Всем привет,
Не думала, что я это напишу своими руками, но мы предполагаем, а бог располагает..
Если кратко, то мы оформляем инвалидность моей дочери.
Тот, кто следит за моей страницей и за Лидой, скорее всего заметили, что мы пропали. Если говорить честно, я провалилась на время «на дно».
Потому что этот удар был таким внезапным и сильным и раздавил меня всмятку. Силы бороться кончились, ведь я только начала выдыхать…
Первый месяц был принятия, нет, вру, отторжения, принять такое было невозможно, как я думала, с таким справиться я не смогу. Можно мне просто тихонько умереть?...
Каюсь, я пила каждый день, укладывала Лиду спать и заливала горе вином, литрами.
После начался период настоящего принятия, выбора не было, никто кроме меня не поможет моей дочери, никто не даст ей возможность жить обычной жизнью, кроме меня, никто не научит ее не обращать внимание на бестактных людей, вешающих ярлыки.
Обнародовать это я не хотела, видимо, моя внутренняя защитная реакция вновь сработала автоматом.
Плюс я человек, привыкший сохранять по жизни свое лицо. Я до сих пор привыкаю к людям, которые у меня с любопытством спрашивают, как дела - чтобы развлечься. Или порадоваться несчастьям.
И в моменты отчаянья я всегда думала, что близким можно все рассказать и получить поддержку. А чужим - не надо. Помочь не помогут, а любопытство натешат. И будут обсуждать ваши неудачи.
И да, сохранять лицо необходимо, но есть обстоятельства, которые говорят обратное. Нужно обнародовать и спросить совета и помощи.
В настоящий момент я оформляю Лиде инвалидность по тугоухости, она не слышит, но ей можно помочь, если сделать кохулярную имплантацию.
Я пока как рыба на суше, пытаюсь найти концы и соединить цепочку из наших обследований и дойти до квоты и операции. Чем раньше – тем лучше.
❗️Если у вас был опыт оформления инвалидности и получения квоты на эту операцию или у ваших знакомых – дайте мне, пожалуйста, знать. Любой опыт или совет мне очень поможет.
Потому что я никогда не думала, что столкнусь с этой темой так глубоко.
И да, пусть это испытание будет самым тяжелым на моем пути и пути моего ребенка, родившегося так рано и в таких обстоятельствах.
Спасибо заранее и надеюсь вывести пост в топ🙏🏻
Давно нас тут не было)
Все в бегах и заботах, как и у всех🤪
Но у нас прошла очень важная операция на правое ушко.
Нам 10 августа сделали кохлеарную имплантацию в НЦЗД. Все прошло по плану и вот месяц мы восстанавливаемся и параллельно ждем подключения🫶🏻🙏🏻
20 числа ушко подключат и нас ждет долгий путь реабилитации, а точнее научить мозг воспринимать звуки правильно, а в последствии запустить речь. Еще через год будем делать второе ушко, надеюсь, что с первым будут успехи и мы справимся🙌🏻
Так что пожелайте нам удачи, мы в предвкушении. Осталось научить Лиду носить на голове хотя бы что-то, потому что очки, резинки и заколки мы не терпим😭
Но время идет, Лида взрослеет и я верю, что мы привыкнем, именно МЫ, потому что я тоже прохожу с дочкой этот сложный этап и хочу приложить максимум усилий к привычке и развитию, ведь кто, если не мама ❤️
В карусели фото нашего августа)
Пост благодарности.
Спасибо вам, девочки🙏🏻
После моего каминг-аута, если можно так назвать, я получила огромное количество отклика и, главное, поддержки.
Да, я получила и порцию 💩, но куда уж без него и рецензий почему у моего ребёнка такая судьба💁🏻♀️
Я боялась обнародовать, потому что даже себе вслух боялась признаться в этом диагнозе, как будто если я не буду о нем говорить - его в реальности в моей жизни и нет. Но жизнь такова, что моя слабость не поможет нам с Лидой двигаться дальше и искать пути и советы к решению.
Я прочитала десятки историй, пообщалась со многими мамами, прошерстила кучу литературы и заказала полезные книги.
А самое главное - мне подсказали чат в телеграмм по кохлеарной имплантации (далее КИ), где я нашла самое главное - контакты кураторов по оформлению квоты, благодарю🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Начну с нашей истории сначала и как мы поняли, что есть проблемы.
Скорее всего многим известно, что моя дочь родилась вторая из тройни на 25 неделе. Самая маленькая в весе, но, как оказалось, самая сильная: 570гр. и 27 см.
Мы прошли 27 дней ивл и 9 переливаний крови, 12 курсов антибиотиков.
На момент реанимации у меня не было вопросов в лечении, да и сейчас нет, потому что я твердо уверена, что без этого медикаментозного лечения мы бы не были сейчас вместе, врачи спасли жизнь моей крошке и я до конца жизни буду им благодарна.
Перед выпиской домой из отделения патологии (на 4 месяц выхаживания), Лидочке проверили слух, левое ушко прошло контроль, правое - нет. Но нам дали время, потому что домой мы поехали в весе 2020гр.
Время шло и через месяц я приехала в Кулакова к Лору на плановый прием, оба ушка не прошли контроль. Нам снова дали время.
Время шло, Лидуся росла и развивалась. Начала реагировать на меня и окружающий мир и как оказалось в последствии, очень хорошо компенсировала зрением потерю слуха. Другими словами, она следила за нашими губами и мимикой и отлично реагировала на нас и предметы.
Спустя время я начала переживать, сидя ко мне спиной она не реагировала, а если я сажала ее на себя и включала музыку - она не реагировала и не танцевала. Она никогда не танцевала в такт. И мы поняли, что нужно проверяться снова, у нас проблема.
Оказалось, что хороших специалистов у нас в Москве (ага, в столице) мало, потому что к ним невозможно записаться сразу, свой прием на КСВП мы ждали месяц.
И вот настал тот день, Лида заснула и ей провели поверку слуха. Грянул тот день, разделивший мой мир на до и после.
Я просто плакала навзрыд и не хотела верить, а врачи из НИИ аудиологии и сурдологии меня успокаивали и включали все свои психологические навыки, потому что такое услышать - это ничего не сказать, это боль, огромная и пылающая внутри тебя 😣
Да, я сломалась, как уже писала, но это нужно пережить каждому, не держать в себе, нужно прожить и проплакать. Я плакала, потому что не смогла уберечь своего ребёнка от этого, снова чувствовала себя бракованной…вспоминала роды.
Время шло, мы записались в Никио, очередь в который пришлась через 3 месяца и мы туда еще не попали, но мы подняли на уши теорию 6 рукопожатий и связались с главным врачом клиники, которая вставила мне мозг на место, она вселила в меня смысл бороться и не опускать руки. Да, это будет огромный путь сквозь труд, пот и слезы, длиною в года, но такие детки в школу идут настолько подготовленные, что порой бывают умнее и трудолюбие сверстников.
Что мы имеем:
💊4-я степень тугоухости;
💊Мы сдали генетику: вчера пришел ответ, патологий нет, значит это не врожденное заболевание;
💊Записались в Никио встать на учет и в ожидании дальнейшей консультации сурдопедагогов и установке слуховых аппаратов;
💊Ждём день операции на первое ушко КИ в НЦЗД, ориентир - через 6 месяцев;
💊 Подали документы на инвалидность, ждём.
Страшно ли мне? Да, особенно, если начинаешь гуглить. Но меня приводит в чувство обратная связь мам и взрослых, которые перенесли КИ. Никто из них не жалеет, что прошли это.
А на фото наши сегодняшние случайные кадры из жизни. Передаем всем привет и еще раз спасибо❣️
«Мама Юля и дочка Лида» & «Мама Лида и дочка Юля».
30.12.2022г. & 30.12.1988г.💚
С наступающим и вас, дорогие мамочки и детки🎄✨ Пусть трудные минуты останутся в прошлом, а друзья и близкие разделяют с вами счастливые моменты и искренне радуются вашим победам 🙏🏻🫶🏻
Всем привет от меня с Лидусей.
Растем, развиваемся своим темпом, а не таким, как хочу я, но я это приняла. Сейчас уже говорю легко, но еще пол года назад мое сердце разрывалось от переживаний, ведь даже ее ровесники из глубоконедоношенных, уже могли стоять и активничать🙏🏻
А моя мадам шла своим чередом. Плевала она на массаж и бассейн и мамины слёзы, начала тогда, когда была готова.
Теперь глаз да глаз, встаем у опоры и доползаем до всех лакомых кусочков)
А мне на НГ придется загадывать новое желание✨
Всем доброй ночи✌🏼
Мучает меня бессонница, потому что уже неделю я сижу на ПП и заснуть очень сложно😬
Инфоповодов накопилось масса, почему бы и не поделиться одним из них с вами))
Ловите мой «ленивый» квест на день рождения для девочек 5-10 лет. Почему такой разброс по возрасту? А потому что у мужа от первого брака есть 2 дочки, Ева 9 лет и Майя 6 лет.
В мае месяце, на день рождения мужа, я заморочилась и подготовила квест, довольно сложный, как оказалось, но всего на 5 загадок и действий. При этом присутствовали девочки и остались в таком восторге, что попросили себе на день рождения свой квест лично от меня. А когда в семье растут 2 девчонки с разницей в 3 года, то подавайте все в двойном экземпляре, иначе пиши-пропало🤪
Дано: 2 маленькие леди 👧👧
Тема: Холодное сердце, на большую фантазию мой декретный мозг и лень не хватило, сорян. Спойлер: все остались в восторге😅
Я готовилась целых 2 дня, дотянула все до последнего и решила искать готовый вариант)))
Делюсь и с вами, будет актуально на д р и на Новый год, уверена✨
Берете эту ссылку (ссылка, печатаете на цветном принтере конверты и задания, покупаете пару шариков для бросков в стаканчики, пригодится для задания) я взяла для кошек в зоомагазине😆😆😆) и презенты.
Спасибо FixPrice, Детский Мир и Подружка. Нашла все подходящее под тематику и вуаля.
Детки в восторге, в благодарность готовят мне на День Матери ответный квест🙏🏻 очень жду и очень делюсь теперь с вами «чужой» идеей🤭.
Знаете что круто? Не важна ценность подарков, вы можете купить на свой вкус и кошелек, важен сам процесс. Проверено🙋🏻♀️❄️
#квест #квестнаденьрождения #квестдома
