Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Катя
Катя
Мама сына (7 лет)

Кажется именно для таких тем подобные сообщества. Чтобы делиться своим опытом и быть полезной. Штош))) буду полезной. В…

1 из 6

Кажется именно для таких тем подобные сообщества.

Чтобы делиться своим опытом и быть полезной. Штош))) буду полезной.

В карусели фото того, о чем пойдёт речь. Расскажу о том, что может коснуться каждого в любой момент. Васкулит.

Малоизученное, редкое, неизлечимое заболевание аутоимунного характера. Это то, что я слышала с первых дней диагноза. Звучало страшно, но я все же до конца не понимала, что нас ждёт.

Вот уже больше 3х месяцев мой сын не может уйти в ремиссию. По анализам все отлично, диета соблюдается, нагрузки отсутствуют. Что с ребенком? Мы 36 день в больнице. Не подряд. 33 дня было подряд, затем 2 месяца перерыв и сейчас 3й день.

Не всех васкулит так мучает, как Давида, точнее далекооооо не всех. Я слышу постоянно "странно, непонятно, необычно" о течение болезни моего ребёнка.

Как это все началось? У сына был насморк, без температуры, без слабости, только голова однажды болела. Мы сидели дома, в школу не ходили. И однажды вечером Давида "обсыпало"(кожная форма). Это не сыпь в привычном понимании. Это воспаленные сосуды и скопления сосудов. Тут же резко стало невозможно больно стоять (суставная форма). И сын стал жаловаться на боль в животе (абдоминальная форма). Мы вызвали скорую, но они почему-то васкулит не признали и поставили уколы от крапивницы. Я потом расскажу, что было дальше, а то писать долго все это.

#васкулит #аутоимунноезаболевание

29

Комментарии

kondakovans

Наталья

Мама дочки (4 года)

Скорейшего ухода в ремиссию! 🙏🙏🙏

Прочитала и вернулась в октябрь. Страшно, но все в ваших руках!!

op.hop_kate

Катя

Мама сына (7 лет)

так себе бонусы, конечно((

olga-yarmak

Ольга

Мама дочки (6 лет)

@katerina-mama, здравствуйте! Как у сына сейчас дела?

У нас сейчас дела как на фото(((

op.hop_kate

Катя

Мама сына (7 лет)

зашла рассказать, как дела, как раз) напишу пост

wine_fairy

Екатерина

@katerina-mama опасные состояния из-за патологии тромбоцитов. Приводит к кровоизлияниям, к кровоточивости слизистых и тд и тп. Банальный нурофен - смертельный яд. Лежали на первой речке, отделение детской онкогематологии.

op.hop_kate

Катя

Мама сына (7 лет)

Поняла. Ужасно. Натерпелись страха((

lerok_ostrovskaya

Валерия

Мама дочки (6 лет), беременна (30 нед.)

Блин,ну че за скорая была🤦🏻‍♀️

У вас же прям проявления все ,как по учебнику.

В жизни,на практике один раз видела прям все три формы .

Выздоравливайте скорее,обязательно скоро отпустит вас эта «дрянь»!

lerok_ostrovskaya

Валерия

Мама дочки (6 лет), беременна (30 нед.)

@katerina-mama, училась на фельдшера скорой помощи)

Работать ушла в медсестры

op.hop_kate

Катя

Мама сына (7 лет)

@ostrovskaya.lera.liza а в каком отделении работали медсестрой?

lerok_ostrovskaya

Валерия

Мама дочки (6 лет), беременна (30 нед.)

@katerina-mama, в роддоме 3,в детской реанимации

bah.alya

Valentine's

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Ох, бедный малыш! Желаю скорейшей ремиссии 🧡🧡🧡🧡

op.hop_kate

Катя

Мама сына (7 лет)

Спасибо большое.

wine_fairy

Екатерина

У дочки врождённый геморрагический синдром. Петехии и экхимозы наши "товарищи" на все случаи жизни.. Здоровья сынишке🙏🏻

op.hop_kate

Катя

Мама сына (7 лет)

Расскажите подробнее, что это такое?

irina0212

irichasovalova

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Простите пожалуйста за вопрос. А перед заболеванием вы делали вакцинацию?

Скорейшего выздоравливления сыну.

У меня у знакомой давней, тоже ввскулит у сына. Уже больше года в ремиссии.

У них он как последствие от Прививки

_001

𝓝𝓪𝓻𝓶𝓲𝓷

@niki_mam, она умерла((

duhnila

Душка

Мама дочки (3 года)

я думаю вы никогда не поймёте что чувствует автор, потому что васкулит на всю жизнь.

А аллергия это чих по сравнению с аутоиммунным

op.hop_kate

Катя

Мама сына (7 лет)

@kativlad спасибо, что сопереживаете, я думаю, что для каждой мамы болезнь ее ребенка это самое ужасное событие в мире. Я бы никому не пожелала встретиться с васкулитом, но атопический дерматит, когда он в активной стадии это страшно. Лучше вообще не болеть, конечно.

Круг общения ребенка - важный критерий? Спорт, Лего, шахматы против игр - опыт и мнение!

Круг общения ребёнка -важный критерий для вас ? Изначально мы отдали Давида в спорт именно за окружения ,понятно ,что спортсмены это не исключения из исправил ,но они совсем другие ! Сейчас в нашем окружении дети ,кто не сидит в телефонах ,не играет в компьютерные игры (да к сожалению у нас был период когда Давид подсел на стенд офф и как стал круглым отличником из за него ,расскажу вечером) В нашем окружении сейчас ,те кто собирает Лего ,играет в шахматы ,занят спортом Но есть у Давида близкий друг,они с ним с садика ,очень хорошая многодетная семья,хороший мальчик ,но он игровой и при встрече с ним все разговоры о галдах или как правильно? Интересно ваше мнение! P.s.все эмоции Давида в одном фото 🤣

Такое поколение .. Пришли на день рождение ,у основном все дети возраста Давида (4-5 лет)у всех в руках телефоны и игры…

Такое поколение .. Пришли на день рождение ,у основном все дети возраста Давида (4-5 лет)у всех в руках телефоны и игры ! Давид чувствует себя потерянным ..пытается с ними поиграть ,а они в телефонах🤷🏼 ♀ Не приучен у меня ребёнок к телефону ,в редких случаях планшет и только фильмы или передачи,мульты любит ,но на тв Вот думаю эта норма? Как у вас дети относятся к телефонам?играют с детьми или тоже предпочитают телефон? Я сегодня прям потерялась ....стало обидно за сына..как одинокая ворона ходит из угла в угол...

Рождение детей и выбор

Просто поделиться.. Встретила знакомую женщину, она начала говорить мол какие мы молодцы, что столько родили, как это здорово, что мол она тоже хотела родить но ей удалили матку и в итоге только один сын.. И говорит такая " Кать, ты представляешь, что мне однажды сын сказал, я это никогда не забуду * Говорит" Ты мам меня оставила без родной крови на всю жизнь (не родив второго) "он думал, что она не стала рожать, желая чисто жить для себя... Говорит, а сама на слезах вся, это прям слова реально в самое сердце, я ведь тоже одна у родителей и тоже без кровиночки 😥А вот наших детей так много, целый клан Куликовых 😁Надеюсь они будут всегда друг для друга поддержкой и опорой ❤ Пс возможно это подтолкнёт тех, кто думает о втором, но не может решиться)

Эта вещь пригодится маме? Ваш опыт и отзывы!

Вот это мамуля уже купила , не знаю что и пригодится ли )))) а ну кто в курсе , напишите понадобилась эта вещь или нет ))) и думаю если и понадобится, то наверное не раньше, чем через 3 месяца ?) расскажите свои За и Против

Была однажды у нас перекличка 🙈, но времени прошло много, нас стало больше намного! Напишите, кто чем занимается или где…

Была однажды у нас перекличка 🙈, но времени прошло много, нас стало больше намного! Напишите, кто чем занимается или где работали раньше, наверняка будут полезные знакомства 😄