Диме опять продлили инвалидность на год. Твою ж налево. Самый редкий и тяжелый тип ихтиоза, на секундочку.
С генетически подтверждённым диагнозом.
У нас в ихтиозном сообществе есть случаи, когда с гораздо более простыми формами ихтиоза давали сразу до 18 лет или сначала на год, а потом до 18.
Подала заявление на обжалование решения. Буду добивать, чтобы хотя бы на 5 лет дали.
АннаМама троих детей
Меня всегда удивляет,как они раздают инвалидность. Ну вот ясно ж понятно,что в ближ будущем не изменится у человека ничего,для чего эти вечные хождения,бумажки и тд🤦🏻♀️
Пусть у тебя получится добиться срока побольше🙌🏻
Даня👑Мама троих детей
У моего отца 14 лет нет ноги( автокатострофа)… подтверждает сей факт каждые 2 года🤦🏼♀️
ЛарисаМама дочки (3 года)
Видимо ждут что вырастет. Данный факт другим не объяснить(
НаталияМама дочки (5 лет)
У дочке аутизм. Нам дали на 5 лет. Я просто не представляю, как бы мы каждый год проходили комиссию, в другом городе.
Дани Мама двоих (2 года, 5 лет)
Ну людей без ног тоже просят подтверждать постоянно инвалидность . Как будто ноги могут отрасти .
Там ваши тесты не особо нужны. Они дают по процентам. Насколько страдают функции работоспособности или самообслуживания. Многие уже сталкивались.
ОльгаМама сына (1 год)
Повторюсь, что есть случаи, когда с простой формой ихтиоза сразу давали до 18
ЕленаМама двоих (3 года, 6 лет)
Вам нет смысла доказывать и просить на 5 лет. Вам обязаны дать до 18. Подавайте на обжалование, даже на сомневайтесь. На счёт вашего регионального МСЭ не знаю, а федеральное даст до 18 с большой вероятностью.
ОльгаМама сына (1 год)
Буду биться!
ОльгаМама сына (1 год)
Наша бюрократия - отдельный круг ада, не иначе
ИринкаМама двоих (5 лет, 7 лет)
Ну хоть первую дали?
ОльгаМама сына (1 год)
На группы разделение после 18 лет, до 18 лет общая категория «ребенок-инвалид»
Это у взрослых группа
ЕкатеринаМама дочки (5 лет)
Тоже не хотели до 18 давать. Позвонили сказали что дали на 5 лет. Я по телефону сказала что меня это не устраивает,у нее генетика,не лечится. Сказали что перезвонят. Перезвонили ,дали до 18.
Обязательно обжалуйте это решение.
ОльгаМама сына (1 год)
Да, да, я подала заявление
АврораМама двоих (5 лет, 7 лет)
Ебанутые правила ..
Дите Точно не поправится полностью в течение десяти , ну может пяти лет , потом дай бог найдут какое то лекарство .. но сейчас то что устраивать цирк .. неужели они думают , что он послезавтра проснётся а кожа бах и нормальная стала ..жесть
Терпения вам !
У меня деду поставили стому , после удаления кишечника . Так мы пока добивались чтобы ему инвалидность оформили… позвонили мне в общем , здравствуйте , говорят , мы подавали заявку ??? Я говорю , уже не актуально ! Дед умер !
ОльгаМама сына (1 год)
Вот вот! Дай бог, чтобы через 5-10 лет что-то сдвинулось
АврораМама двоих (5 лет, 7 лет)
@ol_sh92, а если в какое нибудь министерство пожаловаться ?)
ОльгаМама сына (1 год)
@avroraa, буду биться
Татьяна Многодетная мама (5 детей)
Дочке старшей в течении 9 лет давали на год, 1 раз на 2,и только потом до 18лет дали, любят поиздеваться
ОльгаМама сына (1 год)
Вы не обжаловали?
Татьяна Многодетная мама (5 детей)
@ol_sh92 у нас такой диагноз основной , что несколько раз перепроверяла комиссия даже. Такое заболевание у мальчиков и на другой ноге обычно. Поэтому радовались что вобще дали, проще на операции попадать
СнежанаМама двоих (1 год, 6 лет)
у нас в городе человеку с отсутствующей конечностью продлили тоже инвалидность только на год. Как буд то она отрастет за год.
ОльгаМама сына (1 год)
Увы…
M.!Мама двоих (1 год, 5 лет)
Пффф. У моей коллеги ребенок -инвалид, в результате рака потерял почку. И заставляли раз в год являться и отчитываться, а то вдруг это ошибка какая, а почка у ребенка своя была и есть. Отдельный вид унижения детей и их родителей!!!
ОльгаМама сына (1 год)
🫠🫠🫠
ElenaМама сына (6 лет)
Я плакала у кабинета выдачи, когда
Мне дали бессрочную. Искала того врача, кто мне на комиссии ставил подпись, увы, не нашла. Но я много лет проходила круги ада, чтоб доказать, что меня не вылечить из года в год.
Это давно было, сейчас всё ещё более жёстко. Не понять. Особенно когда просто логично, что улучшений быть не может....
ОльгаМама сына (1 год)
💜💜💜
Трижды МамаМама троих детей
У моей мамы нет почки (рак был ) так она продлевает инвалидность каждый год . И прямо им говорит «а за год у меня что орган новый вырастет ?!» «обожаю» нашу систему
ОльгаМама сына (1 год)
🫠🫠🫠
АннаМама двоих (1 год, 1 год)
Везде всё по разному. Моему дали до 18 сразу. Генетическое заболевание, но анализ мы до сих пор не сдали.
Но всё равно придётся переделывать, Ипра пустая вообще🥲
ОльгаМама сына (1 год)
Муковисцидоз как раз входит в 1 категорию до 18
LenaМама сына (7 лет)
Мне ребенку с ДЦП первые года давали на год, потом лет в 5 до 18 лет сразу. Такие вот порядки
LenaМама сына (7 лет)
@marisabelka96 у меня первый ребенок был с ДЦП. Спастический тетрапарез и эпилепсия. Дали в 5 или 6 лет (уже не помню) до 18ти уже. Но он был лежачий
Марина Мама сына (5 лет)
@lenalegenda вот у нас тоже эпи стоит диагноз и ДЦП, но сын ходить сам, вот операцию сделали на ноги сложную
ОльгаМама сына (1 год)
Здесь есть вероятность того, что ребёнок скомпенсирует. А генетика то 😔
ИринаМама сына (3 года)
Папа однажды ходил на освидельствование и встретил в очереди мужчину, который третий раз каждый год его проходил. У мужчины не было ноги, походу думали вырастет 🤦♀️
ОльгаМама сына (1 год)
Увы, бред нашей системы
ДианаМама дочки (4 года)
Часто это зависит от того насколько правильно подготовлены документы педиатром/заведующей. Я во второй раз контролировала всё оформление, все диагнозы, чтобы всё прописано было. Нам в первый раз дали на год по сердцу, а потом с подтверждённой генетикой сразу до 18 лет. Счастья было столько, что не надо больше до 18 эти бумажки собирать и можно вообще забыть про это.
ОльгаМама сына (1 год)
У меня все справки, все подбито было. Плюс генетика
НанаМама двоих (2 года, 6 лет)
Какой же он сильный парень, я не могу((
У меня пятка на даче треснула, я вся обнылась, а тут((
ОльгаМама сына (1 год)
💜💜🫠
ЮлияМама четверых детей
Блин!!! У меня у деда не было ног (отняли). Так каждый год надо было ездить на комиссию, вдруг отрастут ноги то!!!!!
МариМама двоих (3 года, 4 года)
У моей бабушки удалили желудок. В связи с этим дали инвалидность. И каждый год ей приходилось проходить комиссию, для того, что б подтвердить что желудка действительно нет🤦🏻♀️
ОльгаМама сына (1 год)
🫠🫠🫠
sunny_mМама сына (8 лет), беременна (8 нед.)
Почему-то в регионах такое встречается. Нам первую не по генетике дали на 2 года. Вторую уже до 18 по генетике.
ОляМама сына (6 лет)
У меня знакомый без ноги каждый год подтверждает инвалидность 🤷
Зуева ЯнаМама сына (2 года)
И мой дедушка подтверждал что нога не выросла 🤦♂️
Агрессина ПассивовнаМама дочки (3 года)
Жесть, конечно
Без 1 ноги могут вообще снять.
Ксения Мама дочки-младенца
У меня у малышки генетика, дали на год, еле как добилась что бы хотя бы на 2
Яна Мама двоих (2 года, 10 лет)
Моему племяннику с синдромом Дауна до 18 лет требовалось подтверждение🙄театр абсурда
АлёнаМама двоих (1 год, 7 лет)
У моей старшей генетическая поломка, делали инаалидность с упором на генетику. Сразу дали до 18 лет, тк генетика не лечится.
ОльгаМама сына (1 год)
Именно!!
ХадиМама дочки (2 года)
Обжалуйте, ссылаясь на это постановление ссылка
Если в главном бюро откажут, обращайтесь в федеральное
Наташа 🖤Мама сына (6 лет)
Людям без руки /ноги , порой ,надо каждый год подтверждать инвалидность 🤦🏻♀️
Так что , ничему не удивляюсь
Екатерина 🇷🇺🇷🇺🇷🇺Мама сына (3 года)
@valeria.a да, мы сами в шоке были
Дедушка жил в Камышине
И его вызывали специально в Волгоград мерить культяпку 🙄
ИринаМама дочки (2 года)
Как нам объясняли на соц. праве: а вдруг вы так хорошо адаптировались, и живете полноценной жизнью, зачем вам тогда инвалидность?🫣
ОльгаМама сына (1 год)
@grafir_shie, да действительно 🫠
НужноЗнакомитьсяМама троих детей
К сожалению нужно 3 раза инвалидность подтвердить или 2 раза, и толкьо потом дают долгосрочное
ЕкатеринаМама двоих (1 год, 11 лет)
@galochkalove потому что законы писаны под одну гребенку...
АннаМама двоих (1 год, 1 год)
@mamavkybe321 что это за закон такой ?👀
ИринаМама двоих (1 год, 3 года)
У меня мужу через год дали пожизненно
ОльгаМама сына (1 год)
LenaМама сына (7 лет)
@marisabelka96 никогда заочно не проходили. Приезжало около 5ти человек домой. Видимо, что-то изменилось
АннаМама двоих (1 год, 1 год)
@lenalegenda заочно, на основании выписок, анализов и заключения врачей.
Марина Мама сына (5 лет)
@lenalegenda а мы ни разу очно не проходили, всегда заочно. Но нам звонили прямо с комиссии и задавали вопросов сто не меньше, начиная от жилья ребенка, игрушками, вещами и его состоянием.
HelenМама дочки (3 года)
Это так у подруги отец каждый год продлевал инвалидность по причине потерянной ноги. Они очень злились тоже, типа, в чем прикол вообще, нога же новая не вырастит теперь 🙈
ЮлияМама сына (1 год)
У моего дяди было так же. Так в какой-то момент он пришёл на протезе, и ему более лёгкую группу поставили 🤦♀️
ВалентинаМама двоих (5 лет, 8 лет)
Нам дают на год с 6 месяцев. В этом году последнее. Или снимут или до 18. У них регламент ну и человеческий фактор никто не отменял. Не вижу проблемы собрать пару бумажек через год.
Марина Мама сына (5 лет)
Пара бумажек? Вы серьёзно? Всех врачей, плюс ээг, ЭКГ, рентген ТБС и много чего еще, плюс анализы и заключения почти всех врачей и потом еще комиссия в поликлинике рассматривает адекватно ли подавать ваши документы на продление. Так что это далеко не две бумажки.
Марина Мама сына (5 лет)
@ol_sh92 в точку. Мы тоже всегда в поликлинике что то хватаем(((
АннаМама двоих (1 год, 4 года)
@valala, у нас в этом году заочно дали до 18, переосвидетельствование каждый год проходили с 3х месяцев дочки
mommy_mariaМама сына (3 года)
А инвалидность что-то даёт? Деньги? Или что ?
СветаМама дочки (2 года)
@tatiana79-79, ну уж не приравнивается, но в стаж зачисляется, да
Марина Мама сына (5 лет)
@ol_sh92 плюс на реабилитации проще попасть намного. Здоровья сыночку и обязательно обжалуйте решение! Е, ли будет нужно и возможность, то привезите к ним сыночка, раз они так не верят.
Марина Мама сына (5 лет)
@tetoch и стаж идёт выше, вернее коэффициент
defyМама двоих (7 лет, 9 лет)
Видимо, взяток ждут.
Хорошо бы пожизненную получить
ОльгаМама сына (1 год)
Пожизненную дадут только после 18
АннаМама двоих (2 года, 5 лет)
Именно! Наша семья столкнулась с этой проблемой еще в 90-х. Мы переехали в Россию из Узбекистана. И просто мама вытрепали все нервы. Ей человек из комиссии намекнула, что она на ее стороне, но от нее не зависит общее решение, а этим нужно ручку позолотить.
Наталья Многодетная мама (5 детей)
Ппц, они что думают что это всё рассосётся??? Хотя... Чему тут удивляться, знаю случай, нет у мужчины ноги, они ему её измеряли и думали продлять инвалидность или нет.... 🙄🙄🙄
ЮлияМама сына (5 лет)
У моего дедушки была похожая ситуация. Ему после ампутации ноги (полностью) тоже инвалидность дали на год.
ОльгаМама сына (1 год)
У меня только мат
ЕленаМама двоих (8 лет, 23 года)
А вдруг расти начала?) Но это реально так...наша медицина надеется что отрастет....другого объяснения этому нет...
ОльгаМама двоих (2 года, 6 лет)
Не понимаю, что за люди сидят в этих комиссиях? Как так вообще можно???
🤦♀️🤦♀️🤦♀️
Как будто у нас медицина на таком уровне, что за этот год могут изобрести лекарство, которое «починит» неисправный ген и ребенок станет здоров.
Зачем гонять детей и родителей по миллиону очередей для сбора справок?! Ну ежу же понятно, что через год он снова получит инвалидность. 🤦♀️🤦♀️🤦♀️🤦♀️🤦♀️🤦♀️🤦♀️🤦♀️
ОльгаМама сына (1 год)
Я заеб.. в этом году со справками. Ну правда. И Дима болел после каждого похода
ОльгаМама двоих (2 года, 6 лет)
@ol_sh92, вот я об этом и пишу. Лишний раз только гонять по больницам. Такое ощущение, что вынуждают отказаться от инвалидности (не получить в очередной раз)
ЮлияМама дочки-младенца
Чтобы человек плюнул на все и не бегал. Бесит это. А ребенок мучается🥲
defyМама двоих (7 лет, 9 лет)
Ну вдруг пройдёт!)
ОльгаМама сына (1 год)
Да, да. Я была бы не против
АннаМама троих детей
Меня всегда удивляет,как они раздают инвалидность. Ну вот ясно ж понятно,что в ближ будущем не изменится у человека ничего,для чего эти вечные хождения,бумажки и тд🤦🏻♀️
Пусть у тебя получится добиться срока побольше🙌🏻
АнастасияМама двоих (2 года, 8 лет)
@kto_tyt_bez_greha, мрак просто 🙈🙈
helena2010Мама двоих (4 года, 13 лет)
@anastasiya2008vrn у моего отца не было половины гортани (рак), только спустя 5 лет дали постоянную группу. Тоже удивляло все это время.
АнастасияМама двоих (2 года, 8 лет)
@helena2010, слов нет 🙈
Мама просит помощи при подозрении на ихтиоз у ребенка. Узнайте, какие анализы нужно сдать и к каким врачам обращаться. Читайте советы и опыт других мам!
Родственник сейчас женится ему 19 лет 🤪 Девушка беременна, вот честно я им сочувствую. Так просрать свою молодость. Дети это очень тяжело. С 18 до 25 мои лучшие годы, пока я замуж не вышла 😀
Автору будет 40 лет, когда её старшему ребёнку исполнится 18. Читайте обсуждение и советы других мам на форуме!
Делать аборт или нет ? Мне 18 лет , с парнем встречались год , расстались , не ладится с ним . А привязать его ребенком не хочу
Девочки, через сколько месяцев/лет отношений вам сделали предложение стать женой? Сегодня узнали, что наша знакомая пара перешли в статус «жених и невеста», спустя 8 лет отношений и 4-х лет совместной жизни) Недавно наш друг начал отношения с девушкой. Они живут вместе почти с самого начала отношений. Он был воодушевлен семьей. Сказал, что полгода и сделает предложение. А тут я как-то спросила у его девушки что-то про отношения и она сказала фразу «ну три года жить вместе - это ещё ни о чем». Спустя время узнали, что предложение руки и сердца отменяется до… в общем, пока отменяется.. Мне муж сделал предложение спустя 3.5 года отношений, но мы начали встречаться, когда мне было 17, а ему 18) Считаю, что за год совместной жизни можно точно понять-твой человек или нет. А вы как думаете?)
Ольга·Мама сына (1 год)
·26 отметок «Нравится»26·Ответить