то время. К нейрофиброматозу это не имеет отношения.

По поводу удаления - на наше усмотрение, когда голова покроется волосами, он будет не сильно заметен, если удалять, то после года, но до школы. Процедура не быстрая и с использованием подкожных баллонов для растяжения кожи. Делать это можно и в РДКБ, т к Блохина все же преимущественно по онко случаям. Даже полное удаление не снижает риски возникновения меланомы в дальнейшем.

Отложения меланина в нервной системе не удаляются, если будут симптомы-прогноз плохой, об этом я уже сама читала, поэтому врача особо не расспрашивала. Симптоматика если и появляется, то преимущественно в первые годы жизни.

В целом она не пугала, настроена позитивно, сказала, что пациентов с отложениями в нервной системе можно по пальцам пересчитать. Также рекомендавала использовать солнцезащитный крем spf 50+.

И что удивительно, сказала, что зря вы пришли платно, нужно было брать направление в поликлинике, МРТ также лучше по направлению - быстрее будет.

Из-за слабоватого мышечного тонуса и дальнейшего физ развития ребенка у меня все равно тревога, но теперь я знаю, что это не связано с невусом, может быть что-то еще прицепилось к бедному малышу.

Ну а мои мысли на счет медикаментозной поддержки моей беременности остаются прежними - не стоило этого делать. А еще мне вспомнились слова гинеколога Шубиной из Кулакова: «У вас ничего нет», а мне они тогда показались некомпетентными, а ее подход устаревшим. Но к сожалению, крепка я «задним» умом, как оказалось.

71

Комментарии

sashadzheeva
Александра·Мама троих детей

@nataly_chap, здравствуйте, какой диагноз вам поставили ? У моей дочери огромное пятно и мелкие кофейные. Сначала тоже думала про нф, но там кажется не бывает огромных

Нравится Ответить
nataly_chap
Наталья·Мама двоих (младенец)

Рискну, предположить, что кофейные- это невусы-спутники. Пока у нас стоит d22.4 меланоформный невус волосистой части головы. В сентябре планируем МРТ всей ЦНС, может быть еще что-нибудь найдут.

Нравится Ответить
kharcheni13741
Инна·Мама двоих (3 года, 5 лет)

Добрый день. А большой у вас Невус?

У моей дочки 2 невуса (на лбу и на голове) + кофейные пятна + околоушные свищи, я тоже постоянно переживаю.

Нашла группу в вк, там много девочек, разные ситуации, делятся опытом и отзывами как раз про врачей из РДКБ, если интересно - скину вам🙏

Нравится Ответить
yanamom1
Яна·Мама троих детей

Ну вот, вы не зря сходили, развеяли свои страхи. Занимайтесь с малышом гимнастикой и играми! Все наверстаете! Дети все индивидуальные, жестких рамок нет, так и не подгоняйте!

Нравится Ответить
prosto_ta
Prosto_ta·Мама троих детей

Я бы всё-таки МРТ сделала ребёнку. До этого, конечно, лучше ЭЭГ на 3-4 во сне, просто чтобы исключить возможную эпилепсию. А так МРТ малышам делают быстро, наркоз масочный, у меня дочери два раза делали. Хорошо делают в Войно-Ясенецкого, и цена более-менее, и очередь не такая долгая.

Нравится Ответить
Читайте также
Ксения
pipabeauty
Ксения·Мама сына (8 лет)

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

post image

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться.

Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матв...

Читать далее →
2410850
valya.kozlova1893 Спасибо вам🙏что не закрылись и делитесь своей болью... Вы многим дали толчок не идти по пути, а
mashenka6125 Соболезную вашему горю. Царство небесное 🙏🏻
colya.postnikov00 Мои соболезнования, объясните подробнее мрт делать чего головного мозга? Чтоб проверить это все
Читать все 654 комментария →
Анастасия
nastena.prasolova
Анастасия·Мама дочки (3 года)

Что делать при отказе в медицинской помощи по ОМС с симптомами кровотечения

Девочки , сейчас просто будет ситуация абсурд . Я честно не понимаю , что делать ! Сразу извиняюсь за подробности ! Но это просто какой-то сюр . Рассказываю : у меня выделения из заднего прохода . Ярко красные . 3 дня .

Я не прикреплена в поликлинику в Москве . Я только вернулась недавно . Мне не до этого было .

Сегодня естественно - припекло . Как со всеми бывает … и пошла прикрепляться.

К врачу я могу попасть только к дежурной. Ок . Пошла к дежурному . Она меня перепугала . Сказала , что ...

Читать далее →
306
magomedovnazz Скажите пожалуйста что сказали врачи ? Что в итоге нашли ? Геморрой?
kzubina Скорее всего, геморрой внутренний, у меня так было, помог натальсид и еще пила вазаламин про для восстановления
fffgfgjdkdk Здравствуйте , что было у вас ??
Читать все 557 комментариев →
SN
sino
SN ·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Как помочь детям с миодистрофией Дюшенна?

post image

Стоп-стоп-стоп!!!

Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩‍⚕️

Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽

Поднимите в топ.

Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство.

Вот email - office@kd-fund.ru

Текст внизу в первом комментарии.

✍️ Если не сложно, поставьте ...

Читать далее →
13525
inna.d. Ответ пришел странный от них.
inna.d. Интересно,а как тогда к ним обратиться группой людей другим образом ?
vikeeeeentij Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»
Читать все 547 комментариев →
Оля
32august
Оля·Мама дочки (6 лет)

Моя история борьбы с раком шейки матки: месяц после диагноза

Мне 34 года и сегодня ровно месяц как я узнала, что у меня рак шейки матки. Второй стадии.

Я шла на очередной ежегодный прием, не сказать что меня что-то сильно беспокоило, выделения чуть жиже и обильнее.

Потом биопсия, в которой рак и этот месяц я провела или в исследованиях или подготовке к ним. Я прошла повторную биопсию, экг, мрт с контрастом, пэт кт с контрастом, гастро и колоноскопию, научилась держать строгие диеты, а иногда и вообще не есть ))

С сентября начнутся 5 недель химио-лучевой т...

Читать далее →
64089
oksy19878 Нет я не делала конизацию я делала токо гистероскопию которая показала рака нет
akemi_tyan Здоровья и полной ремиссии 🙏🏻 подскажите пожалуйста, а по кольпоскопии какое описание было? Матку сохранили иди удалили?
32august @akemi_tyan, нашла когда была кольпоскопия, вообще не описана, написано- рекомендована биопсия
Читать все 477 комментариев →
Интернет-издание Пуздрик
puzdrik
Интернет-издание Пуздрик

Сколько веса нужно набрать при беременности?

Набор веса при беременности: где норма?

Автор статьи: Елена Пиманова, врач акушер гинеколог

Одним из самых важных и самых спорных вопросов, с которыми сталкивается будущая мама во время беременности, это сколько она должна набрать веса. А

главное, кому это она вдруг, ни с того, ни с сего, должна? Врачу из женской консультации? Давайте сразу условимся, что должна беременная женщина только себе и своему малышу. И только на любви к этим двум личностям и основано ее желание следить за своим наборо...

Читать далее →
25085
1narccis30 Я весила 51, сейчас 56 до родов ещё 2-3 месяца, думаете наберу ещё?
irina_sokol У меня грудь +0 кг)) До беременности я была 52 кг, сейчас 58 кг) Итого +6 кг
mariamarykor 28я неделя +5кг, но начальный вес очень большой 89.9, стараюсь держать себя в руках. В 1Б набрала
Читать все 372 комментария →