Продолжу нашу историю…

05.07. Винкристин нам отменили из-за падения анализов.
10.07. Очередной приступ судорог, при котором нам делают КТ и выявляют, что даже по КТ видно, что опухоль увеличилась на 3 см. Собирается консилиум, Гришу признают паллиативным пациентом. Лечения от нашего заболевания больше нет.
11.07. Едем домой, наконец-то все вместе, но с осознанием того, что наш ребенок не здоров, и это все рано или поздно закончится. По мимо основного диагноза выставлены еще гидроцефалия, эпилепсия, поставлен плохой неврологический статус.
Гриша перестал держать голову, у него мутное сознание, он перестал фиксировать взгляд, и многое другое.
12.07. Мы обратились в хоспис «Дом с маяком», эти прекрасные люди организовали нам дома все условия для нашего комфортного пребывания с нашим не здоровым малышом. Предоставили медицинское оборудования и лекарства абсолютно БЕСПЛАТНО.

Теперь мы дома, все вместе и готовы ко всему. Спасибо всем, кто поддерживал все это время, писал, интересовался, переживал.

Если вы хотите оказать нам какую-то помощь, то лично мы в ней не нуждаемся, но при наличии желания и возможности вы можете отправить пожертвование в Детский хоспис «Дом с маяком», на их сайте есть вся необходимая информация.

#детскаяонкология
#злокочественнаяглиома
#опухольголовногомозга

Ну с чего же начать….
Девочки спрашивают меня что и как там у нас, все это время я просто не готова была поделиться, и видимо сейчас настало то самое время….

13.06. мы снова легли в НПЦ, как мне тогда казалось, что просто для обследования, настроение было отличным,настрой боевой, но все оказалось иначе…
14.06. Отличные анализы, невролог ставит нам оценку отлично, Гриша развивается по возрасту, не отстает.
15.06. МРТ, по результатам которого врачи сказали, что образование в голове Гриши стало больше, чем до первой операции.
19.06. Консилиум, на котором врачи убеждают меня, что нам снова нужна хирургия и ничего больше предложить нам не могут. Делать химию опасно из-за размера опухоли и возможного отека на терапии.
20.06. Консультация в нейрохирурга в Бурденко, по результатам которой в операции нам ОТКАЗАНО в силу возраста Гриши. Нейрохирург сказал, что тотальное удаление возможно только в возрасте от 6 месяцев, и чем будет старше малыш, тем будет лучше для всех. Говорит о том, сто химия может сдержать рост опухоли. Я в шоке мчу обратно в НПЦ, не понимая, что ждёт нас дальше, бесконечные разговоры с родными и полное непонимание ситуации.
21.06. Консилиум в НПЦ, врачи говорят, что кроме химиотерапии по протоколу Baby POG, предложений у них нет. Возможно (никто не уверен) это сможет сдержать рост опухоли. Прогноз для жизни - неопределенный. Начинаем обсуждать этот вариант с мужем.
22.06. Принимаем решение о том, что согласны.
26.06. Начинается химиотерапия. Врач обнадежил и сказал, что подобрал для нас еще таргентые препараты, на случай, если химия не сработает. Убеждает нас что первый этап нашего протокола хорошо переносится детьми и в этом нет ничего страшного.
27.06. Судороги, сбои в дыхании. Реанимация. ИВЛ. Прогноз - неопределенный.
29.06. Перевели из реанимации обратно в отделение онкологии.
30.06. Падает гемоглобин, делают переливание крови.
01.07. Падают лейкоциты, делают переливание крови.
03.07. Невролог отмечает замеченные нами изменения : беспокойство, отсутствие сна, тремор руки. Назначены противосудорожные препараты. Должно было быть вливание винкрикстина (химиотерапия) - отсрочено.

Из дальнейшего - принятие решения о введении винкристина до 05.07., далее будет бесполезно, повторное МРТ для оценки результатов химиотерапии предварительно назначено на 10.07. Принятие решения о дальнейшей тактики лечения.

Бессонные ночи и дни (сон по 6 часов в сутки в лучшем случае), обезболивающие, постоянное беспокойство Гриши, отсутствие прогулок (в коляске малыш хорошо спит), вернулись срыгивания.
Из привычного - начал играть в игрушки: хватать и стучать по ним.
Соска - смысл жизни, без нее сразу истерика.
Очень тяжело 😩 но у меня самый лучший муж на свете, который поддерживает меня настолько, что сменил меня в стационаре. Приезжаю к моим мальчикам каждый день, но ночует там муж.

Искала по поиску что-то о детской онкологии, но ничего не нашла, наверное, о таком не говорят.

Если кто-то находится сейчас в похожей ситуации и борется с онкологией у малыша, давайте поддерживать друг друга, пжта, отзовитесь в комментариях или личных сообщениях (добавлю хэштеги для большего охвата).

#детскаяонкология
#злокачественнаяглиома
#опухольголовногомозга

Хочется купить стульчик для кормления 0+, которое раскладывается в шезлонг. Если он будет превращаться в качели, то это будет вообще супер. Поделитесь, пжта, моделями, их такое множество, что глаза разбегаются. Заранее очень благодарна.

Всем привет! Ужасно отекают ноги после КС. Лактации нет. Может кто-то знает реально действующие средства? Отеки ужасные, ноги распухли в 2-3 раза. Мы лежим в больнице, тут жарко, пью много воды, кладу ноги выше головы, ничего не помогает…. Посоветуйте, что-нибудь….

Привет! Простите, что не пишу, полдня в трансе. Сегодня нашего кроху транспортировали в НПЦ. По МРТ образование большое. Сказали звонить туда завтра. Меня выписывают только в понедельник, сразу помчу туда, чтобы все узнать. Знакомые говорят, что есть там Хирург от бога - Асадов. Вдруг у кого-то есть контакты, отзовитесь, пжта. #НПЦ #Асадов #намнужнапомощь

Всем привет! Может быть кто-то сталкивался с таким… 14.03 провели ЭКС и сегодня 16.03 прекратились выделения. Что делать? Начиталась, что так быть не должно и это осложнение… до утра не знаю как дожить….

Вчера родился наш сладкий мальчик 😍 8/8 по Апгар. Вес-3130, рост-53.
Сегодня сделали УЗИ головы и подтвердили образование.
На завтра назначили МРТ, далее консультацию нейрохирурга с последующим лечением.
Надеюсь, что все будет хорошо и нам дадут реальный шанс.
Малыш находится со всеми остальными, сам кушает, ходит в туалет, в общем-по развитию отклонений нет.
Надеемся и верим, ждём результатов по МРТ и наконец-то уже план лечения.