Готовимся к новой госпитализации. У Полины нефрит. Показатели анализов мочи только хуже.
А с виду самый здоровый в мире человек.
❓В связи с чем вопрос: встречалась ли вам такая практика, что направление в больницу дают, но говорят ждать?
Нефролог сказала, что они отправляют из консультационного центра направления в больницу, оттуда звонят и говорят когда приезжать.
Это вариант нормы?
Пусть все болячки останутся в 2022 😐
Мечтаю держать в руках идеальные результаты анализов Полины ❤️
Сегодня ровно неделя, как Полина находится на гормональной терапии. Врач предупреждала, что аппетит у Полины будет расти! Но чтобы настолько!
Поэтому советы родителям, кто только проходит этот путь и не знает, что делать:
❗️Запаситесь тем, что можно кушать: гарниры, вареное мясо, яблоки, сушки, творог, кефир
❗️Постарайтесь отвлекать ребенка. Полина хочет есть спустя полчаса после плотного обеда. Поиграйте, развлеките, почитайте. Ваша задача сделать промежутки между приемами пищи
❗️Поймите и войдите в положение. Да, ребенок наберёт вес. Но сейчас первостепенно – это лечение.
Примерно опишу её рацион за день:
6:00 кефир, чтобы принять гормоны
9:00 на завтрак 1,5-2 порции каши, 2 куска хлеба
10:30 кефир или творог с сушками
12:00 1-2 яблока/груши
13:30 если суп допустимый, то порция супа + порция второго, иногда и мое мясо/котлету съедает, 2 куска хлеба
15:00 творог или кефир
16:00 печенье или сушки или хлеб
17:00 полноценный ужин из гарнира и мяса, кефир, 2 куска хлеба
18:30 яблоко
Плюс в промежутках чай и вода. Она просит есть постоянно, я изо всех сил пытаюсь делать промежутки, но как видите они совсем небольшие. А Полина почти что плачет, что она голодная 😩😩
Мы пока в поиске оптимального режима питания.
Так что просто помогите своему ребенку!
24 октября на утреннем обходе лечащий врач сказала, что сегодня нас переводят в больницу Сперанского.
С 14 по 17 октября в отделении была девочка с ветрянкой. Полина считается контактной. «Если бы не это, я бы вас сегодня выписала, но теперь нужно наблюдать за ребенком и не допустить рецидива».
Думаю, вы понимаете, что я почувствовала. И как сказала бы Нэнси Клэнси из одноименного мультика, который я слушала на протяжении всей предыдущей недели: «Нет таких изысканных слов, чтобы описать мое разочарование!»
Мне дали выбор:
▪️Ехать с Полиной в Сперанского в изолированный бокс и быть под присмотром педиатра до окончания курса уколов.
▪️Ехать домой, нанимать человека, который будет делать уколы, и мотаться по анализам. При этом нужно как-то соблюдать режим изоляции.
Поясню: раньше в Морозовской больнице потенциальную инфекцию переводили в отделение с боксами. Сейчас так делать нельзя и любую угрозу сразу же «вывозят» из больницы.
Мы выбрали первый вариант. Почему:
➖уколы нужно делать в 6:00, 14:00 и 22:00. Да, найти медсестру не проблема, но вдруг форс-мажор?
➖возить ребенка, который должен соблюдать постельный режим, на анализы – не лучшая идея;
➖это идеальный вариант исключения из жизни гонки за записью на узи, к педиатру и нефрологу. Здесь все приходят сами.
Да, Сперанского – не профильная больница для васкулитов, но есть все необходимое для наблюдения за пациентами. К тому же, врачи постоянно созваниваются друг с другом, а для таких как Полина прописывать подробный протокол лечения.
Так, 24 октября, около 16:00 мы оказалось в отдельном боксе в больнице Сперанского.
22 октября я узнала, что в отделении был случай ветрянки. Точной информации не было, всё на уровне слухов, но ясно было одно: сейчас ветрянка для Полины не товарищ. Болезнь может спровоцировать рецидив.
В выходные в больнице лайтовые дни. Все спят дольше, ведут себя громче, а в буфете встречи с «запрещенкой» становятся продолжительнее.
Поясню: детям с васкулитом практически ничего нельзя. Что дали, то и ешь. Догнаться можно только кефиром, творог, яблоком или несладкой сушкой. Поэтому мамы уходят в буфет, где можно и кофе выпить с конфеткой, и бутербродом с колбасой насладиться. И желательно делать это в ночи, чтобы ребенок не учуял неладного.
На одной из таких встреч я узнала, что одна девочка вернулась в больницу с рецидивом ровно на следующий день после выписки. При этом она поела лишь гречку…
Перспектива не радовала, но я понимала: если нужно задержаться в больнице сейчас – задержимся. Лишь бы потом не проходить все это по новому кругу.
——————————————————————-
На выходных Полина продолжала получать лечение: гормоны, уколы, таблетки. Все новые воспаления посветлели. Живот беспокоил только после ужина, но это вариант нормы. Я всегда передавала жалобы на пост, после чего сразу приходил врач: живот мягкий – поводов для беспокойства нет.
В пятницу, 21 октября, чуда не случилось. У Полины появился ряд новых воспалений: на голени, бедре и по кромке трусиков.
Было проведено очередное узи, собрано 5 пробирок крови и пара баночек мочи.
Почему воспаления появились вновь? Я не знаю. Может, из-за детского, якобы гипоаллергенного, геля для мытья. Может, из-за запаха мандаринов, который накануне предательски пробрался в нашу палату из соседней.
Но факт остаётся фактом. Течение болезни волнообразное. Врач принимает решение начать гормональную терапию.
В тот день меня накрыло не на шутку. Наматывая сопли на кулак, я не понимала: почему это происходит именно с нами? Почему первый протокол лечения не помог? Что будет дальше?
Именно тогда я углубилась в поиски ответов на свои вопросы, но оказалась в тупике!
Болезнь редкая и свою популярность она начала обретать именно в постковидные времена.
Прорыдав всю пятницу, в субботу я встала огурцом. Будто обнулилась.
…15 октября Полину госпитализировали в Морозовскую больницу. К счастью, родителя или представителя без проблем оставляют с ребенком. Без предоставления места, но с питанием.
Ей сразу же поставили капельницу и дали антигистаминную таблетку. Я не буду вам писать названия капельниц, так как в выписке идет название самого действующего вещества, а не препарата. Я не медик. И наша история не для попыток самолечения. Пусть каждый конкретный случай лечит врач.
В этот же день ей сделали два укола и дали еще 2 таблетки.
На следующий день она получала по 2 капельницы, 3 укола и 6 таблеток. Ближе к вечеру нас перевели в палату, где мы были до выписки.
Динамика была положительной. Врачу все нравилось. Воспаления быстро сходили, отек прошел на второй же день. То есть лечение, как я думала, работает.
На пятый день госпитализации в отделении был опрос:
✔️Болел ли ребенок ветрянкой?
✔️Если нет, то был ли ребенок привит?
У Полины по обоим пунктам пролет. Но такой опрос меня насторожил.
В четверг на обходе гематолог заметила малюсенькое новое воспаление. Предположила, что это может быть натертость, будем наблюдать.
Если все хорошо, то в понедельник (24 октября) домой.
