🌟 Сегодня мы отмечаем Международный день редких (орфанных) заболеваний, чтобы привлечь внимание к тем, кто нуждается в нашей поддержке и помощи.
СМА – это редкое генетическое заболевание, которое влияет на нервные клетки, контролирующие мышцы, и приводит к прогрессивной потере мышечной силы. Лиам – настоящий боец, и его семья борется за каждый день, чтобы обеспечить ему лучшее будущее.
Мы можем помочь Лиаму путем пожертвований на лечение.
Если у вас есть возможность помочь Лиаму, пожалуйста, поделитесь этим постом, сделайте пожертвование или просто отправьте слова поддержки. Вместе мы можем сделать больше! 💪🧡
каждую ночь вот уже на протяжении 3х лет я испытываю проблемы с засыпанием. началось это во время беременности. на больших сроках я не могла спать, потому что мне было сложно подобрать подходящую позу, а также меня частенько посещал сонный паралич и судороги в ногах.
после рождения Лиама я сразу же пошла учиться, работала по ночам и мой режим был НОН-СТОП. спала я в то время по 2-3 часа в сутки, и то, если очень сильно повезет.
сейчас я избавила себя от повышенной нагрузки на время лечения, но после отмены транквилизаторов мое засыпание снова стало довольно тяжелым.
на данный момент я принимаю мелатонин по 1 капсуле за 30 минут до сна и амитриптилин по 0,5 таблетки. но пока особого результата не вижу… пишу этот пост в 01:02…думаю, все со мной понятно 🫠
Я просто обожаю турецкие сериалы, но в последнее время не могу найти «свой». Может, посоветуете что-нибудь интересное, наподобие «Постучись в мою дверь», «Запах клубники», «Ранняя пташка», «Любовь. Разум. Месть.»? Буду благодарна 🥲♥️
Привет мои девчата 🫶🏻 Как у вас дела?
Вот и закончилась моя 3-я неделя лечения в Центре Психического здоровья 🙌🏻
Эпизод депрессии присутствует, но благодаря препаратам удалось избавиться от острого психоза 🙏🏻
Теперь тревога и негативные мысли посещают меня намного реже, но все еще посещают, а это значит, что лечиться мне еще и лечиться 🥵
28-го февраля меня досрочно выписывают и уже 29-го госпитализируюсь с Лиамом на 7-е введение Спинразы 💉🧬
В Казахстане на место моей «любимой» г-жи Гиният присела не менее компетентная в вопросах здравоохранения г-жа Альназарова 🥵
И что же она предложила? Правильно! Сократить траты из гос.бюджета на лекарственное обеспечение людей с редкими заболеваниями 😤
Это значит, что возможно 1-го марта 24-го года мы рискуем получить последний флакон препарата, который мой сын должен получать ПОЖИЗНЕННО ❗️
В общем, девочки, это просто жесть… Как дальше действовать, пока не понимаю, но точно знаю, что за жизнь своего ребенка я готова рвать зубами на мелкие клочки всех, кто встанет на нашем пути 🙌🏻
Это кризис 3-х так начинается, или мы разбаловали? 🙈
Огрызается: «мама ты че, дурак?» «иди в баню» «ну-ка, брысь отсюда» «вы че, офигели?»
Матерится 🫠
С сада принес новые «словечки», я конечно не без греха, тоже матом ругаюсь, но таких слов сама с роду не слышала 😂
И смешно, и грустно… одногодки, у вас как?
18.02.2024
3
squidward_tentacles Блин, походу в садике правда речь быстрее запускается. Мы ещё не говорим(
moms_01 У нас тоже так, целымя днями ругается, недовольная🫠🫠🫠 вроде и не балуем прям сильно, но кажется это
Девочки, плачу, обращаюсь за помощью! 😭🙏🏻
Лиам заболел и его приступы десатурации, как я поняла, не связанные со СМА, участились…
Сейчас я веду sbор средств на дополнительные затраты по уходу за Лиамом, так как ребенок растет, приобретает двигательные умелки, и необходимость в новых средствах реабилитации естественно возрастает.
Все свои деньги вложила в сбор, все сбережения запланированы и вот, новое подозрение - НА БРОНХИАЛЬНУЮ АСТМУ.
Лечение СМА и астмы на самом деле практически несовместимы, но даже подтвердить диагноз в нашем Петропавловске сделать невозможно, так как пульмонолога у нас оказывается нет 🥵
Если у кого-то есть возможность оказать посильную помощь, хотя бы в распространении информации, молю, сделайте это во благо моего сыночка 😭🙏🏻
Пожалуйста, помолитесь за здоровье моего мальчика 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Я очень переживаю за его жизнь и здоровье 💔
