После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других странах Car-t доступна для В-линейного лейкоза, но не для Т-лейкоза. Очень тяжело морально находиться в чужой стране долгое время...Сердце разрывается от того, что я снова оставила детей, тоска просто невыносимая. Мише очень тяжело даются эти испытания... Но, к сожалению, в России лечения для Саши больше нет. Об этом нам сказали 30 ноября 2023 года. Но год назад в Израиле вопреки прогнозам врачей, Сашу вывели в полную ремиссию, сделали пересадку по всем правилам, но реакция трансплантант против лейкоза (РТПЛ) действует на костный мозг, а у Саши спящая клетка "засела" в почке. Именно оттуда пошёл процесс распространения бластных клеток в почки, лёгкие и костный мозг. Поэтому добраться до этих клеток и уничтожить их могут клетки-убицы в процессе Car-t. Мы верим, что Саша сможет победить эту ужасную страшную болезнь!
С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.
История мамы, чей сын столкнулся с рецидивом болезни после лечения. Узнайте, как они борются и какие варианты лечения рассматривают. Читайте реальную историю и поддержите советом.
Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!
Я прошла несколько стадий нашего ада. Ступор, полное отупение, непонимание, ужас, жуткий страх. Страх никуда не делся, но пришло принятие. Без него невозможно идти дальше, без него не помочь Саше. За эти дни Саше сделали 3 наркоза, установили катетер Хикмана, взяли еще люмбальную пункцию с вводом химии в спинной мозг для профилактики нейролейкоза. Ликвор, Слава Богу чистый! Сегодня второй день химиотерапии. Нужно верить, что она поможет и мы сможем улететь в Китай на Car-t! Саша сможет победить!
Алиса·
Мама двоих (1 год, 13 лет)
Да епрст... Мы все так выдохнули с вами... А тут...
Саше здоровья! Чудеса случаются! Ирина сил вам и веры в сына в всевышнего в светлое будущее, дай бог чтоб это было последнее испытание со счастливым концом 🙏🙏🙏
Valentine's·
Мама двоих (3 года, 10 лет)
Здоровья!!!!! Просто здоровья!!!!!!
Мария Иванова·
Мама дочки (7 лет)
Дай Бог Сашеньке здоровья! Пусть случится новогоднее чудо!!!
Настя·
Мама двоих (3 года, 9 лет)
Господи, ну Сашенька, ну ты чего🥺🥺🥺....мы все ждём только хороших новостей🙏🙏🙏
Александра·
Мама двоих (1 год, 8 лет)
Сашка ! Весь прегги с тобой ❤️
Господи, помоги 🙏
🤗·
Мама двоих (2 года, 7 лет)
Ирина, держись!
Сане крепкого здоровья, всей вашей семье сил и терпения! 🫂
Катя·
Мама двоих (1 год, 9 лет)
Сашенька , будь здоров ! Терпения , силы и большого чуда !!!! С наступающим Новым годом !
Ирина·
Мама троих детей
Мой вчерашний пост удалили. Я продублирую его. Пожалуйста, не оставляйте ссылки на наш ТГ и сайт. Видимо в нашем случае это противоречит правилам. Комментарии тоже не должны пересекаться с темой ТГ канала. Пожалуйста, ставьте лайк на мой комментарий.
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (5 лет)
Напишите мне в лс, кто хочет поучаствовать в волонтерском движении🙏
Мария··
Мама сына (1 год)
пришлите ссылку на тг в лс, пожалуйста
Мария·
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Ну неееет((( Сашенька!!! Скорее прправляйся! Я радовалась безумно, когда ты вернулся домой!