Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Яна
Яна
Мама двоих (младенец)

Борьба с лейкозом

И так...поступили мы в больницу к вечеру, нас направили в отделение гематологии, заселились, нам выделили мне кровать и Максиму, но кровати там широкие и днем мы проводили время на одной кровати. Вечером приходил дежурный врач, расспрашивает что да как. И начинает, ну что ж вы мамочка, совсем не видели что у ребёнка губы светлые, и уши бледные и сам он бледный. Я и так себя винила, что не так сделала, где не долечила, а тут от врача сразу вот так, я ещё больше в слёзы. Я замечала что губы стали светлее, но ребёнок часто улыбается  и губы как-бы расплываются, они становятся светлыми, к тому же, у меня у самой иногда губы бледные, хотя гемоглобин в порядке. Уши я не замечала, возможно потому что вижу ребёнка каждый день, не знаю. Потом у нас брали кровь, потом ещё раз, потом поставили катетер в переферию (в руку) и начали капать глюкозу и физ.раствор по очереди, так сказать промывать организм. Мы познакомились с нашим врачом, позвала она меня на разговор и сказала, что это лейкоз в любом случае, просто будут брать анализы и отправлять на Москву, чтобы определить тип. И вот она мне уже сказала, что ни в коем случае себя не винить, никто в этом не виноват, врачи не могут сказать точно что могло спровоцировать. Просто в один "прекрасный момент" клетки начинают делится не правильно, вытесняя нормальные клетки. Ну естественно в тот момент мне её слова были до одного места, нет я конечно прислушалась, но самобичивание никто не отменял. Сказали нужно взять пункцию с костного мозга, это когда прокалывают бедренную кость, делают под наркозом, так что на следующее утро Максим голодал, аппетита у него было и так, поэтому ему было не сложно, я не кушала с ним. Пункцию взяли, анализ нужно отправить в Москву, нужно найти человека который отвезет в аэропорт сумку. Хорошо, что у мужа там брат живёт, он нам и помог, спасибо ему огромное, потому что ехать самой на такси, это оставить ребёнка, которому сейчас плохо. По показаниям крови, в крови бластов 65%, это значит, что в костном мозге их уже много и они выходят в кровь. Бласты это те самые плохие клетки, у здорового человека они тоже есть, но норма их до 5%, в крови их быть не должно. И вот теперь Максим привязан к инфузоматору, ему вливается жидкость круглосуточно, принесли журнал, в который я должна считать диурез. Писил он в мерный стаканчик, я замеряла и записывала, считала за сутки.

Пришёл анализ с Москвы, ночью, я спала чутко и поэтому сразу давай смотреть, в интернете ничего не нашла, но было написано: соответствует острому лимфобластному лейкозу, другое письмо говорило, что Т-клеточный и костный мозг поражён на 65%. Не помню, что говорила врач, но она сказала будем переводить вас в онкологию, это так страшно звучало, я и так почти без остановки плакала, я старалась не плакать, может гормоны влияли, но не получалось особо отвлечься. И вспомнила свою мысль, когда мы только заходили в отделение, нас ведут в гематологию, а напротив онкология, я думаю как хорошо что не туда, все лечится, мы скоро поедем домой....

Мы промывались, сдавали кровь, считали диурез и ждали когда нас переведут в другое отделение.

Фото это пару дней как поступили в гематологию

7

Комментарии

ninka

Nina

Сил вам и здоровья вашему сыночку, всё будет хорошо🌷

vikki_mam

Виктория

Мама двоих (4 года, 9 лет)

Дай бог здоровья Максиму 👏🏻🙏🏻

solovykh92

Светлана

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Крепкого здоровья парню, сил и терпения! ✊

poleshchuk_kristina

Kri

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Здоровья вам 🙏🙏🙏

ynhuk37

Яна

Мама двоих (младенец)

Спасибо всем большое🙂

natulya_dolotova

Наталья

Мама сына-младенца

Сил и здоровья вам и Максиму… Господи, так страшно 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

ynhuk37

Яна

Мама двоих (младенец)

Спасибо🤗

Почему Car-t терапия для Саши доступна только в Китае?

После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других странах Car-t доступна для В-линейного лейкоза, но не для Т-лейкоза. Очень тяжело морально находиться в чужой стране долгое время...Сердце разрывается от того, что я снова оставила детей, тоска просто невыносимая. Мише очень тяжело даются эти испытания... Но, к сожалению, в России лечения для Саши больше нет. Об этом нам сказали 30 ноября 2023 года. Но год назад в Израиле вопреки прогнозам врачей, Сашу вывели в полную ремиссию, сделали пересадку по всем правилам, но реакция трансплантант против лейкоза (РТПЛ) действует на костный мозг, а у Саши спящая клетка "засела" в почке. Именно оттуда пошёл процесс распространения бластных клеток в почки, лёгкие и костный мозг. Поэтому добраться до этих клеток и уничтожить их могут клетки-убицы в процессе Car-t. Мы верим, что Саша сможет победить эту ужасную страшную болезнь!

Как проходит лечение лейкоза у детей? Наш опыт

Что нас ждет дальше? Опухолевые клетки лейкоза могут спать в организме около 2х лет, поэтому протокол лечения химиотерапией рассчитан минимум на 2 года. 1 год мы провели с интенсивной химией в стационаре и теперь выходим на "поддержку". Это значит, что мы продолжаем пить химию в таблетках дома, держим лейкоциты в пределах 2,5-3,5 тысяч, те пригашиваем работу костного мозга и заодно вычищаем все спящие опухолевые клетки, где бы они ни были. Мы должны пройти 11 поддержек. Каждая поддержка это 8 недель. 6 недель обычной химии и 2 недели гормонов. Раз в 2 недели на пару часов мы ездим в больницу на контроль крови, и во время гормонов раз в неделю. Также будет еще 3 госпитализации обратно на отделение на 1 день на наркоз и пункцию лекарства в костный мозг, ну и костные пробы. Ориентировочно закончим поддержку мы следующим летом. Т лейкоз стартует (рецидив) в первый год, полтора после окончания активного лечения. Так что мы молимся и верим, что ближайший год будет быстрым и чистым. Что мы также, как с Сашей, пролетим и выйдем в жизнь без потерь. И вы пошлите нам лучи добра, уверенности и надежды на лучшее. И молитвы 🙏 Про дальнейшие пути лечения пока писать не буду (про рецидивы и так далее), будем уверены, что это нам не понадобится 🤞 #che_лейкоз

Очень много постов о том как стать донором костного мозга. И вот я решила написать свою историю как я стала…

Очень много постов о том как стать донором костного мозга. И вот я решила написать свою историю как я стала #донорокостногомозга В 2017 году в рамках проекта #миссисекатеринбург2017, мы с участницами конкурса съездили на станцию переливания крови, для того чтобы вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевозщикова. Нас было не много 13 человек. Чтоб вступить в регист необходимо сдать 9мл крови, заполнить анкету и ждать... того долгожданного звонка в надежде спасти чью то жизнь!!! Спустя год в ноябре 2018 года раздался звонок... Юлия, это вас беспокоят со станции переливания крови, вы не передумали о своем решении стать донором? В тот момент у меня потекли слезы, единственное что я смогла ответить когда и куда мне нужно подьехать? Через пару дней у меня взяли кровь на более полное типирование и сказали ждать... за время ожидания я изучила всю информацию о донорстве костного мозга, читала в интернете истории пациентов и доноров... обсуждала со своими близкими и чувствовала их поддержку, для меня это было важно. В январе после череды новогодних праздников сообщили результаты типирования.. совпадение 10 из 10.. я подхожу. При следующей встрече со мной поговорила главный врач отделения гематологии, рассказала что существует два способа забора стволовых клеток - через переферическую кровь или через прокол подвздошной кости(под наркозом). Я была готова к любому из вариантов, мне было не принципиально, каким образом у меня заберут эти стволовые клетки. Врач в итоге рекомендовал мне метод забора через переферическую кровь, так лучше для реципиента. И 12 апреля я была с вещами в отделении гематологии. Утром и вечером мне ставят специальный препарат "Лейкостим" который стимулирует выход стволовых клеток в переферическую кровь. Утром после укола я уезжала домой, вечером возвращалась в отделение. На 3 день стимуляции , вечерняя двойная доза препарата и в сам день трансплантации, анализ крови и укол. И вот утро 15 апреля меня приводят в специальное отделение.. вставляют катетеры в обе руки)) начинается процесс. Вся процедура заняла 3,5 часа.. мои стволовые клетки а их нужно было собрать 10000 легко меня покинули... Для меня это шанс подарить новую жизнь человеку... я желаю ему выздоровления 🙏🙏🙏 быть донором не страшно и не больно!!! #доноркостногомозга #рдкм #подарижизнь #ядонор #уменяполучилось

С года диагноз нейтропения. Сегодня сделали пункцию костного мозга в ДГБ 1 на отделении гематологии. Отвечу на вопросы…

С года диагноз нейтропения. Сегодня сделали пункцию костного мозга в ДГБ 1 на отделении гематологии. Отвечу на вопросы )) в своё время их задавала много ☺

Не просто писать этот пост, так же как и не просто было принять диагноз. 5.06.2020 Евусе поставили диагноз-острый…

Не просто писать этот пост, так же как и не просто было принять диагноз. 5.06.2020 Евусе поставили диагноз-острый лимфобластный лейкоз. В мае малышка ушибла ручку, в Охматдите наложили гипс на 3 неделе с целью ограничить активность руки. В конце мая сняли гипс, но боль в ручке не прошла. Мы снова обратились в Охматдит, где нас госпитализировали в отделение гнойной хирургии с диагнозом -остеомиелит. За 2 дня обследований и анализов в хирургии у врачей появилось подозрение на лейкоз. Нас с Евой перевели в отделение гематологии, где и подтвердили рак. Описать свои эмоции и переживания -это как капля в море, от всего сердца желаю никогда не узнать,что это такое. Мы переживаем всей семьей, это большое испытание для нас и наших родных. Сейчас Ева проходит 1ый протокол химиотерапий. Она сильная и смелая девочка, мы верим в неё и поддерживаем. Берегите своих деток❤