Диме опять продлили инвалидность на год. Твою ж налево. Самый редкий и тяжелый тип ихтиоза, на секундочку.
С генетически подтверждённым диагнозом.
У нас в ихтиозном сообществе есть случаи, когда с гораздо более простыми формами ихтиоза давали сразу до 18 лет или сначала на год, а потом до 18.
Подала заявление на обжалование решения. Буду добивать, чтобы хотя бы на 5 лет дали.
У моего отца 14 лет нет ноги( автокатострофа)… подтверждает сей факт каждые 2 года🤦🏼♀️
У дочке аутизм. Нам дали на 5 лет. Я просто не представляю, как бы мы каждый год проходили комиссию, в другом городе.
Ну людей без ног тоже просят подтверждать постоянно инвалидность . Как будто ноги могут отрасти .
Там ваши тесты не особо нужны. Они дают по процентам. Насколько страдают функции работоспособности или самообслуживания. Многие уже сталкивались.
Повторюсь, что есть случаи, когда с простой формой ихтиоза сразу давали до 18
Вам нет смысла доказывать и просить на 5 лет. Вам обязаны дать до 18. Подавайте на обжалование, даже на сомневайтесь. На счёт вашего регионального МСЭ не знаю, а федеральное даст до 18 с большой вероятностью.
На группы разделение после 18 лет, до 18 лет общая категория «ребенок-инвалид»
Тоже не хотели до 18 давать. Позвонили сказали что дали на 5 лет. Я по телефону сказала что меня это не устраивает,у нее генетика,не лечится. Сказали что перезвонят. Перезвонили ,дали до 18.
Обязательно обжалуйте это решение.
Ебанутые правила ..
Дите Точно не поправится полностью в течение десяти , ну может пяти лет , потом дай бог найдут какое то лекарство .. но сейчас то что устраивать цирк .. неужели они думают , что он послезавтра проснётся а кожа бах и нормальная стала ..жесть
Терпения вам !
У меня деду поставили стому , после удаления кишечника . Так мы пока добивались чтобы ему инвалидность оформили… позвонили мне в общем , здравствуйте , говорят , мы подавали заявку ??? Я говорю , уже не актуально ! Дед умер !
Дочке старшей в течении 9 лет давали на год, 1 раз на 2,и только потом до 18лет дали, любят поиздеваться
у нас такой диагноз основной , что несколько раз перепроверяла комиссия даже. Такое заболевание у мальчиков и на другой ноге обычно. Поэтому радовались что вобще дали, проще на операции попадать
у нас в городе человеку с отсутствующей конечностью продлили тоже инвалидность только на год. Как буд то она отрастет за год.
Пффф. У моей коллеги ребенок -инвалид, в результате рака потерял почку. И заставляли раз в год являться и отчитываться, а то вдруг это ошибка какая, а почка у ребенка своя была и есть. Отдельный вид унижения детей и их родителей!!!
Я плакала у кабинета выдачи, когда
Мне дали бессрочную. Искала того врача, кто мне на комиссии ставил подпись, увы, не нашла. Но я много лет проходила круги ада, чтоб доказать, что меня не вылечить из года в год.
Это давно было, сейчас всё ещё более жёстко. Не понять. Особенно когда просто логично, что улучшений быть не может....
У моей мамы нет почки (рак был ) так она продлевает инвалидность каждый год . И прямо им говорит «а за год у меня что орган новый вырастет ?!» «обожаю» нашу систему
Везде всё по разному. Моему дали до 18 сразу. Генетическое заболевание, но анализ мы до сих пор не сдали.
Но всё равно придётся переделывать, Ипра пустая вообще🥲
Мне ребенку с ДЦП первые года давали на год, потом лет в 5 до 18 лет сразу. Такие вот порядки
@marisabelka96 у меня первый ребенок был с ДЦП. Спастический тетрапарез и эпилепсия. Дали в 5 или 6 лет (уже не помню) до 18ти уже. Но он был лежачий
@lenalegenda вот у нас тоже эпи стоит диагноз и ДЦП, но сын ходить сам, вот операцию сделали на ноги сложную
Папа однажды ходил на освидельствование и встретил в очереди мужчину, который третий раз каждый год его проходил. У мужчины не было ноги, походу думали вырастет 🤦♀️
Часто это зависит от того насколько правильно подготовлены документы педиатром/заведующей. Я во второй раз контролировала всё оформление, все диагнозы, чтобы всё прописано было. Нам в первый раз дали на год по сердцу, а потом с подтверждённой генетикой сразу до 18 лет. Счастья было столько, что не надо больше до 18 эти бумажки собирать и можно вообще забыть про это.
Какой же он сильный парень, я не могу((
У меня пятка на даче треснула, я вся обнылась, а тут((
Блин!!! У меня у деда не было ног (отняли). Так каждый год надо было ездить на комиссию, вдруг отрастут ноги то!!!!!
У моей бабушки удалили желудок. В связи с этим дали инвалидность. И каждый год ей приходилось проходить комиссию, для того, что б подтвердить что желудка действительно нет🤦🏻♀️
Почему-то в регионах такое встречается. Нам первую не по генетике дали на 2 года. Вторую уже до 18 по генетике.
У меня у малышки генетика, дали на год, еле как добилась что бы хотя бы на 2
Моему племяннику с синдромом Дауна до 18 лет требовалось подтверждение🙄театр абсурда
У моей старшей генетическая поломка, делали инаалидность с упором на генетику. Сразу дали до 18 лет, тк генетика не лечится.
Обжалуйте, ссылаясь на это постановление https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_413991/2bf08eb1e0b664de407386acb071271cc8084ed8/
Если в главном бюро откажут, обращайтесь в федеральное
Людям без руки /ноги , порой ,надо каждый год подтверждать инвалидность 🤦🏻♀️
Так что , ничему не удивляюсь
@valeria.a да, мы сами в шоке были
Дедушка жил в Камышине
И его вызывали специально в Волгоград мерить культяпку 🙄
Как нам объясняли на соц. праве: а вдруг вы так хорошо адаптировались, и живете полноценной жизнью, зачем вам тогда инвалидность?🫣
К сожалению нужно 3 раза инвалидность подтвердить или 2 раза, и толкьо потом дают долгосрочное
Я думаю что стоит привести к ним Диму. Сейчас такое состояние кожи из-за адаптации к холоду и начала отопительного сезона.
@marisabelka96 никогда заочно не проходили. Приезжало около 5ти человек домой. Видимо, что-то изменилось
@lenalegenda а мы ни разу очно не проходили, всегда заочно. Но нам звонили прямо с комиссии и задавали вопросов сто не меньше, начиная от жилья ребенка, игрушками, вещами и его состоянием.
Это так у подруги отец каждый год продлевал инвалидность по причине потерянной ноги. Они очень злились тоже, типа, в чем прикол вообще, нога же новая не вырастит теперь 🙈
У моего дяди было так же. Так в какой-то момент он пришёл на протезе, и ему более лёгкую группу поставили 🤦♀️
Нам дают на год с 6 месяцев. В этом году последнее. Или снимут или до 18. У них регламент ну и человеческий фактор никто не отменял. Не вижу проблемы собрать пару бумажек через год.
Пара бумажек? Вы серьёзно? Всех врачей, плюс ээг, ЭКГ, рентген ТБС и много чего еще, плюс анализы и заключения почти всех врачей и потом еще комиссия в поликлинике рассматривает адекватно ли подавать ваши документы на продление. Так что это далеко не две бумажки.
у нас в этом году заочно дали до 18, переосвидетельствование каждый год проходили с 3х месяцев дочки
@ol_sh92 плюс на реабилитации проще попасть намного. Здоровья сыночку и обязательно обжалуйте решение! Е, ли будет нужно и возможность, то привезите к ним сыночка, раз они так не верят.
Именно! Наша семья столкнулась с этой проблемой еще в 90-х. Мы переехали в Россию из Узбекистана. И просто мама вытрепали все нервы. Ей человек из комиссии намекнула, что она на ее стороне, но от нее не зависит общее решение, а этим нужно ручку позолотить.
Ппц, они что думают что это всё рассосётся??? Хотя... Чему тут удивляться, знаю случай, нет у мужчины ноги, они ему её измеряли и думали продлять инвалидность или нет.... 🙄🙄🙄
У моего дедушки была похожая ситуация. Ему после ампутации ноги (полностью) тоже инвалидность дали на год.
А вдруг расти начала?) Но это реально так...наша медицина надеется что отрастет....другого объяснения этому нет...
Не понимаю, что за люди сидят в этих комиссиях? Как так вообще можно???
🤦♀️🤦♀️🤦♀️
Как будто у нас медицина на таком уровне, что за этот год могут изобрести лекарство, которое «починит» неисправный ген и ребенок станет здоров.
Зачем гонять детей и родителей по миллиону очередей для сбора справок?! Ну ежу же понятно, что через год он снова получит инвалидность. 🤦♀️🤦♀️🤦♀️🤦♀️🤦♀️🤦♀️🤦♀️🤦♀️
Я заеб.. в этом году со справками. Ну правда. И Дима болел после каждого похода
вот я об этом и пишу. Лишний раз только гонять по больницам. Такое ощущение, что вынуждают отказаться от инвалидности (не получить в очередной раз)
Меня всегда удивляет,как они раздают инвалидность. Ну вот ясно ж понятно,что в ближ будущем не изменится у человека ничего,для чего эти вечные хождения,бумажки и тд🤦🏻♀️
Пусть у тебя получится добиться срока побольше🙌🏻
у моего отца не было половины гортани (рак), только спустя 5 лет дали постоянную группу. Тоже удивляло все это время.
Мама просит помощи при подозрении на ихтиоз у ребенка. Узнайте, какие анализы нужно сдать и к каким врачам обращаться. Читайте советы и опыт других мам!
Родственник сейчас женится ему 19 лет 🤪 Девушка беременна, вот честно я им сочувствую. Так просрать свою молодость. Дети это очень тяжело. С 18 до 25 мои лучшие годы, пока я замуж не вышла 😀
Автору будет 40 лет, когда её старшему ребёнку исполнится 18. Читайте обсуждение и советы других мам на форуме!
Делать аборт или нет ? Мне 18 лет , с парнем встречались год , расстались , не ладится с ним . А привязать его ребенком не хочу
Девочки, через сколько месяцев/лет отношений вам сделали предложение стать женой? Сегодня узнали, что наша знакомая пара перешли в статус «жених и невеста», спустя 8 лет отношений и 4-х лет совместной жизни) Недавно наш друг начал отношения с девушкой. Они живут вместе почти с самого начала отношений. Он был воодушевлен семьей. Сказал, что полгода и сделает предложение. А тут я как-то спросила у его девушки что-то про отношения и она сказала фразу «ну три года жить вместе - это ещё ни о чем». Спустя время узнали, что предложение руки и сердца отменяется до… в общем, пока отменяется.. Мне муж сделал предложение спустя 3.5 года отношений, но мы начали встречаться, когда мне было 17, а ему 18) Считаю, что за год совместной жизни можно точно понять-твой человек или нет. А вы как думаете?)
Ольга·
Мама сына (1 год)
Я думаю что стоит привести к ним Диму. Сейчас такое состояние кожи из-за адаптации к холоду и начала отопительного сезона.
Марина ··
Мама сына (5 лет)
@lenalegenda а мы ни разу очно не проходили, всегда заочно. Но нам звонили прямо с комиссии и задавали вопросов сто не меньше, начиная от жилья ребенка, игрушками, вещами и его состоянием.
Анна··
Мама двоих (1 год, 1 год)
@lenalegenda заочно, на основании выписок, анализов и заключения врачей.
Lena··
Мама сына (7 лет)
никогда заочно не проходили. Приезжало около 5ти человек домой. Видимо, что-то изменилось
Марина ··
Мама сына (5 лет)
@lenalegenda можно пройти заочно и многие проходят так.
Lena··
Мама сына (7 лет)
Так там же комиссия смотрела ребенка. Это обязательный этап оформления. Даже если на дому
Валентина··
Мама двоих (младенец)
Котик 💔
Галадриэль··
Димка! Ну какой уже взрослый стал и красивый! И всегда такой позитив от него))) невероятный просто ребенок! Оль, от чистого сердца желаю, что ты у вас получилось максимально усмирить болезнь. Парню так повезло с мамой, с ТАКОЙ ничего не страшно)))
Анастасия··
Мама дочки (1 год)
Какие вы уже взрослые!Держитесь! Однако про то,чтобы добиться инвалидности,нужно много сил,времени и нервов потратить,слышала неоднократно. У Вас все получится!
Наталья ··
Маленький 🙏🙏🙏
Анна·
Меня всегда удивляет,как они раздают инвалидность. Ну вот ясно ж понятно,что в ближ будущем не изменится у человека ничего,для чего эти вечные хождения,бумажки и тд🤦🏻♀️
Пусть у тебя получится добиться срока побольше🙌🏻
Анастасия··
@helena2010, слов нет 🙈
helena2010··
у моего отца не было половины гортани (рак), только спустя 5 лет дали постоянную группу. Тоже удивляло все это время.
Анастасия··
мрак просто 🙈🙈
Анна··
да да! И так повсюду. Я когда бабушке через год пошла подтверждать инвалидность,она была лежачая, эти тётки мне говорят: а чего вы её не привели? Вот вообще в разуме? Я ж такая,за словом в карман не полезу,говорю им: если вам нужны доказательства,садитесь в такси и езжайте к ней домой,убедитесь на месте. 🤦🏻♀️идиотизм,чес слово
Анастасия··
в моем детстве наш сосед каждый год проходил медкомиссию - у него отняли ногу (уже не помню точно, из-за чего это случилось). Человек каждый год должен был подтверждать, что у него не отросла нога 🤷♀️
Диана🦀··
Мама дочки (2 года)
ну мама просто видела,как некоторые семьи заходили с большими сумками в кабинет,чуть ли не умываясь слезами,а выходили уже без сумок,с улыбками до ушей. Думаю,в сумка были явно не огурцы солёные.
Анна··
ужас! Кому какое дело кто в чём нуждается? Такое ощущение,что они из своего кармана платят пособие🤦🏻♀️
Диана🦀··
Мама дочки (2 года)
У меня брат инвалид детства, умственно отсталый и частичное ДЦП. Ему инвалидность только поставили после прохождения медкомиссии в 18 лет в военкомат. Ему ставили категорию А.
Когда мама поехала на подтверждение инвалидности,Ему и то поставили вторую,рабочую. Так как он умеет писать с учебника. Им прямо сказали "вы видели как вы одеты,вы точно не нуждаетесь в высокой пенсии"!