Родимое пятно у ребенка: чем закончилась наша история?
Чем закончилась моя история.
В конце декабря у меня родился мальчик. 8/9 по Апгар. Но с родимым пятном в пол головы🙁 и с небольшими множественными кофейными пятнами по телу. Из роддома нас направляли в больницу Войно-Ясенецкого на обследование, в том числе МРТ. Что я пережила и до сих пор переживаю не сравнится ни с одной замершей! От госпитализации мы отказались, т к дело было под Новый год, кому мы там нужны, плюс муж против МРТ до года, т к это общий наркоз, и нет других показаний кроме пятна. Кроме этого мы не придавали этому значения, ну пятно и пятно, а медики внятно объяснить что это и чем может быть опасно не смогли. По НСГ отклонений не было, и нас выписали домой. Обследования решили пройти сами амбулаторно и начинать нужно с генетика. Кроме того, стоит упомянуть, что у моего отца есть родимое пятно на коленке, а у брата - большое кофейное пятно на пояснице, и они живы-здоровы.
Дома я начала читать и обалдела. Оказывается есть такая болезнь нейро-кожный меланоз, для нее характерны гигантские меланоцитарные невусы (родимые пятна), отложения меланина в головном или спинном мозге. И наличие симптомов. Это не лечится. В редких случая удаляют поврежденные оболочки мозга. Лечат только симптомы. А если есть симптомы- судороги, гидроцефалия- прогноз неблагоприятный, даже если отложения меланина доброкачественные. Обычно симптомы появляются в раннем возрасте. Симптомов у ребенка слава Богу нет, по НСГ патологий нет, МРТ, к сожалению, еще не делали. В медицине описаны случаи меланомы мозга у людей с невусами во взрослом возрасте. Но это редкость. Кофейные пятна-это симптом нейрофиброматоза I, для него характерны эти пятна, доброкачественные опухоли в нервной системе и на коже и еще некоторые симптомы.
Генетическая панель «факоматозы и наследственный рак» мутаций, ассоциированных с меланомой мозга и нейрофиброматозом не выявила. Нашлась патогенная мутация, ассоциированная с анемией Факони, общей отсталостью, умственной отсталостью, ломкостью генома, множественными кофейными пятнами. Что из этого проявится кроме пятен, пока не понятно. Но генетики не успокоились и просят сделать анализ полного генома.
Кроме этого у ребенка понижен мышечный тонус, что тоже может говорить о генетике, но неврологи ничего патологичного не видят, ставят дистонию, или особенность строения мышц, назначают массаж и плавание.
Но я как помешанная все время ищу в нем изъяны, то он голову у меня не поднимал до 2-х месяцев, лежа на животе, то я чуть с ума не сошла в ожидании его переворота на живот, который случился в 4 месяца и 2 дня. Каждый день просыпалась и думала, что у меня сын инвалид, и не один невролог или реабилитолог не могли рассеять мои сомнения.
Сейчас я рассуждаю так-если он пойдет сам до 1,5 лет- мне больше ничего от жизни не нужно, а уж если заговорит и не будет дурачком - считай, я самая счастливая женщина. В общем психика у меня сильно поломана. Врагу не пожелаю оказаться в такой ситуации, это не материнство, это ад.
Что я хочу всем этим сказать. Возможно препараты и помогут вам стать матерью, но они не гарантируют вам, что ребенок будет полностью здоров. Замершие/выкидыши в большинстве случаев- плохой эмбрион и ваш организм оказывает вам неоценимую услугу, останавливая такую беременность. А все эти модные врачи типа Хамани, Шамановой и тп играют с вами в русскую рулетку. Про Каплину и отделение невынашивания в Кулакова ничего писать не буду, т к они не стали мне сразу назначать препараты. Шубина в Кулакова попросила проконсультироваться у гематологов по поводу кроверазжижающих и назначила только Дюфастон - подправить цикл, Каплина, направила на гистероскопию (были показания) и торопиться с выводами не стала. А Шаманова - взяла меня в оборот. С такой уверенностью и позитивным настроем она сказала, что дело в моем эндометрите (факт которого является спорным по моему анализу, а также в доказательной медицине не всегда признают его роль в невынашивании) и расписала схему. А я доверилась. Консультация генетиков носила рекомендательный характер, на мои вопросы почему на узи у плода локусы в сердце, отвечала: «У вас абсолютно здоровый ребенок, ну хотите - сходите к Гнетецкой (а это оказалась врач-генетик,но выяснила я это уже после)»
Ладно я - глупая, отчаявшаяся женщина, но Шаманова вроде как врач и врач с опытом, принимающая не онлайн через шарашкину контору как Хамани, а работающая в известной, недешевой клинике. Кроме того Шаманова назначила клексан на этапе планирования, что, на мой взгляд, рискованно, т к и у полностью здоровых женщин, без выкидышей в анамнезе, не все эмбрионы получаются здоровыми и просто не прикрепляются, а тут им такая лекарственная поддержка. И самое интересное в Мать и дитя никто в том числе узисты не придавали значения двум белым пятнышкам в сердце плода, что вообще-то является маркером хромосомных аномалий, в отличие от диагностов в городской жк, но и они не рекомендовали ничего кроме нипта, некоторые обтекаемо говорили, нужно смотреть после родов. Т е ни один врач мне четко не озвучил возможные риски.
Глупо искать виноватых, когда дело сделано, но все же будь я поумнее - потратила бы эти деньги на эко с отбором эмбрионов, или бы просто пробовала забеременеть и выносить сама естественным способом, как мне и советовали репродуктологи в той же Мать и дитя. Репродуктологи, кстати, там грамотные. А еще таким как я очень важна работа с психологом, обратись я к нему после замерших - возможно сейчас все было бы по-другому. А врачам, занимающимся невынашиванием стоило бы наверное предупреждать пациентов о возможных рисках и настаивать на консультации генетика на этапе подготовки.
В ближайших планах - посещение дерматолога- онколога в Блохина по вопросу удаления невуса с головы, т к большие невусы имеют тенденцию к озлокачествлению.
Лучший комментарий
Вы считаете пусть был бы выкидыш чем сохранять препаратами беременность? А рожали вы где?
@margarita.nik я не сравниваю уже родившегося человека и эмбриона. Лечить больного нужно, а рожать заведомо больного нет.
Комментарии
У моего сына множественные кофейные пятна , также водила к генетику , были на панике всей семьей. Но и у мужа и у сестры есть тоже несколько пятен. Сыну 9 , все в порядке
Здравствуйте , а они у него с рождения? Или в течении жизни появляются ? На солнце загорает ?
@valya2901, появились в 3 месяца и растут вместе с ним , загорает
Не вижу связи между клексаном и генетикой. Шаманова не виновата в вашей генетике.. шаманова крута, но за генетику она не в ответе
Крута конечно, сделала мне ребенка. У ребенка спонтанная мутация, с любой такое может произойти. без клексана он мог бы и не прикрепиться, не развиться. Нездоровый эмбрион мне выносили
@nataly_chap, а откуда ей было знать про нездоровый? Вы же к ней пришли как к специалисту по невынашиванию. Она свою задачу выполнила. Если не хотели прикрепления, не надо было к ней идти. И без поддержки рождаются дети с генетическими мутациями. Я все понимаю, как вам тяжело, у меня тоже был особенный сын, правда там была настоящая вина врачей, не прокесаривших вовремя (хотя потом все врачи говорили, что были показания к кс). И да, я тоже их винила. Сейчас уже на них зла не держу, ошибиться может каждый. Люди не боги.
@krasnodarolga, про плаценту сложно сказать, в здоровую все нормально с плацентой было, возможно из-за эндометрита, который у меня по мнению врача был
Слышала тоже о таком, что иногда медикаментозно «удерживают» нежизнеспособный плод в матке на малых сроках, кладут на сохранение, капают магнезию, прогестерон, а он потом в итоге сам замирает на больших сроках. Материнский организм тоже не дурак, считывает генетику сразу, иногда сам пытается избавится, но ему не дают.
@nataly_chap, мужа проверяли? Вот у меня потеря на 17 неделе и на 6. Вот после потери на 6 неделе будем уже смотреть мужа. Потому что первая беременность там точно плод здоров был. А на 6 это в 80% ген мутации. Тем более у меня хгч росло очень плохо.
@krasnodarolga, один абортус сдавали. 46хх, больше ничего в этом анализе не смотрится, но и сын по нипт 46ху
@krasnodarolga, при замерших хгч тоже плохо рос. Муж: морфология 2%, фрагментация высокая была, спустя время пересдавал в др лаборатории морфология 4%, фрагментация снизилась, с такими показателями разрешили планировать. По результатам сданной ген панели патогенная мутация по х хромосоме, т е по моей😩, хотя почти все гинекологи говорили подправить мужа
Любые препараты имеют свое воздействие. Это знают все врачи. Тот же Дюфастон - это вовсе не пустышка и лет через 10, поверьте, его вообще могут поставить под вопросом. Пить или не пить - решать только нам. Я сама выносила на Дюфастоне , есть некоторые проблемы ( решаемые слава Богу) сыну крепкого здоровья 🙏🙏🙏 сердце болит ща каждого ребенка
Ну в моем случае не препараты повлияли на ребенка, эмбрион изначально так сформировался, препараты помогли ему развиться, родиться
в емс можно сделать мрт без наркоза без контраста, во сне. мы узнавали, нам самим тоже надо из-за подозрений на туберозгый склероз
кстати, у меня у самой 5-6 пятен кофе с молоком , экзом чистый, сейчас сдала геном, посмотрим
Спасибо, буду отталкиваться от назначений онколога. У меня пятен нет.
У Вас что-то все смешалось. Выносить генетически не здорового ребенка можно и без поддержки, не всегда наш организм так умен, чтобы не продолжать беременность.
Ваш ребенок уже родился, если есть какое-то сомнения в его здоровье, нужно обследоваться, а не отказываться от МРТ
Согласна, что природа очень умная.. и если плод нежизнеспособен, то она избавляется от него.. да, печально, обидно, жалко.. но это естественный отбор.. и тем, что врачи у нас сохраняют беременность, они оказывают медвежью услугу - не всегда сценарий благоприятный..
*Кто не любит длинные тексты, пролистайте
Я понимаю в некоторой степени Ваше негодование. У меня двоякое мнение на этот счёт и я сейчас объясню почему.
С мужем первый ребёнок завёлся не сразу, но я знала, что у меня аденомиоз, + до беременности ставили седловидную матку (нет, это горе-врач попалась). Кроме того, бывали задержки, а потом обильные месячные, что, как я сейчас понимаю, легко могло быть выкидышем на раннем сроке (я не морочилась с ловлей овуляции, секс и так был довольно частым). Ещё у меня отрицательный резус, а мужа положительный, в этом тоже бывают у некоторых сложности с зачатием. В общем, забеременела я тогда, когда уже и не хотела, просто забила и прям сразу само. Но на работе у нас начались риски сокращения, + мне с какого-то фига назначили аттестацию, вышла начальница отдела, которая до этого была в отпуске по уходу за детьми (я её по сути не знала и не работала с ней, а человек оказался очень конфликтный). У меня и так организм накрывало слабостью и тревожностью, ещё и на работе нервы делали. В итоге, у меня появился гипертонус, небольшие выделения, я легла в больницу. Там уже назначили простые препараты для снижения тонуса и прогестероносодержащий. На работу пришлось сообщить, что беременна и мне начали делать нервы и обманом меня уволить. Переживаний было много по этому поводу, родные и муж больше давили на меня, тонус был почти постоянно. В больницу с тонусом и выделениями я ложилась 3 раза тогда. А потом у меня были больничные по сердцу и по ветрянке, которая свалилась на меня в 27 недель, как раз когда должны были вколоть антирезусный иммуноглобулин. Тогда мне объяснили, что это был безопасный период для ребёнка, но я думала, что мне хана. Ближе к родам выяснилось, что у сына на шее двойное обвитие - одно петлёй, другое - шарфиком, гинеколог сказала, что в роддоме при поступлении в роды сделают УЗИ и решат, как буду рожать, но скорее всего, кесарево. Х** мне что сделали, пока я была в душе ночью в приёмном, меня просто забыли и выключили там везде свет. Потом были скотские роды, где я сначала никого не могла дозваться, когда уже раскрытие было полное (прибежала одна медсестра проверить за полчаса до этого) и я терпеть больше не могла. Но мне что-то вкололи в вену и я перестала чувствовать схватки. Из-за чего позвали 2 больших мужиков-медиков, закрыли спинами камеры и стали выдавливать ребёнка. Сделали плохое эпизио, кривой шов, петли ребёнку снимали в процессе родов. Это был большой стресс для меня тогда, но я убедила себя, что ничего не понимаю и, может, я такая-сякая. Но та беременность и роды дали мне некий опыт, прокалили меня можно сказать. Сын родился 8/9 по Апгар, сюрпризы начались позже. Хорошие педиатры и неврологи потом сразу подозревали роды с выдавливанием (я об этом никому сразу не говорила). Пророчили, что и говорить будет поздно и ещё неизвестно как, и намекали, что могут быть другие отклонения в этом плане. Сын на самом же деле, рано заговорил и очень рано выучил алфавит (я клянусь, в 1г3 мес.), у него большая страсть к книгам, конструкторам, в школе с подготовки и по 4 класс он отличник (и самый первый по рейтингу), хотя сменил 3 школы. У него отличная память, он прочитал уже больше меня, с 8 лет физику для детей с 10 лет, интересуется химией, программированием. Но у этого есть обратная сторона, у меня подозрение (и одна невролог намекала тоже), что есть некоторые черты, похожие на аутичные. Это не мешает ему общаться с другими по определённым тематикам, но ему сложно думать, как другие вне этого, он выбивается очень из большинства, в школе был буллинг (это решили). Но у меня ровно точно такой же отец. С таким же мышлением, такими же проблемами в общении, они даже внешне очень похожи, почти одно лицо. Отец тоже везде был отличником и лучшим, и на всех местах, где он работал и работает его ценили и ценят, он сделал много полезного для многих людей и в глобальном плане тоже. И бабушка отца вынашивала тоже тяжело и лежала на сохранениях, из-за чего на второго ребёнка не решилась. Т.е., возможно, это вообще наследственный фактор, наследственные проблемы. Но вот такие люди иногда двигают науку, потому что не такие. И сейчас их больше, чем раньше, потому что эти беременности ещё лучше сохраняют.
И есть обратная сторона. Мы с мужем изначально, когда он сделал мне предложение, рассуждали о том, кто как видит брак, и я говорила, что в моих планах двое детей, он со мной согласился. Сын до 3х лет был очень беспокойным, и я как-то не думала об этом. А муж предложил в 3 года завести второго. Но у меня сначала были проблемы по здоровью, которые я старалась решить, а он на фоне моих проблем устроил мне ещё одни, мы так почти дошли до развода. Потом вроде как помирились (а я к то у времени и здоровье роправила) и я забеременела с подачи мужа. Но я была уверена, что не беременна, т.к. не было признаков, была куча энергии, очень хорошо себя чувствовала, и я собиралась выйти на работу (предложили хорошее место). А потом я узнала, что у меня аж двойня. На сохранение попала резко, муж как раз начал переживать о том, что квартира не резиновая... У меня прям моментом кровотечение обильное началось. Благо, что в аптечке были и кровоостанавливающие, и от тонуса препараты. Сохранялась я почти подряд 4 раза по 1-1,5 недели с небольшими передышками. Врачи толком не знали, что мне назначать, мол, двойня, как повезёт, есть протоколы для ЭКО по некоторым препаратам а на самостоятельную двойню кто как назначит. И один препарат я сама себе назначала, а заведущая отделением одобрила, хотя лично для меня это было не очень полезно. Мне ещё пришлось сына возить в сад самостоятельно на маршрутке тогда, т.к. машина нужна была мужу, мои родители помогали, но в меру, а не как обещали до этого (хотя мама работала через дорогу от сада, отец тоже относительно рядом), вызывали даже свекровь. Девчёнки мои как это не парадоксально, хоть и стояли уже у выхода, но на сроке 12-13 недель переползли с задней стенки матки на переднюю. Но двойня вообще - это большие риски изначально. К середине срока я осознала, что это прям патология, особенно, если это монохориальные близнецы, потому что проблема не только выносить, но и как они там разделились, правильно или нет, не высасывает ли один у другого лишнего, хватает ли им того, что даёт организм матери, и как это влияет на саму мать. Здесь на форме я тогда была в чате беременных двойнями и примерно половина из нас рожала очень рано. И у кого-то выживали дети, у кого-то нет у кого-то были последствия от ранних родов, либо же сами роды провоцировались проблемами у плода(ов). Мне тоже повезло. Когда я уже была в спокойном режиме с длинной шейкой, хорошими УЗИ, сын заболел сильно гриппом (не в саду, в магазине), и в этот же вечер заболела я, потом муж и родители. И, хотя мы через день попали к врачам и лечились, меня это не спасло, а сына лечили от последствий 2 месяца. Я легла в стационар, меня капали, обещали поставить пессарий (долго ждала), в одну ночь, когда на улице был ещё февральский минус, одна тучная девочка открыла окно, и у меня, снова начался насморк к раннему утру мне стало нечем дышать. Роды начались на этом фоне очень быстро, хотя некоторые врачи тупили, но потом мне назначили отличную бригаду и девочек очень аккуратно родили на 29 неделе. Риски я уже примерно понимала хотя сначала показатели у них были очень хорошие, но на 4й день увидели риски повреждения белого вещества в головном мозге (так лопнул сосудик, который не был готов ещё к такой работе). К 7 дню подтвердили, вероятность ДЦП при таком исходе 92-96%. Мне это тогда так преподнесла одна реаниматолог, что я после рыдала как никогда в жизни. Подано было в стиле, что ребёнок чуть ли не безнадёжный, возможно, и вообще ещё может быть много сюрпризов. Потом я узнала, что там от таких детей отказываются в 50% случаев. Я не удивлена после такого разговора, как был у меня там. Сейчас дочкам 6 лет, 1 активный нормик, у другой, что пострадала, ДЦП 3й уровня (сама не ходит, но с поддержкой да, катается на велосипеде), есть проблемы с глазами, но терпимые, по интеллекту она идёт по норме, очень умненькая и рассудительная, симпатичная. Но моя спина просто разваливается, потому что на реабилитации её вожу, я в основном, дома тоже с ней физически много мороки, а я сама не высокая и вешу тоже немного, под вечер все суставы болят. А есть такие же мамы, но от которых после диагноза ушёл муж и не помогает, и вообще помочь некому, и даже у двоих ДЦП, эпилепсия, и иногда ещё аутизм и другие нюансы.
А кто-то не с двойней, но риски были, а маме не рассказали толком об этом, и он пошла рожать и узнала о диагнозе ближе к родам или после них. Просто не каждая такое вывезет многие либо здоровье и жизнь кладут а кто-то отказывается, когда уже не вывозит. А ДДИ и ПНД - это нередко филиалы Ада на земле.
Я понимаю, почему мне самая первая узистка во вторую беременность предлагала хорошо подумать, оставлять эту беременность или нет. Потому что я просто физически могу это не потянуть ещё, и могут начать отказывать почки, сердце, самой матке не легко, вены и сосуды, нервная система... Это большой стресс и испытание для организма, потому что он не рассчитан на вынашивание двойни, в принципе. Кстати, девочка, которая тогда создала здесь чат для мам, беременных двойнями, умерла. Ближе к родам у неё появились неврологические проблемы, у неё даже было опущение одной стороны лица (что-то вроде прединсульта), она лечилась тогда. А позже, когда уже родила ей то ли невролог, то ли психиатр назначил препарат, который она первый раз приняла дома (почему-то) и у неё случился от него эпилептический припадок, она задохнулась. Такие вот последствия😔. Дети тогда остались отцу, который на тот момент уже потерял к ним интерес.
Возможно, будущие поколения будут подходить к зачатию детей более скурпулёзно сдавая заранее генетику и если есть риски, делать это только через ЭКО с отбором, без лишних сохранений. Может быть, так будет меньше людей с инвалидностью или ментальными проблемами. Ну, а пока будем жить каждый со своим опытом, знаниями и представлениями. Знать бы всегда где подстелить...
У мамы вторая беременность разнояйцевая двойная мальчик и девочка. Я старшая. Узнала она об этом на 8-м месяце, «добрая» врач сказала - не переживайте, все равно один из плодов умирает обычно. Родились на месяц раньше, но оба живые, здоровые, без кесарева родились, больше 2 кг оба были. Все у них хорошо.
@nataly_chap, вы героиня, что выносили, родили и воспитываете 💛
Мне вас очень жаль. Этот «ад» из материнства, вы устраиваете сами. (Простите, я не хочу вас обидеть, мне кажется вам нужна помощь специалиста.) так вот, всего этого «ада» можно было избежать, если бы просто легли на обследование, в том числе и МРТ. В итоге у вас ничего не диагностировано, но вы уже сами все диагностировали в интернете. И ладно вы, у вас гормоны шалят, вас можно понять, но муж то чего?! И виноваты все вокруг: врачи, гены, препараты…
Порой желание родить становится навязчивой идеей, в немалой степени и здесь ваш пост воспринят несколько агрессивно потому, что вы заставляете сомневаться.
Женщину в таком состоянии не остановить каким-то гипотетическим рискам, поход же к психологу тоже мало чем поможет, т.к.ощущается лишь навязчивой формальностью, к сожалению.
Самопроизвольно прерываются беременности всё же, как правило, с ярко выраженными патологиями, поэтому даже если бы у вас всё было супер натурально, никаких гарантий здоровья ребёнка это не даёт совершенно. И наоборот, если есть проблемы со свёртываемостью у женщины, то даже самый здоровый эмбрион с большой вероятностью не доживёт до рождения, поэтому мед.поддержка скорее про это.
Дальше диагностика. Скрининг вообще ни о чём, это статистические цифры, ничего не говорящие конкретно о вас. Нипт- ограниченный список патологий. Узи видило у вас лишь небольшие отклонения, которые порой сами проходят, но в любом случае не являются поводом для прерывания. Даже инвазивные техники порой умудряются упустить такой распространённый синдром, как с.Дауна. Ничто не может гарантировать даже отсутствие генетических отклонений (это мы ещё не начали говорить о РАС и прочем непредсказуемом).
Вы НЕ виноваты, в жизни много непредсказуемого, часто невозможно подстраховаться заранее и даже просто предсказать, что будет завтра, нужно разбираться с тем, что есть сегодня, выдыхать, наслаждать материнством хотябы иногда, отгорёвывать неидеальность и потихоньку принимать ситуацию, возможно, с помощью психолога
Спасибо, ни добавить, ни убавить. Да, так оно и было - и в моем случае навязчивая идея.
Дорогой автор, прочитав все ваши ответы, сложилось чёткое мнение что вы в стадии поиска виновника ситуации.
Но это не врачебная ошибка, и не ваша вина абсолютно!
Так поделились клетки это дело случая.....
Огромное количество женщин вынашивают и с Хамани и с Шамановой и с Цир и Каплиной.
А есть те кто и не знает что это за врачи, беременность проходит хорошо, но проблемы огромные после родов. Вот так бывает увы.
Препараты не сохраняют беременность на столько на сколько вы думаете 🥺.
Это ваш малыш, ваша крошка которая пришла в этот мир с Божьей Волей.
Вам сил и терпения, пусть всё будет у вас хорошо 🙏
Рождается множество детей с поломками генетическими, при этом беременность протекает хорошо, без дополнительной поддержки в виде препаратов, без угроз, тонусов и тд. Я сама такой пример. А вот сына уже вынашивала с Клексаном, утрожестаном, показаний не было кроме замершей в анамнезе на большом сроке, кстати, по генетике должен был родиться здоровый мальчик. Причину замершей не выявили. Но в следующую беременность назначили препараты
У дочки подруги большое родимое пятно в поллба (удалению не подлежит, так как слишком большое) и проблемы с глазами, делали 2 операции на глаза. При этом беременность не просто естественная, а даже незапланированная, они пользовались презервативами, но как известно, и презервативы дают небольшой процент осечек. Беременность прошла нормально, роды тоже. Так что вполне возможно, что ваши препараты тут вообще не при чем. Вообще, судя по вашему посту, вам реально имеет смысл сходить к психологу, чтоб не накручивать себя так и в целом облегчить себе жизнь. Попробуйте хотя бы чат GPT, чтобы разобраться в себе, или нечто подобное, искусственный интеллект сейчас реально неплохо работает, как психологическая поддержка, использует КПТ и так далее.
Да. Хамани после одной консультации расписала схему, Каплина так делать не стала, отправила сначала на гимтероскопию, были показания. Хамани тоже на гистероскопию направила. Вела мою беременность с итоге врач Шаманова.
Узнайте в клиниках, может делают МРТ без наркоза таким маленьким деткам.
Дочке КТ головного мозга предлагали делать с наркозом, отказалась. Настояла делать без наркоза. Ребёнок спокойно полежал 5 минут, так как была в шоке от происходящего.
Или получится укачать малыша, чтобы спал.
Сделайте МРТ! Поверьте, соизмеримость опасности наркоза и возможности узнать риски для ребенка тут очевидны.
У моего старшего 4 МРТ под наркозом и одна операция за плечами. Все нормально, никаких последствий от наркоза не было .
Нанимайте хорошего массажиста, остеопата. Плавание хорошо укрепляет мышцы и иммунитет.
У дочки была мышечная кривошея, после выяснилось еще подвивих Атланта. Голову начала держать самостоятельно и уверенно в 3 месяца. Но к этому моменту прошли два курса массажа и у остеопата были на приеме 2 раза. К остеопату ходили 10 раз. Массаж до года делали 5 курсов. Дочка пошла в 10 месяцев 3 недели.
Верьте в своего ребёнка и не ищите изъяны.
Я - одна из репродуктологов МиД 👩⚕️
Вы многое пишете верно.
Однако при привычном невынашивании ни в одном протоколе нет рекомендаций проверить носительство генетических заболеваний. А обычное ПГТ - ПГТ-А, тест на хромосомные аномалии - не покажет такие болезни.
Более того, большинство тестов на это самое носительство скрытых заболеваний не может увидеть все возможные мутации. А еще мутации могут возникать спонтанно у самого эмбриона при абсолютно здоровых родителей.
Могу сказать также, что по новым рекомендациям привычное невынашивание - это показание к консультации генетика, по крайней мере перед ЭКО. Но едва ли генетик заподозрил бы что-нибудь по Вашему анамнезу. И вряд ли Вы бы назвали среди наследственных заболеваний семьи наличие пятен...
О, как вы правы. Тоже обо всем этом думала. И навряд ли генетик мог бы что-то спрогнозировать, даже при наличии полных геномов у меня с мужем. Просто рассказал бы вероятность того или иного исхода. Спонтанные мутации также никто не отменял. И репродуктологи мне говорили, что пгт не панацея. Наверное нужно было полагаться на естественный отбор, что по сути мне и было рекомендовано Морозовой, но я слишком целеустремленная.
Милая девушка, к сожалению, ни один эмбрионолог и ни один нипт не даст гарантий, что вы родите абсолютно здорового ребёнка.
К примеру, есть куча случайных мутаций генов, которые не видны ни на каких обследованиях + есть целый ряд психических заболеваний, которые до 1,5 лет вообще не видны у ребёнка (аутизм, умственная отсталость, сдвг, шизофрения ).
Я отчасти вас понимаю, когда сыну поставили РАС кого я только не обвиняла в проблемах со здоровьем и бм и врачей и экологию и капли от ринита и экс … и тд и тп. Но все это путь в никуда. Ребенок уже есть, есть проблемы, нужно их принять и бороться с ними, придется быть сильной 🙏
Здоровья вашему ребёнку, а вам сил ❤️
Как я вас понимаю
У дочери нейрофиброматоз 1 типа, задержка в моторном развитии, пошла только в 1 год и 7 месяцев, с речью плохо. Постоянные массажи, реабилитации, занятия. Скоро 2 года, бегать и прыгать не умеет. В 1,5 года делали МРТ всего тела с контрастом под наркозом. Обследования каждые полгода, МРТ раз в год. Плюс диагноз как бочка пороховая, все что угодно может произойти
Сил вам и терпения, а малышу крепкого здоровья 🙏
Господи, 😭 и вам сил, терпения и чуда! Где вы наблюдаетесь, если не секрет. Можно в личку. А, вижу, вы из Воронежа)
@nataly_chap, живем в Воронеже, врачей проходим тут, на госпитализацию в институт Вельтищева в Москву
Не очень поняла при чем тут Дюфастон и прочие препараты, если у вас у мужчин в роду эти невусы. Передаются мальчикам, получается?
А препараты и ни при чем. Препараты для предотвращения выкидыша. А вот выкидыши могли быть из-за некачественных эмбрионов. На счет всего рода не знаю. У отца и брата. У меня и сестры нет. Как передаются и что за мутации генетик не ответил, нужна полная расшифровка генома.
К сожалению, если ребенок родился абсолютно здоровым, это не значит, что потом не вылезет какая-либо болезнь, в том числе генетическая. Это все очень тяжело и очень больно.
Я не знаю нюансов, но… Вам нужно к психологу чтобы принять ребенка с диагнозами, перестать искать виноватых генетиков, терапевтов, эмбриологов, эмбрионы, людей, их образование, вероятности жизни и тд, это бесполезно.
Все силы, вероятно, нужно бросить на предотвращение каких-то осложнений, и скорее всего их не будет!
Удачи Вам, не закапывайте себя!
У меня у дочки есть диагнозы, я долго пыталась принять это, ещё наверное в процессе.
Тоже не соглашусь с девочками. Поддержка тут ни при чем. Совсем. Дело в генетике. У меня была первая беременность с пороками развития. Естественная. Без всякой поддержки. Я тогда еще молодая была относительно. Прерывалась.
Двое экошные, второй на клексане и утрожестане. Клексан не может вызвать генетические поломки. И поддержать нежизнеспособный плод тоже не может. Если вы думаете, что плод с пороками замер бы, то тут тоже неизвестно. Может бы замер, а может и нет. Сколько и на поддержке замирает именно с генетикой . А от генетики даже эко с пгд не всегда поможет
Сочувствую, что вам пришлось столкнуться. Дай бог, чтобы вытянули мальчишку и забыли об этом.
У Кати Мезеновой сын с гигантским невесом. Это блогер. Поищите её, думаю она не откажет вам в общении и информации по этому поводу. Сил вам и чтоб все было хорошо у малыша
Можно дальше сидеть строчить посты .
МРТ же делать не надо.
Я в шоке
МРТ, не МРТ, не лечится это. Были бы симптомы - лечили бы симптомы.
@nataly_chap да вы ещё не диагностировали толком,а уже ярлыки вещаете
@nataly_chap а что МРТ в год как то более безопаснее?
Согласна с вами, обнимаю крепко 🤗 я тоже против такого мед.вмешательства
Я очень вас понимаю, у меня сейчас такое адовое материнство. Плачу каждый день, оббежала всех врачей, вижу сына не здоровым. Ни дня не было, чтобы я спокойно сидела и не думала обо всем этом и это очень тяжело.
Каждый день мысли про аутизм и прочее меня сводят с ума.
Когда не сидел до 10 мес, не ползал до 8 мес.
И вот еще пока не ходит и в целом отстает умственно от сверстников.
Удачи нам чтобы этот адски тревожный период закончился
Ох, да, держитесь, рано или поздно закончится, прояснится
Возможно утешу чуть чуть. У меня самый младший тоже сел почти в 10, а пошёл в 1,3 .
я переживала , конечно, особенно по сравнению с братьями , которые пошли в 10 мес и сели в 6 разница была ощутимой
Но после 1,5 он прям перегнал в развитии первых детей. И горшок и речь и
Крупная моторика попёрла)
Не в утешение, но напишу. Мои сели в 10.5 и в 11.5 соответственно. Пошли , правда, в срок. Дети очень податливы и очень живучие, будете вкладываться-рано или поздно будут результаты
У знакомой девочка совершенно здоровая пошла в 1.4-1.5
Я вот тоже порой задумываюсь об этом.
У нас другое, но мысли съедают меня уже год...
Ох, непростая ситуация сложилась. Непонятно кто виноват, а кто нет. В ваших словах безусловно есть здравый смысл.
Желаю вашему ребенку здоровья, чтобы все сложилось наилучшим образом!
К сожалению, никто не мог бы вам дать прогноз, какие у ребенка будут проблемы.. Даже два эти незначительные признака в сердце - не указывают на степень тяжести и чем это выльется в дальнейшем.. Если бы вам сказали, что ВОЗМОЖНО эти признаки могут быть проявлением какого-то с неясной степенью проявления генетического заболевания - вы бы прервали беременность?? Если в остальном все норм?? У кучи детей находят внутриутробно в сердце некоторые отклонения, иногда тяжелые пороки, которые сейчас уже не приговор! Их оперируют! Я понимаю ваше материнское сердце, как страшно и больно, что будет! Неизвестность мучает. И каждый день ожидание и страх, что что-то не так! Я тоже проходила с первым ребенком через что-то подобное , но в более позднем сроке. Но ничего не подтвердилось, ребенок вырос здоровым. Не ищите виноватых! Врачи старались вам помочь стать мамой! Вы пришли к ним с таким запросом. Если смотреть на эту тему с религиозной стороны или эволюционной - то тут должна была бы уже сформироваться ваша точка зрения к этому моменту! Либо все в руках Божьих, либо природа сама решает! Это смотря какие у вас убеждения.. Это еще в школе проходят, естественный отбор и т д. Но сколько женщин рожают с поддержкой здоровых детей! И сколько абсолютно здоровых - могут также родить больных! И они не виноваты! Просто гены какие-то вылезли, встретились… Это нельзя было предвидеть! Только нипт и он не гарантия 100% всего.. Сейчас вам нужно просто заниматься ребенком, сделать все от вас возможное, чтобы обследовать вовремя, показывать врачам, наблюдать и самим заниматься. И просто любить! Это самое главное!
@yanamom1, диагнозов пока что и нет, есть пятна и как по мне слабоваты мышцы, но это тоже нужно обследовать, больше всего сейчас переживаю за моторное развитие, пока все вовремя
@nataly_chap, пусть так все и будет! И все переживания останутся в прошлом.
@nataly_chap, я вам еще скажу. Вынашивание здорового ребенка никак не гарантирует рождение здорового. В родах и даже после родов может случиться все, что угодно. Мой младший недоношенный, в роддоме занесли инфекцию, вследствие чего было кровоизлияние, ишемия мозга и еще что то труднопроизносимое. Месяц реанимации в надежде что выживет. Пронесло. Но я понимаю, что я выиграла эту лотерею. В целом рождение детей это лотерея, а рождение здорового это крупный выигрыш.
Не вините ни себя, ни врачей, так сложилось . Вы же не перестанете любить своего ребенка только потому что что то с ним не так. Дай бог пронесет
Я понимаю или пытаюсь понять ваше состояние, но я думаю, вы судите с вашего угла зрения а не объективно на такие ситуации целиком
В предположу что:
- если у эмбриона есть грубые поломки, то никакая поддержка не спасет, все равно будет выкидыш или замершая ибо грубые паталогии
- даже без поддержки и при идеальной беременности женщину при рождении может ждать сюрприз: например синдром ангельмана, который никак себя не проявляет
- поэтому я убеждаюсь что это огромный рандом родить здорового ребенка (даже при пгт с эко бывают ошибки)
- увы, это так… только много пренатальной диагностики, нипт и проч процедуры
И еще отмечу (может невнимательно прочла), что в вашей истории мало про лечение мужа, а вот этому бы стоило конечно уделить больше внимания, если вы столько денег потратили на себя. Сейчас есть крутые андрологи и куча препаратов которые выравнивают ситуацию с качеством эмбрионов.
И странно что если у него предубеждения на счет мрт, то не возникло убеждений заняться своим здоровьем
Но это все мысли вслух
Желаю вам огромного терпения и много здоровья малышу
Нужна стадия принятия…
@nataly_chap, в общем пожалуйста не вините себя, мы не боги и не можем все знать и угадать, а с психологом занимайтесь обязательно
Все наладится 🙏🙏🙏
Все так. В экошном чате у девочки родился ребенок с очень редким диагнозом. Такое на на пгд, ни нипт не смотрят.
@nataly_chap, @snob, не ввожу, просто напоминаю, что замершие не всегда проблема организма женщины, и врачам не стоит назначать препараты всем, без четких показаний но то, как например тромбофилия или афс. зачастую это проблема в эмбрионе. Рада за тех, кому повезло, супер, если таких большинство, но знайте, что есть и обратная сторона, об этом почему-то мало кто пишет
Тромбофилия и акушерский афс это не проблема в эмбрионе, это проблема в организме женщины. Вам нужно разобраться в теме, чтобы перестать кого то винить. Так случилось и никто не виноват
@mickc., вот их то у меня и не нашли, а поддержку назначили, что и привело к рождению не совсем здорового ребенка, т к дело было все-таки в эмбрионах, как я считаю
@nataly_chap, нездоровый он не от поддержки . И родиться он мог без поддержки в том числе
Обе беременности на клексане.
Какая связь диагноза вашего ребенка и клексана вообще непонятно.Не вводите людей в заблуждение.
Ребенку здоровья крепкого!
Крепкого здоровья сыночку💪 самая сильная молитва-это молитва матери, не отчаивайтесь🙏 и пойдет, и заговорит. Такой сложный путь Вы прошли вместе с ним💪не сдавайтесь🤜🤛 когда нервы на пределе и близко отчаяние, постарайтесь найти в себе силы обратиться к Господу. В такие моменты чувствуешь, что твои проблемы, ты, твоё состояние, состояние твоего малыша не волнует вообще никого... у меня депрессия была, меня вытащила Церковь..я ни к кому не обращалась, ни с кем не вела бесед, просто приходила туда , стояла, слушала, молилась, начала исповедоваться и причащаться и могу смело сказать, что это было моё лекарство... слушала проповеди Андрея Ткачева, этот священник говорит ту горькую правду, которую должны слушать люди.
Извините, если надавала на Вашу "мозоль", Вас полностью может понять только тот, кто прошёл Ваш путь, с советами не лезу, просто рассказала, что вытащило меня. Здоровья Вам и много сил🙏
Спасибо за поддержку, как это ни странно, сейчас по-тихоньку прихожу к этому.
То есть ваша претензия к врачу только та что она дала вам шанс стать матерью?? Очень интересно. Да, раз вам назначили уколы сразу, значит были взяты анализы и собран весь анамнез. О каком здоровье вы тут пишите.. если у вас зб. И не знаю, чем вас покусала Шаманова, если вы пришли с запросом РОДИТЬ - она его выполнила. А ваша генетика это ваша генетика, а не Шамановой вина, что в роду такие подарки. При этом к генетику вы получали назначение..
Отказ от мрт это глупость. У врачей есть негласное правило, до 3 мес.новорожденного большая часть проблем лечится, но вы посчитали себя умнее врачей и их назначений.
Так что сейчас только выдохнуть и делать то что должно уже для решения создавшийся ситуации. А не винить людей за то что они вам помогали и им же претензия , что хреново и не так.
Сколько знаю девочек кто у нее велся и я велась еще с далеких 2005) ни одного назначения от балды или чтобы было она не делает. Мало того , могла отправить на зачатие свободное, если по ее мнению нет причин, что либо применять!
@goodnight8, вы правы, спасибо. Близкие придерживаются вашей позиции
@goodnight8, ну какой массаж с пятнами. Ни один массажист не возьмется
Вы считаете пусть был бы выкидыш чем сохранять препаратами беременность? А рожали вы где?
@nataly_chap, вы понимаете, что есть поломки и аутоимунки, без препаратов которых ты просто напросто никогда не станешь матерью, даже если сделаешь эко с высеченным идеально здоровым эмбирионом, ты его просто не сможешь выносить 🤷🏼♀️
2. Есть разрешенные дозировки препаратов, которые не влияют на плод. И Клексан, аспирин, метипред и тем более имуноглобулин - не несут пагубного влияния в тех дозировках, которые разрешены 🤷🏼♀️ о чем есть и исследования в том числе
3. Хорошо грешить на препараты, из за которых вы считаете рождаются недодеьи, но при этом не обращая внимания на себя саму: а как вы едите? Соблюдаете кбжу? А активность есть? А соблюдены циркадные ритмы? Стресс? Как часто вы болеете? Что у вас с анализами в целом? С витаминами? Минералами? Есть вирусная нагрузка? Какая то хронь? (Кстати хронический эндометрит - это воспалительный процесс, он находится у вас в матке, глупо закрывать на это глаза). С щитовидкой ок? А с ауто антителами любого происхождения? А что с жкт? Аллергии? Кожные проблемы? Лишний вес? Идеальная Капрограмма? Исключены Хеликобактер? Паразиты? Эндокринные проблемы? Соблюден питьевой режим? Был ли гсд? Или сд в семейном анамнезе? Каков вообще семейный анамнез? Как видно из поста, невусы это семейное, а вы на докторов грешите с препаратами. Как и на сколько вы вообще готовились к беременности по всем этим показателями?
И это можно перечислять бесконечно, а вы нашли козлов отпущения и всплескиваете свою боль на этот мир только потому, что это случилось с вами. Есть одна блоггер, у нее у ребенка все тело в этом невусе, ему делают постоянную пересадку кожи, но его выносили без препаратов, кого обвинять той девушке? Тысячи рожают на этих препаратах и без проблем и другая тысяча рожают без препаратов и будут проблемы, ну тут не угадать.
Я выносила дочь на препаратах и с Хамани (кстати ничего себе шаражкина контора с оф мед заключением, Вы где такие шаражки видели) и если бы не не она с терапией - не родила бы и все, кто вынашивает и рожает с перечисленными вами врачами - все им ноги готовы целовать за своих детей
Вам больно, но не ищите виноватых, как минимум легче от этого не станет и ничего не изменится. Вам сил, терпения и психолога. Уверена что все будет хорошо, а вам надо сохранить себя ради семьи
@ekaterina_gorod, все так, рада за вас, но в моем случае дело не в препаратах, и не препараты повлияли на ребенка, не об этом я пишу. Дело изначально было в эмбрионе, препараты помогли ему развиться и родиться. И сыграли со мной такую злую шутку. У меня есть дочь - абсолютно естественная и здоровая беременность и дочь здоровая, а в этот раз мне назначили препараты по факту без показаний, ни тробофилии, ни афс, и даже cd138 - маркер эндометрита был в номере. Да назначили для предотвращения очередной замерший, да. Да, я пошла на это не до конца осознавая последствия. Препараты сработали, но ребенок не совсем здоровый получился. Об этом я и хочу сказать, не всегда дело в женском организме, бывают проблемы и с эмбрионами. чтобы в этом убедится, мне пришлось пройти такой горький путь, т к генетика, эмбрион- это последнее, на что я могла бы подумать. Поэтому мой пост о том, что не стоит шутить с препаратами и идти на такое ради заветной беременности ни пациентам, ни врачам. У этого есть и обратная сторона, о которой почему-то так мало информации. Врачам так вообще стоит быть осторожнее и внимательнее, а не назначать их всем без разбору, ну а я просто дура, что решила поступить таким образом. Я тоже представляла, как буду всю жизнь благодарна врачу за ребенка, а тут как бы не пришлось всю жизнь плакать.
@vesnavesnavesna, я с вами согласна. Тоже часто думаю о том, что эти сохранения все только увеличивают количество больных детей. В Европе и сша никто не сохраняет, естественный отбор работает по полной. Часто даже здесь видела девчонки писали из этих стран, что не могут обратиться в больницу с выделениями кровянистыми в беременность и так далее. Да, это жестоко, но уж лучше так, чем потом нести ношу в виде больного ребенка и смотреть на то, как он страдает, самое тяжелое для родителя.
Автор, надеюсь у вас все обойдется и кроме пятен вас ничего не затронет. А также рекомендую обратиться настоятельно к психотерапевту, в том же институте бочкова есть психотерапевт, который знает про все эти диагнозы, либо к любому другому, хоть что то предпринять, чтобы не сойти с ума со своими мыслями. Понимаю сколько у вас сейчас страхов, тревожности и прочее. В любом случае вашему маленькому ребенку да и старшему нужна здоровая мама, которая дарит любовь. Обнимаю вас! ♥️
@nataly_chap глупый у вас. Муж. Почему только до года? Дальше это безопаснее? У ребёнка большой невеста на голове, а вы думаете наркоз вреден.
@elenaarusy, при нейрофиброматозе МРТ делают после года. До этого мозг ещё не сформирован, чтобы показать определенную картину заболевания
@valevale, врачи же им для чего то назначали его, не просто же так, потому что хотят грудничка наркоз сделать.
То есть ваша претензия к врачу только та что она дала вам шанс стать матерью?? Очень интересно. Да, раз вам назначили уколы сразу, значит были взяты анализы и собран весь анамнез. О каком здоровье вы тут пишите.. если у вас зб. И не знаю, чем вас покусала Шаманова, если вы пришли с запросом РОДИТЬ - она его выполнила. А ваша генетика это ваша генетика, а не Шамановой вина, что в роду такие подарки. При этом к генетику вы получали назначение..
Отказ от мрт это глупость. У врачей есть негласное правило, до 3 мес.новорожденного большая часть проблем лечится, но вы посчитали себя умнее врачей и их назначений.
Так что сейчас только выдохнуть и делать то что должно уже для решения создавшийся ситуации. А не винить людей за то что они вам помогали и им же претензия , что хреново и не так.
Сколько знаю девочек кто у нее велся и я велась еще с далеких 2005) ни одного назначения от балды или чтобы было она не делает. Мало того , могла отправить на зачатие свободное, если по ее мнению нет причин, что либо применять!