Как оформить инвалидность и получить квоту на операцию для ребёнка с тугоухостью?
Всем привет,
Не думала, что я это напишу своими руками, но мы предполагаем, а бог располагает..
Если кратко, то мы оформляем инвалидность моей дочери.
Тот, кто следит за моей страницей и за Лидой, скорее всего заметили, что мы пропали. Если говорить честно, я провалилась на время «на дно».
Потому что этот удар был таким внезапным и сильным и раздавил меня всмятку. Силы бороться кончились, ведь я только начала выдыхать…
Первый месяц был принятия, нет, вру, отторжения, принять такое было невозможно, как я думала, с таким справиться я не смогу. Можно мне просто тихонько умереть?...
Каюсь, я пила каждый день, укладывала Лиду спать и заливала горе вином, литрами.
После начался период настоящего принятия, выбора не было, никто кроме меня не поможет моей дочери, никто не даст ей возможность жить обычной жизнью, кроме меня, никто не научит ее не обращать внимание на бестактных людей, вешающих ярлыки.
Обнародовать это я не хотела, видимо, моя внутренняя защитная реакция вновь сработала автоматом.
Плюс я человек, привыкший сохранять по жизни свое лицо. Я до сих пор привыкаю к людям, которые у меня с любопытством спрашивают, как дела - чтобы развлечься. Или порадоваться несчастьям.
И в моменты отчаянья я всегда думала, что близким можно все рассказать и получить поддержку. А чужим - не надо. Помочь не помогут, а любопытство натешат. И будут обсуждать ваши неудачи.
И да, сохранять лицо необходимо, но есть обстоятельства, которые говорят обратное. Нужно обнародовать и спросить совета и помощи.
В настоящий момент я оформляю Лиде инвалидность по тугоухости, она не слышит, но ей можно помочь, если сделать кохулярную имплантацию.
Я пока как рыба на суше, пытаюсь найти концы и соединить цепочку из наших обследований и дойти до квоты и операции. Чем раньше – тем лучше.
❗️Если у вас был опыт оформления инвалидности и получения квоты на эту операцию или у ваших знакомых – дайте мне, пожалуйста, знать. Любой опыт или совет мне очень поможет.
Потому что я никогда не думала, что столкнусь с этой темой так глубоко.
И да, пусть это испытание будет самым тяжелым на моем пути и пути моего ребенка, родившегося так рано и в таких обстоятельствах.
Спасибо заранее и надеюсь вывести пост в топ🙏🏻
ссылка привет. Почитай у меня тут. Я спрашивала для дочки нашего работника. У нее тугоухость. Если не хватит информации, напиши мне я у себя на страничке размещу.
У вас все получится. Есть друг моего сына , лет 9 уже, так он с КИ с 1,5 лет. Представляете? Так он хорошо говорить, не сразу можно догадаться, что у него есть проблемы со слухом. Общается со всеми детьми и учится в обычной школе, хотя бывает у него своим трудности, но все же идёт на верном пути и есть у него друзья. Сама я ношу обычный слуховой аппарат, и глядя на него, он молодец раз так справляется. Тут дело в том, что надо упорно заниматься и возить к разным специалистам для занятии и развития речи. Короче о работе можно и не думать, если конечно будет посторонняя помощь
У меня сестра двоюродная с тугоухостью. Ей уже 40 и она скоро бабушкой станет. Скажу вам, что это меньшая из проблем, что могла бы быть у ребенка, рождённого раньше срока (у самой старшая одна из двойни, недоношенная). Но, конечно, нужен аппарат хорошей и прочее. Но главное - ваша вера в дочь + конкретные дела по направлению к цели. Все получится!
Нет никаких сомнений, что ваша дочь будет слышать, говорить, будет полноценным членом общества. Вы все переживёте. Вам придётся! Но вы справитесь
Мы в вас верим и поддерживаем
На то вы и мама, чтобы переживать за своего ребёнка). Только много не пейте, не поможет как показывает опыт глубокий🤣)) Я всегда думала, что если с ребёнком заниматься, то тугоухость можно компенсировать. Да, жизнь не как у всех, да сложности для родителей, но это решаемо что ли..Я не хочу сказать, что у вас случай типа легче, чем у других. Я хочу, чтобы вы немного взбодрились, на сколько это возможно. Посмотрите для примера гениев с похожими диагнозами)). Есть музыкант такой Роман Сталюков, не знаю, какая у него степень, поёт🔥
Вы прекрасная мама!
По делу не скажу, но очень хочется вас поддержать!
Пусть все разрешится хорошо! Лидушка особенная девочка с огромным стремлением к жизни, и ее ждёт прекрасная жизнь!
Здравствуйте! У знакомой двойня, у девочки с рождения вроде тоже тугоухость. Делали имплантацию ещё в младенчестве, сейчас вроде бы всё хорошо у них. Связи нет с ними , давно не общаемся , я если честно и не знаю по квоте они делали или как. Но главное , что это возможно и это даёт результат. Всё будет хорошо, держитесь, не сдавайтесь! Надо побороться, чтобы дальше всё было отлично, дочка красотка у вас 🤩
П.с. Мама у меня тоже инвалид по слуху , уже лет в 50 получила инвалидность и стала носить слуховые аппараты. Когда была маленькой, её мама никак не хотела признать проблему ребёнка и поверить в то , что это заболевание есть (в детстве оно проявлялось не так сильно), из-за этого много времени было упущено , у мамы куча комплексов.... когда стала носить аппараты долго конечно привыкала, еще бы ,столько лет плохо слышать ... но привыкла и считает что надо было раньше решать проблему , и жаль что её мама не хотела этого принять...её только залечивали , а когда результата не было и диагноз не снимали , бабушка не могла поверить в то , что у ребенка инвалидность. Тогда операции не делали , но можно было носить слуховые аппараты с детства.
Ну а вообще мама жила полноценной жизнью, разве что языки не могла учить , ну и комплексовала по этой теме , но это лишь установки в её голове (понятно , что степень тоже разная бывает). Почему плохо видеть это обычное дело , а плохо слышать- это прям что-то невероятное?
Сейчас медицина ушла вперёд и хорошо , что есть возможность решить проблему в детстве операцией🙏
Как хочется Вас просто обнять, поддержать. Такие жизненные испытания на Вас свалились. Вы умничка, у Вас прекрасная дочь. Вы просто не имеете право раскисать. Вы должны помочь своему ребенку. Это тяжело, но так складывается жизнь. Вы все что есть у нее, и она самое родное что есть у Вас. Пусть все у Вас будет хорошо🙏🏻 Дай Бог Вам сил, а Лидочке крепкого здоровья ❤️❤️❤️
Самое в этом печальное,что не придумала ещё медицина операции по восстановлению слуха без применения в дальнейшем спец устройств(( сейчас все лечат и восстанавливают, а со слухом почему так?? Это самое несправедливое((
Здравствуйте, не плачьте, а соберите все силы и начинайте работать с дочей, педагоги, са или Ки и ТД... я узнала о тугоухости дочи, когда ей было 2.5 года(( и сейчас в 4.5 речь только появляется не очень пока понятная, но прошли мы до фига всего , ещё я и развелась в начале этого ужаса, если будут вопросы, пишите в ЛС, что знаю- подскажу. Доча с аппаратами . Сил вам и не теряйте время
Скажите, а как проявилась тугоухость в 2,5 года у дочки? Мы в роддоме не прошли аудиоскрининг, но потом прошли его дважды в 6,в год…но я все ровно очень переживаю…
Хочу вас поддержать и сказать, что у вас и у вашей дочки будет в дальнейшем ( после прохождения операционного пути) практически обычная жизнь, данный имплантанты очень хорошо себя зарекомендовали и дают возможность детям с такими проблемами жить обычную жизнь. Хорошо что это все вовремя обнаружилось, а значит и говорить ваш ребенок тоже будет. Главное что ваш случай не безнадежен и благодаря современной медицине есть способы сделать так, что бы этот недостаток не мешал полноценной жизни. Обнимаю вас с дочкой и желаю сил, что бы все пройти с легкостью и быстрым восстановлением 🙏❤️
Еще момент, для кохлеарной имплантации инвалидность не нужна, поэтому в первую очередь нужно вставать в очередь на квоту, а уже дальше спокойно занимайтесь инвалидностью
Есть известная писательница Ольга Савельева, у ее дочки КИ, она очень много об этом пишет. У них все хорошо! Чудесная девочка, хорошо говорит, читает, развивается, ходит в обычный сад. ссылка
Пишу чтобы вас поддержать! Ничего страшного в этом я не вижу , дочка красавица , все исправляется или замещается , какая степень тугоухости ? Вот на моем примере я сама родилась с тугоухостью 3-4 ст, училась в спец школе , выучила язык жестов , когда вышла замуж второй раз , подаренные деньги со свадьбы муж решил купить мне два мощных аппарата , мы плакали оба когда я их впервые одела , я стала очень хорошо все слышать, различать речь , появились много новых знакомств и друзей , я слышу своих детей , ночами спала в аппаратах чтобы сына слышать, жизнь заиграла новыми красками , не отчаивайтесь , глухой мир и говорящий мир он такой разный но в то же время такой интересный ❤️
Не 19век,все будет хорошо! Я читаю книгу Думай и богатец, там история отца с глухим от рождения сыном. Врачи говорили, неаперабельно, не будет слышать, батя не соглашался, сказал, мой сын БУДЕТ СЛЫШАТЬ, короч это читать надо.вера в детей не имеет границ!
первый раз читаю Вашу историю(прочитала с самого начала)и очень хочется сказать:ну неужели вы пережив такое опустите руки и впадаете в уныние???ведь нет!!!!Лида такая очаровательная и вы справитесь и с этой напастью.вы обе сильные!!!все обязательно будет хорошо!!!!
Дай Бог Вам терпения и малышке крепкого здоровья, счастливого детства 🙏🏼
Я сама полностью теряла слух после третих родов в 20ом, в 21году делали операцию. Было очень страшно, что никогда не услышу голоса своих детей, что не смогу заниматься своим любимым делом.
После операции слышу на одно ухо, но и этого для меня достаточно 🙏🏼
Главное, не отпускайте руки, всё будет хорошо!
Ваша малышка обязательно будет слышать!
Не переживайте так сильно... В России есть такие проблемы со слухом. Я сама плохо слышит, и иногда одеваю слуховой аппарат. Мои детки здоровы. Не чувствую себя инвалидом, а как обычные люди)
Просто напишу, что рада вас видеть🤗 Лидочка такая сладкая улыбашечка🥰 Пишите почаще и не раскисайте. Уверена, вы скоро забудите про этот недуг. Со всем справитесь🌷
У меня любимый дядя, ему больше 70, глухонемой ( что - то в детстве случилось ) у него жена тоже, а дети двойняшки абсолютно слышащие. Они настолько всегда были интегрированы в жизнь, что для меня это просто особенность как цвет глаз или волос. И то моя рыжая сестра, во времена моего детства страдала намного больше. Все шагнуло настолько далеко со времен моего дяди ( который и в те времена занимался бизнесом), что у меня даже язык не поднимается назвать не только инвалидами, но и людьми с ограниченными возможностями. А с такой мамой малышка ещё такие высоты покорит и не одни
Очень вам сопереживаю! вы такие замечательные девочки, так горько, что с вами это приключилось:( есть одна замечательная девушка, её зовут Ольга Савельева, она есть в фб и в телеге. Её младшая дочь потеряла слух после перенесённого менингита. Помню, каким ударом это стало для Ольги. Потом они оформили инвалидность, установили имплант - девочка растёт замечательная! Сейчас учится в школе, развивается как обычные дети. В общем, живёт полноценной жизнью. Почитайте Ольгу, это очень вдохновляющая история.
Я вас обнимаю. Вы не одна, вокруг много хороших людей. Вот тут столько поддержки от людей. Я желаю вам обеим здоровья и чтоб всё у вас сложилось отлично. Верю, что вы всё преодолеете. Очевидно, что вы обе очень крутые сильные девчонки.
Столько пережить и раскиснуть на тугоухости? Это вообще не крест на полноценной жизни! Сейчас столько возможностей, технологий! В сурдоцентре встать на учёт, через них оформить документы и встать в очередь на квоту, и напоминать, напоминать и напоминать о себе! Удачи вам! Какая Лида красавица! Здоровья малышке❤️
Да, скорее всего вы правы, мы в очереди на прием в никио, остался месяц и попадем🙌🏻
Надеюсь, что все получится оперативно.
Спасибо за вашу поддержку и нужные слова🫶🏻
Ольга Савельева найдите ее в интернете, у нее много постов по поводу операции , у нее дочка в 9 месяцев после менингита потеряла слух и она описывает как восстанавливались после операции и как занимаются.
Тоже хотела про Олю написать. У неё вполне удачный опыт в этом. Катюша хорошо разговаривает сейчас и импланты ей не мешают активно жить. Ей, кажется, сейчас 5 лет.
У сына в группе есть девчушка со слуховыми аппаратами, сейчас планируем идти в одну школу. В сад сын пришел в 4 года, с этой девочкой переодевались в соседних шкафчиках, я даже не сразу обратила внимание на аппараты (очень деликатные, из прозрачного пластика) в ее ушках. Обычный ребёнок, девочка как девочка.
Сейчас дети вместе гуляют, носятся по площадке, ходят на занятия. Девочка занимается танцами и музыкой, говорит очень чисто. Если не знать, то и не подумаешь, что ребенку пришлось проходить лечение.
Никогда не спрашивала у ее мамы про подробности, да и вообще не спрашивала про их историю с ушками, но изначально порадовалась за них, что современная медицина и техника позволяют деткам с нарушением слуха жить совершенно обычной жизнью 🙏
@sinu, ничего удивительного, мне даже родной отец не верил что у меня тугоухость, говорил что я притворяюсь что плохо слышу🤦🏻♀️ а тут левые мамашки, не обращайте внимание на них, все будет хорошо у вас, тут намного больше дельных советов🙏🏻
@sinu, сколь угодно можно спихивать серьёзные проблемы на психосоматику, пока сам не столкнёшься.
И по меньшей мере глупо говорить про это, если ребёнок родился глубоко недоношенным.
Простите , что немного не то опишу . У мужа 4 степень тугоухостии 3 категория инвалидности , носит супермощные аппараты . Без аппаратов слышит , если говорить в ухо касаясь губами прям . Имплантацию не делал , тогда ее не делали , а теперь не готов. С 2х-3х лет активно занимался с различными специалистами каждый день по несколько часов в день , с 14 лет уже несколько раз в неделю стало и так до 18 лет . Сад обычный с 5 лет . Школа обычная . Да с синтаксисом не все супер . Но тут ему просто сейчас читать нужно много . Ударения может мимо поставить . Пошел в колледж . Потом в институт на заочку . Сейчас начальствующая должность в налоговой . Общение по телефону , конференции , выступления на публику , кино , концерты , море и ТД . Есть немного минусов - это смена батареек , и пока не придумали аппараты для его тугоухости для купания , когда голова потеет то лучше носить бандану, чтобы пот не попадал в аппарат. А для 1 и 2 степени уже есть аппараты которые воды не боятся .
Сейчас аппараты синхронизируются с телефонами ,телевизорами , радио . Для андроид протокол аша , без протокола Аша потокового воспроизведения в ушко не будет . А айфоны и все их устройства синхронизироваться будут , если в характеристиках аппарата написано мейд фо айфон .
Про андроид , тут нужно смотреть у производителя аппарата какие телефоны подходят .
Я просто не знаю , кохлеар синхронизируется или нет . Если есть такая возможность , то лучше сразу подбирать так , что бы была синхронизация . Это очень помогает в работе и учебе . Вплоть до того , что не важно на какой парте ты сидишь , свой телефон на парту учител и все слышишь без помех .
А по вашему вопросу не скажу . Я не помню . Давно рассказывал.
Вы обе большие молодцы💪💪💪 с такой мамой Лиде ничего не страшно🧡🧡
Она выросла такой потрясающей эмоциональной девочкой💫
Она учит тебя таким вещам, о которых конечно не хотелось никогда задумываться, но ведь они действительно наши самые главные учителя💪
Мы верим в вас🔥 и всегда рядом🧡
Вы знаете,было время я жила в общежитии и круг общения был с людьми с глухими ,слабослышащими ..я вам так скажу если найти хорошую школу,дефектолога и развивать оебенка то это не проблема,и речь будет как у нормального человека,а какие они талантливые👍🏻и семьи создают ,много знакомых кто из пар слаб.слышащий а другой норм
Короче по мне это не повод раскисать!
У вас все получится 🩵 почитайте Ольгу Савельеву, она блогер и писательница. Очень отзывчивая. У её малышки тоже кохлеарные импланты. Все у них хорошо. Она подробно описывала эту историю в своем фейсбуке. Ник у нее - попутчица
Хочу вас обнять и поддержать, вы справитесь! У знакомой девочка потеряла слух в 5 месяцев, поставили аппарат на оба ушка, да, это долгий процесс, но сейчас ребёнок слышит и это главное, проходят постоянные реабилитации, учат говорить потихоньку, девочка очень смышленая, не смотря на недуг, умеет читать уже. И у вас все будет хорошо 💕
У моей дочки кохлеарный имплант с 2 лет. Сейчас ей 6.5. Она слышит и разговаривает. В сентябре пойдёт в массовую школу. Это всё не просто, очень понимаю ваши чувства. Но, поверьте, с этим живут - и часто очень неплохо. Если будут какие-то вопросы, или просто нужна будет поддержка, пишите.
Про оформление квоты, к сожалению, не подскажу, т.к. мы оперировались почти 5 лет назад.
У меня у подруги племянники оба с кохлеарной тугоухостью
Старшему поставили уже поздно- ок 7-8 лет, младшей в 2, старший чуть хуже слышит, младшая как обычный ребёнок) развивается, разговаривает, сейчас уже взрослая девушка)
Мы тоже на инвалидности- врожденный вывих бедра- быстро все оформили в поликлинике по месту жительства, квоту на операцию получили сразу же, а вот операцию ждали полгода, но это зависит все от специализированного учреждени, где будете делать)
Вы простите, я пишу не для укора и не для того, чтобы обесценить Ваши чувства.
Знаю Вашу историю, но за постами не слежу. Так, если в топе наткнусь - прочту.
Так вот, читая начало про дно, невозможность принятия ТАКОГО, сердце содрогнулось. Даже не споашивайте, какие были мысли, какой у ребенка путь. Думаю, многие со мной солидарны.
А дочитав до конца, появилось облегчение! Есть выход из ситуации!! Это не дно!
Все получится, и квота будет, и операция пройдет успешно, Ваша доченька услышит маму❤️
У наших друзей 2 ребенка и оба с таким заболеванием. Сделали операции и все хорошо, дети учатся в обычной общеобразовательной школе, ходят в кружки, живут полноценной жизнью. Все компенсировали, разговаривают хорошо. Не опускайте руки. Это раньше не было операций, приборов и была не жизнь. Сейчас все делают. Могу посоветовать врача Мейтель Ирина в центре здоровья детей на Ломоносовском проспекте, она делает такие операции и вообще хороший лор-хирург. Сходите к ней на консультацию, ещё она в центре Василенко принимает.
Удачи вам, не опускайте руки. У вас чудесная девочка 😍🙏
Я писала диплом в саду, где детки с КИ. К школе выходят практически на норму с речью, если КИ рано поставлен и занятия с логопедом были, потом идут в обычную школу.
Все будет хорошо!❤️
Хочу Вас поддержать, у племянника сделали операцию в три года, в Питере, сейчас ему 14 лет, речь абсолютно нормальная, учится конечно в школе для детей с тугоухостью, но успешно всё осваивает. Были у него на ДР и там присутствовали его одноклассники, классные ребята, обычные шумные подростки. Моё мнение чем раньше поставить имплант, тем лучше. Всё у вас с малышкой получится!
Милая, ты просто человечище с огромным стержнем, терпения тебе , а Лидулику здоровья. У вас обязательно будет впереди стоооооолько счастливых моментов, что все, что тебя огорчает сейчас померкнет. Держись
По вашему вопросу сильно не помогу, так как к сожалению контактов не осталось. Но на самом деле кохлеарные импланты очень хорошо нормализуют жизнь ребёнку, это длительный процесс,наберитесь сил и терпения. Помимо операции надо будет ходить на коррекционные занятия, ребёнка научат воспринимать правильно звуки и речь, соответственно нормализуют её речь. Есть знакомая девочка уже в 6 классе- учится отлично, много друзей. У вас всё будет хорошо- это не приговор.
Мой сын глухой,установлены КИ, мы счастливы❤️ пишите,если будут вопросы!
Есть группа в тг ссылка
Там вся информация и огромное количество пользователей в тч взрослых!
Все будет хорошо🙏🏻 Желаю Вам сил и здоровья со всем справится🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Несколько лет назад мы снимали фильм о кохлеарной имплантации.Сейчас герои нашего фильма -наши друзья,девочка Вика выросла,и недавно сама в своем классе показала фильм о себе и о своих ушках.Посмотрите,там много полезного и про саму процедуру и про то,как с этим жить.Мы делали этот фильм как инструкцию для родителей деток,которым понадобится кохлеарная имплантация. ссылка
Попробуйте обратиться во Всероссийское общество глухих. Они работают со взрослыми, но, думаю, смогут Вам подсказать по каким-то вопросам, дать нужные контакты или рекомендации.
Здоровья девочке! Все у вас будет хорошо))
Хочу вас поддержать! Вы большая молодец что видите проблему и решаете её. А насчёт принятия, наверное всём нужно поплакать и по пить какое-то время, а дальше... Дальше надо просто жить и радоваться жизни, потому что она у нас одна и другого шанса её прожить не будет. Всё познаётся в сравнении... Мамы аутистов были бы счастливы услышать "ваш ребёнок вас просто не слышит, а не живёт в обособленном от всех мирке". А мамы тяжело больных в детей, которые лежат в хосписах хотели бы услышать " У вашего ребёнка аутизм, он особенный, но его жизни ничего не угрожает". Так что большого здоровья малышке а вам внутренних сил и ресурса! Обнимаю)