Как бороться за речь ребенка? История мамы Алисы
Привет, девочки. Хочу начать историю нашей борьбы за речь, у старшей доченьки. Не для истории, а для обмена информации, может наша история кому то поможет, может нам кто то , что то посоветует. Я открыта любой дельной информации. Хочу общаться с девочками у кого такая же проблема была или есть. Может кому то чем то помогу. Поясню, что наша борьба (по-моему мнению) только началась.
Наша Алиса-долгожданный ребенок, очень (10 лет бесплодия). Потом эко и вся, беременность лежа, т. К постоянная угроза. Родилась в срок путем кс. Абсолютно здоровая девочка. До 1,3 развивалась, как по книжке, но потом мы "поймали комбо" Это по размытому мнению врачей (мнение же основано на анализах, но точную причину ни кто не сказал до сих пор, то ли это прививка, то ли вирус с анемией, а может все в кучу. Пишу просто как было,после чего началось ) Не зная, что у нее анемия, ферритин 3(гемоглобин был совсем чуточку понижен при этом 114, но в нашей ПК не очень то и анализы сдают перед прививками, как впрочем и в других) мы поставили прививку (корь, краснуха, паротит) и через дня 2-3 свалились с огромной температурой 39-40-40, 5. Да, это была розеола. В общем после этого спустя пару недель я стала замечать, что мой ребенок как будто меня перестала слышать.. Обратились к лору, нам сказали все в норме. После она стала набрасывать на себя какую нибудь пеленку или плед и сидеть так играть, могла просидеть и час, и два, четыре... Я не могла понять что случилось, все родственники и знакомые мамы твердили отстань от ребенка, все хорошо, она так играет.Потом у нас начался откат по речи и все наши 20 слов с подражаниями начали просто таять на глазах. Мне говорили не парься бывает ьакой откат у деток на пару месяцев, а потом каааааааак залапочет целыми предложениями. Но следом появился стим "куринные крылышки" Так он называется. Потом цикличность в играх. В общем пока я пребывала в диком шоке от происходящего и пыталась найти какую либо ин-фу куда идти, к кому, что это вообше, от куда... Время шло. Мы начали записываться к неврологам, пока искали нормального, ну или выбирали! А все те к кому ходили, в голос твердили, что у меня аутист, что у нее РАС, как же это страшно... Назначали ноотропы, пмпк и комбинированно специализированную группу.
В итоге к Эккерт мы попали в 1,10 с таким багажом:
-Не смотрела в глаза
-Не отзывалась на имя
-Иногла вообще полностью меня ингорировала.
-Не звмечала людей и вообще,что творится вокруг
-Стимы:взмахи руками и бегала туда сюда просто
-Игрушки в ряд выставляла
-На все новое истерика
+На улице гулять было невозможно бежала туда куда хотела именно бежала, по площадке такие дети не ходят.
-Не говорила, даже не мычала
-Выборочная в еде (допустим уже год на завтрак у нас гречка, а вы смогли бы так же?)
В общем начался наш путь.. За год мы прошли узи всего чего можно, остеопата, массажи, физио, ГБО, врачи офтальмолог, судролог, нейропсихолог, все это сопровождалось всевозможными занятиями по сенсорной интеграции,логопед дефектолог (флортайм), (в след посту я расскажу более подробно к кому ходили, у кого были,как это все проходило).а еще мы пили всевозможные бады. Очень сильный толчок дали занятия по сенсорной интеграции и бад бобродок с лецитином. После этого толчка был откат назад, который дал понять, что нам конкретно что то мешает и мы сдали большой перечень анализов, который показал, что у Алисы нейровоспрление фигачит. Герпесгруппа. Сейчас мы начали лечение у иммунолога и паралельно принимаем лечение от невролога. Через месяц должна наблюдаться динамика, если мы все делаем верно. Сейчас задача лечить вирус и не болеть орви и други простудными, иначе нас это может возвращать на исходное положение. На данный момент, к иммунологу мы пришли только с 3 проблемами:
Отсутствие речи
Стим :беготня (очень редко)
Выборочность в еде.
Сейчас у моей доченьки и у меня новый этап, когда мы знаем, что это и у нас есть пока определенный план борьбы за речь.
Поэтому, если кто то узнал поведение своих детей, в поведении моей доченьки или Вас просто , что то беспокоит, идите к хорошим проверенным спецам и просите сразу всевозможные направления на анализы, если есть хоть одно призрачное подозрение на какое то отклонение от нормы развития. Все таки не просто так придумали эти нормы. А все советы по типу: да не переживай,зоговорит, вон у тети Тони сын вообще в 5 зановорил и ни че нормальный...или ой отдашь в сад заговорит...или это все ваши мультики (если не злоупотреьляете конечно)...ну или с ребенком то разговаривать надо, песни там петь, маму радио короче включить или чуть отсталую маму,которая будет говорить четко открывая рот,как будто она солистка хора (если у ребенка все хорошо он сам вас выведет на контакт и будет смотреть вам в рот и запоминать,повторять даже если вы говорите 10 слов на целый день!!!!)они, эти советы или примеры конечно на время успокаивают, но оказывают медвежью услугу, ведь в этом случае время очень ценно. Как у нас получилось, что весь перечень анализов мы сдали только спустя год...но я обязательно спрошу почему, мне уже просто интересно, а время не вернешь.
Лучший комментарий
@ntin я тоже сначало верила в нейровоспаление. По факту это из разряда в любой ситуации когда мозг страдает будет нейровоспаление и у здоровых детей после вируса тоже. Вирус лечите, но проблему приносит не он, а скорее просто помогает оттягивать силы организма и поэтому с ним чуть сложнее, когда ребенок заболевает чем то. Кароче, нейровоспаление можно поставить большинству детей у которых и зрр то нет.
КСВП это полноценная достоверная проверка слуха, в сурдоцентре делают. Показывает так же скорость ответа мозга. Вот у моей дочери низкий порог слышимости 6Дб (норма 15-20Дб) и задержка ответа мозга. Слишком хороший слух, но сложность обработки, очень часто идут вместе и возможно даже из-за первого вытекает второе. Я научила ее невербальной коммуникации что бы не терять когнитивные функции пока слуховое внимание было не развито. Мне никто не верил что она не понимает, потому что мы учились всему через тактильность и жесты. И только я и муж видели как она по косвенным признакам и обстоятельствам угадывает о чем с ней говорят и что просят. Выглядело как будто все понимает, просто иногда не хочет идти на контакт. А по факту не шла на контакт и закрывалась, когда понимала что от нее что то хотят, но не понимала что. Выглядило как РАС чистой воды.
Кто говорит что алалии нет? Вы же пишите что сенсорное восприятие страдает? Если оно страдает это сенсорная алалия. Она в 99% дает побочку аутистической симптоматики. И тогда это как раз СДА, а не РАС.
Что сказал психиатр?
Комментарии
Вы молодцы.😊 Мы тоже боремся за речь уже больше двух лет, ставят сенсомоторную алилию. Я сейчас жалею, что мы очень много лечили её ноотропами нам Равно их ввписывала, мне кажется в нашем случае они вообще бесполезны. Ходим на занятия к нейропсихилогу, вот занятия, я считаю помогают. Хочу ещё поводить на Аба летом.
@ntin а где она принимает? Что по цене? Насчёт воспалений, правда не знаю, у нас как-то толку ноль и у всех знакомых кто лечил тоже. Кто его знает, конечно. Надо всё пробовать.
@anjutttka попробуем 🤷♀️ а Драчева принимает в инсайт, но блин у неё запись за 3 мес(
@ntin долго конечно, но будем иметь ввиду.
Девочки, я так понимаю, нужно отслеживать ферритин?
Не только , нет гарантии что при нормальном железе не бахнет что-то другое.. не панацея.. конечно дефициты хорошо бы проверять
До 10ти считаем хоть и коряво…цвета некоторые знаем…звукоподражание есть….животных некоторых знаем..Из частей тела знаки только где глазки 😑сколько я пытаюсь его этому научить …постоянно болтает на своем…вроде смотрит в глаза и что то прям рассказывает
Счет и буквы точно очень рано, с этим не спешите, до 5 лет и нормотипичным не рекомендуют азбуку учить и пр
У нас считает на своём до 10, один -ди, два -да ну и т д может цифры выложить по порядку и обратно её ни кто не учил этому. Части тела, цвета, формы всё знает но не говорит...
Чем старше тем на улице вообще сложней…бегает быстро а я в стрессе постоянно боясь не уследить 😭когда прошу остановится вот он вроде как будто понимает смотрит на меня и все равно идет…а если я наору на весь двор вот тогда норм…честно иногда не понимаю я его…он меня не понимает или специально этого не делает(
Если он начинает баловаться или бесится так его вообще не остановить…взгляд рассеянный …когда что то говорим или пытаемся чему то научить так ему вообще пофиг…смотри куда то в сторону и вообще не слушает…ходим на сенсорику там так же( специалист хороший у нас но вот ему все равно там ничего не заходит
Может вы писали а я пропустила не знаю…а как у вас с пониманием речи? Выполняет какие нибудь просьбы …я тоже где то после года начала подозревать что с ребенком что то не так(( на улице бежал куда глаза глядят не отзывался на имя…просто жестко гипер активный да и щас мало чего изменилось бегаю на улице уже вместе с ним(( инстинкта самосохранения вообще нет..не боится не машин не собак…когда хотим перейти дорогу а там прям активное движение тянет меня всегда чтоб вот давай быстро перейдем чего стоим…Хотя щас он круто отзывается на имя…есть указательный жест нет нет что то новое понимает…но слабо очень слабо
Было у нас такое, что не понимала где опасно, теперь ушло это. Занятия и бады дают результат. Просьбы выполняет, может помочь в силу возраста.
На наших глазах дочь соседки после прививки стала инвалидом, дочь соседки у подруги также после прививки потеряла двигательную функцию.
@zaramenskayaju соглашусь, мы ставили прививки, некоторые пытались списать на них, но прямой зависимости не было и сначало ставили пентаксим, а не акдс, акдс только третью в 1,8. А проблемы было видно гораздо раньше, никто не хотел признавать их. Коварность прививок в том что нельзя ставить их не здоровым детям, они очень сильно могут отяготить.
@zaramenskayaju Представьтесь, пожалуйста, не узнала вас. Иммунолог? Биолог? А может научный сотрудник?)
@zaramenskayaju да ни кто здесь не винит прививки, а имеем в виду каким образом они ставятся! То что медиков либо загоняют в такие рамки, то ли сами на отвали работают, ну порекомендуй ты анализы такие то перед ней сдать, нет.
Так девочки еще вопрос , что то там начиталась всего .. нужно ли просто для профилактики сдавать железо ребенку ? Если ничего не беспокоит ? Как правильно наливается этот анализ ? И где лучше его сдавать ?
Если вас ничего не беспокоит то и не надо лишний раз !
@kiri_e, @m_natalia, @yliy18.10.89, @alya111993, Доброе утро ☀️ девчули такой вопрос, а в месяц когда медкомиссию проходили в узи головы не было изменений никаких? У дочки был спазм сосудов головы , тоже видимо из-за гипоксии (( неврологи в поликлинике не считали нужным лечить ( здесь читала и пошла сразу в отделение неврологии и по записи прошли лечение курсами ,каждый месяц лежали в больнице, после ходила в психоневрологический диспансер там сказали,что курсов надо больше иначе будет инвалид ребёнок, но тк в обследование было уже норм то дальше лечить не стала . Сейчас вот думаю младшей проходить ли лечение тк говорили , что оно нужно всем , но как у нас в стране принято все только осуждают тк у всех само все проходит и нечего мучать ребёнка 🤦🏼♀️ сейчас просто все читаю и пытаюсь принять решение тк сейчас и старшая дочь только на мне и с малышом лежать в отделении каждый месяц сложно будет и решение боюсь только на мне будет как и с дочкой
@m_natalia, ну вот и у нас проигнорировали ( я сама тогда панику навела , ещё сейчас читаю дети рождённые с малым весом тоже после проблемы с речью ( я так поняла гипоксиях влияет ещё и на вес (( моя родилась 2600
@alija5537 ну у меня родилась 3670, но набор веса был очень маленький и постоянно были в нижней границе нормы, смесь не брала, висела на груди. Еще были кишечные проблемы, сначало ставили абкм, но это дисбактериоз был. Гипоксия та еще коварная штука, деткам из-за нее достается, но никто не хочет придавать этому значение.
@m_natalia, спасибо 🙏 выздоравливайте скорее ❤️🌺
Спасибо за историю.
А подскажите, почему вы уверены, что это не рас?
Потому что все специалисты у кого наблблаемся это подтвердили)
@deto44ka, господи, плачу 😭 Пусть выздоровит ваш малыш 🙏🏼 После какой прививки это случилось?
@the_ulya нет- нет это не мой, просто знаю его историю. Тоже надеюсь на чудо в его случае, невозможно остаться равнодушным ...
Подскажите в что за побородок такой ? Где купили? В интернете ничего не нашла
Не удаляйте пожалуйста пост, очень все важно для меня. Вечером перечитаю❤
Блин, мы поставили прививки сейчас эти и затемпературили сильно на три дня, теперь высыпания по всему телу(по ходу тоже розеола). Как теперь беспокойной и без того мамке не надумывать?😩
Здравствуйте! Что за прививка в год, скажите, пожалуйста 🙏🏼
@eelllllena перед откатом последнюю ставили корь, краснуха, паротит.
Советую взять курс у Светланы ковалевой,нашла ее в инст,прошла диагностику и далее сенсорика практика,через три месяца заметный результат
У нас история с этой прививкой тоже не очень, по классике - не отследили в ПК анализы толком и поставили! Тоже валялись после с температурой высокой 39-40, и наш частный педиатр сказал что это очень тяжёлая прививка и он бы её полностью всю, все компоненты не ставил, а рассмотрел аналоги!
После нее явно проявилась анемия, мы до сих пор на учёте у гематолога- железодефецитная и б12 анемия( год лечили, сейчас на поддерживающей). Может она была в латентной форме, но именно эта прививка+ вирус после обрушили иммунитет оч сильно.Это что касается истории с прививкой
Речь у нас развивается с темповой задержкой: то было много слов, потом мало, потом просто при случае - выдал предложениями мне в песочнице, но я вижу прогресс, понимаю индивидуальное развитие НС своего ребёнка , чем обосновано, поэтому не переживаю.Но я специалист по детскому развитию, поэтому беру на себя ответственность за действия и бездействия в отношении своего ребёнка, поэтому никого не призываю так же.
Например, не мучила с горшком и в один день он стал на него ходить без промахов - в мозгу нейронные связи законннектились ( дозрели).
Хочу вас немного успокоить цикличность в играх - это вообще характерно периоду раннего развития, мой тоже может по 20 раз проигрывать одно и тоже с машинкой - гораздо важнее тут другое : характер игры и её составляющие.
Избирательность в еде характерна многим деткам, например если поздно прикорм был введён- у нас так+ анемия= едим мало и избирательно.
Вы пишите про стримы, и что они редко- это хорошо, возможно перенапряжение НС именно так выходит.
В моей практике были детки с РАС, с Уо, с аллалией - и это все разные дети, с похожим речевым анамнезом, но важно отдифференцировать грамотно! Ребёнок с рас - обычно проявляется с раннего детства, и там совокупность факторов: но отличительный - он на своей волне, до него недостучаться, то есть контакта нет - ну то есть он с вами словно Вас нет.
В любом случае, на вашем месте я бы копала в сенсомоторную аллалию.
Потому что не важно на самом деле РАС это или нет, диагнозы по речи одинаково нужно компенсировать! Что с УО, что с РАС, что с нормотипичным сенсомоторным аллаликом, ну подходы только будут разные.
Вам нужны именно занятия с логопедом- дефектологом и возможно еще нейропсихологом.
И надо смотреть ребенка не разово ( часто ребёнок на приёме и ребёнок в пространстве своей игры - показывают максимально разные точки своего развития) и в динамике.
+ слух обязательно проверить хорошо, так как тугооухость оч похожа по симпомам на РАС ( тоже было в практике).
В любом случае желаю вам удачи!
Главное, чем раньше начнете компенсировать, тем лучше будет результат!
А если речь имеется, но бегает туда-сюда часто и на меня не реагирует периодически, будто не слышит....
Спасибо вам за пост. У нас у младшей пару слов и всё. Тоже начала беспокоиться, наслушалась уже что это норма и тд. Очень много полезной информации узнала. Не разу не сдавала ферритин ей и слух обязательно проверим. В рд все норм было, и всегда на шумы реагирует, но про скорость реакции и тд не знала
И вы верите во всё эти нейровоспаления? Сходите к грамотному психиатру (можно из Сухаревки), можно докмед, они вам объяснят, что нейровоспаления это всё мифы и легенды.Мы немного младше вас, но пока то, что я поняла это нужно очень много, долго, упорно заниматься и ждать естественного "дозревания" мозга. Нет, я как бы не против БАДов для поддержания здоровья, но вот всё что вы описали...без занятий это ни к чему не приведёт.
@ylechka99 рас с некоторыми видами нейровоспсления очень схожи и отличить их может только спец) что у нас и произошло, поэтому я и пишу, что нам до сих пор ставят рас гос. Неврологи (которые проходили последний раз обучение при получении диплома в меде, ну или мамки в песочнице)
@ntin да нет такого диагноза нейровоспаление, в МКБ нет такого. Это всё на уровне домыслов. Вот серьезно, сходите в Сухаревку к психиатру и послушайте, что вам скажут, они каждый день работают с такими детьми, всё как один говорят, что нейровоспвление придумали, чтобы качать деньги с родителей убитых горем, которые каждую копейку готовы отдать за надежду. К слову, моему тоже психиатр рас не ставит, но у моего другая история без откатов и тд. Вы вольны думать как вам хочется и называть это как вам хочется, сути это не меняет, к сожалению. Вы скорее всего сами видите, что ваш ребёнок отличается от других детей на площадке, замечаете странные движения, замечаете, что понимает она вас гораздо хуже, чем должна и много много ещё всего. И вот когда вы это внутри себя примите, тогда вы придете к Аба, это единственный доказанный метод коррекции рас\алалии\зпрр\сдвг (что вам больше нравится) мой начал говорить слова именно благодаря этой методике. Желаю вам сил и терпения, это действительно очень трудный путь.
Добрый вечер! Дочке 2 года, не говорит, недавно появилось только звукоподражание. Роды были тяжелые, травма головы. Развивалась по возрасту, все ок было. Указательный жест появился где-то в 1,6-1,7. На счет речи напрягаюсь, врачи поставили зрр, пока занимаемся, ездили 1 раз не реабилитацию. Прививки не ставлю, только бцж в роддоме и все.
Про нейровоспаление слышу впервые!!! К какому специалисту с этим идти? К иммунологу? Неврологу? Не очень этот момент поняла.
Сначала неврологу и сдать анализы нсе, s100
Вот тоже собирались начать делать прививки младшей по графику, а теперь прочитала вашу историю и точно буду выяснять какой ферритин, а после думать начинать прививки или подождать, пока речь предложениями не появится.
Дождитесь пока нейронные связи чуть окрепнут, мозгу так легче будет переносить нагрузки в случае чего. Хотя бы до 2 потерпите.
Здравствуйте, а как понять выборочная еда ? Не особо понимаю это понятие
Просто у меня ребёнок например утром каждый день есть омлет , другого не принимает , но даже не переживаю , а теперь что то начала
От другого отказывается
Это когда ест только одно и то же. Определённые блюда, продукты. Избирательность в еде. Нет разнообразного рациона, не хочет пробовать новое
@vikk.pn, ааа не , мой кушает
Видимо привык к омлету по утрам
А что за анализы на герпес? У сына зрр и часто выходит герпес на губе. О чем это говорит? И ещё вопрос: нейровоспаление каким образом выявляют? Какие анализы или обследования?
Вам бы сдать кровь на вирусы герпеса , их же несколько ! Нейровоспаление это анализы s 100, nse. Только нужно найти врача , который будет это читать и назначать лечение , нейровоспаление это следствие разных инфекций , травм , которые отравляют так скажем мозг
Мне один врач сказал, что есть диета противогерпесная. И витамины группы В хороши, только их надо раздельно принимать.
А я только собралась на первую нашу прививку, теперь опять страшно (
На фиг(((( до двух ещё чуток прям потяните)
И обязательно проверить слух assr +КСВП
Прививка не причина, а триггер
У моей младшей проблеммы с речью. Но я видела и чувствовала , что с ней все впорядке, она говорила, но совсем немного, понимание отличное, во всем прекрасный, развитый ребёнок, но мало говорила к трем около 20 слов, а фразы добились только с логопедом. Конечно обследования сдали, многое проверерили, занимались с логопедом, много дома, но язык развязался только к четырем. Сейчас есть проблемы с произношением, но учитывая, что она начала нормально говорить предложениями только три месяца назад прогрес бешеный. Как речь пошла, стало понятно, что все наши занятия не прошли даром она знает звуки, пытается читать.
Доброй ночи! По описанию асинхрония развития. РАС. Прекратите бегать по неврологам, педиатрам и прочим специалистам. Ваш доктор-это психиатр, найдите того кто хорошо разбирается в диагностике и умеет работать с детьми и кому вы психологически сможете довериться. При РАС наблюдение у психиатра так как медикаментозное лечение нейролептиками+ занятия с дефектологом, логопедом или нейропсихологом в зависимости от степени недоразвития познавательной и речевой деятельности. Есть фонд обнаженные сердца и Антон тут рядом, в этих фондах можно найти психологическую поддержку для семьи и там в принципе знают как помочь таким детям.
Мы у него и наблблаемся, Рас у нас не подтвердили, подтвердили нейроврспрление по всём фронтам.
Простите, у меня прям мурашки по коже, но я убеждена, что у вашего ребёнка проблемы со слухом
С восприятием возможно, но со слухом в целом исключено
Уважаемая мама, я очень хочу вам дать добрый совет.
У меня дочка с глухотой и судя по вашему описанию прививка либо запустила генетику, либо добила и так слабый слух.
Вы написали, что были у сурдолога, но при этом вы не делали ксвп. Только по ксвп ставят диагноз, никак не иначе. Я бы вам рекомендовала в срочном порядке сделать ксвп и скорее всего вы найдете проблему.
Многие глухиши(в том числе и моя дочь) очень похожи в поведении на детей с РАС.
Не откладывайте обследование, возможно это именно та причина, которую вы ищите.
Если так, пишите мне в лс, я помогу вам, чем смогу
Мы были у Лора, у троих) всё в порядке,к судрологу попадают после того как осмотрит лор, а вот на ксвп отправляет конечно судролог, но знали бы Вы как они матерятся если пропускаешь этап лор) но конечно таки сделать нужно, чтобы отмести, хотя я думаю что шумы какие то есть конечно, но чтобы прям капец, не думаю.)
@ntin лор вам только скажет нет ли воспалений. Сделает максимум аудиоскринг не информативный и все.
Возможно у ребенка сенсоневральная тугоухость, возможно нейропатия. Обязательно ксвп у хорошего специалиста
@your_ann это в списке, обязательно пройдём👍
У нас после ККП такая же история .. РАС поставили. К 6 стал говорить слова и глаголы ..( куча занятий) . Посмотрите фильм « Отвакцинены» Роберт де Ниро на ютуб
Здравствуйте. Я логопед-дефектолог, нейропсихолог. Сейчас закончила курсы по АВА -терапии. На одной из лекций приводили статистику, которая показала высокий процент детей с РАС и с речевыми проблемами именно после долгого бесплодия по материнской линии. Вы огромная молодец, что реально понимаете проблему и решаете её!!! Все получится. В Москве есть хорошие специалисты психиатры в шестерке. 8 отделение(речевое)
Здравствуйте, а как правильно понять «долгое бесплодие по материнской линии»? Если все рожали , то они не бесплотны , или поздно рожали ?
А если речь имеется, но бегает туда-сюда часто и на меня не реагирует периодически, будто не слышит....
@lovessssd имеют ввиду именно время между желанием зачать и беременностью конкретного ребёнка
Подскажите, пожалуйста, какие Анализы показывают нейровоспаление и Врач какой узкой специальности из расшифровывает и назначает лечение?
Нам очень актуально🙏
А Вам желаю дальнейших успехов🌷
Всё через невролога это делается, а вот лечение уже назначать иммунолог будет
Вы ставили после этого прививки? Было все нормально?
@kseniafin, в мае того же года сделали еще паротит,краснуха,корь.Динамика была очень медленная в речи.Те слова только появляются.
После не делали прививки
После прививок всегда откат явный или родитель менее акцентировал внимание..хороший педиатр помимо анализов должен спрашивать какой сейчас навык формируется и это тоже учитывать. Но здоровье детей волнует только родителей..
Добрый вечер
В 2.5 мы сделали корь краснуху паротит, через пару дней начался тремор челюсти, потом охерительная темпа 40 а потом пропали все речевые умелки которые были, абсолютно все.
Мы перепробовали все, всех неврологов, нейропсихологив, остеопатов, логопедов, лекарства и сейчас моя дочка читает бегло)))(и ее не остановить в речи)))
А раньше я ревела в подушку
@lastochka016 да никак, это индивидуальная реакция на вакцину.никто не знает как поведет себя организм.был здоровый ребенок с идеальными анализами.врачи предупреждают что все это непредсказуемо
А как в итоге восстановили, что помогло? Или само восстановилось?
@miss.zlo вот все врачи и лекарства что я написала выше.
Больше всего помог Когитум и нейропсихолог
Девочки у меня дочь , 1,10, все понимает, только с года новых слов нет, всего слов 5-7, все понимает , выполняет, только не в
Повторяет слова, невролог сказала что все норм, но я нервничаю , старшие говорили внятно в ее возрасте
В вашем случае ещё можно до 2 понаблюдать)
Могу посоветовать вам почитать cardiodok, в инсте либо тг, у нее было про лецитин деткам, и про герпес, её сторис сложновато может читать, но много полезного можно почерпнуть
@tatitatyana, а что за советы, можно коротко?)
@ntin у нас почти такая же история и с прививкой именно этой ! И тоже нейровоспаление!!! И много чего еще ! Люди , те кто пишет , что нет нейровоспаления , вы врачи ? У вас дети такие ???? Мы столько всего прошли , и как начали лечение с интрегративным врачом , пошло развитие ! Психиатры -нейролептик , невролог -ноотроп, а лучше все вместе 🤦то , что с имунки начали -это замечательно! Нужен невролог и психиатр интегративный -пишите , сообщу ! Вы на верном пути !
@ann_96 БАДы, чистки, чеснок, паразиты, глютен и прочая дичь
Пффф, год гречка, у нас уже лет 5🤣🤦♂️ ну старшая она такая...причём только гречка из пятерочки🤦♂️ а так спасибо за пост, кому-то действительно очень поможет 👍 терпения и сил вам!
Гречка из пятерочки😂
Вот так в Тайланд или Турцию с чемоданом гречки из пятерочки лететь
@m_natalia не, там она все жрёт, потому что гречки из пятерочки там нет🤦♂️🤣 вы*бывается короче🤦♂️🤣 но я варю и молчу)))
У нас 2 года на завтрак ест только кашу детскую из коробок Гербер кукурузную с пюре 🤪 Утром одновременно с тем как открывает глаза, произносит «каша» 🤯🤯🤯
Читаю доказательного невролога, она говорит, что нейрлвоспаление это несуществующее заболевание. Не хочу с вами спорить, пишу это только ради того, чтобы вы ещё раз удостоверились, что выбрали хорошего невролога ❤️
@ntin
Прекрасно вас понимаю, в поиске решения все попробуешь и всех послушаешь, жалко только терять время на то, что потом окажется неверной тактикой.
ссылка
И еще! Читала здесь посты от девушки, у нее у дочки РАС. Так вот она сказала, на мой взгляд, очень умную вещь. "Я гналась за тем, чтобы мне поставили правильный диагноз, а нужно было больше упора делать на коррекцию изменений в поведении". То есть не важно, чем это точно является, важно работать над проявлениями.
@ann3343 в случае РАС она права, оно не лечится, а компенсируется, а тут ещё надежда есть, по этому я очень хочу знать врага в лицо (
@ntin так никто точно и не скажет от чего произошло поражение. Нам вот сказал психиатр, что это либо с иммунологией связано (про розеолу кстати спрашивал, болели ли, я говорю да), либо с гастроэнтерологией. На фоне сниженного иммунитета и прививка может давать откат.
@ksuksuksu123 подождите, но igG говорит лишь о том, что организм раньше контактировал с возбудителем. Ничего больше он не скажет. Конечно, вирус герпеса находят после розеолы, это нормально
Не удаляйте пост.
У меня уже вся голова забита, к кому идти, к каким специалистам....
У меня не говорит. Но в глаза смотрит, постоянно от меня нужно общение, людей обожает, но больше детишек. Но тоже не говорит. 😔
@karilima всё конечно исправится, не волнуйтесь, главное, что Вы сейчас в теме.
@karilima не ждите трёх лет, чем раньше начнёте регулярные занятия с дефектологом, тем лучше
У нас почти такая же ситуация. Алфавит ещё знает весь, и считает до 11. Но счёт цифр длинных конечно сложно разобрать. Завтра к Раенко записываться будем 😒
О как знакомо! У второго сына была подобная ситуация. Только он в 1,2 переболел ветрянкой. Тоже "не слышал, когда к нему обращались", также пропали слова. Логопеду, неврологии, Лоры, все говорили, что все хорошо. Ел тоже разборчиво: манная каша, лапша и картошка пюре. В итоге прошли два курса в отделении неврологии, потом много ходили к логопеду. К четырем годам заговорил предложениями.
Желаю вас сил! Я вас понимаю. Здоровья доченьке💐🧸
Я у дочки в год заметила что-то не так ,на имя не отзывалась ,кто приходил внимание не обращала ,оставалась хоть с кем ей было все равно ушла я или нет,бутылку после двух стала держать (могла , просто не хотела)на улице кружилась ,руки сжимала -разжимала .В 1,8 отказалась от горячий еды .Сейчас ест только котлеты, сардельки,картошка жареная и смесь.А так намного все лучше понимает речь есть контакт ,говорит . Осталась только с едой проблема ,кричит постоянно если что-то не получается и если что то не нравится может уши закрыть и говорит не ,нет.Но прогресс идёт чему я безумно рада
Господи... Как же это тяжело (((( а эти крики.... Боже😭 у нас больше от того что я не могу понять что она хочет от меня, сказать не может и дико начинает потом психовать и орать, но только когда я туплю и не понимаю((((
Вы молодец,что не сдались и не слушали никого,а что такое куриные крылышки?какое это движение?в интернете не нашла,у меня дочка вообще молчит не одного слова нет ни слога не звука только мычание и небольшая аутоагрессия,в остальном пока наблюдаю дала время до осени
Не давайте время.
Гулила? Лепетала? Это обязательные этапы, в норме в 2месяца гуление, до года появляется лепет.
@m_natalia, было,но очень мало прям совсем мало всяческий стимулирую развиваю гуляю всевозможные карточки моторики и тд и тп много читаю вот лето и пойдем по врачам железо мы принимаем переодически поднимаем продуктами не получается
@anna_iv и у меня мало гулила и не лепетала. Слух, развивайте слух. Ну я со своим опытом, всем оч советую это. Моя больная точка прямо. Прислушивайтесь вместе с ней ко всем шумам. Тут водичка, тут тук-тук, тут шуршу, тут свищу. Болтайте буквами. Типо качаем лялю 'ааааааа-а' , ууууууу. Это и здоровым детям полезно, у меня так подруга с 0 с дочерью делала, божечки та до года повторяла без умолку все что слышит в 1год примерно 200-300слов говорила. Я потом у нее этому в 2года училась и так дочери слух развила.
У моей тоже были проблемы с речью и сейчас ещё продолжаются, всю историю тут не опишу, но у меня чуть ниже на странице есть несколько постов об этом, диагноз стоял : зпрр с аутистическими чертами. Тоже прошли врачей, исследования, занимаемся. Сдвиги есть, но до нормы не дотягивает. Я несколько месяцев назад прочитала про связь зпрр/зрр с ферритином (гемоглобин норма). И сама сдала его дочери, он оказался 4. У меня самой был когда то 5 и я в обморок чуть ли не падала, а тут активный ребенок. Около 2.8 начали приниматься железо, и за этот месяц как произошёл скале сильный, как будто по щелчку пальца. Не знаю уж на сколько это связано с месячным приемом железа или так совпало. Но мне тоже говорили про "волшебный сад", где все заговаривают или же кто до 3-4 молчал. И хорошо, что мы сейчас пошли заниматься и уже 7 мес продолжаем
@viktoriafv сироп Мальтофер пьём
Вот мы ферритин никогда не сдавали. Я про него в части детей и не знала. Сама сдавала один раз в жизни только. А гемоглобин совсем не информативен? Может быть гемоглобин норм, а ферритин низкий? И от чего бывает анемия?
@runk85 да, гемоглобин может быть в норме,а ферритин низкий и это называется латентный дефицит железа. А когда и гемоглобин и ферритин снижены это уже железодефицитная анемия. Очень много причин, от недостаточного поступления с пищей, неусвояемости из-за патологий жкт, беременности до онкологии.
Мы тоже не ходим, а бегаем, иногда рисуем что-то руками в воздухе😳вы меня напугали. С речью так себе, предложениями мало говорит, самое длинное «а это что такое»?) но слова каждый день появляются новые, почти все повторяет. Я загрузилась (
Наблюдайте. Жест указательный есть, контакт глаза в глаза, цикличность в играх (допустим собрал пирамидку -разобрал и всё по одному и тому же шаблону складывания и разбора более 4-5 раз это уже цикличность.) в норме обычному ребёнку после 2-3 уже надоест. Как отзывается на имя? Как на других реагирует есть ли интерес. Вот это все. На самом деле этого всего так много, но так мало об этом говорят!
@ntin, моему вообще все быстро надоедает) даже слишком быстро) жест указательный есть, в глаза по настроению иногда заглядывает, иногда вообще не слышит меня, бежит куда хочет и громит квартиру 😬но другими людьми и детьми интересуется
@myno4ta может конечно в силу возраста, но если что сразу к спецу!
Дай Бог у вас все наладится. У меня дочь должны положить на реабилитацию из-за тонуса мышц и я очень переживаю,а здесь такое. Спасибо,что пишите
Спасибо 🙏💕у всех всё будет хорошо, дай Бог! Поправляйтесь!
Сил, терпения и успехов Вам и доченьке !!! 🙏🙏🙏
Получается причина отката прививка поставленная на фоне ослабленного организма? (Ферритин,герпес,ЦМВ?)
@alya111993, в роддоме проверяют специальным прибором.Вроде после возраста 1 мес он для детей постарше не информативен.
Вашему сыну наушники одевали и он высидел 15 мин?
@books_pro_detei, на руках у меня сидел. Включила мультики на телефоне, почти без звука, он сидел, мед сестра показывала разные игрушки
Как вы или кто и как вам связал латентную анемию, прививку и откат?
У меня длинная история, чем то схоже. Я уже много чего и знаю и вижу без специалистов. Стала плохо слышать? Но слух проверили и все ок? КСВП не делали? Сенсорную алалию кто то предполагал уже?
Вы были у психиатра?
Эккерт с иммунологом и нейровоспалением считаю разводняк на деньги. Мой личный опыт с ней и ее поверхностное обследавание, дальше РАС не видит ничего. Хотя невролог его даже ставить без психиатра не имеет права, а психиатр как раз видит СДА или РАС.
Про анемию? Как сейчас? Как часто проверяете? Были у гематолога?
Прошу прощения, что завалила вопросами. Спасибо, что поделились!
Очень хочу пообщаться.
@m_natalia, кстати ксвп делают еще в университетской клинике, эккерт туда отправляла
@kiri_e да почему я об этих клиниках только сейчас узнаю? 😂
@m_natalia, ксвп еще делает сунцова, где-то на мира
Девочку отмечу она подскажет 🫣
Скажите пожалуйста, к Эккер вы пришли с какими то анализами или просто с вопросами которые вас беспокоят?
@kiri_e, ой Кать, там целый список и если изначально я велась, когда все вокруг списывали это на стресс от ухода мужа и появления Миши, то сейчас не получается(
@cnezok, Настя к ней 28 числа запись открывают вроде как
@cnezok по телефону у неё с 25-28 запись открывается позвоните уточните когда именно
Все у вас получится. Прочитала вашу усторию и вспомнила как мы начали со старшим сыном за речь бороться, нам уже в 2 года предлагали инвалидность и через одного говорили про аутизм.... Мы к Раенко ходим. Сейчас нам 5. Вчера мы были на пмпк плановом и нам сняли зпр и поставили тнр. Мы 3 года каждый день что-то пьем, колем, проверяем и делаем (я с детства боюсь даже вида шприцов, но пришлось перебороть себя и научится ставитл уколы ребенку самой) ... Это колоссальный труд. Я прям горжусь мамочками которые не бросают своих деток и идут с ними до победы, помогают им во всем. Вы большая молодец и ваша дочь тоже! Удачи вам и терпения на этом нелегком пути.
Спасибо! Как мама маму крепко обняла 🤗 вы тоже огромные умнички. А про пить, колоть и постоянные какие то обследования это не передать словами как жалко свою кровиночку 😭
@ntin мой уже от горьких таблеток не морщится))))
@l95611072 ага и бобродок как лакомство🤣наша так же .. И смех и слезы)
Сил вам и терпения! Боролись со старшим за речь, но т.к.взялись вовремя обошлось легким испугом! Но прошли многих, в т.ч.нейропсихолога, и по интеграции работали. Вот были повторно у неё, спустя почти 2 года. Сказала все отлично но т.к.с ноября начались частые орви, то советовала к Эглис сходить.
Спасибо. Да мы чуть поздновато проблему выявили((
Здоровья вам 🩵 мы тоже в борьбе за речь, тоже нейровоспаление по анализам, герпес и цмв. Подскажите, к какому иммунологу вы пошли?
Спасибо!Мы сейчас у Эглис, мне она очень понравилась, расписала вроде все чётко, но посмотрим как на практике дело пойдёт, лишь бы помогло.
@ntin нам невролог в назначении написала консультацию инфекциониста и написала несколько специалистов, я вот не знаю даже пока, к кому податься. А вы у инфекциониста ещё какие-то анализы сдавали, или она лечение назначила на основе тех анализов, что у невролога сдавали?
@vredinka_vrednaya на основании тех, что были)
Сил вам и главное верьте в дочку, вы справитесь!
@ntin у нас жест появился, но какой-то избирательный. В книжках стала показывать на картинки и прям на рот смотрит, как название произношу. А в остальном редко, лишь когда я включаю полнейшее непонимание зачем меня тащат с ревом к шкафу, где на верхней полке конфеты припрятаны. 🙈 Тут и появляется указательный палец.
@ntin понимают только, кто через это прошел...((( Тоже мало друзей осталось.
@miorikapk конфеты - это святое. Тут уж и указательный жест нужен 😁
Понимаю все ваши переживания!
Мы уже запустили речь, сейчас пришли к дизартрии. Тоже многое что прошли и пили... но сейчас, мне уже реально кажется, что все эти пытки были излишни. Ребенок реально как в сказке, в один день тупо начал говорить...
что стало толчком? Видимо месяц занятий с логопедом, или реально всему свое время.
@pikapull может потому что психиатр сдвг ставит и раньше 5 же только под вопросом ставят. Нам невролог в пк в 3г сказала: "значит не РАС, а все таки СДВГ, пусть психиатр скажет точно" А психиатр решила воздержаться и просто зпрр оставить, что бы продолжал невролог лечение, а не расслаблялся. Но нас так хвалили психиатры вдвоем, мой бальзам вообще, хотели сначало совсем зпрр убрать.
@m_natalia, ну да, конечно ставят то позже. Но.... можно же хотя бы намекнуть 🤣🤣🤣
@pikapull можно. Мне все неоднозначно в эту сторону намекают
Сил вам и терпения💪 у нас тоже после прививок сильнейший откат. Все это прошли.
С занятия на занятие. Реабилитации за реабилитациями.
Избирательность в еде так пока и остаётся суп 2 вида только куриный с гречкой/рожками и всеееее
Работы еще много, но мы смогли вывести из сложного неговорящего не отзывающего на имя не понимающего инструкций ребенка в почти норму. Остаются по речи пробелы, восполним. Главное верить в своего ребенка и в себя. Вы супер мама👊
@yliy18.10.89 а в каком возрасте заговорил словосочетаниями, предложениями? Спасибо за то что делитесь🙏
@astro_gandi, в 4,5 года сразу после курса дельфинов. До этого мама, папа и пара отдельных слов
@yliy18.10.89 поразительные результаты! Здорово!
Ниче себе🙏🏻 держитесь и идите своим материнским путём🙏🏻 вы все делаете верно!!!! Это я как мать неговорящего до 3,5 говорю. Вы правильно все делаете и чувствует! И вот опять, в 3иц раз только за сегодня, я удивляюсь своим коллегам, меликам🤦🏼♀️ конечно, не их дети. Но и учёбы в мёде и принятия на себя отвественности сидя в пк даже-лечить ДЕТЕЙ! Должна быть на первом месте... ❤️ спасибо вам что делитесь своей историей! Огромное!
Очень сильно интересует кто ваш невролог, по каким анализам выявили нейровоспаление и где делали, и кто направил? Тоже хочу своих проверит🙏🏻
Спасибо!Невролог Эккерт О. В., а анализов перечень большой, завтра напишу про врачей и анализы 🙏
Сил вам с дочкой и успехов с этой непростой задачей🙏🏽 пусть будет здорова!!!
«Куриные крылышки»… помню писала тут пост а мне все написали: отвали от ребёнка не обращай внимание🙄 это потом перелопатив кучу книг и статей я понимала, что это к неврологии😭
Пусть все будет хорошо 🙏🏻🙏🏻 вы молодец 👏
@kiri_e, извините, а что не так на фото у малыша?
@irssa8, руки постоянно в таком положении
@ohla_la_la, конечно могут быть но не в нашем случае
@irina.kuzni19875 она сейчас частные занятие ведёт, вот её контакт +7 950 411-68-07 Анастасия Игоревна Кретова
Здравствуйте! А герпес какой обнаружили? У нас обнаружены антитела к герпесу 6 типа. Идем к иммунологу в воскресенье. Тоже с речью проблемы.
Не помню сейчас точно какой там же ещё цитомегаловирус, завтра посмотрю напишу.
Да, кучу анализов( завтра скину перечень.
Как вы или кто и как вам связал латентную анемию, прививку и откат?
У меня длинная история, чем то схоже. Я уже много чего и знаю и вижу без специалистов. Стала плохо слышать? Но слух проверили и все ок? КСВП не делали? Сенсорную алалию кто то предполагал уже?
Вы были у психиатра?
Эккерт с иммунологом и нейровоспалением считаю разводняк на деньги. Мой личный опыт с ней и ее поверхностное обследавание, дальше РАС не видит ничего. Хотя невролог его даже ставить без психиатра не имеет права, а психиатр как раз видит СДА или РАС.
Про анемию? Как сейчас? Как часто проверяете? Были у гематолога?
Прошу прощения, что завалила вопросами. Спасибо, что поделились!
Очень хочу пообщаться.