Положительная потовая проба.
Была у кого-то? Генетический тест из пяточки отрицательный, заподозрили по состоянию. Взяли потовую пробу - положительная.
Эластаза ещё не готова.
Может быть ошибка!??? Была у кого-то
Если можно то в топ.
АлинаМама сына-младенца
Топ
МаргаритаМама троих детей
Оо, сколько нервов этот анализ у нас съел, сдавали три раза именно ген анализ из пяточки. Первый раз в роддоме, второй раз через три недели позвонила медсестра сказала прийти пересдать в поликлинике, всего ребёнка искололи, всемпалтчикт на руках , чтобы эти кружочки наполнить и самое главное- никто не мог сказать на какое заболевание из 36 идет подозрение 😔в третий раз сдали в месяц и 4 дня, так же из пальчиков, плюс из вены и еще мочу. Отправляли уже в Москву. Господи, и опять никто на знал что, зачем и для, чего. Пришлось самой звонить и в Москву, и в Уфу и врачам и по лабораториям. В итоге с лаборатории девочки отозвались, все объяснили, были на связи и они же прислали результат на ватсап. Слава Аллаху ничего не подтвердилось, здоровый ребёнок. Ноо сколько переживаний, сколько слез, молитв. А к педиатру так и не пришли результаты, сама ей показала. Все будет у вас хорошо, дай Аллах здоровья и счастливого детства 🙏
АннаМама троих детей
Спасибо! Будем надеяться что ошибка, тут девушка писала, что и потовая была положительная и эластаза снижена, а не подтвердилось
ольгаМама двоих (младенец)
Пусть не подтвердится!
АннаМама троих детей
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
ЮлияМама двоих (младенец)
Топ
mulatkaМама двоих (1 год, 6 лет)
🙏🏿🙏🏿🙏🏿
КристинаМама двоих (1 год, 3 года)
Опишите состояние, нам тоже хотели делать.
MyrrrМама двоих (младенец)
@anna_voronchak, держу пальчики за Оливию 🤞🏻пусть все обойдется!
АннаМама троих детей
@myrmelad, спасибо!
ОксанаМама сына (1 год)
@dragonfly87 Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, а у каких врачей в КДЦ на Дундича наблюдаетесь? Какие анализы сдавали, чтобы выявить это всё (аллергии и пр.)? По ОМС всё или платно что-то?
ВикторияМама дочки (1 год)
Топ
🫀🧠💉Мама двоих (младенец)
У нас причем два раза
🫀🧠💉Мама двоих (младенец)
Диагноз муковисцидоз исключили по генетическому анализу , а для чего вам делали ротовую пробу ? Есть какие то проявления заболевания ?
🫀🧠💉Мама двоих (младенец)
@as9831, мы лечились и наблюдались в 4 больнице у Орлова очень замечательный врач , он нас даже приезжал проверять в первую дгб , еще нам очень помогала Желенина Людмила Александровна она работает в педиатрической академии.
АннаМама троих детей
@as9831, Орлов как раз и отправил на потовую пробу. В святой Ольги, пульмонологическое отделение.
Симптомы все как на подбор, посмотрите сообщения выше, но у нас и обструкция и понос и всё на свете….
МарияМама двоих (младенец)
Дай Бог Вашему малышу крепкого , и пусть все будет хорошо 🙏
АннаМама троих детей
Спасибо!
astrobaby.proМама дочки (6 лет)
Топ
Татьяна Мама двоих (младенец)
Топ,генетический тест запрашивал генетик?Пусть запросит...Было🥲🥲🥲дождались эластазу.Ой простите потовую не делали мы,она только в другом городе делалась.Генетик делал запрос наших результатов из роддома.Первая информация была что в наш месяц не было реактивов,но нашли результат и через пару дней и инвитро пришел результат.С тех пор я не верю сразу врачам и всё перепроверяю.И к сожалению психика пострадала.Один из врачей заподозрил желудочную форму,позвонил в больницу,поговорил с врачами,посмотрели наши анализы и решили что может и оно....
Татьяна Мама двоих (младенец)
@anna_voronchak за такие деньги мне кажется вообще должны за день делать
АннаМама троих детей
@sokolovatn14, вы за деньги делали? У нас дочке получается бесплатно взяли.
Платно только у нас с мужем, но это бесполезно по сути, мы не планируем больше детей. Но хочется знать точно
Татьяна Мама двоих (младенец)
@anna_voronchak ну в целом врачам на нас было фиолетово(Генетик вообще с порога сказала что жить нам несколько лет
МаринаМама двоих (5 лет, 8 лет)
У сына была положительная из пятки. Пересдали, месяц жила на иголках и боялась звонка, сказали если опять положительный, наберут и скажут что желать дальше. Не перезвонили, выдохнула. Дай бог у вас тоже ошибка
АннаМама троих детей
Из пятки как раз отрицательная…спасибо!
Алина-Мама3МальчиковИлапочкиДочки🩵🩵🩵💞Мама четверых детей
Пусть всё будет хорошо 🙏🙏🙏
💓Татьяна💓Мама сына (6 лет)
Пусть все сложится наилучшим образом🙏
Мария_72Мама дочки (1 год)
Топ
МилаМама троих детей
Когда у старшей были два положительных анализа то отправили в центр муковисцидоза, там потовая была отрицательная,но там же с девочкой познакомилась и у них все было положительно, но сдали ещё дополнительные тесты и они отрицательные были, сказали приходить через год, все у них хорошо в итоге
АннаМама троих детей
Будем надеятся. Спасибо🙏🏻
МарияМама двоих (1 год, 11 лет)
Топ
АленаМама дочки (8 лет)
У нас одна из трех была плюс, из пятки - отрицательный, эластаза понижена. В итоге и в МГЦ, и один конкретный врач муковисцидоз не подтвердили
GaluhsaМама сына (6 лет)
@anna_voronchak и ещё по поводу ингаляций ротик ей полощите немного зубки портитяться очень, ингаляции мы тоже делали в такой дозировке при обострении первых 2 года,сейчас уже ,дышим просто прыскаем ,как ингаляции,вроде лучше становится,но врачам виднее)).Так что хвост пистолетом,у вас все будет хорошо)
АннаМама троих детей
@galina-nikitinsk, да, конечно. Спасибо большое
АннаМама троих детей
@galina-nikitinsk, да, после пульмикорта мою всегда, ещё в больнице научили как таким маленьким против промывать
Ксю хаМама двоих (4 года, 6 лет)
Пусть ваш ребенок живёт долго и счастливо. Здоровья малышке. Помоги Бог
АннаМама троих детей
Спасибо🙏🏻
АнастасияМама дочки (1 год), беременна (15 нед.)
Топ
АнастасияМама дочки (1 год), беременна (15 нед.)
Топ
АнастасияМама дочки (1 год), беременна (15 нед.)
Топ
АнастасияМама дочки (1 год), беременна (15 нед.)
Топ
АнастасияМама дочки (1 год), беременна (15 нед.)
Топ
АнастасияМама дочки (1 год), беременна (15 нед.)
Топ
Виктория Мама дочки-младенца
Топ
Виктория Мама дочки-младенца
Топ
Виктория Мама дочки-младенца
Топ
ЮлияМама дочки (3 года)
Бесплатная программа диагностики в московском Медген центре ссылка
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
Топ
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
Топ
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
Топ
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
Топ
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
Топ
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
Топ
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
Топ
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
Топ
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
Топ
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
Топ
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
Топ
Элона Мама двоих (младенец)
Как правило это диагноз ложно положительные не встречала
ВикторияМама сына (2 года)
@mammymommymom, из пятки и у нас была ложноположительная. Но тут и потовая и состояние.
Emmy Мама сына (2 года)
@anna_voronchak, подскажите пожалуйста как она может быть выше нормы? там же больше 200 просто должно быть?
АннаМама троих детей
@emmyy, как Оказалось - эластаза у нас как раз была хорошая
ГалинаМама двоих (5 лет, 13 лет)
Топ
ЕленаМама двоих (7 лет, 18 лет)
Топ
ОксанаМама четверых детей
Топ
k_vrnМама дочки-младенца
Топ
ОлесяМама сына (4 года)
Топ
МаринаМама двоих (2 года, 7 лет)
Топ
МаринаМама двоих (2 года, 7 лет)
Топ
МаринаМама двоих (2 года, 7 лет)
Топ
ВалентинаМама сына-младенца
Топ
ОлесяМама двоих (3 года, 6 лет)
Топ
ОлесяМама двоих (3 года, 6 лет)
Топ
ОлесяМама двоих (3 года, 6 лет)
Топ
ОлесяМама двоих (3 года, 6 лет)
Топ
ОлесяМама двоих (3 года, 6 лет)
Топ
МарияМама дочки-младенца
Топ
МарияМама дочки-младенца
Топ
ОляМама двоих (4 года, 8 лет)
Топ
ОляМама двоих (4 года, 8 лет)
Топ
ВероникаМама двоих (4 года, 7 лет)
Топ
ОляМама двоих (младенец)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
Turlanova Evgenia Мама дочки (5 лет)
Пусть все будет хорошо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АнастасияМама двоих (1 год, 7 лет)
Топ
АсяМама двоих (младенец)
Топ
АленаМама двоих (младенец)
Топ
ОксМама дочки (5 лет)
Топ
ОксМама дочки (5 лет)
Топ
ОксМама дочки (5 лет)
Топ
КаринаМама двоих (2 года, 10 лет), ждёт третьего
Топ
Натка161Мама двоих (4 года, 7 лет)
Топ
Натка161Мама двоих (4 года, 7 лет)
Топ
Натка161Мама двоих (4 года, 7 лет)
Топ
Натка161Мама двоих (4 года, 7 лет)
Топ
Натка161Мама двоих (4 года, 7 лет)
Топ
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
А это что вообще, что за диагноз такой?
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
@anna_voronchak спасибо. Получается вы когда выписывались, вам дали рекомендацию из рд, тк были подозрения или какие то показания верно?
АннаМама троих детей
@alina_may, нет, мы поступили 15 февраля в больницу с обструктивным бронхитом. Там поставили подозрение на муковисцидоз по симптомам (маленький набор веса, сейчас весит 5700, постоянный понос с рождения, но редкий, она ходит в туалет раз 1-2 суток но очень жидко, как вода, плохо отходил меконий,постоянные обструкции, на пульмикорте часто, болеет со 2 дня жизни, хотя мы находились в отдельной палате). Отправили к генетику, он отправил на потовую пробу, вот сейчас сдали, пришёл результат… и ещё сдали панкреатическую эластазу - кал. Долго не могли сдать, кал очень жидкий, с памперса не собрать. Караулили с баночкой. Пришло тоже больше нормы, вот несколько минут назад.
Алина. Мама Самой Прекрасной Королевы🩷👣Мама дочки-младенца
@anna_voronchak поняла. Пусть малышка не болеет🙏🙏🙏 все будет хорошо!
АлишкаМама троих детей
Нет, потовая проба - золотой стандарт диагностики. Практически 💯 диагноз доказан.
АннаМама троих детей
Спасибо
Яна Мама дочки (3 года)
Топ
Яна Мама дочки (3 года)
Топ
Яна Мама дочки (3 года)
Топ
Яна Мама дочки (3 года)
🔝 топ
Яна Мама дочки (3 года)
Топ
Яна Мама дочки (3 года)
Топ
Яна Мама дочки (3 года)
Топ
КсюшаМама двоих (младенец)
Топ
Яна Мама дочки (3 года)
Топ
Яна Мама дочки (3 года)
Топ
МаринаМама сына (1 год)
Топ
ОлесяМама двоих (2 года, 6 лет)
топ
Муковисцидоз! Вчера сдали потовую пробу - диагноз не подтвердился! Мы счастливы! Два анализа по крови давали ложно-положительный и пограничный результаты. Но, теперь все закончилось! Желаю, чтоб у всех это дурацкая история с ложно-положительными результатами на муковисцидоз закончилась как у нас! Всем крепкого здоровья. Задавайте вопросы, кто еще в ожидании результатов!
Подскажите пожалуйста где лучше сделать потовую пробу ребенку?
Девочки…сходили мы на потовую пробу🙏 Боже, наша дочь здорова🙏спасибо большое…охото рыдать от счастья😭
Всем привет! Не знаю как взять себя в руки, у дочери два неонатальных скрининга положительных на муковисцидоз. Второй брали во вторник, то есть вроде как позже положенных сроков. В понедельник едем на потовую пробу. Дочь родилась в срок, но маловесная, вес тоже набрала не очень. А вообще в целом с ребенком все хорошо сейчас. Кто сталкивался с такой ситуацией? Чего ждать? Или это все приговор?
Ну вот и месяц пролетел😳 Первая мини дата🥳 Из плохого.. нам пришел повторный анализ из пятки на генетику плохой. Отправили на потовую пробу. Завтра едем🤞🏻 У кого-то было подобное? Я начинаю переживать😔
Ксю ха·Мама двоих (4 года, 6 лет)
Пусть ваш ребенок живёт долго и счастливо. Здоровья малышке. Помоги Бог
·7 отметок «Нравится»7·Ответить