Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет
Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться.
Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали..
и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос
𝙴𝚔𝚊𝚝𝚎𝚛𝚒𝚗𝚊·
Мама двоих (2 года, 7 лет)
Ксюша, спасибо за пост.
Многие из нас вчера рыдали от трагедии и я искренне жалела, что даже осознавая весь ужас, мы не можем забрать часть твоей боли себе. Но знай, пожалуйста, что у тебя есть очень мощная моральная поддержка, даже от тех, кто лично не был знаком.
Огромных сил❤
Ольга Каменщикова Фотограф·
Мама двоих (7 лет, 21 год)
Я до сих пор пребываю в унынии и тоске, как и любая мама, которая видела ваш пост. Невозможно об этом не думать, невозможно не ставить себя на ваше место, я запрещаю своему сознанию это делать, но даже едва помыслить о ваших чувствах, невыносимо больно. Если бы мы все могли забрать у вас по кусочку боли, чтобы хотя бы на время вам стало легче, мы бы все, я думаю, это сделали... У сына проблемы есть с речью и обучением, отведу на мрт обязательно.
Юлия Захарова··
Мама сына (6 лет)
@yulya-lyly невозможно... Особенно, когда дети близко по возрасту... Ты понимаешь, сколько прожил с ребенком, сколько всего было и такая резкая потеря ...
Я сегодня уснуть не могла и проснулась с этими мыслями....
Юлия··
Мама сына (6 лет)
Невозможно не думать, да. Оцепенение и ужас.