Киста Кармана Блэйка, Гипоплазия червя мозжечка и МРТ плода: История беременной мамы
Мамины слёзы
Ох, девочки. Хочу поделиться своей историей
#скрининг
#гипоплазиячервямозжечка киста Кармана Блэйка
Гипоплазия червя мозжечка
Синдром Дэнди Уокера
МРТ плода
Я хочу поделиться своими чувствами, меня сейчас разрывает от самых разнообразных эмоций и чувств. Долгое время не давала им разростись, и вот сейчас. После того, как получила в руки результаты МРТ могу плакать от облегчения. Могу радоваться. Но пока слёзы от накопившихся эмоций.
Не видела здесь постов на эту тему. Искала, когда сама столкнулась. Поэтому хочу рассказать подробно. Чтобы если ты, моя милая, столкнешься с этим, нашла во мне поддержку. Ну или если ты не "на моем месте", то сможешь разделить мои чувства тревоги за малыша, которого носишь или который уже снаружи.
Итак. Моя беременность 20 недель. Незапланированный, но желанный ребенок.
У меня дво сыновей и, если честно, то когда забеременела, то сразу почувствовала, что это мальчик. Мой мальчик. Сынок. Очень хотелось называть его по имени, разговаривая с ним, но боялась. Вдруг ошибусь, и моя девочка обидеться?
Ждала второй скринг, чтобы узнать пол. С нетерпением, почти как ребенок.
8 января, приезжаем с мужем на УЗИ. Вот он наш мальчик. Ура, я буду мамой трёх богатырей!
Узист смотрит ножки, ручки - всё хорошо.
Смотрят голову. Мозг. Тут врач УЗИ говорит, что нужно посмотреть вагинально шейку и просит мужа выйти в коридор.
Муж выходит, а узист говорит медсестре, чтобы та позвала еще врача и срочно.
Я понимаю, что что-то не так, спрашиваю - "Ничего плохого, просто есть особенности. Сейчас мы с другим доктором посмотрим и я всё объясню".
Через пару минут в кабинете 3 врача и медсестра.
Мне очень хочется получить ответ. Жду. Стараюсь не думать о плохом, на сколько это возможно.
Диагноз: киста Кармана Блэйка. Гипоплазия червя мозжечка под вопросом.
Немного терминалогии.
*Я не врач. Я пишу как я поняла. Могу ошибиться в умном слове.
Анатомически, в головном мозге есть несколько частей. Конечно всё формируется не сразу.
Между полушариями есть цистерны с жидкостью, которой обмениваются полушария. Их разделяет червь мозжечка.
Изначально соединения нет - эта "полость" и называется киста Кармана Блэйка. Она хоть и звучит пугающе "киста". Но по сути своей весьма физиологична.
Далее по мере созревания растёт червь мозжечка. И тут может быть несколько вариантов.
Первый и самый "популярный" - когда червь растет, киста "уходит". Червь занимает собой пространство.
Второй, когда червь растет, киста остаётся и червь растет расположившись "на кисте". Этот вариант вполне допустим. У кого-то киста может рассосаться на более позднем сроке. У кого-то она уходит перед родами. Есть дети, которые рождаются с кистой Кармана Блэйка и это никак не влияет на их жизнь.
И третий вариант, самый печальный. Когда червь мозжечка не развивается или "отстаёт". Червь являет соединение полушарий. Если он не выполняет свои функции - это грозит маленькому человеку иметь плохую координацию, дезориентацию в пространстве. Маленький человек будет испытывать трудности с движением. И не сможет "полноценно" жить.
Я выхожу в коридор. Муж напуганный колличеством врачей в кабинете спрашивает, что случилось.
Результат второго скрининга: киста Кармана Блэйка, гипоплазия червя мозжечка под вопросом. Угол 43°
По русски: Сам червь померить нормально не удалось. У моего сына или просто есть киста, которая "ну и пусть будет", или я жду малыша "с особенностями". Нужно идти к УЗИстам класса выше - в МГЦ.
После УЗИ была в смешанных чувствах. Рада, что сын. Но вот эти "особенности".
Я опытная мама, в беременность со старшим сыном, на втором скрининге намерили маленькую носовую кость (не помню как точно называется), тоже были вопросы и направление в МГЦ. Там и тогда неделю жила как на иголках. В итоге - все хорошо.
Имея такой опыт, зареклась быть скалой, верить в сына.
Тем более - все диагнозы под вопросом
С мужем поговорили и решили, что не хотим ни с кем делиться.
Милая, если ты читаешь этот пост, и ты "на моём месте", то обязательно подумай над этим вопросом.
Ты и муж - вот ваша семья. Если ты чувствуешь, что тебе нужна поддержка - говори тому, кто будет скалой и скажет, что всё будет хорошо.
Я не стала говорить маме, она всегда очень переживает. И успокаивать её - лишняя забота.
16 января идём в МГЦ с мужем
Сидим. Ага, мальчик, все в норме, смотрим голову. И снова вопросы. Червь нашли, но его длинна. Размер соответствует 4% процентиль - это нижняя граница нормы. Врач зовёт еще врачей .
Диагноз: Гипоплазия червя мозжечка. Синдром Дэнди Уокера под вопросом.
УЗИст МГЦ говорит, что нужно сходить к гинетику, и на МРТ плода.
МРТ плода. Я даже не слышала о таком раньше.
Выхожу из кабинета в смешанных чувствах. С одной стороны разбита. Какой-то части меня, очень хотелось услышать, что все хорошо. Муж видит мою растерянность. "Я уверен, что с нашим сыном все хорошо".
Захожу в туалет. Состояние хочется разрыдаться. Нет. Я не буду плакать. Нет. Сынок, я верю в тебя. Верю, что с тобой всё хорошо.
Если мозг не занять, он придумает себе занятие сам. По дороге домой, в метро, ищу форумы, истории похожие на мою. Спасибо той женщине, что оставила свою историю на бэбиблог ♥️ читала и твердила себе - так бывает. Бояться нечего.
Я по образованию геодезист. Не врач, но математик. Знаю, что такое изменения, что такое погрешность. Что такое допуски в измерениях.
Диагноз под вопросом. Если я сейчас буду думать "а что если мой ребёнок будет инвалидом" - мне пиз...ц
Бояться этого = бояться неизвестности. Вот если врач подтвердит - ок. Раньше - нельзя.
Милая, если ты сейчас "на моём месте". Измерение на УЗИ зависит от положения ребенка и аппарата. Не знаю на сколько ты увлечена геометрией. Вот представь, ты сидишь на диване. Перед тобой шкаф. Если ты с прямой спиной и параллельно шкафу - ты будешь видеть его одного размера. Если ты сядешь в угол комнаты, ляжешь на пол и будешь смотреть снизу вверх, сядешь под углом к шкафу - он будет другого размера.
На узи очень сильно зависит от того в какой плоскости находится объект измерения.
УЗИ ЭТО НЕ ТОЧНО.
И к тому же, маленькие человечки развиваются +/- в одном темпе. Но кто-то рождается в 39 недель 4000кг, а кто-то в 41 2800кг - и то и то норма!
Итого в уравнении слишком много неизвестных. Это не страх за ребёнка. Это страх неизвестности. И да, тебе сейчас нужно с этим справиться. Ты можешь.
УЗИст в МГЦ говорит, что нужно брать направление в женской в Скандинавию на МРТ. И предупреждает, что в ЖК об этом могут не знать. Так и вышло.
Гинеколог поговорила с заведующим, он хотел дать направление в Алмазова. Но там оказалась большая очередь. Я сказала, что меня уже записали по ОМС с направлением в Скандинавю - заведующий его дал.
1 февраля. Сегодня.
Едем с мужем. Захожу в кабинет, ложусь на МРТ. Всё время разговариваю с сыном. Говорю ему, что тут что-то пищит, но бояться не нужно. Доктор нас посмотрит. Представляю как буду его целовать и обнимать, когда он родится.
Внутри вязкое чувство. С одной стороны есть вера в то, что всё хорошо. И там же липкий страх, что если я буду самонадеянной - мне будет очень больно. Предательская мысль, а что если у моего малыша правда что-то не так? Нет, я не откажусь от него. Я буду рожать моего ребенка. Всё нельзя больше думать об этом.
Выхожу. После МРТ нужно час ждать результ. Пошли кушать с мужем. Стараюсь не думать, но внутри детское чувство нетерпения. Звонок. Результаты готовы - подходите.
Мы в соседнем доме. Выходим из кафе, муж закуривает. Я обычно медленно шагающая, несусь вприпрыжку, не могу ждать мужа, только не сейчас. Забираю документы.
Заключение: беременность 23 недели. Отклонений и патологий не выявлено. Червь мозжечка хороший.
Пишу мужу смс: все хорошо.
В регистратуре говорят, что если есть вопросы, можно позвать врача. Я прошу. Пока жду врача, подходит муж. Врач говорит нам, что всё в порядке. Переживать не за что. Что если бы делали УЗИ через неделю, то и на узи все было бы хорошо видно.
"Я же говорил, что с сыном всё хорошо." Обнимаю мужа, чувствую, как благодарна ему за опору. Какое это облегчение для нас обоих.
Собираемся домой. Захожу в туалет в клинике, остаюсь одна и меня прорывает на рыдания. Первый раз за все это время заплакала. И в голове только "Господи, спасибо, что с моим сыном всё хорошо".
Я благодарна себе, за то, что сумела себя настроить и не превратить время ожидания в ад. Я благодарна мужу за поддержку. Я благодарна системе здравоохранения за то, что могу проходить такие процедуры как МРТ по ОМС. Я благодарна врачам и узистам за то, что никто из них меня не пугал и не дергал. Я благодарна всем женщинам чьи истории я нашла. И я благодарна тебе за то, что ты прочитала мою историю, за твоё время и возможность разделить с тобой мои чувства.
Спасибо ♥️
Полина Соболевская ·Мама двоих (младенец)
Я очень долго решалась опубликовать свою историю в профиле, но так и не решилась. Дабы здесь много беременных и впечатлительных дам . Найдя ее вы бы точно расстроились . Скажу лишь одно. Я была на вашем месте. 2018 год МГц - 18 недель, второй скрининг, с плодом все хорошо, органы развиты в срок , пол девочка 😍 и одно большое НО ! Отсутствует червь в мозжечке , синдром Денди Уокера , порок сердца под вопросом ( его сняли потом . Он операбилен вопросов о сохранении беременности не стояло)
Делали прокол пузыря ( амниоцентез , забор ворсин Хориона . Ответ пришел хороший) Направили в Скандинавию на МРТ плода( помню очень сильные шевеления во время писка аппарата ), врач Халиков единственный кто его расшифровывает . Прогноз не утешительный: значительное уменьшение червя ( почти отсутствие, сглаженные нейроны в мозговых цистернах) рекомендации ,переделать через 3 недели.. я просто не жила эти недели, ужасное нервное состояние, трясло постоянно.. консультация лучшего нейрохирурга , он обещал прооперировать дочку и что она ещё придёт и будет махать ему ручкой, у него была такая практика. Начинаю верить в чудо.
22 недели , повтор МРТ - картина сохраняется.. повтор узи в МГЦ на 24 недели - ухудшение, плод стал отставать в развитии на 2,5 недели( до этого отставаний не было). Собран консилиум врачей в МГЦ, решение как гром: прерывание по мед показаниям ( хотели ещё в 18 недель, я орала на глав врача , на весь коридор, что не дам убить дочь ( называли плод) пока не установят диагноз)
После консилиум повторная консультация нейрохирурга : просто молча подписал документы на прерывание ( с траурным видом)
26 недель… стационар …отказ от неонатальной помощи… стимуляция… 620 грамм…
Извините если моя история вызвала у вас беспокойство! Берегите себя и малыша!
·12 отметок «Нравится»12·Ответить