Положительная потовая проба.
Была у кого-то? Генетический тест из пяточки отрицательный, заподозрили по состоянию. Взяли потовую пробу - положительная.
Эластаза ещё не готова.
Может быть ошибка!??? Была у кого-то
Если можно то в топ.
Оо, сколько нервов этот анализ у нас съел, сдавали три раза именно ген анализ из пяточки. Первый раз в роддоме, второй раз через три недели позвонила медсестра сказала прийти пересдать в поликлинике, всего ребёнка искололи, всемпалтчикт на руках , чтобы эти кружочки наполнить и самое главное- никто не мог сказать на какое заболевание из 36 идет подозрение 😔в третий раз сдали в месяц и 4 дня, так же из пальчиков, плюс из вены и еще мочу. Отправляли уже в Москву. Господи, и опять никто на знал что, зачем и для, чего. Пришлось самой звонить и в Москву, и в Уфу и врачам и по лабораториям. В итоге с лаборатории девочки отозвались, все объяснили, были на связи и они же прислали результат на ватсап. Слава Аллаху ничего не подтвердилось, здоровый ребёнок. Ноо сколько переживаний, сколько слез, молитв. А к педиатру так и не пришли результаты, сама ей показала. Все будет у вас хорошо, дай Аллах здоровья и счастливого детства 🙏
Спасибо! Будем надеяться что ошибка, тут девушка писала, что и потовая была положительная и эластаза снижена, а не подтвердилось
@dragonfly87 Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, а у каких врачей в КДЦ на Дундича наблюдаетесь? Какие анализы сдавали, чтобы выявить это всё (аллергии и пр.)? По ОМС всё или платно что-то?
Диагноз муковисцидоз исключили по генетическому анализу , а для чего вам делали ротовую пробу ? Есть какие то проявления заболевания ?
@as9831, мы лечились и наблюдались в 4 больнице у Орлова очень замечательный врач , он нас даже приезжал проверять в первую дгб , еще нам очень помогала Желенина Людмила Александровна она работает в педиатрической академии.
@as9831, Орлов как раз и отправил на потовую пробу. В святой Ольги, пульмонологическое отделение.
Симптомы все как на подбор, посмотрите сообщения выше, но у нас и обструкция и понос и всё на свете….
Топ,генетический тест запрашивал генетик?Пусть запросит...Было🥲🥲🥲дождались эластазу.Ой простите потовую не делали мы,она только в другом городе делалась.Генетик делал запрос наших результатов из роддома.Первая информация была что в наш месяц не было реактивов,но нашли результат и через пару дней и инвитро пришел результат.С тех пор я не верю сразу врачам и всё перепроверяю.И к сожалению психика пострадала.Один из врачей заподозрил желудочную форму,позвонил в больницу,поговорил с врачами,посмотрели наши анализы и решили что может и оно....
@anna_voronchak за такие деньги мне кажется вообще должны за день делать
вы за деньги делали? У нас дочке получается бесплатно взяли.
Платно только у нас с мужем, но это бесполезно по сути, мы не планируем больше детей. Но хочется знать точно
ну в целом врачам на нас было фиолетово(Генетик вообще с порога сказала что жить нам несколько лет
У сына была положительная из пятки. Пересдали, месяц жила на иголках и боялась звонка, сказали если опять положительный, наберут и скажут что желать дальше. Не перезвонили, выдохнула. Дай бог у вас тоже ошибка
Когда у старшей были два положительных анализа то отправили в центр муковисцидоза, там потовая была отрицательная,но там же с девочкой познакомилась и у них все было положительно, но сдали ещё дополнительные тесты и они отрицательные были, сказали приходить через год, все у них хорошо в итоге
У нас одна из трех была плюс, из пятки - отрицательный, эластаза понижена. В итоге и в МГЦ, и один конкретный врач муковисцидоз не подтвердили
@anna_voronchak и ещё по поводу ингаляций ротик ей полощите немного зубки портитяться очень, ингаляции мы тоже делали в такой дозировке при обострении первых 2 года,сейчас уже ,дышим просто прыскаем ,как ингаляции,вроде лучше становится,но врачам виднее)).Так что хвост пистолетом,у вас все будет хорошо)
да, после пульмикорта мою всегда, ещё в больнице научили как таким маленьким против промывать
Бесплатная программа диагностики в московском Медген центре https://med-gen.ru/spetcialistam/nauchnye-diagnosticheskie-programmy/programma-rasshirennogo-genotipirovaniia-patcientov-s-mukovistcidozom/
@mammymommymom, из пятки и у нас была ложноположительная. Но тут и потовая и состояние.
@anna_voronchak, подскажите пожалуйста как она может быть выше нормы? там же больше 200 просто должно быть?
@anna_voronchak спасибо. Получается вы когда выписывались, вам дали рекомендацию из рд, тк были подозрения или какие то показания верно?
нет, мы поступили 15 февраля в больницу с обструктивным бронхитом. Там поставили подозрение на муковисцидоз по симптомам (маленький набор веса, сейчас весит 5700, постоянный понос с рождения, но редкий, она ходит в туалет раз 1-2 суток но очень жидко, как вода, плохо отходил меконий,постоянные обструкции, на пульмикорте часто, болеет со 2 дня жизни, хотя мы находились в отдельной палате). Отправили к генетику, он отправил на потовую пробу, вот сейчас сдали, пришёл результат… и ещё сдали панкреатическую эластазу - кал. Долго не могли сдать, кал очень жидкий, с памперса не собрать. Караулили с баночкой. Пришло тоже больше нормы, вот несколько минут назад.
поняла. Пусть малышка не болеет🙏🙏🙏 все будет хорошо!
Нет, потовая проба - золотой стандарт диагностики. Практически 💯 диагноз доказан.
Муковисцидоз! Вчера сдали потовую пробу - диагноз не подтвердился! Мы счастливы! Два анализа по крови давали ложно-положительный и пограничный результаты. Но, теперь все закончилось! Желаю, чтоб у всех это дурацкая история с ложно-положительными результатами на муковисцидоз закончилась как у нас! Всем крепкого здоровья. Задавайте вопросы, кто еще в ожидании результатов!
Подскажите пожалуйста где лучше сделать потовую пробу ребенку?
Девочки…сходили мы на потовую пробу🙏 Боже, наша дочь здорова🙏спасибо большое…охото рыдать от счастья😭
Всем привет! Не знаю как взять себя в руки, у дочери два неонатальных скрининга положительных на муковисцидоз. Второй брали во вторник, то есть вроде как позже положенных сроков. В понедельник едем на потовую пробу. Дочь родилась в срок, но маловесная, вес тоже набрала не очень. А вообще в целом с ребенком все хорошо сейчас. Кто сталкивался с такой ситуацией? Чего ждать? Или это все приговор?
Ну вот и месяц пролетел😳 Первая мини дата🥳 Из плохого.. нам пришел повторный анализ из пятки на генетику плохой. Отправили на потовую пробу. Завтра едем🤞🏻 У кого-то было подобное? Я начинаю переживать😔
Ксю ха·
Мама двоих (4 года, 6 лет)
Пусть ваш ребенок живёт долго и счастливо. Здоровья малышке. Помоги Бог
Анна··
Мама троих детей
Спасибо🙏🏻
Алина·
Мама сына-младенца
Топ