Привет, девочки. Хочу начать историю нашей борьбы за речь, у старшей доченьки. Не для истории, а для обмена информации, может наша история кому то поможет, может нам кто то , что то посоветует. Я открыта любой дельной информации. Хочу общаться с девочками у кого такая же проблема была или есть. Может кому то чем то помогу. Поясню, что наша борьба (по-моему мнению) только началась.
Наша Алиса-долгожданный ребенок, очень (10 лет бесплодия). Потом эко и вся, беременность лежа, т. К постоянная угроза. Родилась в срок путем кс. Абсолютно здоровая девочка. До 1,3 развивалась, как по книжке, но потом мы "поймали комбо" Это по размытому мнению врачей (мнение же основано на анализах, но точную причину ни кто не сказал до сих пор, то ли это прививка, то ли вирус с анемией, а может все в кучу. Пишу просто как было,после чего началось ) Не зная, что у нее анемия, ферритин 3(гемоглобин был совсем чуточку понижен при этом 114, но в нашей ПК не очень то и анализы сдают перед прививками, как впрочем и в других) мы поставили прививку (корь, краснуха, паротит) и через дня 2-3 свалились с огромной температурой 39-40-40, 5. Да, это была розеола. В общем после этого спустя пару недель я стала замечать, что мой ребенок как будто меня перестала слышать.. Обратились к лору, нам сказали все в норме. После она стала набрасывать на себя какую нибудь пеленку или плед и сидеть так играть, могла просидеть и час, и два, четыре... Я не могла понять что случилось, все родственники и знакомые мамы твердили отстань от ребенка, все хорошо, она так играет.Потом у нас начался откат по речи и все наши 20 слов с подражаниями начали просто таять на глазах. Мне говорили не парься бывает ьакой откат у деток на пару месяцев, а потом каааааааак залапочет целыми предложениями. Но следом появился стим "куринные крылышки" Так он называется. Потом цикличность в играх. В общем пока я пребывала в диком шоке от происходящего и пыталась найти какую либо ин-фу куда идти, к кому, что это вообше, от куда... Время шло. Мы начали записываться к неврологам, пока искали нормального, ну или выбирали! А все те к кому ходили, в голос твердили, что у меня аутист, что у нее РАС, как же это страшно... Назначали ноотропы, пмпк и комбинированно специализированную группу.
В итоге к Эккерт мы попали в 1,10 с таким багажом:
-Не смотрела в глаза
-Не отзывалась на имя
-Иногла вообще полностью меня ингорировала.
-Не звмечала людей и вообще,что творится вокруг
-Стимы:взмахи руками и бегала туда сюда просто
-Игрушки в ряд выставляла
-На все новое истерика
+На улице гулять было невозможно бежала туда куда хотела именно бежала, по площадке такие дети не ходят.
-Не говорила, даже не мычала
-Выборочная в еде (допустим уже год на завтрак у нас гречка, а вы смогли бы так же?)
В общем начался наш путь.. За год мы прошли узи всего чего можно, остеопата, массажи, физио, ГБО, врачи офтальмолог, судролог, нейропсихолог, все это сопровождалось всевозможными занятиями по сенсорной интеграции,логопед дефектолог (флортайм), (в след посту я расскажу более подробно к кому ходили, у кого были,как это все проходило).а еще мы пили всевозможные бады. Очень сильный толчок дали занятия по сенсорной интеграции и бад бобродок с лецитином. После этого толчка был откат назад, который дал понять, что нам конкретно что то мешает и мы сдали большой перечень анализов, который показал, что у Алисы нейровоспрление фигачит. Герпесгруппа. Сейчас мы начали лечение у иммунолога и паралельно принимаем лечение от невролога. Через месяц должна наблюдаться динамика, если мы все делаем верно. Сейчас задача лечить вирус и не болеть орви и други простудными, иначе нас это может возвращать на исходное положение. На данный момент, к иммунологу мы пришли только с 3 проблемами:
Отсутствие речи
Стим :беготня (очень редко)
Выборочность в еде.
Сейчас у моей доченьки и у меня новый этап, когда мы знаем, что это и у нас есть пока определенный план борьбы за речь.
Поэтому, если кто то узнал поведение своих детей, в поведении моей доченьки или Вас просто , что то беспокоит, идите к хорошим проверенным спецам и просите сразу всевозможные направления на анализы, если есть хоть одно призрачное подозрение на какое то отклонение от нормы развития. Все таки не просто так придумали эти нормы. А все советы по типу: да не переживай,зоговорит, вон у тети Тони сын вообще в 5 зановорил и ни че нормальный...или ой отдашь в сад заговорит...или это все ваши мультики (если не злоупотреьляете конечно)...ну или с ребенком то разговаривать надо, песни там петь, маму радио короче включить или чуть отсталую маму,которая будет говорить четко открывая рот,как будто она солистка хора (если у ребенка все хорошо он сам вас выведет на контакт и будет смотреть вам в рот и запоминать,повторять даже если вы говорите 10 слов на целый день!!!!)они, эти советы или примеры конечно на время успокаивают, но оказывают медвежью услугу, ведь в этом случае время очень ценно. Как у нас получилось, что весь перечень анализов мы сдали только спустя год...но я обязательно спрошу почему, мне уже просто интересно, а время не вернешь.
У меня длинная история, чем то схоже. Я уже много чего и знаю и вижу без специалистов. Стала плохо слышать? Но слух проверили и все ок? КСВП не делали? Сенсорную алалию кто то предполагал уже?
Вы были у психиатра?
Эккерт с иммунологом и нейровоспалением считаю разводняк на деньги. Мой личный опыт с ней и ее поверхностное обследавание, дальше РАС не видит ничего. Хотя невролог его даже ставить без психиатра не имеет права, а психиатр как раз видит СДА или РАС.
Про анемию? Как сейчас? Как часто проверяете? Были у гематолога?
Прошу прощения, что завалила вопросами. Спасибо, что поделились!
Очень хочу пообщаться.