Кажется именно для таких тем подобные сообщества.
Чтобы делиться своим опытом и быть полезной. Штош))) буду полезной.
В карусели фото того, о чем пойдёт речь. Расскажу о том, что может коснуться каждого в любой момент. Васкулит.
Малоизученное, редкое, неизлечимое заболевание аутоимунного характера. Это то, что я слышала с первых дней диагноза. Звучало страшно, но я все же до конца не понимала, что нас ждёт.
Вот уже больше 3х месяцев мой сын не может уйти в ремиссию. По анализам все отлично, диета соблюдается, нагрузки отсутствуют. Что с ребенком? Мы 36 день в больнице. Не подряд. 33 дня было подряд, затем 2 месяца перерыв и сейчас 3й день.
Не всех васкулит так мучает, как Давида, точнее далекооооо не всех. Я слышу постоянно "странно, непонятно, необычно" о течение болезни моего ребёнка.
Как это все началось? У сына был насморк, без температуры, без слабости, только голова однажды болела. Мы сидели дома, в школу не ходили. И однажды вечером Давида "обсыпало"(кожная форма). Это не сыпь в привычном понимании. Это воспаленные сосуды и скопления сосудов. Тут же резко стало невозможно больно стоять (суставная форма). И сын стал жаловаться на боль в животе (абдоминальная форма). Мы вызвали скорую, но они почему-то васкулит не признали и поставили уколы от крапивницы. Я потом расскажу, что было дальше, а то писать долго все это.
#васкулит #аутоимунноезаболевание
Комментарии
@katerina-mama, здравствуйте! Как у сына сейчас дела?
У нас сейчас дела как на фото(((
@olga-yarmak зашла рассказать, как дела, как раз) напишу пост
@katerina-mama опасные состояния из-за патологии тромбоцитов. Приводит к кровоизлияниям, к кровоточивости слизистых и тд и тп. Банальный нурофен - смертельный яд. Лежали на первой речке, отделение детской онкогематологии.
Блин,ну че за скорая была🤦🏻♀️
У вас же прям проявления все ,как по учебнику.
В жизни,на практике один раз видела прям все три формы .
Выздоравливайте скорее,обязательно скоро отпустит вас эта «дрянь»!
@katerina-mama, училась на фельдшера скорой помощи)
Работать ушла в медсестры
@ostrovskaya.lera.liza а в каком отделении работали медсестрой?
@katerina-mama, в роддоме 3,в детской реанимации
Ох, бедный малыш! Желаю скорейшей ремиссии 🧡🧡🧡🧡
У дочки врождённый геморрагический синдром. Петехии и экхимозы наши "товарищи" на все случаи жизни.. Здоровья сынишке🙏🏻
Простите пожалуйста за вопрос. А перед заболеванием вы делали вакцинацию?
Скорейшего выздоравливления сыну.
У меня у знакомой давней, тоже ввскулит у сына. Уже больше года в ремиссии.
У них он как последствие от Прививки
@_001 я думаю вы никогда не поймёте что чувствует автор, потому что васкулит на всю жизнь.
А аллергия это чих по сравнению с аутоиммунным
@kativlad спасибо, что сопереживаете, я думаю, что для каждой мамы болезнь ее ребенка это самое ужасное событие в мире. Я бы никому не пожелала встретиться с васкулитом, но атопический дерматит, когда он в активной стадии это страшно. Лучше вообще не болеть, конечно.
Круг общения ребенка - важный критерий? Спорт, Лего, шахматы против игр - опыт и мнение!
Круг общения ребёнка -важный критерий для вас ?
Изначально мы отдали Давида в спорт именно за окружения ,понятно ,что спортсмены это не исключения из исправил ,но они совсем другие !
Сейчас в нашем окружении дети ,кто не сидит в телефонах ,не играет в компьютерные игры (да к сожалению у нас был период когда Давид подсел на стенд офф и как стал круглым отличником из за него ,расскажу вечером)
В нашем окружении сейчас ,те кто собирает Лего ,играет в шахматы ,занят спортом
Но есть у Давида близки...
Такое поколение ..
Пришли на день рождение ,у основном все дети возраста Давида (4-5 лет)у всех в руках телефоны и игры !
Давид чувствует себя потерянным ..пытается с ними поиграть ,а они в телефонах🤷🏼♀️
Не приучен у меня ребёнок к телефону ,в редких случаях планшет и только фильмы или передачи,мульты любит ,но на тв
Вот думаю эта норма?
Как у вас дети относятся к телефонам?играют с детьми или тоже предпочитают телефон?
Я сегодня прям потерялась ....стало обидно за сына..как одинокая ворона ходит и...
Рождение детей и выбор
Просто поделиться..
Встретила знакомую женщину, она начала говорить мол какие мы молодцы, что столько родили, как это здорово, что мол она тоже хотела родить но ей удалили матку и в итоге только один сын.. И говорит такая " Кать, ты представляешь, что мне однажды сын сказал, я это никогда не забуду *
Говорит" Ты мам меня оставила без родной крови на всю жизнь (не родив второго) "он думал, что она не стала рожать, желая чисто жить для себя...
Говорит, а сама на слезах вся, это прям слова реаль...
Эта вещь пригодится маме? Ваш опыт и отзывы!
Вот это мамуля уже купила , не знаю что и пригодится ли )))) а ну кто в курсе , напишите понадобилась эта вещь или нет ))) и думаю если и понадобится, то наверное не раньше, чем через 3 месяца ?) расскажите свои За и Против
Была однажды у нас перекличка 🙈, но времени прошло много, нас стало больше намного!
Напишите, кто чем занимается или где работали раньше, наверняка будут полезные знакомства 😄
Скорейшего ухода в ремиссию! 🙏🙏🙏
Прочитала и вернулась в октябрь. Страшно, но все в ваших руках!!