Борьба с детской онкологией: история Гриши и его семьи

Ну с чего же начать….
Девочки спрашивают меня что и как там у нас, все это время я просто не готова была поделиться, и видимо сейчас настало то самое время….

13.06. мы снова легли в НПЦ, как мне тогда казалось, что просто для обследования, настроение было отличным,настрой боевой, но все оказалось иначе…
14.06. Отличные анализы, невролог ставит нам оценку отлично, Гриша развивается по возрасту, не отстает.
15.06. МРТ, по результатам которого врачи сказали, что образование в голове Гриши стало больше, чем до первой операции.
19.06. Консилиум, на котором врачи убеждают меня, что нам снова нужна хирургия и ничего больше предложить нам не могут. Делать химию опасно из-за размера опухоли и возможного отека на терапии.
20.06. Консультация в нейрохирурга в Бурденко, по результатам которой в операции нам ОТКАЗАНО в силу возраста Гриши. Нейрохирург сказал, что тотальное удаление возможно только в возрасте от 6 месяцев, и чем будет старше малыш, тем будет лучше для всех. Говорит о том, сто химия может сдержать рост опухоли. Я в шоке мчу обратно в НПЦ, не понимая, что ждёт нас дальше, бесконечные разговоры с родными и полное непонимание ситуации.
21.06. Консилиум в НПЦ, врачи говорят, что кроме химиотерапии по протоколу Baby POG, предложений у них нет. Возможно (никто не уверен) это сможет сдержать рост опухоли. Прогноз для жизни - неопределенный. Начинаем обсуждать этот вариант с мужем.
22.06. Принимаем решение о том, что согласны.
26.06. Начинается химиотерапия. Врач обнадежил и сказал, что подобрал для нас еще таргентые препараты, на случай, если химия не сработает. Убеждает нас что первый этап нашего протокола хорошо переносится детьми и в этом нет ничего страшного.
27.06. Судороги, сбои в дыхании. Реанимация. ИВЛ. Прогноз - неопределенный.
29.06. Перевели из реанимации обратно в отделение онкологии.
30.06. Падает гемоглобин, делают переливание крови.
01.07. Падают лейкоциты, делают переливание крови.
03.07. Невролог отмечает замеченные нами изменения : беспокойство, отсутствие сна, тремор руки. Назначены противосудорожные препараты. Должно было быть вливание винкрикстина (химиотерапия) - отсрочено.

Из дальнейшего - принятие решения о введении винкристина до 05.07., далее будет бесполезно, повторное МРТ для оценки результатов химиотерапии предварительно назначено на 10.07. Принятие решения о дальнейшей тактики лечения.

Бессонные ночи и дни (сон по 6 часов в сутки в лучшем случае), обезболивающие, постоянное беспокойство Гриши, отсутствие прогулок (в коляске малыш хорошо спит), вернулись срыгивания.
Из привычного - начал играть в игрушки: хватать и стучать по ним.
Соска - смысл жизни, без нее сразу истерика.
Очень тяжело 😩 но у меня самый лучший муж на свете, который поддерживает меня настолько, что сменил меня в стационаре. Приезжаю к моим мальчикам каждый день, но ночует там муж.

Искала по поиску что-то о детской онкологии, но ничего не нашла, наверное, о таком не говорят.

Если кто-то находится сейчас в похожей ситуации и борется с онкологией у малыша, давайте поддерживать друг друга, пжта, отзовитесь в комментариях или личных сообщениях (добавлю хэштеги для большего охвата).

#детскаяонкология
#злокачественнаяглиома
#опухольголовногомозга