Как я борюсь за жизнь сына с СМА и нахожу силы жить дальше?
Привет 👋🏻
Меня зовут Вика, мне 22, и я - особенная мама особенного Лиама 🫶🏻
Моему сыну 2,5 года и большую часть своей жизни он борется со страшным генетическим диагнозом - Спинальная мышечная атрофия, 2 тип. Единственный человек, который сопровождает его в этом нелегком пути - это я. Папа Лиама ушел на 3-м месяце беременности за хлебом, и почему-то не вернулся 🤷🏼♀️
Когда Лиаму только поставили диагноз, он был полностью лежачим ребенком. 5 месяцев мы боролись за получение самого дорогого в мире препарата «Золгенсма», но так и не смогли его получить. В конце концов, чтобы сохранить жизнь Лиама, я была вынуждена согласиться на введение препарата Спинраза, который Лиам будет получать 3 раза в год ПОЖИЗНЕННО. Звучит, как приговор, правда? 🫣
Но все же, 6 доз препарата, постоянная реабилитация дает свои результаты. Сегодня Лиам пытается встать на ножки, сидит без опоры и поднимает голову, лежа на животе. Для кого-то это простые умелки 4-х месячного ребенка, а для нас - ОГРОМНОЕ ДОСТИЖЕНИЕ, к которому мы шли полтора года! 💪🏻
Ну что ж, теперь обо мне 💅🏻
Я - обычная девчонка с синдромом отличницы. Всегда была хорошей девочкой, но время и горький опыт дали понять, что все не так радужно, как казалось в начале жизни. Росла без отца и всегда чувствовала себя недолюбленной, хоть и была избалована бабушками, особенно со стороны отца 🤩
Сегодня моя жизнь - о борьбе, борьбе с этим полным несправедливости мира, борьбе со своими принципами, диагнозом сына, психическими расстройствами. Да-да! В момент, когда Лиаму поставили диагноз, я впервые переступила через свою гордость и открыла sбор, чтобы купить все необходимые аппараты, оплатить реабилитации, обследования 🥶
Сегодня я продолжаю вести его инстаграм-аккаунт, работаю на 3-х работах (онлайн) и принимаю антидепрессанты с нейролептиками впридачу 💊
Кто-то в этот момент может пожалеть меня, и я это принимаю, но, помимо всех неудач, которые меня преследуют, в моей жизни есть и хорошие моменты. Совсем недавно я поступила в ВУЗ своей мечты - Высшая Школа Экономики, да еще и на грант, потому что стала победителем олимпиады 🤓🥇
Вообще, у меня уже есть 2 диплома - первый, красный, я получила, отучившись в колледже на актерском отделении, играла дипломный спектакль на 8м месяце беременности, и, о как я была хороша 🎭
По второму образованию я повар-кондитер 👩🏼🍳 И пошла я учиться на второй неделе после родов. Безумная? Да! 🤪
Вот и познакомились! Буду рада пообщаться с каждой мамой 🤗
Вообще, решение зарегестрироваться здесь далось мне тяжело, потому что у меня уже был печальный опыт общения на «мамском» форуме во время беременности. Но теперь я научилась фильтровать информацию и пропускать негатив. Поэтому, добро пожаловать в мой блог! 🙌🏻 #первыйпост
Лучший комментарий
Комментарии
Пусть Всевышний Аллах услышит ваши молитвы, Исполнит вашу мечту Ведь он Всемогущий 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Огромное спасибо! Инша Аллах, все будет хорошо 🤲🏻♥️
Вы очень мудрая и самая сильная женщина для вашего сыночка,пусть все у вас будет замечательно.Сыночку крепкого здоровья 🌸
Мамочки, давайте все вместе соберём на эти картины, в помощь Лиаму. Если каждая скинет хотя бы 2000 может и меньше получится, у нас получится собрать необходимую сумму 🙏 Мамы момлайфа, вы столько раз делали добро для нуждающихся мам и детей, этот ребенок тоже сейчас нуждается в нашей помощи🙏 Не проходите мимо, пожалуйста 🙏
Боже какая прелесть, я восхищена Вами🫶🏻❤️!!!
Вика, вы такая УМНИЧКА🤌 крепкого здоровья сыночку! Пусть все чаще и чаще радует вас своими умелками, болезнь отступает! Будьте счастливы, пусть каждый день приносит вам позитив.🙏 Вам лично, моя землячка (почти😁) ,просто здоровья, крепких нервов, улыбайтесь чаще, сынок все чувствует. Всё по силам идущим🙏
@zelenayafeya_52 я вас тоже 🫂 здоровья и только его вам🙏
Алла шипасын берсін 🙏💜 Пусть Всевышний облегчит ваш путь, желаю вам с сыночком только добра, много счастья и сил 😘💫💜
Виктория вы наверно уже ведёте сборы? Пока ваш сынок подходит по-возрасту и весу вам надо успеть собрать. В тиктоке говорят хорошо идут сборы. Пусть исцелится Лиам, пусть это будет не сма🙏 Чудеса существуют 🙏🙏🙏 Сил вам и терпения это не лёгкий путь ❤️🩹
Добрый день! Мы не ведем сбор на Золгенсма, потому что его эффективность после 7 месяцев крайне низкая, а после его введения нас лишат спинразы. Общаюсь с семьями СМА, которые получили Золгенсма позже 7 месяцев, все как один хотят получать спинразу/рисдиплам, ведут сборы на тандем и судятся с государствами. Я считаю, что лучше мы будем получать Спинразу от государства (на ней результаты у нас колоссальные) и вести сборы на необходимое оборудование/ реабилитацию/ ортопедию. Вести сбор на Золгенсма в моем случае нецелесообразно - я не смогу обеспечить в таком случае ребенка необходимыми потребностями. Недавно закрыли сбор на обследование и реабилитацию в Москве, теперь ведем на корсет. Насчет тиктока не знаю, я пробовала, но видео с реквизитами блокируют, а без реквизитов с указанием инст мало кто переходит. В основном все сборы по большей части закрываю сама, вкладывая процент от заработка, так как вообще желающих помочь не так много.
@zelenayafeya_52 там через точки, либо другие символы вроде можно номер указать. Пусть у вас все получится🙏 Вы очень сильная мама! Откуда только берутся эти болезни. Я знаю насколько детей в КЗ болеющих сма. Это очень тяжело. Пусть у вас всегда будут силы лечить ребёнка. Пишите сюда, пишите везде. Одной тяжело понимаю вас. С миру по нитке 🙏
Вы крутая! Желаю Лиаму скорейшего полного выздоровления!!!
Какая вы умничка!!!
Вы замечательная мама для своего сыночка!
Уверена ваш сынок достигнет больших побед ведь рядом с ним такая мама!🫶🫶🫶
Аллаһ ширасын берсін🤲🏻 Бәрі жақсы болады 🫶
Добро пожаловать 🤗 сил вам и терпения вы очень хорошая женщина и мама сильная мама 👏👏👏 дай Аллах здоровья сыну 🤲🤲🤲
Ну как вам можно писать плохие комментарии и осуждать, вы очень сильная женщина👍
К сожалению, такие люди есть и от них не избавиться 🥵 Но я стараюсь не обращать внимания на негатив. Я знаю, как лучше моему ребенку, я честна перед самой собой - это главное 🙏🏻♥️
Сильная , красивая, независимая мама чудесного малыша !
Пусть все у Вас будет хорошо!
Вы еще обретете свое женское счастье 💐
Спасибо большое. Мое главное счастье - здоровье сына! Но я стараюсь не забывать о себе, правда многие от этого льют негатив в мою сторону 😅♥️
Вы такая красотка! А сын какой тьфу тьфу тьфу на вас 😍😍😍
Крепкого здоровья вам и сыночку! У вас все получится !
Вы и Ваш сыночек прекрасны! 😍
Читая Ваш пост, пробежали мурашки по коже…
Восхищена Вами!!! 🌸
Будьте счастливы!!! И здоровы!!!
Подпишусь на Вас 😉
Вы классная. Вы сильная. Тут у нас очень хорошо. Помогаем друг другу. Дай бог чтоб всё у вас получилось
Спасибо большое 🙏🏻 Очень надеюсь, что найду здесь поддержку и справлюсь со всеми трудностями 💪🏻♥️
Я желаю исцеления Вашему сыночку 🙏🏻 Сердце кровью обливается когда видишь как маленькие детки страдают 😔
А вы такая молодец🙏🏻 Пусть Бог наградит Вас Большим Счастьем и Здоровьем Лиама за всё Вами плохое пережитое 🙏🏻
Большое спасибо 🙏🏻 Все обязательно наладится ♥️
Дай Аллах здоровья малышу 🙏 Вы еще такая малышка ☺️ но такая зрелая! Пусть все у вас будет хорошо 🙏 желаю вам полного здоровья! И каждый день новых умелок 🙏
Вы чудесная,сильная красивая девушка!Здоровья вашему крошке большого-большого!Вам сил и всегда хорошего настроения, много-много радости!Пусть свершится чудо,найдется лекарство и он выздоровеет навсегда!
Какая вы молодец, борец по жизни, пусть у вас эта искра горит всю жизнь , вы очень хорошая мама 🌹
Пусть однажды вы напишите нам, а помните девчонки я как-то писала про диагноз, про 3 работы, про сыночка, так вот смотрите сынуля во всю бегает , уже давно не нужно получать никакие препараты, а я уже во всю кайфую от жизни! Желаю пусть все будет хорошо🙏🏻💐
Крепкого здоровья вашему сыночку! Пусть он скорее выздоровеет🙏🙏🙏
Побольше вам сил, оптимизма и веры! Пусть сын поправится Ваш! Всех благ!
Вы лучшая мама для своего ребенка❤️❤️❤️ крепкого здоровья вам и вашему сыночку🫶🏼🤲🏼 обязательно все будет хорошо
Дай Бог здоровья сыночку ! Пусть он в будущем не будет ограничен в движениях: будет ходить , бегать и т.д. Здорово, что лечение дает результат, три раза в год это в принципе не так уж и часто , а еще медицина развивается семимильными шагами, верю , что придумают еще какие-нибудь лекарства от этого недуга. Желаю и вам и сыну огромного счастья , пусть в вашей жизни встречается больше светлых людей и все складывается наилучшим образом !
Это моя самая большая мечта! Спасибо большое 🥰
Вы просто герой и красавица! А Лиам такой милашка😍 Пусть Всевышний исцелит и оберегает его!💐
Какая вы классная, красивая да и очень мудрая 💯👏🏻👏🏻👏🏻
Здоровья вашему сыну ❤️желаю исцеление и забыть все плохое как страшный сон
Я кажется помню репортаж о вас с Петропавловска. Я сама оттуда и запомнила.
Как раз в тот период в фонде Казахстан халкына была странная задержка с золгенсма
(Потом об этом смотрела у Гиперборея)
Вы ✊🏼 крепкого здоровья и счастья вам и сыну 🙏🏽🌷
Да, все верно, это было о нас. Золгенсма нам так и не удалось получить 😖 Спасибо большое за теплые слова ♥️ Обнимаю 🥰
Спасибо большое 🙏🏻 Жаль, что такие женщины, как мы, еле держимся в этом мире 😅♥️
Вы просто Героиня, пусть вас впереди ждут только светлые, счастливые моменты
Блин на сколько вы сильная девушка. Низкий поклон таким мамам. Я много мамочек встречала таких же сильных и кто борется за жизнь своего ребенка. Я когда узнала о диагнозе сына вступила в группу и они меня успокаивали,когда родила у меня были истерики они слушали и давали советы. Тогда я поняла какие сильные они по сравнению со мной,Я истерила плакала и винила себя,врачей и т д. А они с такими же малышами жили, растили и боролись каждый день. К чему я вам сил, терпения, знаю как это не просто! И просто будьте здоровы и счастливы! Пусть Аллах наградит вас🤲и даст выздоровления вашему сыну!
Нужно быть сильными, вопреки всему 🙏🏻♥️ Такие детки даются только тем, кто способен с этим справиться 💪🏻 Спасибо большое за поддержку и теплые слова🙏🏻
Вы такая молодец! Сил вам 💪 У вас прекрасный малыш ❤️🥰
Добро пожаловать 🫶
Мама-боец 👍👍👍
Здоровья крепкого Вам с сыном и неиссякаемых возможностей! Уверенных побед на пути к полноценной жизни!
Вы сама сильная и лучшая мама🫂❤️ Всех благ вам💐❤️
Вы очень красивые❤️ пусть Аллах дарует вам бесконечное счастье🤍 вы супер мама🫶
Приятно познакомиться 🌹 Вы не по годам мудрая , красивая девушка , любящая мама. Пусть у вас в жизни все сложится наилучшим образом 🙏Обнимаю вас 🥰
Красивая , Сильная , Самостоятельная . Желаю достигнуть всех целей и побороть болезнь сыночка 🎊🫶🏻 не просто молодец . А героиня 👊👍
Вы-прекрасны! Желаю вам быть сильной, и обязательно верить в чудо.
Спасибо большое 🙏🏻 Верю только в самое лучшее 🥰♥️
Сил вам и терпения. Особенное материнство это тяжелый путь. Как говорится дорогу осилит идущий. Я тоже особенная мама.
Спасибо большое 💪🏻 Особенное материнство - путь воина 🥷🏼♥️
Вы очень сильная и храбрая 😍😘💪🏻 только вперёд
Добро пожаловать 🤗 вы очень сильная мама и вы молодец 👍🏽 пусть Всевышний дарует полное исцеление вашему малышу чтобы и следа не осталось от болезни. Аминь! 💐
Добро пожаловать в Момлайф. Здоровья вам и вашему сладкому малышу 😍 Пусть ваши молитвы будут услышаны 🙏🏼
скажите пожалуйста а как вы узнали о диагнозе? в каком возрасте он проявился?
Я все расскажу подробно в следующем посте, история очень длинная, но действительно интересная 🙏🏻♥️
Господи, какая вы красивая и сын такой милашка!
Дай Бог вам крепкого здоровья, терпения и сил ! Вы невероятная мама💪
Скорейшего выздоравления сыночку! Пусть радует и растёт вам на радость!
неужели муж даже не интересуется сыном?
Так необычно, когда папу Лиама называют «мужем». Мы никогда не были в браке, просто встречались со школьной скамьи почти 7 лет. Он сказал, что это не его ребенок, потому что он его не хотел. А моему планированию потакал, чтобы отвлечь от бесконечных измен)
@zelenayafeya_52, да в этом определении я ошиблась, просто даже незнала как назвать 😅ну и фиг с ним вообщем, мне понятно кто он и что он
у вас все будет хорошо❤️дай Бог❤️Лиам тебе крепкого здоровья🙏
Красивое и не обычное имя у сына !! Здровья ему и вам😌😍
Спасибо большое 🥰 Я с начала беременности мечтала родить сыночка и назвать его Лиам ♥️
Скорейшего выздоровления и крепкого здоровья малышу 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Вы такая сильная в свои 22 года😍
Желаю Вам и сыночку здоровья!
Мы, кстати, земляки) я тоже родом из Петропавловска)
Спасиибо ♥️ Слабой быть невозможно, когда в твоих руках жизнь маленького человека 🙌🏻 Очень рада, что земляки здесь 🥰🙏🏻
Вау! Вы невероятная🙌🏻и пишите так красиво и внятно 👏🏻
Спасибо большое 🥰 Я очень хочу, чтобы читать меня было интересно 🙌🏻♥️
Здоровья крепкого и быстрого восстановления сыночку... аллам шипасын берсын
Рахмет 🤲🏻 Алла жаса пойдет своими ножками 🙏🏻♥️
Очень красивые и вы и сынок ! Крепкого здоровья вам ❤️
Пусть Всевышний Аллаһ облегчит вам все трудности! Пусть ваш малыш Лиам исцелится полностью чудесным образом! Пусть Господь Миров примет молитвы всех матерей❤️❤️❤️
Большое спасибо! Молю Всевышнего каждый день об исцелении моего маленького бойца 🤲🏻♥️
вы прекрасны😍 и сын у вас замечательный😘пусть у вас все будет хорошо, здоровья сыночку🙏🏽❤️
Вы потрясающая женщина😍вашему сыночку повезло с мамой❤️
Низкий поклон вам🙏🏻
Пусть ваш сынок побежит🙏🏻
Здоровья вам и ему🙏🏻
Здоровья вашему сыночку. Может вам не бороться надо с собой, а договариваться с той уже сформированной и травмированой девочкой. Это менее энергозатратно чтоли... Силы необходимы на сына. Вы молодец, боец у вас все будет хорошо. Вы самая лучшая мама Обнимаю.
Спасибо большое ♥️🙏🏻 Да, согласна с Вами, сейчас я этому учусь, прохожу кпт, психотерапию. К сожалению, собственных сил не хватило с этим справиться, но я очень верю, что это поправимо 🙌🏻
вы большая молодец ✊ с такой мамой Лиаму нечего боятся ! Вы достойны восхищения !
Вы очень красивая неунывающая мамочка! Я Вами восхищаюсь. И сыночек милейший. Дай бог здоровья сыну!
Читала когда-то давно про этот диагноз, несуразно дорогой препарат, даже помогала в своре девочке, до 2х лет его вроде нужно успеть поставить (
Сил вам!
Огромное спасибо! 🙏🏻♥️ Да, препарат дорогой, но мы даже не собираемся вести на него сбор, потому что иначе затормозим процесс реабилитации и обеспечения ребенка необходимыми аппаратами.
Вы, и ваш сынок очень красивые🩷
У вас все будет хорошо ♥️
Свяжитесь с мамой Рамира. ссылка
Они времени приостановили сбор, если им одобрят укол, то они сумму собранную будут распределять между детками с таким же заболеванием. Вдруг вам тоже удастся получить заветный укол🙏
@zelenayafeya_52 дай бог им одобрят заветный их укол 🙏 а собранная часть денег спасет других деток 💐🙏
Эти уроды все-таки протолкнули спинразу.
Кто не в курсе спинраза это препарат РК закупает в рф, объединение родителей особенных детей боролось за то чтобы закупали золгенсма с Европы используя деньги из фонда Казахстан халкына. Ну как всегда у кого-то интерес и выгоднее тянуть эти деньги через тендер.
@efimbochkarev, Лиам, к счастью, переносит хорошо. Ввели - и домой! Но наркоз, даже Севоран, не самая полезная штука 🥵
Какая вы умница 👍 сильная и красивая! Все будет хорошо 🙏 я тоже мама особенного сыночка
Спасибо большое 🤲🏻 Желаю здоровья Вашим деткам 🥰🤗
Здравствуйте, а почему вы не открываете сбор на препарат Золгенсма?
@zelenayafeya_52 боже какой малыш 🥰🥺 дай бог все преодолеет 🙏
Привет, дорогая😍🫶🏻
Так рада видеть тебя здесь🤘🏻
Желаю обрести новых подруг и людей, которые проникнуться твоей историей и влюбятся в Лимошу 🙏🏻
Привееет спасибо 🥰🙏🏻 Я очень надеюсь, что здесь найду поддержку, которой мне порой так не хватает 🤗
Какая вы позитивная сильная красивая умная девушка
Вашему сыну лучшей мамы не пожелаешь💜🤲💚
Вы очень красивая 😍 желаю вам и вашему сыну крепкого здоровья 🙌 я тоже из Петропавловска)
Вы восхитительная 😍 У вас всё получится 💪🏻 Сыночек будет крепким и здоровым 🙏🏻 Пусть все ваши мечты сбываются ✨ вы достойны этого, сильная девушка🥺❤️
Огромное спасибо 🙏🏻 Все обязательно получится ♥️
Пусть у вас все будет хорошо и ваш сыночек даст Бог поправится 🤲🏻
Дайте вас обниму🤗 сколько силы в женщинах! Вы прекрасная мать и великая женщина. Желаю крепкого здоровья сыночку и берегите себя 🧡
Добро пожаловать в момлайф ! Поверьте, здесь адекватных и добрых мам больше, чем злых) желаю вам всего наилучшего! Подписалась на вас ❤️
Здоровья вашему сыночку🙏🙏🙏.
Вы большая молодчинка, сил вам и всё будет хорошо