Что делать при подозрении на эпилепсию у ребенка? Советы и опыт
Девочки, кто сталкивался с эпилепсией, подскажите 🙏
20.01 у нас случился приступ, в садике проснулась днём, начала реветь, ее вырвало и началось... Мы приехали в течении 15 минут. На нас не смотрит, голова в бок, глаза в бок, не отвечает, рвет.. вызвали скорую. Сахар 9.5, температура 35.5 По скорой увезли в инфекционку нашу, сатурация 82. Начались судороги, с одной стороны, справка (лицо, рука, нога) Перевели в реанимацию. Перевели на ИВЛ и на медицине катастроф отвезти в ОДКБ. Два дня провела в реанимации, температура в первый день 38.5. сахар 7. На второй день отключили ИВЛ, дышит сама. На третий день я легла с ней в отделение неврологии. Проверили все что можно. По КТ микроцефалия.Очагов нет. Анализы крови в норме, УЗИ сердца в норме, УЗИ большой полости- увеличение печени не большое. Сейчас принесли результаты ЭЭГ мониторинга во сне. Индекс Эпи-активности менее 1%. Врач предлагает два варианта или наблюдаться и делать периодчески ЭЭГ, либо выставлять диагноз эпилепсия и назначать лечение. А я ее знаю😢 Подскажите ваше мнение пожалуйста 🙏
Лучший комментарий
Вам нужно найти грамотного эпилептолога.Я сама с эпилепсией живу,купировали давно приступы.Но после первого приступа препараты не назначают,потому что много есть вариантов почему он мог произойти и повторится ли вновь. Ждут следующего приступа и лучше запишите на видео приступ,чтобы на приеме у врача показать.
Комментарии
Были у Тихомировой ЕН, поставила диагноз «ночные страхи» что-то связано с нарушением перехода фаз сна после перенесенной инфекции и на фоне перегрузки нервной системы
Ого...а как она этот диагноз поставила, были какие то обследования?
@stasja1907, ночное ЭКГ делали и собирала анамнез - какой режим у ребенка и болел ли
Вам сначала нужно разобраться с сахаром. Приступ эпилепсии это симптом. Эпилепсия не самостоятельное заболевание.
@stasja1907, при приступах бывает рвота. Есть чат детский по эпилепсии в телеге, нужен?
@yulya.lis, здравствуй, можете пожалуйста скинуть ссылку?
Как ваша девочка сейчас? В сознании? Есть какие-то новости ?
Ттт в сознании, все вроде хорошо, даже бы сказала как обычно. Только по ночам подёргивания появились лёгкие. . Сейчас, по прежнему лежим в стационаре, назначили лечение, пока наблюдают за состоянием и как отреагирует на лечение 🙏
@stasja1907, слава богу! Сыну тоже назначали депакин, как состояние улучшилось, была постепенная отмена. После отмены замечала дневные подёргивания. Выглядело это так, как ребенка укладываешь и он в сон уходит, мышцы подёргиваются. А тут не в состоянии сна. Подскажите, пожалуйста, ещё такой момент. Накануне приступа не замечали странностей поведения ? Ночью хорошо спала дочка?
@snegira да вроде все отлично было, утром разбудили, под Машу танцевали, песни пели, а в обед уже плохо стало(
У сына эпилепсия, сейчас в ремиссии. Мы обошли всех светил и ездили в клинику Шон в Германии. В Москве советую Власова (принимает в Бурденко и Казаряна, отвечает на эл.письма) и Головтеева, у него своя клиника. Перед врачом обязательно сделайте ночное видео-ээг, лучше всего делают в Нейрогенезис (бывший Невромед). Ps. То, что делали в больнице скорее всего будет мало.
Поняла, спасибо большое🙏 как добились ремиссии? На лекарстве? Если не секрет на каком? Нам назначили депакин хроносфера..
@stasja1907, это препарат первого выбора, его часто назначают. Мы тоже пили, но нам не подошел. Говорят если не подошло 2 лекарство, шансы на успех всего 5%, но сыну подошло чуть ли не десятое и в комбинации. Не знаю надолго ли ремиссия, но 1,5 года держимся, ттт. Это я к тому, что никогда не опускайте руки. А так вангую, что вам подойдет первое и все пройдёт. У двух знакомых деток прошло несколько лет без приступов и уже отменяют лекарство. Я помню в каком я была стрессе после первого приступа в 3 года, сейчас я бы себе сказала: не тревожься, это твой ребенок, он не изменился, это было с ним всегда, просто раньше ты об этом не знала, а сейчас проблема известна и можно ему помочь, вы все преодолеете.
Желаю здоровья вашей малышке🙏
Можно быть и с диагнозом эпилепсия без препаратов, просто для себя поймите с какой целью вы хотите начать давать их ребенку: из за своего страха повторения или чтоб никогда больше это оба пути неверных, тк в препаратах оказывающих огромное действие на весь организм, работу нс есть реальная необходимость с частыми приступами когда десятки в сутки и такое бывает, ваша задача чтоб помочь ребенку выявить триггер и причину и вообще будут ли еще эпизоды и это поможет в принятиии решения по лекарствам, уйти без последствий с них невозможно, начать пить можно всегда, для больницы это протокол для вас это ребенок, ребенок с приступами это теперь максимально режимный ребенок, убираются перегрузы нс, физического состояния, недосыпы компенсируются всегда. Старший годами в ремиссии на режиме и без препаратов, т к знаю триггеры и стараюсь их обходить, минимизировать, восстанавливать после перегрузок, очень жалею о том, что поддалась так же после сильного приступа с параличом и не дала шанса отслеживать динамику без лекарств, годами потом невозможно с них уйти из за перестраховки и протоколов врачей даже без реальной необходимости
А это не может быть дебютом сд? Примерно в этом возрасте бывают дебюты. Гсд был у вас? Я бы к эндокринологу сходила грамотному
@stasja1907, мне кажется это с сахаром связано
Если вы из Екатеринбурга то эпилептолог Томенко Татьяне.
Я живу в Краснодаре, сама из Еката сын с эпилепсией
Эндокринолога к сожалению не знаю.
Ни чего... Что скорее всего редакция на стресс(
Присоединяюсь к вышесказанному -грамотный эпилептолог и эндокринолог.
Обязательно делать ночное ЭЭГ и МРТ головного мозга. Одна из причин вашего ЗРР может быть как раз очаг эпилепсии.
К сожалению эпилепсия это хроническое заболевание и оно не проходит. Многим пациентам удается войти в длительную ремиссию, но даже и в ремиссии ты постоянно начеку. Многие пишут что с возрастом проходит, при грамотном лечении. Однако подростковый возраст является мощной гармональной перестройкой а также стрессовая нагрузка на подростка повышается и есть огромный риск дебюта эпилепсии. Кеппра наиболее щадящий препарат по побочкам, депакин жуткий и тяжелый препарат для ребенка.
И кстати это настолько коварная болезнь, что даже ночные ЭЭГ могут быть чистыми, а приступы есть.
С этой болезнью живут и вполне неплохо, главное добиться ремиссии и найти ваш препарат.
В умственном развитии ребенок с этой болезнью ничем не отличается от обычного человека, но опять же все зависит от формы эпилепсии и частоты приступов.
Вам желаю удачи, а доченьке огромного здоровья и чтобы этот диагноз был ошибочным 🙏❤️
Вам делали пункцию? Осенью мы с сыном лежали в инфекционке с клещевым энцефалитом. Есть вирусный энцефалит, есть менингит. Всё это лечится. Иногда обычный ротавирус вызывает энцефалит.
Обязательно пусть проверят , если ещё этого не сделали.
Ваш приступ очень похож на наш.
ссылка
Брали ликвор на анализ, все чисто ..
Эпилептолог и эндокринолог. Проверять Сахар обязательно. И я бы все таки порылась, поискала - печень же тоже не зря чуть увеличена… есть ли какая интоксикация? В любом случае, в больнице
А почему сахара такие высокие? Врачи как-то это комментируют?
@stasja1907 понятно.
У меня супруг на инсулине с детства, поэтому меня и заинтересовала ваша информация по сахарам. Он в детстве с мишкой на Курилах встретился в кустиках.
Здоровья, разрешения лучшим образом состояния у дочки!
Ну смотрите, у моего были фебрильные судороги, существует ещё и такое понятие на резкий подъём температуры. При чем у моего на цифрах 37.6 случились. Вырвало температура могла снизиться. По одному приступа диагноз не ставят. Да ЭЭГ наблюдаться. Но это может быть разовой историей. Сатурация низкая, по сути кислородное голодание могло спровоцировать именно их. Так что у вас разобрались с причиной низкой сатурации и подъёмом температуры?
Сахар действительно высокий на тощак.
Про низкую сатурацию- приступ такой... А сахар- реакция на стресс, как то так...
Да, так как голова меньше нормы была. Сейчас по объемам головы - норма, а вот по КТ микроцефалия(
@v-kristina не спросила, уточню как придёт. Врач измерила, проверила по таблице, сказала норма. Я тогда в шоке была, упустила момент этот
Пост в топе, вам разобраться и пусть все обойдется 🙏здоровья
Крестник лежал 2ды с приступами эпилепсии. В итоге диагноз не подвердили, у него серьёзные сопутствующие, поэтому такой приступ мог быть спровоцировал основной диагноз. Сахар в норму пришёл? Это тоже высокие цифры
Сахар последний раз был 5.7... Сегодня ещё раз обращу внимание врача, спрошу
Микроцефалия? А вам её(если она есть) до этого не ставили?
@maya_2285 конечно будет. Я как поняла, если задержки в развитии нет, то вообще не проблема... У нас вот есть, все следят...
@maya_2285 а, ну тогда наблюдаться, мы с года на реабилитациях лежим..
Сахар запредельный, у взрослого если не ошибаюсь норма 5,2
Это да( врачи сказали реакция на стресс(
Какая эпилепсия. Один приступ и активность меньше 1%
@betty_riche вас тригеррит слово ерунда?
Где я грубо вам ответила😁
@stasja1907 я не уверена что это именно эпи приступ был. Очень тяжёлая картина. Слишком долго. Может надо копать где то ещё. Страшно проглядеть другие направления
@osipova.natasha68 а куда ещё смотреть не понятно( вроде все проверили... Сахар утром сдали, ждём результат..
Вам нужен грамотный эпилептолог. Найдите в телеграмме группу «все об эпи». Там очень много важной информации
Да , нашла, спасибо! Там сейчас как раз , изучаю🙏
Лучше наблюдать.. Но найти грамотного эпилептолога.
Оно может и не оно а диагноз потом еще снимать надо будет
Если готовы ехать в мск, то однозначно центр детский эпидемиологии и неврологии им.св. Луки.
Профессор Мухин, открывший ее был одним из пионеров в детской эпилептологии в России ( к сожалению, не так давно скончался) , но оставил много учеников. В том числе д.м.н. Фейдкову.
Нам там очень помогли, рекомендую
У сына эпи, диагноз выставил эпилептолог по эпиактивности (она может быть и у здоровых людей тоже) + приступы начались (эпи выставляется если больше одного приступа было, один не информативен считается). Напишите мне в личку. Сброшу ссылку на группу по эпилепсии (там мамы, чьи дети больны эпи и есть спецы, которые могут подсказать/направить к грамотным эпилептологам страны). Огромная группа людей…для себя нашла уйму полезной, нужной информации.
@poka_kukuxa, напишите мне в лс, я вам пришлю ссылку, а то у вас закрытый профиль
Малышке здоровья! Как выше написали - нужно пройти обследования и найти грамотного врача, который найдёт причину болезни (если это она) и поставит правильный диагноз, тк видов эпи много, отсюда уже назначаются лекарства.
Подскажите, ээг делали дневное, пару часов? А МРТ смотрели, что там? Узи шоп?
Все нужно смотреть и консультироваться с другими специалистами🙏
Если честно, то странно, что после одного приступа ставят эпилепсию, с учётом 1% на ээг. Могут написать диагноз, изолированный.... приступ и назначить лекарственную терапию.
После первого приступа сына я готова была все что угодно в него затолкать, лишь бы не видеть его в таком состоянии. Нам попался очень сильный врач, я ей доверяю как себе🙏
У старшего за 4 года было 4 приступа, все в период сна.
Первый самый сильный, он проснулся, вырвал, потерял сознание, рвота застряла в дыхательных путях. Все спали в это время, никто ничего не слышал, хорошо папа в туалет встал и увидел ребёнка с широко открытыми глазами и рвотой на кровати((( пока скорая ехала, я выбивала застрявшую рвоту, задышал и снова потерял сознание. Скорая, реанимация... эпи активность зафиксировали по ээг, по мрт чисто, назначили препарат самый лёгкий, по которому побочеу минимум. Это было в 3 года, а вот в школу пошёл, и видимо на нервной почве опять пошли приступы во сне, плюс очередной этап созревания мозга. Поменяли препарат. С 3х лет каждые полгода делаем ээг и по весу ребёнка увеличивает врач дозировку препарата.
Ночь - теперь самое страшное в моей жизни... Вот сейчас спит сын, а мне как минимум полтора часа спать нельзя, потому что мозг погружается в те фазы сна, где риск приступа очень велик и нужно следить. Перед пробуждением также полтора часа нужно следить. Поставили нам эпилепсию детского возраста, она доброкачественная и в подростковом периоде есть шанс, что перерастет🙏
@stasja1907, мне врач сказала, что есть мониторы различные, на одежду цепляются, если дыхание как-то сбивается, останавливается, задерживается дыхание, сразу датчик очень громко пищит или на телефон сигнал поступает громкий, что бы проснуться родителю успеть
Так же есть камеры с монитором дыхания
@valeriaoz спасибо большое, посмотрю 🙏
@valeriaoz даже незнала о таких девайсах
А так очень это страшно, такая малышка ведь. Пусть скорее поправляется ✨🙏
У меня в детстве была подружка, которая много раз падала в обморок, пена изо рта, бьется в конвульсиях.. однажды сама это видела.. не знаю чем ее лечили. Но она сказала что у неё эпилепсия.. прошло у неё это в старших классах насовсем уже точно. Сейчас двое детей , все хорошо у неё. Видимо бывает когда все это проходит и проходит без последствий для умственного развития и тд
Я болела.
На фоне стресса был 1 приступ с судорогами и пеной изо рта.
Мама лечила меня 5 лет я пила курсами порошки раньше их выдавали не знаю что именно.
Но мы пролечились больше ни разу не было приступа и мама добилась чтобы диагноз сняли он мешает потом даже вот для прав.
Но если уже был приступ лечитесь, да делайте ЭЭГ каждые пол года.
Но у меня вот до сих пор если я перевозбуждаюсь нервная система сильный стресс или радость у меня трясутся руки как у алкаша я сама себя успокаиваю и все проходит.
Здоровья вам, сил и терпения. Лечитесь
На всякий случай напишу, у меня началась она лет в 19 и до 28 лет я была на таблетках, вроде помогало , но приступы были! По анализам МРТ головы и ээг были в норме! В итоге только в 28 лет выяснила причину, это вылетевший позвонок шейный, он перекрывал доступ к кислороду и случались приступы! Как только его вправила, все сразу прошло! А столько лет на таблетках была🙈 и не один врач ничего путного не говорил! Случайно вообще гастроэнтеролог посоветовал шейные позвонки проверить! Удачи вам, пусть найдется причина и дочь выздоравливает!
@girl-sun, ни на каком, вообще предположил гастроэнтеролог😂 нашла костоправа поехала к нему🙈 он вставил обратно! Уже через время долгое, когда поняла опять что то не то, ходила снимок делала, подтвердили, что он выпадает! Сейчас когда чувствую что кружиться голова начинает, хожу вправлять его🙈
@irochka11, обычный снимок делаете? Приступы есть не частые. 1 раз в 2 года, 2 раза в год был как-то. По всем обследованиям чисто. Я грешу на шею, но ни один врач меня в моем мнении не поддерживает.
@girl-sun, да, обычный ренген делала! Сходите лучше к остеопату, он посмотрит и отправит вас на ренген , если будет необходимо!
Мое мнение - найти эпилептолога и чат родителей таких детей
Обычно это кладезь советов и инфо и поддержа
То что найти хорошего эпилептолога это думаю понятно. Он посмотрит мрт, ээг и скажет нужно ли что то принимать и вобще по каклй причине был приступ.
Видимо еще эндокринолога. Почему так сахар подскочил?
Судороги ведь могли быть и как реакция на такое повышение сахара, нет?
Уточню этот момент у врача сегодня обязательно
@stasja1907, да, сахар никого не смутил?
Делали гтт?
Может это сд вообще
@mmmmmmmmmmqw утром сдали сахар, ждём результат..
Просто- здоровья малышке😌🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Не знаю, сказали ли вам врачи, но если лечить не запускать, большая вероятность, что в переходный период пройдёт.
Это уже соседи по палате сказали, главное чтоб правильный диагноз был🙏
@stasja1907 это в случае, если эпилепсия доброкачесивенная.
Вам нужно найти грамотного эпилептолога.Я сама с эпилепсией живу,купировали давно приступы.Но после первого приступа препараты не назначают,потому что много есть вариантов почему он мог произойти и повторится ли вновь. Ждут следующего приступа и лучше запишите на видео приступ,чтобы на приеме у врача показать.
@stasja1907 понятно. Я не врач,не могу подсказать.но может надо какие-то доп.исследования сделать,анализы сдать на инфекции и тп.не всегда это именно эпилепсия.В любом случае желаю вам найти грамотного врача и ребенку здоровья .
@stasja1907 получается она в эпистатус ушла . А МРТ с контрастом делали ? Исключить бы аневризму сосудов
У сестры сыну уже 21, он эпилепсик примерно с года. его залечивали изначально сильными препаратами и он перестал развиваться, к сожалению к горшку не был приучен, ложку держать не умеет, разговаривать тоже, тяжело ему приходится, как и его маме. Я бы рекомендовала походить по врачам и найти опытных специалистов, консультироваться.
@mamairatlt, не всегда. Есть доброкачественные формы. С возрастом проходят. Да и с эпи много умных людей. Ученых и тд.
Интересно почему сахар повышен, почему печень увеличена.
Как говорит врач, сахар мог повыситься как реакция на стресс. А печень, так как у нас зрр и пьем периодически ноотропы+ лекарства были в реанимации ... Что из за них
@stasja1907 я конечно вообще Не врач! Но думаю вам нужно обследоваться ещё и после больницы. Ну вы это и сами понимаете, мониторить и печень и сахар. У моего сына эпилепсия, тоже началось все с рвоты и только одна сторона, как нервный тик, но у нас другая история конечно , это было ещё в младенчестве.
Мы ездим на контроль эпилепсии раз в год в Ижевск в центр "палладиум" по ОМС там бесплатно делаю Мрт 3 тесла. У них есть и платные онлайн консультации. Не знаю на сколько этот центр сильный, но нам подходит. Может это вам понадобится в будущем, но надеюсь все пройдёт бесследно, дай Бог.
@stasja1907, ноотропы Вам нежелательно теперь.
В телеграмме есть канал по детской эпилепсии. Там вам помогут, ответят на все вопросы, посоветуют специалистов. Называется "все об Эпи"
Вы не одна🙏
Спасибо большое!🙏 Дали выше ссылку, уже написала туда🙏🙏🙏
Омг, как страшно... Выздоравливайте! Надеюсь выявите причину и малышке обязательно помогут... Я не спец, но высокий очень сахар, может в сторону щитовидки, диабета ещё исследовать? По неврологии тоже обязательно конечно.
Спасибо! Да, будем со всех сторон искать🙏
Ну нужно качественно ребенка обследовать, ночное ээг, эпилептолог.
Диагноз Эпилепсия дает некоторые ограничения, как это просто периодически делать ээг?
Нужно точно выяснить, что с ребенком и правильно подобрать терапию, если нужно. Попробуйте онлайн московских врачей, точно есть хорошие.
Пусть малышка выздоравливает.
@stasja1907, я изначально планировала к Квасковой Н. Обращаться , она в Мск принимает эпилептолог , ведет и онлайн приемы
@krisgizatullina спасибо! 🙏 Попробую
@stasja1907, здоровья вашей малышке огромного , а вам терпения и холодной головы)
Я бы сходила за вторым мнением особенно если это однократно в жизни было. Вообще я просто не помню при каком % активности назначают сразу лекарства
@ksusha_turagent_photo, куча форм эпи, при которых нельзя отменять терапию. Врач должен был сказать вашу форму. И возможна ли отмена.
@apelsin_ka23, ну вот я на кеппре, раньше была на депакине. Мне врач сказала, что таблетки можно убрать как раз таки потому что более 3 лет нет и активности на ээг тоже, поэтому диагноз можно снять. Но я сама не хочу так как мне так спокойнее
@ksusha_turagent_photo, смотря какая форма. С детскими можно. Я уже 30 лет без терапии. Был Фенобарбитал
Первый раз попали в краевую с потерей сознания за приемом пищи, привет неврология , и на осмотре врач не исключила эпи, но это было на уровне предположений , все обследования в норме , дневное ээг в норме ( как потом выяснилось , оно не информативно , особенно которая длится менее часа ). Выписали с диагнозом : подавилась во время еды , что то типа такого. Ровно через месяц привет явный приступ , по поезду в больницу еще один, и тут понеслось лечение. По выписке обратились к специалистам уже узкого профиля , именно эпилептологам. Все в один голос , если приступ был , то по протоколу 2 года прием препарата и контроль ээг раз в полгода, если нет приступов . И вот сейчас на отмене препарата, за эти 2 года все ээг чистые , писали именно ночные . Отменяем препарат с надеждой на лучшее.
Ой спасибо большое!!! Те после начала приема препарата приступов больше не было, да?🙏
@stasja1907, приступов не было , поэтому и отменяем препарат. И насчёт генетического анализа , нам сказали, что если приступы повторятся , то сначала МРТ , а потом только генетика , нет смысла тратить от 50 тыс и более на этот анализ. МРТ изначально не стали делать потому что ребёнок маленький и наркоз был не желателен. Но повторюсь , такой план действий был намечен только в случае если приступов нет.
Кстати как писала выше сразу назначили депакин, но после отменили , во первых печень начала реагировать , а во вторых , как сказал врач , депакин назначают всем и каждому как попадаешь в больницу с приступом , а потом уж лучше с эпилептологом подобрать менее токсичный препарат, если ситуация позволяет
@psi_dariaaamay @gurova24_92 генетический анализ? Сколько стоимость, если не секрет?
Накануне точно нет, последняя была в декабре от ветрянки, а приступ 20.01(
Может вам парочку онлайн консультаций у врачей взять? Все же будет полезней чем просто собирать отзывы мамочек
@stasja1907, обратите внимание на сахар. Может из-за какого-то скачка это произошло.
Я сначала подумала на роландическую эпилепсию. При ней приступы во сне и одна сторона задействована. Но она доброкачественная. Она в подростковом возрасте уходит. И доходит ли при ней до реанимации, не знаю. В семье два случая есть(были, переросли), но там прям по легкому было.
@apelsin_ka23 спасибо! Обращу ещё раз внимание врачей🙏
То что найти хорошего эпилептолога это думаю понятно. Он посмотрит мрт, ээг и скажет нужно ли что то принимать и вобще по каклй причине был приступ.
Видимо еще эндокринолога. Почему так сахар подскочил?
Судороги ведь могли быть и как реакция на такое повышение сахара, нет?