Mom.life
Екатерина
@androshka-90
Russia
106
записей
18
подписчиков
3722
комментария

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
post image
Захотелось немного поделиться.

Почти ровно 3 года назад,30 декабря 2021 года, мне пришли результаты теста,где подтвердилось что у моей дочери неизлечимое регрессирующее заболевание. Внутри меня все рухнуло в секунду. Жизнь разделилась на "до" и "после".
Я стала учиться жить с мыслью что у меня ребенок, который никогда не скажет осознано мама,что она никогда не сможет рассказать о своем первом учебном дне,о том что ей начал нравиться какой то мальчик ,я никогда не узнаю о чем она мечтает.
Я нача...
Читать далее
21.12.2024
231
fly121212 Вы большая молодец! Не теряйте духа и все правильно: поддерживать сначала себя, так как мама для ребенка
elisvera Очень всё красивое. Лично вас обнимаю крепко крепко, это очень тяжело войти в строй, когда мир рухнул.
annaber030219 Очень красиво, у вас золотые руки 😍и про жизнь для себя, вы очень правы! И дело не
Читать все 11 комментариев
Делаете ли вы прививку от бешенства после укуса животного?
Пост не для руганий,а интереса ради.
Давно интресеует вопрос к людям ,которые не ставят прививки. Если вас или ребенка укусит собака/кошка/белка и т.п вы будете делать прививку от бешенства?
20.09.2024
nervochka А где срач?
inna_food_life Делала в таких случаях, даже когда меня моя собака покусала (дворовой, но свой, на цепи). Царапали кошки,
ali-sha92 Сына поцарапала вчера бездомная кошка которая живет у нас у снт,все меня отговаривали, что я паникёр, но
Читать все 8 комментариев
Синдром Ретта: борьба за лекарство
post image
Я не очень люблю делиться своей жизнью ,но сейчас что то пошло не так,и у меня появилось желание рассказать о своей истории и узнать мнение посторонних мне людей.
У моей дочери синдром Ретта. Нет,не такой страшный как показан в Википедии,но от этого не легче. Кстати,это не наследственное заболевание(как указано в Википедии ) ,это спонтанная мутация при формировании плода.
Внешне она обычная девочка. Она может ходить сама,может на несколько секунд удержать ложку/вилку, ее интеллектуальные способности оставляют желать лучшего(развита года на 1,5 максимум), поднимается по лестнице самостоятельно (для многих с ее диагнозом,к сожалению ,это неподвластно,как и обычная ходьба). Это регрессирующее заболевание. Примерно до полутора лет она развивалась как нормотипичный ребенок: говорила, изображала животных,просилась в туалет и т.д. Только у нее не было указательного жеста. Ближе к двум,ей ставили небольшую задержку речи. Но после 2х лет,у нее случился откат. С тех пор начались наши хождения по всевозможным врачам. Только в 3,6 года у нее подтвердился этот синдром.
Лекарства от него не было до марта этого года. Появилось первое в мире лекарство при синдроме Ретта. Естественно в США. Цена его заоблачна. Его нужно принимать всю жизнь( или до появления препарата генной терапии,по типу Золгенсма,от сма). Годовой курс стоит от 30 млн рублей. Данные у добровольцев не самые ободряющие: только у 13% испытуемых наблюдались отличные результаты (не указано что именно улучшилось),61% не увидели никаких положительных изменений,у 85% была побочка в виде рвоты/диареи. 41% испытуемых отказались от исследования из за побочек. Перспективы не так радужны как хотелось бы,но меня все равно мучает вопрос: как я должна поступить? Бороться за это лекарство,с таким низким процентом успеха? Или все таки оставить все как есть,вдруг может стать хуже из за него?
Когда препарат попадет в продажу в РФ неизвестно,но вопросы меня одолевают.
Пугает ещё мысль о том что,а вдруг на первый годовой курс я соберу такую сумму ( естественно с помощью фондов) и оно даст хорошие плоды и улучшения у дочери ,а если на второй,третий год и т.д я не смогу собирать такие суммы и получится,что я буду наблюдать как моя дочь обратно "скатывается" до своих базовых настроек?
Я не знаю и не понимаю как мне нужно будет поступить верно. Какое то бессилие накрывает,когда начинаю думать об этих вопросах.
Читать далее
30.04.2023
17
sakhar Лучше рискнуть чем всю жизнь жалеть , что не попробовали и будете видеть в своем ребенке регресс.
sakhar Случай , конечно другой, но все же тоже про борьбу! У мужа был брат, он заболел в
al0059 🫂 моя тоже Ретта девочка, но увы из-за множество осложнений Москве нам отказали на реабилитацию😞 мы полностью
Читать все 45 комментариев
Лазерная эпиляция лица: бритва или депилятор?
Нужна помощь зала. Ситуация следующая: завтра иду на лазерную эпиляцию, в первый раз. Буду удалять свои красивые усы.
Мастер мне сказала,что нужно за день удалить волосы бритвой. Я у нее уточнила про крем депилятор,она сказала,что только бритвой можно или придти как есть. Подруга ходит на эпиляцию давно,и она никогда не брила волосы на лице,только крем-депилятор. Вопрос: кто делал лазер на лице,вы волосы удаляли бритвой или чем то другим?
20.03.2023
d_asha На лице только кремом убирала. Кремом можно везде перед лазерной
kot36 Кремом за 2-3 дня убирала
zjanej Заморочьтесь и сделайте электро. Это и только это навсегда. Все остальное может усугубить ситуацию
Читать все 12 комментариев
Кто делал пункцию щитовидной железы в Воронеже?
Кто нибудь делал пункцию щитовидной железы,в Воронеже? У кого делали? На сколько это болезненная процедура?
20.08.2022
1
manunyashe4ka В воккдц делала с нистологией в 18 году. 4 прокола делали, как написали в рекомендациях.
veresk1981 Не болезненно и я бодра и весела была,не тряслась пока брали,а вот как иглу доставали,почему-то полуобморок,но поскольку
mila3457 Не больно, главное, не напрягаться сильно, я так сильно напряглась, что потом сутки шею не могла повернуть,
Читать все 13 комментариев
post image
Вдруг кто ищет что посмотреть,то хочу порекомендовать мини-сериал(8 серий) "невиновен" 2021 года.Испанцы, конечно, умеют мудрить с сюжетом,этот не исключение ,держит в напряжении.И несмотря на то что мне не нравится Марио Касас, по мне так себе актер,сериал получился годным к просмотру 👍
13.08.2022
5914
innochka1990 Согласна ,у меня большинство любимых фильмов испанские, завернуть умеют как никто! Тело и Дикие истории чего стоят,
ovkg Где смотрите? Не могу найти 😑
elenkanos Спасибо большое за рекомендацию! С мужем не можем оторваться теперь 😁два дня в напряжении
Читать все 23 комментария
Распродажа на АлиЭкспресс! Мягкий свитер для девочки всего за 450 рублей: стоит брать?
post image
Сейчас на АлиЭкспресс идет небольшая распродажа. И хочу порекомендовать вот этот чудесный свитер на девочку. Брала в том году его,за 630 рублей,думала что урвала его за копейки,но сегодня он стоит 450 рублей. Он идеален, он безумно мягкий. Хотела взять еще один,на вырост,но там ростовка до 4х лет.
Ссылка в комментариях.
28.06.2022
6
androshka-90 447,49 руб. 65%OFF | Свитера для девочек с изображением жимолой и вишни зимняя одежда новый свитер с
alrauine А киньте реальные фото
Читать все 3 комментария

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!